søndag 30. desember 2018

Noen tanker nær slutten av 2018, Del 1

2019 nærmer seg med stormskritt, kun 2 dager igjen av dette året og hvor står vi, og aller mest tankefrembringende for min del, hvor står jeg i min fibromaniacistiske verden? (Tror jeg fant opp ett nytt ord der)

Noe som opptar meg veldig, er faktisk hvordan verden ser på oss som har fibromyalgi og ME...hva tenker friske mennesker om oss med diagnosene? Har fordommene minket, eller sitter vi fast i kategorien hypokondere med en diagnose leger finner på fordi de ikke vet hva som feiler oss, eller har det vokst fram en aksept på at vi faktisk er syke? Ordet fibromyalgi har iallefall havnet i sketsjer på tv og lydtender har også blitt dratt fram i sketsjer på tv, noe som sier meg at komiverden i Norge har iallefall hørt om diagnosene og velger og le av dem...Ler de av diagnosene fordi de har det selv eller fordi de kjenner noen som har det?
Burde vi le av diagnosene, er det veien og gå til aksept?

Kroppslig tror jeg at 2018 har vært mitt verste år hittil...flytting, mistet min elskede pusegutt Lucifer til en bil med sjåfør som stakk av og lot pusen min, den stakkars, nydelige pusen min, ligge midt på veien, død! Kjente det og kjenner det godt i kroppen også, psykosomatiske følelser som trigger opp fibroflare, er noe som jeg har forstått er vanlig for mange av oss med fibro. Jeg spurte medlemmer av gruppen jeg er med i på facebook for kroniske syke om hva fibromyalgi er for dem og om de anser det til å være et handikap og om det går inn under kategorien bevegelseshemmet og svarene ble som jeg hadde sett gor meg: Fibromyalgi er en ytterst individuell sykdom! Mange forskjellige stadier. Siden vi ofte får avslag på søknader om HP-kort fordi kommunene og de som sitter og avgjør om vi kjenner våre handikap og begrensninger uten å ha møtt oss, blir mange av oss veldig isolerte. Som ei sa: Jeg drar ingen steder hvis jeg er i dårlig form, da holder jeg meg hjemme. Jeg personlig er alene 50 % av måneden og av og til må jeg ut av huset for å handle siden jeg ikke har noen som gjør det for meg, og da er bevegelsesfriheten min ganske begrenset. Jeg har smerter i korsrygg, hofter, lår og knær og av og til sprer dette seg opp i ryggen og til slutt trigger det en helvettes migrene...men jeg er, til tross for ofte bruk av krykker og beviselig utslitt pga smerter etter en så kort tur som fra bilen og inn på butikken, ikke hverken handikappet eller bevegelseshemmet i følge Fredrikstad kommune.

Så, hvor langt har vi kommet?

Vi blir arbeidsuføre med diagnosen. Vi mottar honnør-rabattkort på offentlige transporter som tog og buss. Studiegjeld slettes ofte pga lav uføretrygd og varig uføretrygd...
Mange sitter i rullestol. Mange går med krykker pga slitasje og smerter...vi sitter/ligger hjemme og er utslitte, ensomme og isolerte og mange ville nok "tatt seg sammen" og dratt mer ut om fordommer og muligheten til å kunne parkere nært et kjøpesenter eller butikk, legesenter osv, men så lenge samfunnet ennå ser på fibromyalgi som en ukjent dumpingsdiagnose, blir vi ikke anerkjent som handikappede eller bevegelseshemmede.

Jeg fikk utstedt varig HP-kort i Eidsvoll kommune...og flyttet før jeg fikk hentet ut det nye kortet, og har dermed slåss meg fra Eidsberg til Fredrikstad, fra en lege til en annen, men får ikke kort fra hverken den ene eller den andre kommunen til tross for at jeg har vist fram brevet fra Eidsvoll hvor jeg ble grundig utredet, om at jeg fikk innvilget kort hos dem. Og nå skal jeg flytte igjen...til nok en kommune...ukjent farvann...ny lege kanskje? Eller vil jeg kjøre 4-5 mil om ikke mer, til min nyeste lege som ikke hadde problemer med og skrive søknad og erklæring for meg, og som faktisk virker som om hun vet endel om både fibro og ME, eller vil jeg bytte til en lege i Trøgstad kommune?

Tanker om det gnager rundt i hodet på meg. Er jeg på tur til og resignere? Er så lei av å bli møtt med skepsis overalt, de blikkene når jeg forteller legen hvorfor jeg er der...

Og så...andre tanker mht pårørende midt oppi alt...de kan være superstøttende, bli med til legen og støtter deg på alle områder utad, mens hjemme får man kanskje følelsen av at grensen for sympati er nådd?

Jeg glemmer så utrolig mye. Hjernen min brenner seg så ut pga konstante smerter i kroppen at selv ting som burde være uforglemmelig, koker bort i fibrotåke. Jeg er amper og har veldig kort lunte og jo mer sliten jeg blir pga alle burdene jeg ikke får gjort, ender det ofte opp med krangel om filleting fordi jeg rett og slett er utslitt...og der kommer ME delen også inn. Pluss veldig lave B og D vitamin-nivåer, som utgjør mye mht smerter hos fibromyalgikere med underliggende moderat pluss ME...og når jeg prøver og forklare er det til døve ører fordi det blir sett på som jævlig dårlige unnskyldninger når jeg glemmer ord og ikke får til og forklare, når jeg blir sliten og trenger hvile, men huset ser bombet ut, og jeg må atter en gang pakke pga ny flytting...og jeg kjenner jeg vil spy bare med tanken, men samtidig gleder meg til å ikke dele hus med naboer...

Alt ikke negativt, selv om det kanskje virker slik...

Jeg har vært med på etpar spørrerunder med Helsepartiet i Østfold hvorpå de har tatt det opp i spørretimen på Stortinget om hvorfor det mangler aksept på fibro hos kommuneleger når det er så mange med spesialister bak diagnosene sine, og fibromyalgiforbundet har rettet fokus mot ensomhet blant sine medlemmer og arrangert turer som ikke har kostet skjorta og det er superbra...

Samtidig, så har vi i kronikergruppen mistet noen medlemmer som har meldt seg ut av gruppen og det er trist samtidig som de sikkert hadde behov for det, men det gjør ikke at vi ikke savner dem mindre...og har et håp om at de vil komme tilbake til oss...de er ialle fulle fall hjertelig velkomne...

Jeg har forsøkt og vært medlem av kvinnegrupper på FB, i håp om å finne likesinnede, siden facebook, patetisk nok, er og blir den verdenen vi fibrotikere ferdes mest i pga sykdom, men jeg ser at folk provoseres og krenkes så utrolig lett og det hagler skjellsord og dårlige sosiale antenner, så jeg makter det ikke...hvordan kan noen tro de kjenner noen og føler seg berettiget til personangrep når de leser noe noen har lurt på, som kanskje ikke er helt A4 som selfies, hår, sminke, botox og andre hyperviktige ting som omhandler kvinnekropp og overfladiskhet...Ei var så uheldig at hun lurte på om det er vanlig at menn sitter pent med beina samlet og hun syntes det var veldig feminint, og dermed var hylekoret i gang...jeg meldte meg ut av gruppa til slutt...når voksne folk plutselig må sitte og bruke timer av dyrebar tid på å forsvare noe som helt klart var et humoristisk og ufarlig innlegg, det er ikke rart det er krig i verden...og beskyldningene hagler...jeg spurte om hvordan folk ville reagert om typen deres hadde tatt fjernkontrollen og byttet kanal til sjakk når du i utgangspunktet satt og så en film og du helt klart har utrykket flere ganger at du IKKE vil se sjakk, og det endte opp med paragrafrytteri og beskyldninger om å henge ut typen osv...mens andre postet BILDER av sine sovende menn og lurte på om det var vanlig at gubber sover på sofaen hver eneste dag...og det ble ikke tatt ille opp, det var ikke uthenging liksom...sånt orker jeg bare ikke...

Vi krenkes sååå lett...det er utrolig hvor fort gnisten tennes og hvor frekke folk er bak tastaturet. Jeg har lært rimelig kjapt at slike ting kan gjøre meg grublende og søvnløs, så jeg må bare bryte med slike grupper.

Nå skal jeg ta en skrivepause. Har 3 hunder som må luftes pluss at den ene må ha epilepsimedisin. Så, jeg kommer tilbake til dette innlegget i enda et innlegg, kall det omså del 2...der skal jeg reflektere litt mer over sosiale medier, sykdomstriggere og forskning...

Ha en fin bittebittelille nyttårsaftensdag...hehe...

Klem fra A.

onsdag 7. november 2018

Er alt virkelig bare bare?

Jeg er trøtt. Konstant trøtt. Jeg glemmer selv de minste ting, ord og gjøremål. Klesdungen vokser og vokser, og jeg har det jo lett-for vi er jo bare to voksne mennesker og 50 % av tiden er jeg alene. Så hvorfor er jeg så sliten hele tiden? Hvorfor klarer jeg ikke ta meg sammen? For det er jo bare...er det ikke? Alle andre klarer det jo, så hvorfor klarer ikke jeg det? Er jeg latere enn absolutt alle? Og er det rent helspikka latskap som gjør at jeg kan tilbringe dager i senga? Og legger jeg opp til å glemme ting med vilje for å slippe gjøre noe?
Er jeg og mitt menneskelige vesen mindre verd enn andre fordi jeg ikke jobber? Jeg leser stadig at folk skriver til uføre at det " er jo bare og jobbe deg ut av uførestatusen..."

Jeg synes faktisk at vi som er uføretrygdet burde få oppleve og bli akseptert i samfunnet som det vi er- syke mennesker som pga sykdom faktisk ikke klarer og arbeide mer. Jeg har bidratt og bidrar ennå til samfunnet mht skatter og avgifter, tro ikke ett eneste øyeblikk at jeg ikke betaler skatt. 36 % av trygda mi går til skatt! Og de aller fleste som er ufør, betaler skatt i tillegg til at vi allerede har mistet over 30 % av inntekten vår da vi ble ufør! Så hvorfor tror så mange der ute-inklusive våre nær,este- at dette er noe vi har valgt? At det er med vilje? Jeg hadde utbetalt 24 700 kr etter skatt...nå har jeg tett på 13 000 kr etter skatt...hvorfor er jeg et mindre verdsatt menneske pga dette? En samfunnsbyrde? En "naver?" Stigmaet rund oss må vekk, både hos vår familie, våre venner og dere der ute i landet som mener dere er bedre mennesker enn oss fordi dere jobber og tjener penger...og fastleger som mener at noen uføre ikke fortjener å ha ufør fordi de mener diagnosen en ekspert i sitt felt har satt, tar feil...allmennleger mener at nevrologer og revmatologer ikke vet hva de snakker om, rett og slett, særlig mht fibromyalgidiagnosen...

Hvorfor klarer jeg ikke ta meg sammen?
Det er jo bare...

Og samtidig- når du sier til en person som har fibromyalgi: "tror du ikke JEG er trøtt og sliten?"

 Hva mener du f.eks at jeg skal si eller gjøre når du sier det? Skal jeg magisk trylle vekk trettheten min og smertene jeg har? Ta meg sammen slik du gjør? Kanskje det er forskjellen på å være "frisk" og "syk?" 

At du som er faktisk faktisk KAN ta deg sammen er frisk? Trøtt og sliten og frisk er ikke det samme som trøtt og sliten og syk...

Og er du ikke frisk, men likevel klarer og jobbe, ære være deg for det...la oss håpe det er verd å sette livet på spill for...for det er ingen som takker deg til syvende og sist...men hvis det gjør at du føler deg lykkelig, er det det som betyr noe...for deg! Vi er alle vår egen lykkes smed...

Jeg klarer ikke ta meg sammen. Hodet mitt tror kroppen min takler mer enn den gjør og jeg er i konstant kamp pga det med meg selv. Fornektelse er ikke bra! Jeg tror at samfunn, familie, omgangskrets og vi som er syke, tjener best på aksept! Aksept  for at vi ikke er like og at ikke alle skal kunne klare alt!!!

Jeg glemmer ikke med vilje og jeg ligger ikke brakk pga latskap...jeg er faktisk kronisk syk...og jeg blir ikke friskere av å bli rakket ned på...

Aina

fredag 28. september 2018

19 'skremmende' aspekter ved Fibromyalgi vi ikke snakker om...

Når de fleste av menneskene rundt oss hører ordet "fibromyalgi", tenker de kanskje umiddelbart på de fysiske symptomene, som kroniske smerter, utmattelse eller hjernetåke. Men, som vi som har fibro vet, er tilstanden kompleks, og kan ramme oss i livet på så utrolig mange forskjellige måter...
En av de mange bivirkningene eller tilleggssymptomer fibro kan forårsake, er frykt. Redsel!
Å leve med en kronisk sykdom som er så uforutsigbar som fibromyalgi- som også gir oss et vidt spekter av symptomer som er harde og takle, kan selvsagt påvirke både din mentale - og emosjonelle helse. Mange føler frykt og angst i forbindelse med fibromyalgi.
For å lettere kunne få forståelse for hva vi går igjennom, har nettstedet "The Mighty" spurt sine fibrovenner om å dele sine mest 'vanlige skrekkscenarioer' i forbindelse med fibromyalgi og hvordan de takler hverdagen og det å leve med frykten.

1. Angsten som kommer når man må planlegge en reise, en event, et møte o.l på forhånd pga uforutsigbarheten sykdommen kommer med. Det å måtte takle det og 'forsiktig putte én fot foran den andre, en dag i slengen-av og til 1 time i slengen.'  Det og føle at man konstant skuffer folk...

2. -'Når jeg nå ser hvor dårlig helsen min har blitt de siste 2 årene, gjør det meg redd for hvordan helsen min vil bli 2 år fram i tid!' Det å vite at fibro ikke har en kur, er skremmende.

3. -Det å ikke vite om smertene du føler i kroppen stammer fra fibroen eller noe annet! Vi legger mye av smertene i fibrosekken, men innimellom kommer tankene snikende; "Hva om det ikke er fra fibroen, hva om jeg tar feil og det er noe annet, noe som er dødelig?"

4. -"Det å miste kontrollen over kroppen og det å klare meg selv, det er forferdelig! Jeg pleide være en hardt arbeidende og selvstendig person som klarte alt selv. Nå er det slik at jeg innimellom må ha hjelp til å dusje, børste håret, stå opp av sengen, lage mat etc. Frykten for å bli helt invalid er grusom!"

5. -"Fremtiden er min største frykt! Jeg ser for meg at jeg må ha pleie døgnet rundt og at jeg er ruinert pga medisiner og personell som må hjelpe meg...frykten for å bli plassert på et pleiehjem i ung alder!"

6. Brainfog...Fibrohjerne...tåkehode...Frykten for og havne på samme stadium som demens.
Det er tider hvor jeg ikke klarer huske steder, navn, hva dagligdagse ord heter- som brød og melk, og til tider husker jeg ikke om jeg har tatt medisinen min...jeg glemmer å spise, glemmer avtaler, glemmer å skrive ned alt jeg må huske. Har flere ganger dratt på butikken og blitt stående og ikke huske hvorfor jeg dro dit...

7. Å merke at symptomene forverres fra år til år. Det og faktisk vite at du burde ha en rullator eller en rullestol, men at dine nærmeste ikke tror du har behov for det og de gremmes av deg fordi de tror du later som om det er et handikap...

8. Det å presse seg videre når du egentlig er så sliten og har så vondt at du bare vil legge deg ned og gråte...det å måtte be om hjelp til husvask, dusjing, matlaging, klesvask. etc får en til å føle seg så enormt hjelpesløs...

9. Når man ikke husker hva man gjorde om morgenen samme dag...hukommelsen er et stadig tilbakevendende tema.
- Jeg gir hunden min medisiner hver dag pga epilepsi...er så redd for å glemme det av. Hadde jeg ikke hatt alarm på mobilen, hadde jeg garantèrt glemt det alt for ofte!

10. I land som ikke har samme type helsevesen som Norge, er frykten for å måtte selge alt de eier pga medisinutgifter, og det å ende opp som fattig, veldig stor...

11. Leger som ignorerer deg. Den evinderlige kampen for å bli hørt, sett og trodd...slåssingen i systemet, mot NAV, mot sykehus, leger, pårørende, venner, forsikringsselskaper...

12. Frykten for at din ektefelle vil forlate deg fordi h*n ikke takler sykdommen... familien din snakker om deg bak ryggen din og kaller deg løgner og hypokonder...null sexliv med ektefelle/partner etc

13. Det å faktisk glemme veien hjem...det har hendt meg etpar ganger...det er skremmende!!!

14. Det og ikke klare jobbe mer. Føle seg mislykket...

15. Det å miste nære venner. De forlater en til slutt fordi sykdommen er så sltoppslukende!!! Ensomhet...

16. Det og komme seg igjennom en fibroflare- dvs når smertene blusser opp og kroppen står i brann...frykten for at det blir bare verre og verre, oftere og oftere...frykt for at legen tar fra deg medisinen din pga den er vanedannende og et sterkt opiat og den er den eneste som virker såpass at du kommer deg ut av sengen...

17. -det verste for meg er at den damen som jobbet 3 jobber og tok vare på hus og mann og 6 unger, er nå den damen som ikke klarer jobbe og må ha hjelp fra ungene innimellom til de enkleste ting...

18. Uforutsigbarheten er også ille...det at du ikke vet når neste "brann" dukker opp og om du får til å slukke den utrn hjelp...

19. Frykten for avvisning fra familie, venner, leger, null hjelpemidler, ikke bli trodd, bli stemplet som hypokonder...det og ikke vite om du ender opp sengeliggende og pleietrengende i fremtiden...

Hvis du føler på sterk angst og frykt pga fibromyalgien din, er du ikke alene! Vi er fibrokrigere over hele verden som sliter med den samme frykten og angsten...del smerten din med oss...
Vennlig hilsen
Aina.

torsdag 2. august 2018

Smerteskalaen, hva sier den oss egentlig?

Noe som alltid egentlig har irritert meg, er når jeg får spørsmålet : "På en skala fra 1-10, hvor vondt har du?"

Hvordan skal jeg kunne svare på det egentlig???

Jeg må da tenke meg til hvor vondt jeg har, hvilken smerte skal jeg sammenligne mine smerter med? 
Vi har jo sikkert alle opplevd intens tannverk, noen av oss har født barn...noen av oss har brukket et ben i kroppen eller kanskje flere!!??

...muskelstrekk, gangsperre, ballespark!!??

Hvordan kan jeg best forklare/beskrive overfor en lege eller et familiemedlem, en venn, hvordan smertene mine føles i kroppen min? Og er det snakk om etter intens aktivitet, hviledager, husvask ? Etter en tur på byen, på trening, på Tusenfryd??


Smerter blir ansett for å være subjektive...individuelle...og du har helt sikkert fått spørsmålet mange ganger, men har noen noensinne egentlig forsøkt forklare hva tallene på smerteskalaen egentlig betyr? 

1 er svak til null smerte mens 10 er den verst tenkelige smerten du kunne forestilt deg- er oftest det vi blir presentert med.

(Jeg spurte en gang en lege om det å få tømt flytende bly på seg, ble ansett som en 10'er på skalaen, eller om det kvalifiserte til en 8 på en god dag!? 
Han svarte meg ikke, bare gapte litt og så måpende på meg før han blinket seg tilbake i fokusért modus...
-og etter å ha lest meg opp på hva skalaen egentlig sier, skjønner jeg reaksjonen hans og hvorfor han i grunn ikke tok meg seriøst!)

Vel...når du får spørsmålet fra en lege eller en sykepleier om smertebedkrivelse ihht skala, ikke få panikk...ikke tenk så hardt på om du tror 8 er overdrevent/for høyt eller om 4 er for lavt...

Største frykten JEG har i forbindelse med slike spørsmål, er om legen tror jeg er der for å få smertestillende, at jeg kun er ute etter piller...og den følelsen gir meg pustebesvær, det er ikke noe morro og bli degradert fra smertepasient til junkie!

Jeg har derfor, i et ønske om å finne en felles forståelse av hva legen bruker som mal og hva vi, som pasienter, burde bruke som mal slik at vi faktisk er på samme sted som legen vår tankemessig.

Smerteskalaen kan forklares slik:

SMERTESKALAEN:
0 - Smertefri

Mild smerte: Konstant, irriterende men anfekter ikke dagligdagse gjøremål!

1- Smerten er meget mild, såvidt merkbar. Mesteparten av tiden tenker du ikke over den.
2-  Svak smerte. Irriterende og kan av og til øke litt i intensitet.

3- Smerten er merkbar og distraherende, men du kan venne deg til den og tilpasse deg


4 - Moderat smerte. Hvis du er veldig konsentrert mht aktiviteten du  utfører, kan smerten ignoreres for en stund, men er fremdeles distraherende.
Blander seg meget merkbart inn i dagligdagse gjøremål.

5 - Moderat til sterk smerte som ikke kan ignoreres i noen minutter engang, men med litt anstrengelse fra din side, kan du klare og delta i noen sosiale aktiviteter.

6- Moderat til sterk smertefølelse som blander seg inn i dine daglige aktiviteter og ødelegger konsentrasjonen
Ekstrem smerte: Handikap, ute av stand til og utføre daglige gjøremål

7 - Sterk smerte som dominerer følelsene dine og sansene dine og hemmer deg betraktelig i dine utførelser mht daglige aktiviteter og sosialt liv. Søvnforstyrrende

8 - Intens smerte som ødelegger for fysisk aktivitet og bare det og føre en samtale krever enorm konsentrasjon.

9 - Grusom smerte, ute av stand til og konversere, gråt, lyder som indikerer at smertene er grusomme, kan ikke kontrollere utbrudd

10 - Ubeskrivelig smerte. Er man på dette nivået, kan man ikke gjøre rede for seg selv, smertene er så intense at det ikke kan konverseres med deg som pasient, du er hinsides. Bevisstløshet forekommer...

______________________

Når vi blir bedt om å beskrive smertene vi har, har vi en tendens til og overbeskrive/overdrive følelsene, ofte i frykt for at legen ikke skal synes vi har nok vondt eller faktisk ikke tro oss i det hele tatt...men med en forklaring på hva de mener med smerteskala, vil det bli lettere og være på bølgelengde, tror jeg.

Hvis DU vil bli tatt seriøst, er det viktig og forholde seg seriøs!

 Tenk på det slik at er du i stand til å føre en normal samtale med legen din, er ikke smertene dine en 9'er, heller ikke en 8'er på skalaen. Og si at du ligger på en 12'er av 10 mulige kan til nød slås av som en god spøk, eller forsøk på en spøk, men får legen din inntrykk av at du overdriver, vil h*n ikke ta deg seriøst.

Hvis DU vil at DINE smerter skal bli tatt seriøst, er det VIKTIG at DU tar smerteskalaen seriøst!

Siden smerte er ansett for å være subjektiv, er det vanskelig og forklare hva du egentlig føler til en annen person, til og med din egen lege. Smerteskalaen er kanskje ikke helt ideell, men det er verktøyet vi har for øyeblikket som innen en viss grad hjelper oss akkurat nå pr. dags dato. 
Forskere jobber med en test som en dag vil kunne måle objektive grader av smerten vi opplever. Men, inntil den type testing er perfeksjonert og blir noe vi alle vil ha råd til og bruke, må vi gjøre det beste utav det vi har.

Last ned en gratis versjon av smerteskalaen her- nederst i artikkelen ca: (på engelsk)


Lykke til ;-) 


Klem fra A.

søndag 22. juli 2018

Framgang og spore...

Veie og måledag...
Har gått inn maaange centimeter i kroppen, men sliter ennå med oppblåsthet...føler meg som en gravid flodhest...har gått ned 7 kilo på 3 uker kun ved kostholdsomlegging...har hatt to tre utskjeielser pga middag hos familie, dugnad osv...spiste f.eks eplekake i går...men så lenge jeg får kompensert med litt bevegelse osv, så går det bra.

Jeg må innrømme at jeg er møkk lei matpåpassing, måling av mat og kropp og svelging av kosttilskudd, men denne gangen kan jeg ikke gi opp...

Jeg SKAL ned over 10 kilo før september...

Ha en fin dag...

Hilsen A.

torsdag 19. juli 2018

Stå opp, god morgen, på tide med frokost!!!

God Morgen, verden!
Har ikke opplevd en slik sommer som dette før...er helt utrolig-hvem trenger vel syden?
Det er klamt, varmt, lummert, tørt, sol, overskyet...men varmen er stabil!

Jeg er 1 uke og 3 dager inn i Get gutsy- programmet og jeg merker forskjell allerede.

Første dagene sov jeg mye, men fikk likevel i meg 3 + 2 måltider og masse vann,...
I følge Gutsy- skal jeg drikke 3 liter vann for dag, noe som normalt ville vært minst 1 liter for mye her i Norge, for vi har ikke den typen varme her som i Australia...vel, normalt har vi ikke det, men denne sommeren passer det seg nok. Jeg har ikke klart målet med 3 liter vann ennå, men jeg gjør mitt beste og jeg er sjelden tørst.

I dag blir en utfordring, for jeg skal besøke svigerfamilie...og der vanker det sikkert både mat og drikke...og jeg spiser ikke sauser, ikke potet eller rotgrønnsaker, drikker ikke brus eller lettbrus, eller te med sukker, og ikke is, kaker eller dessert...så jeg skal ta med meg frukt i en pose og spise det tenker jeg...jeg samler mellommåltidene mine som en dessert eller noe...

Og jeg må veie opp ca 120-150 gram av kjøtt/fisk med øynene...

I går sklei dietten litt ut fordi jeg spiste 1 vaniljeis og ett halvt eple mer enn jeg burde, men det gikk bra...har ikke ødelagt progressjonen...jeg har gått ned 500 gram ca på 1 døgn og det er det største døgntapet jeg har hatt siden jeg startet. Søndag er veie og måle-dag og jeg er så spent. Jeg blir ikke lei meg om jeg har stagnert eller om jeg har gått litt opp igjen, for med tanke på forandringene i kroppen, varme, vannmengde og hormoner så er man litt jo-jo!

Fibromyalgien min...som nevnt sov jeg mye i forrige uke. Denne uka er jeg mindre trøtt, mindre stiv i leddene og har forskjøvet medisininntaket pga jeg ikke trenger den før jeg må ut av senga. Jeg er ikke smertefri, ligger stabilt på 7'eren på skalaen, men smertene er annerledes. Huden virker klarere og jeg klør ikke like mye.

Vi har barnebarn på besøk og man kan si at energinivået hans er endel høyere enn mitt, men idag stod jeg opp før han😁

Jeg får gå og forberede frokosten min...og barnebarnets...og gubben-som har blitt enig med meg om at han kan spise samme maten som meg når han er hjemme...

Ha en nydelig torsdag dere;-)

Klem fra A.

mandag 16. juli 2018

Bring it on! En jævla tung dag!

Det tyngste for meg mht fibroen, er ikke bare manko på matlyst, men energien til å lage mat og ikke minst spise den...og med den nye dietten jeg er på, må jeg spise...jeg må la kroppen min forstå at den får nok mat slik at fettreservene den lagrer på, forsvinner. Og på slike dager hvor bare tanken på mat gjør meg kvalm, er det ikke lett...men jeg MÅ spise og siden jeg ikke har kokk og butler, MÅ jeg lage maten min selv. Derfor er foodprepping-skikkelig inne på de nye og hippe termene her- utrolig viktig og lære seg.
Jeg ønsker å bruke søndagene til og planlegge uka, med alle måltidene, men må også lage middag til mannen min og evt gjester vi har...drømmen er jo selvsagt og overtale alle jeg kjenner til å endre matvaner for min del...hehe...ingen dør av å spise sunnere og ha faste typer måltid.

Urk...flue på tallerkenen...
"Kelner, det er en flue på maten min!"
"Å, ekstra protein!!"

Bonus! Urk...

Nå har dietten endret seg...nå måler jeg opp mengden kjøtt og fugl og fisk jeg skal spise...

70 gram kylling til frokost-uten grønnsaker! Kun kyllingbiter...eller 1 egg...i dag f.eks spiste jeg 1 bløtkokt egg med litt salt på...til lunsj var det 120 gram kylling, middag 120 gram kjøtt...og da fyller jeg på med grønnsaker...men...ikke erter, ikke rotgrønnsaker som kålrabi eller gulerøtter...og det er favorittgrønnsakene mine tenk...og de kan jeg ikke spise nå...men når dietten er over og jeg er på målvekta mi, DA kan jeg spise alt mulig, MEN likevel passe på at jeg ikke bare spiser drittmat som burgere og pizza etc, men mixer det opp litt...det er da jeg skal vedlikeholde det jeg har utført for at jeg ikke skal legge på meg igjen...

Kroppen krangler...det gjør vondt å puste...men jeg må bare holde ut...fordi jeg har sukkerabstinenser, fibrosmerter og ensomhetssyken på en gang og da synes jeg litt ekstra synd i meg selv...

Men i morgen kommer sønnen min hjem, og kompisen hans, onsdag kommer Kevin, barnebarnet mitt til meg, og i neste uke sønn nr to og han har med datteren sin, Vildegull, barnebarn, og vi skal bade, kose oss, flytte og rett og slett LEVE og ha litt liv og røre i huset igjen...og min kjære mann kommer også i morgen kveld...

Så da forsvinner nok ensomhetsfølelsen litt...synd det er slik at familien redder en fea ensomhet...og ikke gode venner...så...mitt nye mål etterhvert er å få flere venner...rett og slett...ikke isolere meg så mye...men det er ikke alle som har muligheten til å ha venner som forstår hvor tungt det er å leve med fibro hvis de ikke har fibro og ME selv...ikke engang folk med fibro og ME orker ha fibro og ME folk som venn...så da ender man opp med å tygge på ensomheten i ny og ne...takk himmelen for mine firbente venner...pelsklingene mine...

Nå skal jeg grine meg igjennom et måltid jeg ikke har lyst på...så skal jeg tvinge i meg et mellommåltid...og så middag...så er heldigvis mat-tvangen over for i dag...

Tung dag...rett og slett...

Love life!

Klem fra A

søndag 15. juli 2018

Ukens måling og veiing

Da har jeg veid meg og målt meg pluss regnet ut fettprosent, og jeg måtte faktisk måle meg hele 3 ganger før jeg helt trodde mine egne øyne!!
Er ennå i sjokk...
Fibromessig så bruker jeg ikke ibux mer...har ikke tatt en eneste ibux denne uken. Kun de to nobliganene morgen og kveld som jeg skal ta...dvs jeg kan ikke la vær og ta de, for da kommer jeg meg ikke ut av soverommet...dvs, jeg tilbringer all min tid utenom måltidene mine på soverommet nå da, men det er pga vifta jeg har kjøpt og fordi det er koselig her...ser på tv, strikker og koser med guttene...så går vi ned, spiser, går ut i hagen litt, sitter litt ute, for så og gå opp og se litt mer på tv og strikke litt, mens vifta blåser deilig kald luft på oss...men jeg sover ikke hele tiden...har hatt etpar dager hvorpå jeg har sovet MYE, opptil 16 timer på det medte(men har likevel stått opp og spist alle måltidene mine!!)
Har intense leddsmerter og muskelsmerter innimellom, men tar ikke ekstra smertestillende, fordi det er vondt på en annen måte-en mer utholdbar måte.
Smertene er pga kroppen ikke får sukker av meg...jeg bruker sukrin i teen min, men har ikke drukket te på flere dager nå...
Skal over på fase 2 fra i morgen av. Er spennende. Jeg har ikke holdt meg helt til fase 1, men har holdt meg kun til maten jeg kan spise mht lista Gutsy programmet har. Jeg har spist speltbrød og nøtteknekkebrød 4 ftokoster til sammen, men det er supertynne, små skiver...jeg er dømt til å hoppe av og mislykkes med dette hvis jeg ikke får i meg noe jeg føler trang til og spise, og da er ikke nøtteknekkebrød eller speltbrød det verste og skeie litt ut med...men skal minke inntaket av dette, pga karbohydratene. Karboen jeg får i meg, kommer fra frukten jeg spiser.
Lager egen saft-is av frossne jordbær, tre-fire biter ananas og mango, fersk honningmelon og 3 appelsinbåter, blendes med stavmixer og har i kokosvann/kokosdrikk eller mandelmelk...disse er forfriskende og sunne og helt sukkerfrie! Bruker dem som mellommåltid!

Dere får ha en fin søndag videre, for jeg må preparere litt mat for neste ukes start på fase 2 pluss lage meg en sen lunsj.

Klem fra A.

fredag 13. juli 2018

Fibromyalgi og varme

Vi har tidenes beste og mest solrike sommer i år og det er tropenetter nesten hver eneste natt. 
Varmen er så utrolig kjærkommen for min kropp, men likevel er det utrolig mange som sliter i denne hetebølgen som sveiper over sør og østlandet.

Hvorfor er det slik? 

For meg er varmen som en balsam for ledd og muskler, jeg har sjeldnere låsninger når det er slik varme som nå. Har mine dager med kjink i rygg og nakke, men det er fordi jeg blir overmodig og gjør mer enn jeg er vant til og klare...

Noen sliter skikkelig i denne varmen, kroppen krangler, andre plager trer frem, migrener, utmattelse og leddverk. 

Hvorfor er fibromyalgi så utrolig individuell?

Det er ikke et lett spørsmål og svare på, men det er definitivt noe jeg skal se nærmere på og finne mer informasjon om. 
Hvis dere har spørsmål dere lurer på og temaer/saker dere ønsker at jeg skal blogge mer om, send meg gjerne beskjed om det enten på Facebook på pm, eller på 
ainayks@gmail.com 
og merk mailen med "Fibro".
Dette er del 1 av en bloggserie hvor jeg skal forsøke finne ut av ting som omhandler fibromyalgi og symptomer og hvorfor vi opplever alt så utrolig forskjellig. 

Ha en fin kveld videre og hvil med god samvittighet!

Aina

Get Gutsy og hva det betyr for meg

Dette er også én av grunnene til at jeg liker Get gutsy programmet...dvs beskjeden i slutten av bloggposten min i dag...står riktignok på engelsk, men beskjeden er SÅ sann...

...vi ser oss i speilet og tenker tilbake på da vi selv var tynnere, yngre, ser på andre kvinner og skulle ønske...istedet for å ser vår egen fremgang, ser vi på alle andre og sammenligner oss selv og føler mer negativitet mot oss selv enn vi burde...jeg er fremdeles 81,6 kg i dag som i går...jeg har ikke gått opp...de oppfordrer oss til å veie oss hver dag for å se hvordan kroppen vår forandrer seg fra dag til dag selv om vi spiser jevnt det samme. Det er ikke for at vi skal få hetta om vi går opp ett døgn, men for at vi skal forstå at kroppen vår er så mye mer enn bare ei vektskål...vi er muskler og fett, vann og hormoner og alt forandrer seg fra dag til dag...vi skal fokusere på hvordan vi føler oss innvendig og ikke hvordan vi ser ut utvendig...ingen dag er seg selv lik...jeg kjenner at kroppen kvitter seg med sukker...jeg har slike abstinenser dere vil ikke tro det...verk, vondt og kvalme...istedet for at dette er negativt, ser jeg det positive, jeg gjør noe riktig!

Jeg har lært og lage "snæks" av grønnkål og zucchini og jeg har laget mine egne frukt-iser fra bunn av uten tilsatt sukker...jeg moser jordbær og blander dem med usøtet mandelmelk og har dem i isformer i fryseren og tro meg, det er nydelig godt som mellommåltid på disse varme dagene. I går skippet jeg middagen pga jeg spiste zucchini og "grønnkålsnæks" pluss en slik is og jeg var stappmett...jeg er ennå mett, men skal snart stå opp og spise litt frokost...i dag blir frokosten en halv avokado og ett bløtkokt egg på en skive frøknekkebrød fra Berit et eller annet...Nordstrand tror jeg hun heter...hun lager gluten og melkefrie produkter, mye vegansk mat, men jeg digger smaken så derfor spiser jeg dem💖💪og Rema 1000 har disse matvarene fra henne...

Når denne måneden er over-ca 4 august- da skal jeg starte med pilates og yoga 2 dager i uka...tirsdag og torsdag...helt i mitt eget tempo, moderate bevegelser...går det bra i 1 mnd, skal jeg øke med 1 dag, men da legge inn zumba...så da vil det bli pilates tirs og tors, og zumba onsdager...og fremdeles i rolig tempo...ikke noe trening mandager eller i helgene...og ikke engang se på det som trening, bare rolige bevegelser...fordi får jeg mer vondt, vet jeg at jeg ramler av programmet...trinn 2 er mer grønnsaker og litt bevegelse...jeg ser allerede fram til det...

Ha en strålende dag...og bildet jeg deler pluss teksten er fra Get Gutsy i Australia, ei av damene som coacher en hel haug av oss, til og med meg- selv om jeg hører til i en annen gruppe:

"This picture is a group of ladies who all weigh 70kg!

It just goes to show how everyone's bodies are so different and how everyone holds there weight differently.

Please DON’T compare yourself to others... compare yourself to YOU

Don’t get too stressed about the number showing on your scales. Take more note of the differences you feel within your mind and wellbeing and how your body might be changing shape!"
Quote: Jody Wood, Australia, Get gutsy coach...

mandag 9. juli 2018

Ingen flere unnskyldninger

Nå er jeg i gang. Har ikke blogget på en stund, har ligget brakk og ikke hatt så mye nytt og si, men nå er jeg i gang med et prosjekt som for meg er uhyre spennende...og det har kostet litt penger, noe jeg i bunn og grunn ikke har tonnevis av, men hva er viktigst for meg? Junkfood som er billig og dårlig helse, eller en investering i fremtiden med en kropp som ser bra og føles bra ut, bedre styrket til å takle utfordringene Fibromyalgi gir meg? Jeg betaler ekstra for det siste, det gjør jeg.

Jeg har kommet inn i et sted hvor jeg misliker meg selv...et sted hvor jeg ser på neg selv i speilet og ikke kjenner meg igjen i hvordan jeg føler meg på innsiden. Jeg startet med en vekt på 87 kilo...jeg har nesten lagt på meg alle de 19 kiloene jeg tok av meg i fjor og jeg vet ikke helt hvorfor. Medisiner, sitte mye alene, ikke sosial, orker ingenting...

Sykdommen har kanskje 70 % av skylden, men 30 % er all me!

Så oppdaget jeg at ei søster fra min eksterne familie i Australia begynte skrive mye om og finne guts, "get gutsy with..." og jeg ble nysgjerrig...jeg så kvinner og menn takke henne, skrive til henne om gutsy og så bilder...før og etter bilder...og jeg spurte til slutt om hun kunne forklare meg hva dette "get gutsy"- som hun snakket om vae...og jeg fikk ikke milelang info med masse tekniske ord og uttrykk, nei, hun forklarte at dette var en livsstil og ikke en quick-fix kur og at hun har holdt på en stund...og så ordnet hun en konto til meg, la inn alt av produkter jeg trengte, slik at slt jeg behøvde gjøre, var å logge meg inn herfra, betale og vente... 1500 kroner ca har jeg betalt for selve produktene, som er en eske med flere forskjellige typer kosttilskudd...608 kroner kom i tillegg i frakt...

Jeg leter nå etter tilsvarende produkter her i Norge og Sverige, for det burde gå an å få tak i uten og fortolles ihjel...

Og i dag er første dagen på programmet...og jeg har spist frokost og mellommåltid og sliter med og få ordnet meg lunsj, fordi jeg ikke er sulten...og pga værendringer krangler kroppen og jeg har så vondt at jeg vil bare grine...i dag tidlig bokstavelig krøp jeg ut av senga...

Vel, jeg startet den 1 juli med en vekt på 87 kilo...heg gikk inn i gruppa hennes på facebook, leste meg opp på mat fra ja-lista og begynte prøve ut matoppskriftene...og på 1 uke med kun maten derfra, selv om jeg har spist nei-mat som is og sjokolade, drikket cola osv, gikk jeg ned fra 87 kilo til 82 kilo...på 7 dager!!! Så oppstartsvekta mi i dag på produktene, er 82 kilo...

Jeg skal nå mitt mål i januar 2020... 55 kilo... wish me luck..

Første måneden er detox og avvenning fra sukker...måned 2 skal jeg inkludere litt pilates...

Jeg skal ned minst 10 kilo før slutten av september...det er mål nr 1 på kort sikt...

Jeg er engasjert denne gangen...har null fristelser i hus, alt er borte...kun sunn mat og drikke her i gården...

Denne gangen skal jeg få det til, selv om kroppen krangler...målet helt til slutt er en belønning jeg skal gi meg selv, men det er hemmelig...jeg blir og blogge litt oppskrifter osv i den nærmeste tiden i håp om at kanskje flere ønsker og prøve og legge om livsstilen litt...

Klem fra Aina

torsdag 7. juni 2018

Fibromyalgia Hero - Prohealth

Fibromyalgia Hero - Prohealth: Nancy Ryan's secret to advocacy is telling stories - not only to others but to herself! She shares that a key to living well with fibromyalgia is to give yourself a break and accept your own story. Nancy suggests that by accepting and sharing your story, people can better understand your experience. They may even consider you a fibromyalgia hero!

mandag 28. mai 2018

Kanel & Sitron- sensasjonelle remedier


Kanel og sitron – 

Kombinasjon av kanel og sitron er en av de vanligste strategiene som brukes innen naturmedisin. Dra nytte av dem!

Kombinasjonen av kanel og sitron er en av de vanligste remediene som brukes innen naturmedisin.

Disse ingrediensene er lette å finne, og tillater oss å dra nytte av dem på en enkel og nyttig måte.

Hvis du er en av de menneskene som er vant til å konsumere komplekse vitaminer for å øke immunforsvaret ditt på grunn av årstidene, kan du istedenfor prøve dette forslaget hver dag.

Denne frukten og dette krydderet er en næringsrik kombinasjon som vil favorisere ditt velvære uten å forårsake noen sekundære bivirkninger.

De er innen rekkevidde, billige og fyller både ditt liv og din mat med smak og farge, så hvorfor ikke prøve å bruke dem sammen?

På nettsiden vår i dag inviterer vi deg til å gjøre nettopp dette: oppdag fordelene ved å bruke kanel og sitron.

Disse remediene vil bli uunnværlige i livet ditt.

1. Redusere leddsmerter med kanel og sitron

Hvis du har artritt, kan det å drikke sitronsaft med kanel redusere både hevelse og betennelse.

Sitroner er rike på vitamin C. Dette næringsstoffet er avgjørende for at kroppen vår skal generere kollagen. Dette proteinet er nødvendig for sunne ledd og et sunt skjelett.Dessuten er sitronsaft rik på antioksidanter, noe som gjør at vi kan redusere betennelsen veldig effektivt. Likevel er konsistens nødvendig for at dette middelet skal bli effektivt.Ved å kombinere kanel og sitron vil vi på samme tid dra nytte av deres vanndrivende og avgiftende egenskaper.

Både kanel og sitron er antiinflammatoriske matvarer og brukes mye til å behandle disse forholdene. Om du lider av artritt, vær oppmerksom på følgende behandling som kan gi en god forbedring av ditt velvære.

Ingredienser:
1 kanelstang
5 ss sitronsaft (50 ml)
1 ts honning (7.5g)
1 kopp vann (250 ml)
Fremgangsmåte
Kok opp vannet og tilsett kanel og honning. La ingrediensene trekke i 15 minutter, og la det deretter stå i 10 minutter.

Sil blandingen og hell den i favorittkoppen din. Tilsett deretter 5 ss. sitronsaft.
Drikk blandingen hver morgen.

2. Vektnedgang med kanel og sitron

Du har sikkert hørt mer enn en gang at det finnes «matvarer som akselererer vårt stoffskifte». Hvis det finnes en effektiv måte der ute for å øke stoffskiftet, så er det dette middelet med kanel og sitron.

Kanel hjelper oss med å kontrollere våre insulin- og karbohydratnivåer i blodet.I stedet for å lagre disse, vil vår kropp bruke dem som et middel til å skape energi.

Ved å drikke denne blandingen av kanel og sitron hver dag, vil vi kunne kjempe mot det vanskelige fettet i mageområdet. Følgelig vil vi også i liten grad også kunne miste vekt på en sunn måte.

I fortsettelsen vil vi forklare hvordan du skal ta dette remediet for å favorisere progressivt tap av kroppsfett.

Ingredienser
1 kanelstang
5 ss sitronsaft (50 ml)
1 ts honning (7,5 g)
1 kopp vann (250 ml)

Forberedelse:

Som du ser, er ingrediensene de samme som de som i den forrige oppskriften. Derfor følger vi de samme forholdene.

Den eneste forskjellen er at vi drikker dette remediet 20 minutter etter hovedmåltidet vårt på dagen. På den måten vil vi akselerere metabolismen og samtidig ta vare på fordøyelsen vår.


mandag 14. mai 2018

Forskningsnyheter...

-Smertrelaterte følelser og reaksjoner kan redusere fibromyalgikeres evne til å oppfatte hva som skjer i kroppen, ifølge forskere i Frankrike.
Deres funn legger vekt til kunnskap om hvordan pasienter med kroniske smerter integrerer kroppssignaler og emosjonell behandling.
Studien,"Pain and emotion as predictive factors of interception in fibromyalgia," - ble publisert i tidsskriftet "Journal of Pain Research."
Forskere undersøkte brudd på forbindelsen mellom smertereseptorer og fibromyalgipasienters evne til å kjenne på kroppens indre tilstand. De sammenlignet de funnene fra fibromyalgipasientene med friske menneskers evner til det samme. (Noen forskere anser det som en mindre kjent sanseevne, som i kroppens fem sanser.)
Mange studier har vist at fibromyalgipasienter viser tegn på hypervigilans, en høy bevissthet om potensielt negativ stimuli.
Nyere forskning foreslår at fibromyalgi er forbundet med en unormalt økt oppmerksomhet fra smertesignaler i hjernen og signalene ut til kroppen, og at følelsesmessige aspekter ved og rundt smertemoduleringer øker denne effekten.
Disse funnene tyder på at det og forsøke avlede smertene forsterker smertefølelsene hos fibromyalgipasienter og dermed påvirkes de av mer smerte.
For å vurdere dette, analyserte forskere dette hos 21 kvinner med fibromyalgi og 21 friske kvinner. Avledningsforsøkene ble evaluert på tre nivåer: nøyaktighet, bevissthet og sensitivitet.
Nøyaktigheten ble målt ved å be deltakerne om og  telle hjerteslag selv, som igjen ble sammenlignet med de faktiske hjerteslag målt ved et elektrokardiogram.
I tillegg ble de vurdert ved og be kvinnene vurdere sin egen selvtillit når de utførte nøyaktighetsoppgaven, og emosjonelle følelser ble vurdert ved hjelp av "MAIA"- spørreskjema.

Linker under...takk for titten💖

Aina





mandag 30. april 2018

Artikkel fra Psykt Nytt

Når åpenhet kommer til skade:

http://www.psykologtidsskriftet.no/index.php?seks_id=499824&a=2

Utrolig uheldig i dag. Jeg skrev et ganske bra innhold i et langt innhold om mine tanker og følelser rundt dette innlegget i psykt nytt, og klarte ved 1 tastetrykk og slette hele greia uten mulighet for å få innholdet tilbake...så pga min labre konsentrasjon(noe vi glatt kan putte i fibrosekken) sørger for at jeg kun poster dette lille innlegget og linken til artikkelen, så får dere gjøre noen tanker selv...og gjerne kjør debatt i kommentarfelt, i egne grupper et ...hva tenker dere om saken? Åpenhet viktig eller er åpenhet et problem? Overshare blir overkill??

Ha en fin mandag💖👍

Aina