Jeg googlet dette. Jeg er nysgjerrig. Er fibromyalgi sett på som et handikap i andre land?
Omtrent 62500 resultater på 0,30 sekunder...
I USA kan man søke om "Social security Disability"- som på godt norsk kan kalles uføretrygd.
Det er nettsider som veileder pasienter om hvordan de kan gå frem for å få hjelp til å søke, men de må gå via advokater.
Det står ikke mye om utprøvinger men det nevnes at det opprettes arbeidsplasser for folk med fibromyalgi og andre lidelser i henhold til muskel og leddplager, slik at de som er friske nok til det, kan føle seg nyttig.
Og jeg tenker, hvorfor kan ikke vi få opprettet samme her i Norge?
Jeg overhørte en samtale mellom noen jeg kjenner- som faktisk angikk meg- om hvorvidt jeg har søkt på jobber eller ikke, og jeg fikk sagt at jeg ennå holder på med utredninger og er på opplegg via NAV, hvor personen i telefonen rett og slett sa at jeg ikke vil jobbe, at jeg vil ha ufør...
Sannheten er, jeg VIL ikke ha ufør og jeg skulle ønske jeg hadde 100% jobb som helsesekretær en eller annen plass, DET er det JEG vil! Men kroppen min sier noe helt annet. Hodet mitt og kroppen min er ikke enige,og slik er det for alle jeg kjenner til som har fibromyalgi.
Jeg anser fibromyalgi for å være et handikap. Norges helsevesen er ikke helt enig! De lærde strides!
Jeg kjenner til kvinner og menn som er lenket til en rullestol fordi hofter og knær svikter- og jeg har det på samme måten. Det å gå ned kjellertrappen til vaskerommet mitt er en utfordring!
Jeg har ramlet ned trapper etpar ganger før, for beina mine bare forsvinner under meg.
I det siste har jeg opplevd rykninger i høyre hånd...den "spretter" unna det jeg holder på med på en måte, og jeg mister ting. Hånda mi virker ikke slik den skal.
Ny medisin gir meg jernsmak i munnen og jeg føler meg døsig i tillegg til at jeg har slørete/dårlig syn.
Anser andre fibromyalgikere at de har et handikap?
Det er mange som aldri kommer til å innrømme at de trenger assistanse. Noen påstår at det bare er å "ta seg sammen!"
Jeg er medlem i flere fibrogrupper på facebook og de kranglene som av og til oppstår innimellom, er utrolige. For folk skjønner ikke at for at vi skal bli anerkjent i norsk helsevesen- må vi stå sammen- en samlet front. For fortsetter man å motarbeide seg selv, kommer man ingen vei.
Er fibromyalgi en "dumpingsdiagnose"?
Kanskje...I noen tilfeller, når leger ikke finner ut hvorfor en person har vondt i leddene, så setter de fibromyalgi som diagnose. Kanskje ikke like mye som før, men at ca 260 000 mennesker pluss alle mørketallene blant menn spesielt, det er en stor mengde mennesker...
Jeg mener at når vi har denne diagnosen, så er handikapbevis for parkering noe som man faktisk burde slippe og krangle seg til. Jeg vet om folk med langt mindre problemer kroppsmessig som har slike kort, mens jeg og andre må krangle på avslag etter avslag.
Jeg søker ofte og får nei etter nei etter nei! Skal søke på nytt nå!
Og dette med hjelpemidler. Stoler, senger, rullestoler og evt bil.
Vi har ikke et så stort handikap, sier folk.
Der er jeg litt uenig. For jeg kjenner folk som er så syke og sliter så innmari, at de skulle fått dette uten at kommunene mukker. Om ikke bil, så i allefall taxirekvisisjoner, rullestoler og senger. For fy faen- unnskyld språket- det å komme seg ut av sengen om morgenen er vond, tungt og vanvittig slitsomt. Kroppen er i fullstendig streik!
Men, det er viktig og huske på- ingen av oss er like, vi er ikke alle på samme stadium i sykdommen. Fibromyalgi er veldig individuell!
Jeg skal gjesteskrive hos NFF.
Januar vil jeg bli publisert der.
Jeg har et tema jeg ønsker å gå inn på, og det er om alle disse årene vi bruker etter at vi har fått diagnosen, som prøvekaniner mht medisiner, NAV, arbeidsutprøvinger, avslag etter avslag som kasteballer i helsevesenet og i kommunene vi bor i.
Jeg ønsker å adressere hvorfor alt skal ta så lang tid, nå som det florerer med kunnskap fra hele verden og fra oss som pasienter om hva fibromyalgi faktisk er.
Jeg ønsker å adressere hvorfor alt skal ta så lang tid, nå som det florerer med kunnskap fra hele verden og fra oss som pasienter om hva fibromyalgi faktisk er.
Nevrologisk? Mye mulig!
Muskulære smerter, så definitivt...
Mange individuelle bivirkninger og reaksjoner på behandlinger og medisiner...definitivt!
Isolasjon og ensomhet- absolutt!!!
Kompleks og sammensatt!
Vi er kanskje handikappede, på forskjellige områder!
Mange er nok uenige, men når kroppen ikke fungerer i samsvar med hodet, hvis det ikke er et handikap, hva er? Må man ha hue under armen og armen i bind for å være Handikappet?
Jeg avslutter med definisjonen av handikappet:
ICF sier at funksjonshemming eller handikap består av tre elementer: Aktivitetsbegrensning, deltakelsesbegrensning og funksjonsnedsettelse. Individuelle forhold såvel som samfunnsforhold som omgir individet er også faktorer som på ulike måter påvirker disse elementene!
Det er ingen direkte definisjon på et handikap...Men nedsatt arbeids- eller funksjonsevne på grunn av psykiske, fysiske eller sosiale årsaker- som skader, ulemper eller mangler- kalles gjerne funksjonsnedsettelse eller funksjonshemning.
Ikke all funksjonshemning er like åpenbar for andre, sier det store medisinske Norske leksikon. Skjult funksjonshemning gir ofte subjektivt nedsatt livskvalitet. Det finnes mange grader av omfang og alvorlighet av funksjonshemning. Begrepet er derfor vanskelig å avgrense.
Legger ved adresse til det store norske medisinske leksikon her:
Fibromyalgi er definitivt en funksjonshemning!
Nedsatt bevegelighet
Smerter 24 timer i døgnet 365 dager i året
Man isolerer seg, orker ikke gå ut, dusjing er til og med smertefullt
Ensomheten...
Man blir sett på som en hypokonder og man mister familie og venner...
På tide med oppreisning og anerkjennelse...
Ha en riktig så bra dag/natt hvor enn du er..
Aina
En link til:
