Nok en fastlege å takle...og masse annet møkk...

Jeg skifter fastleger fortere enn andre skifter sokker...og det er ikke engang frivillig bytte. Jeg trodde at jeg endelig skulle få en legedame som virkelig var interessert, men får en mannlig lege istedet...som jeg kun husker etternavnet på...og han begynner ikke før 1 august...så jeg får ikke snakket med han før da om f.eks LDN...

Dagene er lange..og tunge...og nettene er søvnløse...jeg har så mye i hodet som plager...hvordan skal jeg få betalt regningene mine? Hvordan skal jeg få ordnet konfirmasjonen til guttungen? Med 12000 kr i mnd er det fader meg ikke lett å få faste utgifter til å betale seg, enda mindre denne ekstrautgiften som en konfirmasjon er...Jeg skal jo kunne be personer om hjelp til å betale...siden jeg ordner alt og de ikke trenger gjøre noe annet enn å dukke opp...likevel er jeg jækla usikker på om jeg blir å få dette til å gå rundt...akkurat nå ønsker jeg å arve en ukjent, rik onkel fra Amerika...

Nav er et kapittel for seg selv...nok en saksbehandler man ikke hører et pip fra...Hvordan jeg mener systemet burde vært, er på langt nær slik systemet er...hadde jeg vært en saksbehandler hos NAV, hadde jeg fadermeg gått over lik for å følge opp ALLE klientene mine...har ikke hørt fra min saksbehandler siden i fjor vår...kanskje jeg skal sende han en mail og sarkastisk spørre om han lever!!???

Kroppen verker...jeg er fremdeles en vandrende katastrofe...jeg gjør alt jeg ikke skal eller burde, fordi jeg er så dritt lei av å mase hull i hodet på ungene mine om hjelp...enda gjør jeg ikke nok...

Ryggen krangler som faen...den er helt gåen...nederst i korsryggen på venstre side sitter den lille fanden som lager krøll...innimellom er det så vondt å gå at jeg bare vil legge meg ned å hylgrine...

Er så lei...møkka drita lei av å slåss mot et system som driter i om man klarer seg økonomisk eller ikke...det er ikke dems problem...

Jeg orker snart ikke mer...

Og vet ikke hva jeg skal gjøre med det...

Har ikke nok gjeld til å få hjelp...har for mye gjeld til å overleve...hvordan skal jeg komme meg ut av denne dritten? Tigge på gata sammen med Romfolket???

Derfor får jeg ikke sove...fordi jeg tenker for mye...

Av og til er en millimeter for mye...

Aina

Bestille time hos lege...Frustrasjon og fortvilelse...

Det er faktisk en kunst...å bestille time hos lege. For man får ikke time på samme basis som før. Legekontorene "fornyer og forenkler" seg, og vi settes i kategorier eller båser om du vil, og det som feiler deg, blir ikke like fort prioritert som noe annet kanskje vil bli. Jeg har byttet fastleger de siste årene så hyppig som man har lov til, og tenker hver eneste gang at "Denne gangen er jeg heldig!" Men...jeg vet ikke helt...Legelotteri og jeg,vi er like lite på talefot som vanlig lotto. Det ser ikke ut som at jeg skal kunne vinne, har i grunn aldri hatt særlig vinnerlykke. 

Hvis du har en diagnose, da er du allerede satt i en kategori:Det "feiler" deg noe. Du har fått en "bekreftelse fra noen som vet noe om noe som du ikke vet så mye om", og du kan med stolthet(?) si at noe ikke er som det skal...eh...

MEN...alle diagnoser er forskjellige og noen diagnoser prioriteres hyppigere enn andre diagnoser. Naturlig seleksjon. 

Kronisk eller ikke kronisk.

Sykdom eller tilstand.

Akutt eller ikke akutt.

Vedvarende eller ikke vedvarende.

Og det er her disse nye legekontorene synes de er så smarte. Samlebånd har igjen blitt innført.

Før i tiden var man på fornavn med legen sin. Nå er man heldig om man klarer å få et slik personlig og nært forhold til legen sin. Fordi en lege kan ha hundrevis av pasienter. De er avhengig av at et datasystem er oppe slik at de kan bruke fem minutter på å lese seg opp til hvem deres neste pasient er. 

"Så, hva feiler det deg da?"

Jeg hadde en gang en fastlege som visste nøyaktig hvem jeg var og hva jeg trengte hjelp til før jeg i det hele tatt kom inn på kontoret hans. Han var ikke bare på fornavn med meg, men med omtrent hele familien min.
Nå vet jeg ikke helt hva legen min heter, jeg vet bare at hun er en dame på min alder som har ferie frem til den 29 juli og at hun holder til på Gjerdrum.

Det nye og lettvindte systemet legekontoret har, er at jeg kan bestille time på sms eller via nett. Jeg kan med 100 ord kjapt beskrive hva jeg trenger hjelp til, og så sitter det en legesekretær og avgjør om jeg kan få time på dagen eller om jeg må vente.

Jeg kan ikke bestille time fram i tid. Jeg får time basert på hvor ledig kapasitet de har eller hvor akutt det er.

Og det er der jeg stiller meg noe uforstående til hele konseptet.

For idag skulle jeg få meg en time. Jeg ønsker å få livet mitt tilbake. Er det akutt eller ikke akutt? Jeg har ikke fått snakke med noen. Jeg får bare en svarer med opplysninger om bestillingsmetoder av time når jeg ringer. Er jeg akutt syk eller er jeg ikke det? Så da sender jeg en mail.

Jeg ønsker ny medisin. Jeg ønsker å prøve LDN. Jeg beskriver diagnosen min: Fibromyalgi. 

Svaret er at jeg ikke er akutt syk.

Jeg har ikke plass å skrive at jeg har gått krokete med låst rygg i snart to uker. Jeg sover nesten ikke. Medisinene mine virker ikke. Jeg har en fot jeg dovner vekk i hele tiden. Sterke smerter.

Men jeg er ikke akutt syk.

Jeg får beskjed om å bestille ny time når fastlegen er tilbake fra ferie.

Eller legevakt.

Og legevakta vil ha meg til fastlegen.

Jeg er ikke syk nok. Diagnosen min er betegnet som en tilstand og ikke en sykdom.

Så spørsmålene svirrer i hodet mitt. Hvem kan jeg snakke med? Hvem skal jeg spørre? Hvor lenge skal jeg gå slik jeg gjør nå?

Kroppen verker. Jeg gråter når jeg er alene. Jeg er overfølsom og dørge sliten...Jeg er SÅ sliten...

I tillegg sliter jeg med kvinnelige plager. For tidlig overgangsalder. Jeg VET det er det. For jeg kjenner kroppen min. Jeg er såpass belest og kjenner til alle symptomene og jeg VET hva jeg føler. Likevel er jeg ikke akutt syk. Naturen går sin gang. Jeg sliter.

Så...er disse nymotens fastlegeordningene til nytte eller besvær for oss som brukere av systemet? Har vi plutselig ingenting vi skulle sagt mer?

Har ikke jeg en stemme?

Så...hva er enden på visa? Skal jeg gi opp?
Jeg har ikke energi til å kjempe. Hvem burde da kjempe for meg? Hvem skal jeg be om hjelp?

Legen min er på ferie. Familien min ser at jeg ikke har det bra, men hvorfor skal de bli nødt til å ta fatt i noe som burde være en oppgave vi selv som pasienter burde kunne få gjennomslag for?

Alt jeg ønsker, er en forbanna time hos legen min. Uten at noen skal fortelle meg at selv om jeg har vært syk siden jeg var i tenårene, så er jeg ikke syk nok. Ikke akutt nok. Og ikke viktig nok. Min diagnose er ikke viktig nok. Mine smerter er ikke reelle nok.
Alt jeg ønsker er å bli sett og bli hørt.
Hvorfor? Hvorfor er ikke Fibromyalgi viktig når vi er så mange som sliter med denne diagnosen? Hvorfor er det forskjellsbehandling når vi er 150 000 mennesker med samme diagnosen? Hvorfor er noen berettiget uføretrygd mens andre ikke? Hvorfor får noen hjelpemidler og parkeringskort av kommunen med denne diagnosen og andre ikke? 

Hvorfor får jeg alltid noen saksbehandlere som gir faen?

Hvis jeg ikke kan passe på meg selv, hvordan skal jeg få hjelp? Jeg er heldigvis ganske oppegående, men hva med mennesker som ikke vet hva de skal si eller hvem de skal kontakte?

Fibromyalgi er en tilstand som tærer på kreftene. Sterke smerter og null energi. Man tappes mer og mer. Og hodet fungerer ikke alltid like bra. Man gir seg lett og bare legger seg ned fordi man ikke makter å gjøre noe. Når man ikke har et stabilt nettverk rundt seg, med saksbehandlere og leger som stiller opp, hvem skal man henvende seg til da?

Jeg er ikke her mer. Jeg er i en semieksistensiell verden hvor det å sitte eller ligge i en stol eller sofa og taste på pc er omtrent det jeg klarer av bragder. Jeg burde dusjet, vasket hus og klær, vært ute i hagen og luket ugress eller vært sosial. Hvem skal hjelpe meg når jeg ikke klarer dette?

Hvem skal jeg be om hjelp?

Aina

Hva ville du blitt, hvis du hadde tid, penger og alle mulige midler til å bli akkurat det DU måtte ønske??

Hva ville jeg blitt? Jeg har tenkt tanken mange ganger...og har en konklusjon,men den kommer på slutten av dette innlegget...

Jeg har vært renholder, hjemmehjelp, barnepike, barnehageassistent, butikkmedarbeider i matbutikk, bartender, servitør, kokk, hjelpepleier, møbelmontør, butikkmedarbeider i malerforretning, telefonselger, assistent på skole, SFO m.m...

Nå videreutdanner jeg meg forhåpentligvis til å bli Apotektekniker...men ikke fordi det er drømmen min, men fordi jeg blir tvunget ut i arbeid pga jeg rett og slett ikke har råd til å bli ufør eller gå på AAP lenger fordi satsene er elendige...men nok om det...Hva ville jeg blitt hvis jeg kunne velge og vrake, og alle midlene er dekt..?

Jeg tenkte først på vetrinær...jeg elsker dyr...og vil gjerne hjelpe...men...jeg hadde aldri klart å avlive et dyr...i tillegg er jeg allergisk mot hunder etc...så...

Så tenkte jeg på lege...men jeg hadde dødd mer og mer inni meg for hver pasient som evt ville dødd...gammel som ung...ikke det at jegskulle blitt en dårlig lege-hehe- men jeg hadde ikke taklet så mye smerte og lidelse fra mennesker...det gjør meg så forferdelig vondt langt inne i sjelen å se andre ha smerter...

Så tenkte jeg på lærer...og det har vært en drøm jeg har hatt lenge...men jeg er for kontroversiell...jeg tror på 100% ærlighet...og innimellom sier jeg for mye og tenker for høyt...og hadde nok fått illsinte foreldre på nakken...jeg eier ikke tålmodighet lenger og noen av elevene ville nok ha havnet ut vinduet til slutt...(greit med klasserom i 1 etg da...hihi)

Musiker...? For slitsomt...elsker musikk, men turnè livet er ikke noe for meg...studiomusiker hadde vært supert...kunne vært en sånn mystisk musiker ingen visste hvem var...men likevel solgt millioner av plater...det hadde vært dritkuult!

Men likevel...jeg ønsker noe mer...jeg vil hjelpe mennesker...jeg vil være et oppegående og sterkt menneske som skal kunne være der for folk...Jeg kunne godt blitt advokat...men ikke for monstre...jeg hadde aldri kunnet forsvare en skyldig mann eller kvinne som har skadet andre mennesker...jeg tror sterkt på sannhet og rettferdighet og ikke minst menneskelighet...Så...nei...

Helt ærlig? Vil dere vite hva jeg EGENTLIG ville blitt?

Her kommer konklusjonen...på en måte...:

FRISK og gjeldsfri...Å kunne leve et godt og normalt liv...Å kunne sluppet bli dratt inn i den ene såpeoperaen etter den andre, fordi det hjelper ikke noe særlig på helsa mi...Jeg skulle ønske folk kunne slutte utnytte meg fordi jeg er snill og naiv og litt dum...og at de etterpå kunnet gitt faen i å snakke dritt om meg bak ryggen min, når det er dems egen feil at de er i den situasjonen de er i...og ikke min...

Jeg skulle ønske jeg slapp bruke denne setningen mer ever again: "Jamen, jeg har jo for faen ikke sagt noe!" Eller, "Det har jeg overhodet IKKE gjort!"

Og jeg skulle ønske jeg hadde energien nok til å be folk ryke å reise...til å være hard og bitchete...og ikke kulrygget og unnskyldende hele tiden...

Jeg ønsker at jeg kan bli tøffere...sette foten mer ned...be folk feie for egne dører og la meg være i fred...Jeg vil ikke treffe noen nye...jeg vil ikke bli kjent med flere der jeg er...jeg setter meg på en plass...og der vil dere finne meg...jeg hverken danner komplotter eller konspirerer...jeg lytter faktisk mer enn jeg snakker...Jeg ønsker meg et liv utenfor livet jeg lever med nye mennesker...med nye inntrykk...

Skjønner dere? 

Jeg hadde nesten gitt en arm...og en fot...for å bare få være i fred for ondsinnede mennesker som meler sin egen kake, bruker folk rundt seg for hva de er verdt og ikke innser det selv, som ser på alle råd og uttalelser som et angrep mot dem selv, når de egentlig er de som angriper alle andre...

Jeg hadde brukt all min tid og ressurser på et liv...utdanning eller ikke...jeg ønsker å leve...

Og jeg ønsker å bli frisk...

Friske mennesker takler hverdagen bedre tror jeg...tar jeg feil???

Noe å gruble litt på...

Aina

En vandrende tilstand...

Jeg synes tittelen er på sin rett. Jeg har blogget før om fibromyalgi...noen synes nok at jeg sutrer for mye, men det er faktisk en påstand som jeg finner fornærmende. Jeg mener, hadde vi som har fibromyalgi "sutret" nok, hadde vi fått oppmerksomhet, vi hadde hatt reportere fra landsdekkende aviser som hadde fattet interesse for denne "tilstanden" vi har, vi hadde kanskje fått det "legalisert" på folkemunne og i helsevesenet som en sykdom. Vi som har fibromyalgi, vi "sutrer" ikke nok. 

Jeg har åpnet denne bloggen fordi jeg vil dele mine erfaringer med alle som er interesserte- slik at kanskje noen vil forstå og anerkjenne at det jeg og mange tusen andre opplever, er ikke bare noe vi klager om for å få hjelp fra NAV fordi vi er late...

Den forrige bloggen jeg hadde om meg selv og min hverdag, var det noen som faktisk fant så støtende at den ble rapportert og jeg får ikke dele den på Facebook mer. Det betyr en av to ting: Enten er det meg personen vil ta...? Eller så ble det jeg skrev for virkelighetsnært og de ville ikke at jeg skulle dele mine erfaringer med noen.

Ytringsfriheten er noe jeg setter høyt. Så lenge jeg eksponerer meg selv av egen fri vilje, kan jeg ikke forstå hvorfor det skal virke støtende på noen.

Uansett...Her er en ny blogg om meg selv, min hverdag, mine møter med systemet og hvordan min "tilstand" eller diagnose påvirker mitt liv og mennesker rundt meg.

Jeg sitter å leser solskinnhistorier om mennesker med diagnosen Fibromyalgi, som blir friske ved å legge om kostholdet eller de har gått på livsendringskurs som LP (Lightning Process) hvor 5 dager og 15 000 kroner får deg til å endre innstilling slik at du tenker deg frisk, og mye mye annet. Og jeg? Jeg fnyser litt...

Er jeg fordomsfull? Absolutt! Jeg har hatt dette i over 20 år...Tror folk virkelig ikke at jeg har prøvd alt fra paracet til smertelindringskurs og øvelser? Jeg har vært igjennom alle stadier...og slåss mot alle fordommer selv...og jeg har nesten mistet alt jeg eier og står på konkursets rand...tror virkelig folk at jeg synes dette er morro?

Jeg har 12 000 kr i mnd...jeg har familie...jeg har AAP...og en bunke regninger høyere enn eiffeltårnet...jeg har selv satt meg i denne situasjonen, fordi jeg har prioritert mat på bordet...Jeg har selv satt meg i denne situasjonen fordi jeg har en tilstand som ikke anerkjennes som en sykdom, og dermed har man ikke krav på noe...

Så...syter vi nok?? NEI! Vi får NULL respons hos media. Alt omhandler utmattelsessyndromet ME, mens veldig mange jeg kjenner har begge diagnosene...eller tilstandene...eller hva skal vi kalle dette for? 

Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn

 150.000 fibromyalgirammede...

I følge Oslo Universitetssykehus, er det mellom 6000-18 000 i 

Norge som har ME...

Og hvor mange som har begge deler, er usikkert...mørketallene er store...

Fibromyalgipasienter blir ikke trodd...Vi løper ikke inn og ut av

 legekontorene, vi klager sjelden...fordi- vi blir ikke trodd...!

Hypokonder...lat...vil ikke jobbe...finner ikke noe galt med deg...

Skjønner ikke hva du vil...skjønner ikke hva som feiler deg...

Kan ikke nok om Fibromyalgi...en samlebetegnelse på symptomer 

legen ikke vet noe om...Hvorfor??? Fordi vi ikke får det på 

agendaen...Danmark og USA forsker mer på Fibromyalgi enn 

Norge gjør...Hvorfor? Hvorfor får ikke vi med denne tilstanden

mer oppmerksomhet når så utrolig mange mennesker tydelig i 

klartekst lider? Hver dag er en kamp. Å dusje tar flere minutter

lenger enn det normalt vil og man er helt utmattet etterpå.

Å vaske håret gjør at armene blir vissne, og verkende...

Ryggen hyler...hagearbeid er et mareritt...å gå tur er smertefullt...

Å vaske hus...kopper...hverdagslige ting er en prøve...og smerter...

Klarer ikke leke med ungene...overvekt...pengemangel...alt blir en

ond sirkel...

Jeg klager og syter for døve ører...bytter fastleger slik andre 

bytter sokker...hva skal til for å fikse meg? Mer medisiner?

Mer smertestillende? Trening? Omlegging av kosthold?

Mer penger? Hva kan jeg gjøre? 

Nå er jeg inne i en periode hvor jeg har så vondt at jeg holder på

å miste alt vett og forstand...krykker...kollapser...går på trynet i 

gulvet slik at jeg slår meg i svime...så vondt at jeg nesten kaster 

opp...

Null energi og vil ikke mer...jeg vil ikke mer!!! Jeg vil ha livet

mitt tilbake..Kan DU gi meg det?

Kan du?

Jeg lar dette stå åpent...for nå orker jeg ikke skrive mer...

Er sliten....

Aina