Til alle våre partnere og pårørende...

Hei...

Dere som lever med oss, lever rundt oss- hei på dere!

Ikke bare har livet til din kjære forandret seg, men ditt liv og dine planer for livet ditt og deres har endret seg drastisk! 

Vi er på en reise sammen, en lang, kronglete og langt i fra en morsom reise! Det er kanskje mer som en fjellklatring uten sikkerhetsline, enn en reise. 

Dette er et innlegg du burde lese, dele og lese en gang til. Dette er en prøve på en forklaring til hvordan du, som nærmeste pårørende, kan få til og leve sammen med en som meg.

Som dere vet, har jeg og tusenvis av andre mennesker en kronisk sykdom som ikke er særlig morsom. Det er ikke en sykdom du kan ta og føle på, men du kan se at vi har det vondt! 

Ting vil aldri bli som før, men vi kan "late som" ganske lenge før en total kollaps tiltrer.

Så, hva er nå dette vi kaller "fibromyalgi"?

Jeg har i utallige innlegg forsøkt forklare det til dere- mine lesere- venner, familie osv. Noen ganger kanskje så mye og så ofte at dere er møkk lei...sytete, intens, hypokonder...har hørt alt før...men likevel, så gir jeg ikke opp...det kan ikke snakkes nok om dette, fordi jo mer dere vet, jo lettere vil det kunne bli- om ikke for meg og mitt liv, men kanskje for alle andre som kommer etter...? 
Jeg lever i trua:-)

Det er uhyre mange teorier og historier rundt ordet "fibromyalgi"- og folk som ikke forstår det- er oftest de som fnyser og blåser det bort og kaller oss hypokondere. Både leger og annet helsepersonell så vel som venner, familie etc, har hatt og har ennå sine runder med en pasient/pårørende med dette stempelet på seg...leger fornekter det og det er uhyre vanskelig for oss med diagnosen og bli trodd når vi blir motarbeidet, til og med av "våre egne" innimellom. 
Andre fibromyalgikere ber meg "holde kjeft"- og heller late som om at jeg er frisk, fordi det er "lettere!" 
Men nei...jeg er ikke enig!!! Jeg får det ikke enklere i mitt liv ved og late som om at jeg er frisk! Og det gjør neppe dere heller...

"Fibromyalgi!"

Hva betyr ordet? 

Helt siden 1987 har ordet "fibrotitis" eller "fibromyalgi" vært godkjent som en reell sykdom og en diagnose som gir rett til uføretrygd av the American Medical Assosiation. Og flere forbinder den med en defekt på immunforsvaret, mens Verdens Helseorganisasjon klassifiserer sykdommen som en bløtdels revmatisk lidelse som har fått eget diagnosenummer: ICD-10 M 79,9.
Det er masse teknisk data om fibro på nett, mer nå enn noen gang, så jeg råder dere til og google det. Og ikke sug til dere det av negativ info om fibro-hvor enkelte individer hevder at det er en falks sykdom designet av late navere som ikke gidder og jobbe...det kan poppe opp ett og annet innlegg om slike uttalelser også...fokuset burde heller legges på hvordan vi kan leve sammen...

Smertene jeg har varierer fra dag til dag. Ingen dag er seg selv lik. Ene dagen har jeg vondt i armene, neste dag strålingssmerter i ryggen og plutselig for så og ha verk i legger og lår. Jeg sliter mest med nakke-og skuldersmerter som videreutvikler seg til kraftige anfall av migrene. Dernest sliter jeg med total utmattelse og "restless legs"...hodet er i konstant "bevegelse"- jeg får aldri nok hvile, er alltid vanvittig trøtt og sliten.

Smertene kan rangeres fra -'irriterende' til direkte grusomme.

Når jeg har en morgen som starter med intense smerter og hodepine, er det slike dager som dette hvor jeg er mest emosjonell og svak. På dager som dette trenger jeg ro, hvile, et mørkt rom, stillhet så langt det lar seg gjøre...og komme inn på rommet, vræle noe om at jeg må komme meg ut av senga, slippe inn flombelysning og vise null hensyn, er absolutt ikke særlig medfølende og det gjør ikke situasjonen bedre for meg. 

Jeg ønsker ikke starte dagen med gråt og krangel...hvem gjør vel det- enten man er syk eller frisk!?

Slike dager medfører ofte angst og stress hos en med fibromyalgi. Det er viktig at vi får bruke tiden vår til og sakte, men sikkert komme oss på beina i eget tempo. Masing og utålmodighet hjelper absolutt ingen verdens ting. 

Dårlig samvittighet er min verste last mht fibroen. Jeg strekker ikke til. Jeg isolerer meg, stoler ikke på noen og vil være alene. Er jeg alene og ikke har venner etc, skuffer jeg ingen. Slik tenker nok mange av oss! Jeg blir ikke invitert ut av noen, fordi i 89-95% av tilfellene melder jeg avbud. Jeg er avhengig av og være spontan. Jeg kan ikke planlegge dag til dag...

Dere må vite at de aller fleste av oss som har denne diagnosen, vi orøver så godt vi kan og være normale...vi kler på oss våre friskeste ansikter og setter på oss smilene våre og går ut i verden sammen med dere...

Det eneste jeg personlig ønsker i retur, er at dere som er friske- anerkjenner oss med fibromyalgi. Prøv og legge skepsisen til sides og aksepter at vi faktisk har det nøyaktig slik vi beskriver det. 

Smertene er reelle! 
Søvnproblemene, hukommelsesproblemene, alle symptomene vi snakker om, er ikke påfunn for og slippe og arbeide eller ta del i samfunnet...ja, joda- vi er i live! 

Vi har ikke dødelige sykdommer, selv om jeg vet om flere som har gått bort pga dette...smertene har vært så jævlige at folk har valgt og ende sine liv, pluss at noen faktisk har sluttet og eksistere annet enn som ett vissent menneske i en seng pga smertene. 

Vi har ikke en diagnose hvor hodet er under armen og armen i bind...jeg har innimellom så vondt at jeg låner meg en rullestol, men til og med da får folk rundt meg hetta og mener at det er latterlig at jeg-som ser så frisk ut (!) skal bruke et sånt hjelpemiddel...og dermed blir jeg flau og lar heller være og gå ut...

Dere, som pårørende, vis hensyn og omsorg! Ta oss for det vi er og tilrettelegg hverdagen litt rundt oss -og selvsagt vice versa-vi må også ta hensyn til dere- så blir det faktisk bedre og kanskje litt enklere og leve med en fibrotiker! Vi trenger ikke føle oss dumme og ubrukelige, eller som late hypokondere...jeg vil føle meg godtatt, verdifull og elsket. Hvem vil vel ikke det?

Smerter, angst, dårlig samvittighet, egentvil, søvnproblemer og hukommelsessvikt er det som plager meg mest...og hvis noen da sår enda mer tvil, blir det ikke bedre...det forsterkes...

Jeg håper at dette vil gi dere en litt med direkte indikasjon på hvordan det faktisk er og kan være for oss med fibro. Jeg har hatt mere vonde dager i år enn gode, og tro meg, det er så utrolig vondt og slitsomt...jeg gir imidlertid aldri opp håpet, biter tenna sammen og bretter opp ermene...og satser på bedre dager...

Takk for at du har lest helt hit.

Ha en fin dag

Klem fra A.