Tror Dere jeg er alene? Vær så snill å les dette!!

"Jeg rekker frem mine hender...får hanskene på...jeg gjør meg klar til å gå inn i ringen...!"

Kampklar! Mens jeg enda kan!

"I det ene hjørnet- Aina Beast Sivertsen...i det andre hjørnet- uvitenhet og ignoranse!"

Klar...ferdig...GÅ!

"Tror du JEG er den eneste som sliter"?

Svar:"Du syter! Legene vet ikke hva du har- så de kaller det bare fibromyalgi! Det er en samlebetegnelse på en haug med symptomer ingen vet hvorfor du har! Det syns ikke utenpå...du bare surker og syter og snakker alt for mye om sykdommen din!"

"Tror du jeg spiller et skuespill? Tror du at 150 000 mennesker i dette landet spiller et skuespill?"

Stillhet...

"Ja, hvorfor ikke? Mange av dere blir uføre. Dere fortjener ikke bli ufør...det syns ikke at dere er syke...hvorfor skal dere få hjelp? Kom dere ut i arbeid..ta dere sammen!"

DINGDINGDING...Pause...

"Jeg går tilbake til hjørnet mitt, føler meg slått ut...Hvordan skal jeg alene få overbevist motstander at jeg ikke er alene? Hvordan skal jeg få dem til å se helheten? At det ikke er riktig så ukomplisert som de sier?"

DINGDING Runde 2...

"Nyere forskning forteller at det er nevrologisk. Det er ikke psykisk...det er ikke en samlebetegnelse! Det er en reell smerte som ikke blir vekk, som forsterkes ved stress, uro, kulde...jeg kan beskrive det som en slags kortslutning. Utenpå er vi rolig, inni oss jobber hjernen på høygir...Den sender ut signaler til kroppen vår hele tiden med lysets hastighet...og kroppen klarer ikke fange opp alle signalene og mistolker dem...og sender ut feile signaler tilbake og hjernen skjønner ikke at den skal dempe smertene. Det er en kortslutning et eller annet sted, som ingen finner! Slik føler jeg det. Slik tror jeg mange føler det! Sykdommen diskriminerer ikke...Den velger deg ikke på bakgrunn av oppvekst eller pengepung...den kan oppstå mht traumer i livet, feilmedisineringer, hendelser vi ikke har kontroll på...kanskje det er arvelig...? Vi vet masse, men likevel enda for lite! Og vi får ikke satt det på kartet nok!"

Stillhet...

"Ja...men jeg har FM selv...og jeg syter ikke om det. Jeg holder det for meg selv og gjør det legene sier. Jeg trener og nekter la meg knekke...på vonde dager går jeg ikke ut, men ingen vet at jeg har vondt! Jo mer du syter, jo mer blir folk drittlei...og jo mer negativitet blir det...Jeg liker ikke bli kalt naver!"

DINGDINGDING...pause...

"Jeg føler meg ikke helt nedslått enda...men hvordan skal vi kunne kjempe for å få frem poengene våre med henhold til sykdommen, hvis ingen skal få rope ut at dette er vondt og ikke gøy mer, og at dette må forskes på, for det kan godt hende at løsningen er enklere enn vi tror?"

DINGDING runde 3...

"Nav behandler oss alle ulikt. Det er fordi de får miksede signaler. Noen av oss gjennomgår en fornektelsesfase som varer i omså 20 år. Vi tenker at vi må ta oss sammen, gå på jobb...slite oss ut og til slutt kollapse...kanskje få enda flere tilleggssykdommer mht slitasje etc.!"

Ignoranten blåser seg opp...

"Jeg er DRITT LEI! Tror du at DU er den eneste som er syk? Hva med alle som ligger på et sykehus fordi de ikke har noe mer? Med smerter og vondter som virkelig vises!!!??? Hva er det du vil!!??"

Jeg stopper...

Ja...hva er det jeg vil??

Har jeg lov til å syte og klage, når det er så mange der ute som har det verre enn meg?

Ja...jeg synes det...fordi kanskje min "syting" bidrar til at de som kommer etter meg, kan få det lettere!!??

Kanskje du ikke har noen i nær familie som lider av dette? Eller kanskje du har det...? Hva gjør DU for å hjelpe?

Ja...mange har det verre...

Men det gjør ikke mine smerter og min kamp mindre viktig eller mindre reell enn noen andres kamp...

En dame med FM skrev dette i dag...i en gruppe jeg er med i på Facebook...en selvhjelpsgruppe, der vi ventilerer våre tanker og følelser...en gruppe som jeg skulle ønske helseministeren vår kunne vært medlem i...og lest i...hver dag...
"Lurer på når jeg mistet meg selv. Mitt indre jeg, det som var MEG. Nå, og det er i denne uka, for første gang på mange år kan jeg plutselig kjenne glede, kjenne en lykkefølelse . Jeg tar meg selv i å SMILE, kjenner virkelig at noe er i ferd med å skje inne i mitt indre. Jeg har kjempet en kamp i mer enn 30 år, der jeg selv har vært KJEMPEN som har måttet beskytte og ta ansvar, gang på gang. Så kom utmattetheten, jeg klarte ikke mer, men hvem forsto? Husker jeg skulle gå over gårdsplassen for å fore hundene, og lurte på hvordan jeg ville klare å komme tilbake inn i huset. Gang på gang. Så kom alt det andre fæle, de fæle smertene, konsentrasjonproblemene hukommelsesvikten, søvnproblemene, ENSOMHET, synsforstyrrelser, sove i timesvis bare for å være enda mer sliten når jeg våknet, følte at dette er verre enn å dø. og attpåtil bli anklaget for å være lat. Jeg tror det var da jeg mistet meg selv. Da jeg måtte la være å vise hvor syk jeg var blitt og fortsette å være den de andre synes jeg måtte være. Så kom angstanfall om natten, hjertebank, Fire timer søvn, svetten rant i timesvis. dette varte mange år. Dagene totalt ødelagt. Men NÅ, Nå vil jeg leve slik JEG egentlig vil, jeg vil være den jeg egentlig ER! Men det tar nok tid å finne ut av etter så mange år i utlendighet. Jeg har satt foten ned!!!!! og løftet meg selv OPPP!! Og det har skjedd denne uka!"

Jeg er IKKE alene! Vi er MANGE! Hvorfor er det da så vanskelig for leger å FORSKE?

Hvorfor bevilges det ikke mer?

Hvordan kan JEG hjelpe??

Nå blir det iherdig leting...for jeg vil vite HVORFOR vi ikke forsker mer på Fibromyalgi i Norge, når vi har et av verdens beste helsevesen!!!

Aina