"Kortslutning i nervebanene...fra hjernen og ut i kroppen, slik at vi får smerter som er uidentifiserbare-hjernen finner ikke ut hvorfor vi har smerter- de bare er der!!"-teori Aina
Nevrontilnett...-sender ut impulser til kroppen fra hjernen og tilbake...
Hvor langt har forskningen kommet? og hvem er det som sitter og holder igjen? Og hvorfor holder de oss tilbake?
Siste revolusjonerende oppdagelse i Norge-var i april...i fjor!!! 2013. Da hadde jo svenske forskere "løst gåten" og funnet ut at det er en betennelse i det sentrale nervesystemet...-noe som på meg virker logisk...
Og så dukket LDN opp, og den skulle jo kurere oss alle...Har den det? Eller er det bare nok en pille som holder smertene litt i sjakk!!??
Fibromyalgi har ikke bare psykiske årsaker, sier spesialist i allmennmedisin Ulf Maxhall. Han tror vi blir bedre av en langvarig antibiotikabehandling- doxycyclin... "Åtte av 12 pasienter opplevde god eller meget god virkning på muskel- og leddsmerter og en pasient kom tilbake i jobb!"
Hadde disse pasientene fibromyalgi da??- det er spørsmålet jeg stiller meg selv ofte...
Jeg tenker: "Disse menneskene som blir kurerte, som blir friske eller friskere av behandlingen, hvorfor får de prøve disse behandlingene og ikke jeg!!??
Jeg har spurt legen min. Hun tør ikke bruke meg som prøvekanin...og skriver så ut mine gamle medisiner til meg- som ikke gjør meg verre...men heller ikke bedre...
"Ofte finner jeg tegn til infeksjon, som forhøyet senkning, for lave jernlagre eller for høyt innhold av hvite blodlegemer i blodet...!"
Jeg har forhøyet hvite blodlegemer og lave jernlagre, men ikke noe galt med senkningen...den er innenfor normalen...
Blodprøvene mine pleier å være helt fine og det er ikke tegn til noen infeksjon. Jeg tar vitaminer...hvis jeg slutter å ta vitaminer, raser verdiene i gal retning...Hvorfor!!??
Dr. Maxell får klage fra NAV. "Du tar for mange infeksjonsblodprøver!"
Maxhall har behandlet mer enn 200 pasienter...og 55% er bedre. Det er mer enn halvparten.
Og resultatet er at andre leger stiller spørsmålstegn. Det er som når vitenskapen og religion kolliderer. Slik det var for 100-vis år siden!! Bare at nå er det kun innad legevitenskapen. Kirken kunne ikke brydd seg mindre...hehe...
Overlege Gerhard Endresen ved Rikshospitalet maner til nøkternhenhet:
"Behandlingen er ikke slått stort opp i mediene fordi det er fortsatt usikkert hvorvidt den virker!"
55% !!??
Hva er vanskelig med 55%? Det er bedre enn 0 er det ikke?
Jeg bruker neurontin, vanndrivende, har blødninger og hormonelle forstyrrelser så det holder, leddsmerter, blir kvalm av smerter hvis jeg ikke tar medisinene, så hva er galt med å prøve noe nytt!!?? En nyere metode for å påvise mycoplasma i blodet, er Polymerase chain reaction, PCR, som gjør det mulig å påvise bakterien hvis den skjuler seg i de hvite blodlegemene...og han kaller det indisier...Det er konkludert med at rundt 50% av alle som har blitt testet av FM/ME pasienter har mycoplasmabakterien i blodet...Indisier sa du!!??
-"Rundt 80% av 160 pasienter som ble behandlet av en forskningsgruppe i USA, ble friske etter å ha tatt 200mg doxycyclin i minst 6 måneder gitt i perioder på 6 uker med 2 ukers pause imellom!"
Endresen vil ikke anbefale at norske leger setter i gang med behandling av FM/ME med doxycylin hvis det ikke foreligger en underliggende mycoplasmainfeksjon hos pasienten...
Man får jo ikke leger til å sjekke om det foreligger en slik infeksjon engang, aller mindre kurere melkekua dems...
Vi er en tilbakevendene pengekilde hos legene våre. Tenk om alle 160 000 kvinnene og mennene med disse sykdommene ble friske!!?? Hvem skulle legemiddelstanden tjene penger på da!!??
Overlege dr.med Sigrid Hørven Wigers har doktorgrad i emnet fibromyalgi...Hun tror IKKE at doxycyclin kan kurere muskelsmertene: -"Det finnes ingen enkle løsninger for FM-pasienter. Lidelsen har en kompleks bakgrunn, der biologi, psykologi og sosiale faktorer samvirker. Antibiotika alene vil neppe gi varig bedring!"
Min oppfatning av norsk forskning er dette:
Vi har doxycyclin...
Vi har LDN...
Vi har ingen kur...
Vi hører ikke noe om "nyere forskning!" Og disse svenske legene som har funnet løsningen---de hører vi ikke mer fra...
"Svenske forskere mener folkesykdommen fibromyalgi kan skyldes en betennelse i det sentrale nervesystemet!"
"Forskere mener fibromyalgi kan være en autoimmun lidelse!"
Uansett hva forskere og leger mener, Uansett hva NAV mener- vi er kronisk syke, tilstanden er smertefull, den tærer på familieforhold, venner, den tærer på psyken til pasientene over tid, vi blir ikke trodd eller hørt, mange blir kalt hypokondere ennå i 2014...
---av legene sine...og familien...og vennene...
Alle vil komme med gode råd..."det er jo bare å trene!"
I USA har forskere i fra et universitet i Indiana funnet ut at "vibrasjonstrening" gir litt smertelindring hos FM/ME pasienter.
"Over tid viser det seg at vektøkning hos FM/ME pasienter er et økende problem. Dette kan medføre andre underliggende sykdommer som diabetes 2, høyt blodtrykk etc!"
Trening og FM/ME går ikke hånd i hånd, og ja, vi er MANGE som er overvektige- pga bivirkninger av medisinene og pga smertene trening og fysisk aktivitet gir...
Jeg vil trene, men mine underliggende sykdommer- som kraftige blødninger(Som nå har pågått konstant siden 19 mars 2014 og IKKE har stoppet ett sekund) og høyt blodtrykk, ødemer i beina etc, forhindrer meg sammen med smertene det gir, å trene!
Kosthold er viktig!
Spise grønt og sunt! Ikke unne oss noe godt, for det er jo skammelig!
Alt JEG ønsker, er å LEVE! Leve MED sykdommen...og ha mest mulig smertelindring...Jeg ønsker å fungere normalt!! Ikke ligge i sengen hele tiden pga utmattelse...Jeg tvinger meg selv til tider, men hjemme i mitt eget hus, resignerer jeg overfor smertene...og ligger i sengen...hele dagen...og min familie?? De rister på hodet til meg! "Det er ikke normalt!"
Nei, det er ikke normalt, men det er det eneste som tar brodden på smertene! Å ligge...i senga!!
Jeg finner ikke så mye "ny forskning!" på nettet. Det går i det samme om og om igjen! Jeg har min egen forklaring på hva jeg tror fibromyalgi er, men jeg er ikke lege eller forsker, så hvem vil vel høre på meg?
Dette er Ainas teori:
-Fibromyalgi:
Det er en kortslutning i det sentrale nervesystemet et sted i ryggraden. Et sted mellom hjernen og nervetrådene som sender smerteimpulser ut i hele kroppen- som når du brenner hånden din på en varm stekepanne-så sender hjernen signaler til hånden om å trekke seg unna for dette gjør vondt-og man trekker til seg hånden. Så kommer smerteimpulsene."dette er vondt!" og man søker etter noe å lindre med- lunkent vann og evt salve...Jeg tror at hjernen sender disse smerteimpulsene konstant. Den er på "overload!" I tillegg sier den at det er noe galt i kroppen. hormonsystemet går amok og angriper seg selv. Vi kvinner som har FM får ofte underlivstrøbbel mht endometriose og uregelmessige blødninger. Jeg tror at smerteimpulsene som bombarderer oss 24 timer i døgnet 365 dager i året, skaper kaos innvendig mht de andre organene. Vi tar ikke opp nok vitaminer, mange mangler B12 og jern, vi er trøtte, slappe og slitne hele tiden pga smertene som er der- konstant! Hjernen vår trenger en reboot! En "lobotomering" med sjokkterapi kanskje? Skremmes tilbake til start!?? Hjernen registrerer at vi har vondt, men pga kortslutningen klarer den ikke lokalisere helt hvor eller hvorfor, og resultatet er en forvirret hjerne som sender smerteimpulsene ut i hele kroppen. Konstant "tannverk" i ledd og muskler.
Ikke så voldsomt, nei, men jeg tror leger og forskere bør konsentrere seg med om sentralnervesystemet og finne ut HVORFOR smerteimpulsene står i høyspent!
Dette er hva jeg tenker...
Aina
.
