Fibromyalgi og forskning

Fibromyalgi- en følgesvenn jeg ikke egentlig vil kalle "venn", men den er nå her og jeg blir ikke kvitt det. Ingen blir direkte kvitt det. Jeg får ofte opp linker til vidunderkurer og oljer, kapsler av ditt og datt som skal kurere all gruff og ofte står det at "Kari led av fibromyalgi i over 20 år, etter 3 måneder med denne oljen ble hun helt frisk" og så en masse lovnader om at man kan avslutte abonnementet når som helst, men ikke noe om hvor vanskelig det er å komme igjennom på linja eller få svar på e-poster til dem...men, når det er nevnt, kan jeg med hånda på hjertet si at Calanus-oljen har hjulpet meg masse, så om det er et placebo jeg har tatt til meg, så er det en kjærkommen følelse! Jeg er smidigere og føler meg ikke fullt så stiv om morgenen. Jeg tar maxdosen, 4 kapsler for dag. Verd å prøve, men jeg kan ikke garantere at den vil virke slik for alle...

Ellers, forskningen har kommet litt videre mht fibro. Helsevesenet i Norge utvikler seg sakte, dessverre ikke fort nok for oss som pasienter, men det skjer litt fra tid til annen. Likevel er fibromyalgi kåret til å ha lavest status, nok en gang, hos leger.

I følge muskel- og skjelettregnskapet fra 2013, opplever 75% av befolkningen smerter i muskel- og skjelettapparatet i løpet av en måned. Når smerter er kronisk og utbredt, kan pasienten bli diagnostisert med fibro. Man anslår mellom 3 og 5 % av Norges befolkning har fibro og ca 90 % er kvinner, men mørketallene hos menn er nok store. Er ikke mange menn som vil innrømme at de har en såkalt "kjærringsykdom!"

"Prioriteringsveilederen i Norge publiseres av Helsedirektoratet og i følge denne veilederen skal mennesker med fibromyalgi først og fremst utredes og behandles i primærhelsetjenesten. Imidlertid finnes der ikke nasjonale retningslinjer for hvordan fibromyalgi skal behandles, og pasienter med fibromyalgi forteller ofte at de møter helsepersonell som forteller dem at sykdommen ikke finnes, og at de blir overlatt til å finne ut av sin situasjon alene. Forskningen viser også at pasienter med leddgikt gjerne har vært hos 4 eller flere leger og at det går lang tid fra symptomene melder seg til de får diagnosen. Innenfor det europeiske revmatologimiljøet (European League Against Rheumatism) har man derfor fått et økende fokus på tidlig diagnose. Det er også relativt nylig publisert retningslinjer for utredning og behandling av pasienter med fibromyalgi. Et sentralt spørsmål er om de nevnte undergruppene av fibromyalgi responderer forskjellig på behandlingen."

Les mer her: Skreddersydd behandling for fibropasienter

Dagens medisin kom ut med en fin artikkel i fjor om at det ønskes mer bevissthet ang fibromyalgi i den vanlige helsetjenesten og av leger. 

Link til Dagens Medisin her: Mer bevissthet hos Leger

Ellers er det dessverre ikke mye annet og rapportere mht forskning. Jeg savner mer uttalelser fra fibropasienter som IKKE blir bedre av trening på sikt, som kollapser og blir sykere. Det er som om vi ikke tas med i betraktningen og jeg forstår ikke hvorfor. Jeg skal lete litt rundt på nett og på utenlandske sider og vil komme tilbake til dette etterhvert...

Del gjerne bloggen min;)

Ha en strålende dag

Aina

Tristhet...tungsinn...

Jeg skreiv i forrige innlegg at jeg ikke var helt ferdig med tanker omkring året som gikk, og at jeg hadde et innlegg til som skulle handle litt om forskning etc, men det innlegget forskyver jeg fremover og skriver dette istedet. Jeg skal i dette innlegget skrive litt mer om meg selv. Alle innleggene mine handler jo i basis om meg og fibro, men nå skal jeg faktisk fokusere mer på den psykiske delen av å leve med fibromyalgi. Om det stadiet jeg har landet på nå, i mitt åttende år med diagnosen. Hva sykdommen gjør med livet mitt, med mitt forhold til mennesker rundt meg og det å være så mye alene.

Vi har kommet til 2019. Jeg ser på kalenderen og ser datoene flakse forbi, det er den 12 januar allerede...Verden stopper ikke opp selv om jeg føler jeg har gjort det. Er midt i pakking igjen. Flytter til et nytt hus på landet i Trøgstad. Og jeg vet at det blir bra, men samtidig...er så lei av å flytte...

Sliter litt med tunge tanker...prøver å la være...vet hva det kommer av og klarer tenke rasjonelt om det, men begynner å gråte så snart noe er litt trist i en film f.eks og det er som om jeg fylles opp innvendig med en tomhetsfølelse som ikke slutter. Jeg føler meg så tom...den eksistensielle gåten, "hvem er jeg, hvor skal jeg, hvordan havnet jeg her," den er ikke et problem, for jeg vet hvem jeg er...og jeg vet at jeg ikke skal noen steder, at meningen med livet mitt er at jeg skal være tilgjengelig for alle i livet mitt, men alene ellers...jeg tror ikke jeg hadde valgt det selv hadde jeg vært frisk, men jeg er her...jeg er her og her er jeg nå! Og jeg føler meg stuck...sitter fast i tilværelsen og skal ikke noen steder...

Livet mitt er basert på rutiner. Jeg står opp, tar medisiner, gir Storm medisinen sin, lufter han og de andre gutta mine og så på gode dager er det husarbeide...klesvask, støvsuging, støvtørking...rydde og vaske kjøkken og bad...slike normale ting...på gode dager gjør jeg alt jeg ikke klarer å gjøre på vonde dager...på vonde dager går jeg rett tilbake til senga igjen og dagene består kun i å lufte hundene og sørge for at de har det bra. 

Jeg hekler og strikker litt innimellom, når hender og fingre klarer og fungere. Dårlige dager er senga og Netflix mine beste venner. Halve måneden min er slik...samme rutinene hver dag...andre halvparten av måneden er mannen min hjemme. Han pusher meg ut av min komatøse tilstand og tvinger meg ut av huset. Han godtar ikke at jeg legger meg ned, kapitulerer...av og til er det bra! Av og til er det forferdelig! For jeg føler at han ikke forstår, etter så mange år med sykdommen, som pårørende, at han ikke tror meg. Men det er nok ikke tilfellet. Jeg vet at han tror helhjertet at det hjelper meg...men av og til hadde det vært godt om han faktisk krøp ned i sengen til meg, trekker meg inntil seg og bare holder rundt meg og ser tv sammen med meg. Jeg savner nærheten vi engang hadde. Nå virker alt så...som en slags vane.. han sa engang at vi to kom aldri til å bli en vane, men jeg opplever at det er akkurat det vi er...han kommer hjem, jeg blir sendt ut for å handle mat, jeg lager middag, jeg vasker opp etter oss, han ber meg vaske klærne hans innimellom...han drar ut med venner, jeg sitter hjemme med hundene...han drar på klubben, jeg sitter hjemme med hundene...vi bestiller pizza fra Dominos...han spiller Bubble witch, jeg er på Facebook...han ser på tv, jeg går på soverommet og ser tv...vi snakker med ungene via messenger, jeg med mine og han med sine...jeg legger meg...han kommer og legger seg...han snorker, jeg får ikke sove...og så drar han på jobb igjen og dagene mine er de samme...hver dag....akkurat de samme...jeg mener ikke dette som å klage på hverken han eller livet mitt...jeg prøver vise dere hvordan livet er nå kontra det jeg hadde før...

Før...

Vi dro overalt, vi var med venner, vi var aktive...vi hadde enten venner på besøk hver helg eller så dro vi til venner...vi hadde det så morro sammen mesteparten av tiden...nå smiler vi knapt til hverandre...jeg snakker, han ramler ut og får ikke med seg halvparten...han snakker til meg om middag, husarbeide, jeg ramler ut...han ber meg huske på ting, jeg glemmer det av, vi diskuterer...jeg snakker om hva hundene har gjort mens han har vært borte...for hva annet har jeg og fortelle? Og han jobber i et yrke hvor han ikke har lov og fortelle meg noe...så...hva gjør man for og snu tungsinn og tomhet, tristhet? Hvordan kan jeg forhindre meg selv fra å ramle inn i en spiral av tristhet? Tomhet?

Jeg har ikke alle svarene...jeg skulle ønske jeg hadde en fasit! Kanskje noen av dere som orker lese bloggen min, har noen gode råd og gi meg...!!?? 

Hva kan man gjøre? Hvordan kan jeg snu livet mitt? Hva kan jeg gjøre for å få livsgnisten tilbake? For jeg føler meg som en zombie...

Jeg er ikke psykisk syk og jeg er ikke deprimert! Jeg har ingen psykiske diagnoser og tror ikke det er forenlig med slik jeg føler nå heller. Man kan bli lei seg av og til og man kan bli livslei uten å ville ende noe annet enn syklusen man har kommet inn i...bytte ut en råte, som et råttent vannbord...med et friskere et...har dere noen konstruktive råd, tar jeg imot med takk! 

A.