tirsdag 15. september 2015

Fibromyalgiens verden...og jeg...

Dette er slik jeg står i dag- ikke alt er like positivt, men jeg holder hodet oppe!
-Avslag fra kommunen ang handikap-parkeringskort. Mange mener nok at det er helt riktig, jeg trenger ikke et slik kort. Vel, jeg kan forsøke forklare, men har gjort det ganske mange ganger, så jeg orker ikke en gang til. Hovedsak er at jeg faktisk har behov for et. Ikke alle handikap er synlige for det blotte øye.

Avslag- Fikk avslag for hjelp til tannlegedekning. Nav mener jeg ikke har sendt inn alt av papirer de trenger---dvs likningen for i fjor---som damen så pent sa på telefonen: "Du trenger ikke sende inn likningen, for vi har full oversikt på hva du har som inntekt siden du har AAP!"
Så nå må jeg gjennom hele bøtteballetten på nytt, og jeg har kronisk tannkjøttsykdom etc. Så det burde i grunn være nok. I tillegg har jeg hysterisk tannlegeskrekk, så det burde gå...Pluss at åresvis med medisiner ikke akkurat er positivt heller mht tenner. 

Jeg gir ikke opp for å si det slik...

Smerteklinikken: 
Jeg får smertelindring intravenøst. Jeg blir helt pumpa av det og jeg blir ofte sengeliggende hele dagen...av og til dagen etter også. Behandlingen koster meg 905 kr(fakturagebyr inkl) pr gang! Det er svine dyrt. Jeg bruker LDN...Vet ikke hva effekten skal være av den...merker ikke så mye til den. Har iallefall ikke noen wow-faktor. Folk sier: "Du ser bra mye bedre ut!" 
Er det fordi de håper jeg ser bedre ut? Fordi jeg ser bedre ut pga sminke? Ser bedre ut pga vekttap? For jeg føler meg ikke bedre. Jeg har prøvd å innbilde meg det. Men jeg merker ikke noe...I tillegg, den er svine dyr! Bortimot 500 kroner...for 100 piller...jeg tar riktignok bare 1 og 1/2 pille for dag og den er drøy, men dyr!

Nå skal jeg gå på Lyrica i tillegg. 1 pille morgen og 1 pille kveld. 150mg for dag. Dette er den eneste medisinen jeg ikke har brukt til nå! Nå har jeg vært igjennom stort sett alt utenom sterke trekant-medisiner, som jeg nekter å ta! Synes paralgin forte er sterkt nok!

Lyrica koster over 800 kroner!!

Jeg gjør ALT jeg får beskjed om. Jeg trener litt, jeg spiser sunt, jeg tar medisiner legene ber meg ta, jeg sender papirer i alle retninger...jeg er sliten og lei!

Men, jeg går bare igjennom det alle har gått igjennom før meg. Jeg har hittil brukt 4 år...på å bli trodd...Og nå begynner jeg å bli lei...for jeg orker ikke mer av alt byråkratiet...papirer hit og dit...

Jaja...Men ved godt mot må man jo være... :-)
Jeg vet ikke hva fremtiden bringer eller hvilke dører som åpnes eller lukkes...Jeg tar bare en dag i slengen...

Aina

http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/muskel-skjelett/fibromyalgi-oversikt-1193.html

mandag 7. september 2015

På dager som denne...

På dager som denne, når kropp og hode totalt har skilt lag og du sitter med den blytunge pusten, den heidundrende hodepinen, leddverken og følelsen av å være totalt verdiløs i et kynisk samfunn, på dager som denne, når tårene renner i strie strømmer og man er overfølsom for absolutt alt som foregår-i både media og ellers, da er det ikke lett å leve...

Jeg har ikke blogget på en stund. Ikke fordi jeg ikke har noe å si, men fordi jeg ikke føler at det nytter. Jeg, som har kjempet og kjempet for å gi fibromyalgi min stemme, har mistet all glød, kampvilje og pågangsmot...

Hvorfor, lurer kanskje noen på, mens andre ikke tenker mer på det!!??

Vel, når man stanger hodet i veggen i månedsvis...og ingenting skjer...
Avslag på avslag...og ikke bare i det offentlige, men også i det private, så bli det slik. Man mister motet...

Ville livet vært enklere hvis jeg sa at jeg sliter psykisk? 
Ville livet vært enklere hvis jeg hadde en annen sykdom som hadde en mer normal forklaring?

På dager som denne ønsker jeg at jeg hadde en annen sykdom!

I helgen var det fest...jeg dro ikke...jeg klarte ikke...og likevel er det mennesker som lurer på hvorfor...hver eneste gang...Årsaken er enkel...FIBROMYALGI!

Joda, jeg går på LDN...jeg tar KUN paracet når smertene er for jævlige...som betyr hver dag...

Jeg er så sliten...kroppen er helt utslitt av "ingenting"...

Smerteklinikken har ikke hjulpet meg...men jeg prøver iallefall...skal ha en time til nå...

Dagen i dag er jævlig tung! 

Det har vært tungt lenge...

Jeg sliter...

Så vet dere det...

Aina