God Morgen, på en lørdag:)

Her sitter jeg da, en nydelig lørdagsmorgen, i sofaen min-som jeg har tilbragt nok en natt på, med bikkjene klatrende oppå meg-"Stå opp, vi vil ut!"-pesing og ellers to muntre fjes...

I dag kjennes det som om kroppen min er over den verste kneika. Å få influensa eller å være i startgropa til en influensa i over 1 uke, det er slitsomt nok hvis man ikke har FM...med FM fortoner det seg---interessant, vil jeg si. Men, i lys av mine tidligere, og nokså hissige blogginnlegg- som på mange områder har provosert folk- kanskje ikke helt i riktig retning- skal jeg forsøke være litt mer faktaorientert og konkret.

Jeg er inne i en fase som for meg er veldig slitsom. Jeg ønsker å formidle rett ut og beint frem hvilke tanker som raser inne i MITT hode. Jeg sier ikke at det JEG tenker er riktig, men jeg har fullt ut retten til å tenke dem, og jeg har fullt ut retten til å formidle dem. 

Jeg sier ganske tidlig innledningsvis i denne bloggen generelt at den skal handle om meg og hvordan jeg har det i min hverdag. Jeg skriver også om det jeg leser andre mennesker med FM skriver. Jeg synes ut i fra mitt ståsted, at hvis noen mener jeg er full av piss og oooser negativitet, er det helt ok. Jeg mener også at hvis du ikke forstår hensikten med det jeg skriver eller hvis det gjør deg ukomfortabel, er det også helt ok. Jeg mener ikke at alle skal forstå meg. Gud, bedre, hadde jeg kommet med en bruksanvisning, tror jeg mannen min hadde blitt lykkelig:) ler...

Uansett...idag skal jeg til Oslo. Jeg ELSKER Oslo! Jeg synes noe av arkitekturen i den byen der er noe av det vakreste som finnes...jeg elsker høsten...og Oslo er eksepsjonelt vakker på høsten. 

Jeg er ennå sliten, men tvinger meg ut av nattpysjen. Jeg har isolert meg inne i flere dager nå, og tror jeg vil ha godt av å tvinge meg selv ut i frisk luft. I tillegg skal jeg møte kjempeflotte mennesker, så kanskje det hjelper litt på humøret:)

Ellers, hvordan er FM'en min idag? Verker sødmefylt i hvert et ledd som vanlig. Kroppen venter på sin daglige dose D-vitamin og Trio B, pluss Neurontin og paracet...Etter disse godsakene vil jeg nok komme meg i dusjen og få stelt denne nedbrutte og slitne kroppen...

En ting til...jeg kommer kanskje til å forandre meg...men kanskje ikke...Jeg er meg selv på langs og på tvers. Jeg har FM og vil komme til å banne, rope, sutre, grine om det så lenge jeg har ork til det...Jeg har tilleggsdiagnoser som er irriterende og som forsterkes pga FM. Astma, overgangsalder, revmatiske smerter, hårtap i perioder, blødende tannkjøtt pga medisiner...ja, plussplusspluss...og jeg er 39 år gammel...og har hatt dette siden jeg var 17 år...og har blitt kalt hypokonder i 16 av disse årene...kanskje det er det jeg er? Og kanskje tre eksperter innen feltet tar feil og alle andre har rett om meg?

Ikke vet jeg...jeg vet bare at NÅ skal jeg snart i dusjen som sagt, kjøre min datter på jobb, fiffe meg litt for familietrallerier i Oslo by og glede meg over en slik fabelaktig dag sammen med mennesker som betyr mer for meg enn jeg er flink å vise innimellom.

Ha en strålende smertefri lørdag:) Klem fra meg...

Aina.

P.S...Dette er en egoistisk sykdom...Den er ikke smittsom...og den er individuell...og jeg? Jeg har stått fast i fornektelses-og sinne fasen i noen år nå...Jeg prøver å komme meg videre. Så hvis noen har en god oppskrift, bring it...:)

Misforstå meg rett...

Fikk endel gode spørsmål i kveld...og dette fikk meg til å tenke litt.

Denne bloggen, den omhandler meg selv...Me ,myself and I...
Den jeg ser i speilet på godt og vondt, fra innsiden og ut...Slik jeg ser og føler verden er. 

Dette er meg på en bedriten dag...

Dette er meg på en god dag...

Jeg kan forstå at dette virker forvirrende...

Dette er fakta:

Jeg har ikke kreft!

jeg har ikke hiv!

Jeg bor ikke i et krigsherjet land.

Jeg drikker ikke vann full av døde dyr og avføring!

Jeg er ikke fattig...ei er jeg rik...!

Jeg skal forhåpentligvis ikke dø snart!

Jeg vet at det ALLTID er noen som har det verre enn meg, jeg er ikke dum...jeg er fullstendig klar over at det er mennesker som lever i smertehellvette og som virkelig lider...

Men...

Jeg har vel aldri på noen måte påstått at jeg har det verre enn noen av disse??? Jeg? Jeg har jo "bare" Fibromyalgi...no biggie det, i grunn...

Jeg skriver om det som faller meg inn...

Naturkatastrofer og drap, mennesker som kidnappes og lemlestes etc... slike ting kan vi lese om i Vg eller Dagbladet...

I bloggen min...MIN blogg, den er om meg den...---

Her skriver jeg om meg...egosentriske og oppmerksomhetssjuke meg...

Som skriker etter å bli sett eller hørt...all omtale er positiv omtale...for da er jeg iallefall en i mengden...og går jeg deg på nervene, har jeg i det minste truffet en nerve...

Jeg sier ikke at du skal like meg eller forstå det jeg skriver...
Jeg kan ikke styre dine tanker om hva du leser, eller din oppfatning. jeg vet bare hva det betyr for meg som menneske å ha et media som jeg enten kan nå hjertene og hodet til mennesker, eller kanskje tråkke de rette vedkommende på tærne litt.....

Så, ja...dette er sutrebloggeren Aina...read it and weep...eller gi faen...helt opp til deg det:)

Vil dere ha fakta om fibromyalgi, kan dere google det...

eller lese her: 

http://www.fibromyalgi.no/

God natt and Godess bless...

Aina

Modige meg...???Vel...ikke ennå...men NÅ kanskje?

Jeg har fått utrolig mange flotte tilbakemeldinger hos mennesker med kroniske lidelser, med fibromyalgi, ME, eller andre lidelser som ikke sees utenpå. Jeg bøyer meg i støvet for dere menn og kvinner som kjemper hver eneste dag for å gi sykdommen deres et ansikt.

Jeg skal prøve noe nytt. Jeg skal ikke legge ut i det vide og det brede om å være syk...ikke ennå...har prøvd det...og jeg ser at til mennesker, både nærmeste pårørende og andre, så biter det ikke på. Jeg skal heller ikke appellere til empatien deres. Ingen form for medfølelse eller sympati er det jeg er ute etter denne gangen. Denne gangen skal jeg være det folk takker meg for å være. Jeg skal være MODIG! 

For tro meg, er det noe jeg IKKE føler at jeg er, så er det modig...

Ok...(knekker opp leddene i fingrene!")

Her starter jeg!

Jeg vil først takke alle familiemedlemmer som stiller opp for sine kjære, som er med på å sette ansikt på lidelsene til deres kjære. Jeg vil også takke alle legene og saksbehandlerne hos NAV osv som faktisk hjelper mennesker i dette landet. Dere har en pokker så utakknemlig jobb og jeg er i grunn glad jeg ikke er i deres sko.

Dere er en uvurderlig støtte til alle oss, store og små, uansett hvilken sykdom vi har, TUSEN TAKK for at dere er til stede. Dere er vidunderlige!!!

Så...Nå kommer det:

Jeg vil takke ektemenn og koner, leger og saksbehandlere, psykologer og andre lærde som er med på å latterliggjøre våre tilstander. Dere håner mennesker i nær og fjern, dere tråkker på mennesker som allerede har det helt for jævlig fra før.

jeg har forsøkt å forklare meg i hue og ræva, men noe trenger faen ikke inn, beklager språket. Vi er fremdeles "Navere, late, sjuke i hue, hypokondere!" 

Dere jatter med og himler med øynene så snart vi snur ryggen til dere.

Jeg vil takke slike kloke mennesker som Live Landmark, selv om hun er ganske taus for tiden, som kan fortelle meg at jeg IKKE er syk, jeg er en vandrende tilstand. Jeg vil takke slike mennesker som henne som faktisk sitter å motarbeider syke mennesker som HUN ikke klarer å kurere. Før i tiden ble slike mennesker kalt KVAKKSALVERE, idag er de "LIVSSTILS-COACHERE!"

Og de tjener millioner på andre menneskers lidelser...fordi alt en person som jeg vil, er å bli frisk...tenk på det litt...la det synke inn før du leser videre...

Pårørende...hvordan KAN dere i deres VILLESTE fantasi stå der å si at din kjære er psykisk syk og trenger psykolog, når h*n har forsøkt å fortelle deg om for eksempel Fibromyalgi(FM) i alle år dere har vært i hverandres liv!!?? Hvem pokker gir deg rett til å si det til et menneske du liksom skal være glad i? Om det er datteren din, kona di, mannen din eller omså kusina eller fetteren din, når i H#¤%e ble du så utdannet at du VET hva du snakker om? Hvis jeg for eksempel hadde vært Psykisk syk, så hadde jeg kunnet funnet medisiner mot det...Jeg har INGEN medisiner mot det. Jeg er IKKE psykisk syk...jeg sliter FYSISK...og det tærer på meg PSYKISK at mennesker ikke tror meg...

Derfor takker jeg...for at alle disse fantastiske forståsegpåerne faktisk er med på å forverre sykdommene våre...

Som sagt, utallige tidsskrifter senere, mange års kamp med sykdom, og man tror man har støtte hjemme eller i venneflokken. Så hører man:"Du snakker for mye sykdom!" for så å høre fra noen andre igjen"Du syter alt for lite!"

Og man vet ikke om folk er sarkastiske eller ikke.

Som en FM- "kollega" av meg sa:"Hvorfor tror folk at vi, unge kvinner og menn, ønsker å ligge hjemme i senga vår? Hvorfor tror de at sykehusopphold, tester, leger og saksbehandlere og ei papismølje større enn et hus, er noe vi higer etter? Og utbetalinger fra NAV ingen normale mennesker kan overleve på..?? Hvorfor tror folk at vi virkelig vil leve slik som dette? Krangle for å bli tatt seriøst i årtier...!"

Jeg har krangla med systemet i 22 år ca...går inn i mitt 23 år...jeg har jobbet siden jeg var 14 år gammel...og det viser seg at den dagen jeg er klar for pensjonisttilværelsen, skal jeg leve på minstepensjon pga jeg aldri har klart å jobbe meg opp til nok poeng. Jeg har vært sykemeldt i tre år nå. Og jeg omskolerer meg nok en gang fordi NAV krever det. Greit nok. Hodet mitt eier ikke kroppen min. Kroppen er sjefen. Jeg gjør så godt jeg kan...

Nei, 150 000 mennesker tar feil. Vi er ikke syke. Alle dere som vet alt og kan alt, finn en kur samtidig. Få oss uføre og nestenuføre ut i arbeid igjen. Jeg bytter med hvem som helst GLADELIG! Jeg jobber omså i kloakktunneller under Oslo som frisk, enn å sitte her som et kjøpbrød og ikke klare støvsuge stuegulvet mitt engang...

Sånn...

Takk til alle som gjør mitt liv lettere...og takk til alle med hue opp i ræva som gjør meg villig til å kjempe enda mer...Dere er alle priceless:)

Aina

Det å være en pårørende...

Hva tenker jeg på? I dag har ordet "pårørende" ramlet inn i hodet mitt...og hva det betyr for oss mennesker, særlig kanskje for de av oss som jobber i helsevesenet. Det å skulle forholde seg til en pårørende-det kan for mange, være vanskeligere enn å forholde seg primært til en pasient. Men tenk, hvordan er det for oss å være en pårørende? Hvilke fordommer møter man i livet? Se for deg at du er en mann i 30-40 årene, og ditt hjertes utkårede får en dødelig sykdom. Seigpining kan man kalle det. Her skal han gå å se sin kjære dø litt for hver dag som går...i en bilulykke hvor en person dør, skjer det brått og brutalt...jeg har ennå til gode å høre en pårørende si: " Jeg skulle ønske han/hun ble en grønnsak, eller at de overlevde ulykken og sakte men sikkert pintes ihjel slik at jeg kunne få fem dager eller fem mnd ekstra!" Men jeg har hørt pårørende si at de nesten skulle ønske det var over...og vet dere?? Den forstår jeg fandenmeg fullt ut!!! jeg har sett sønner og døtre med tårer i øynene for at deres mor ligger å hylgråter av smerter, ute av stand til å kommunisere...i 2 uker lå damen sånn...hadde jeg turt eller kunnet...tenkte jeg da...for det er ikke greit...

Og når en person er virkelig syk...eller går å venter på å få høre om han/hun kanskje er syk...de suller seg inn i seg selv...de har ikke klare tanker...det er DEM det er synd i...men de vil ikke ha medlidenhet...de vil være frisk...de vil leve...og den pårørende står på utsiden og ser sin utkårede svinne hen...lide...ha vondt...og kan ikke gjøre en damn shit med det...

Noen pårørende snakker om sykdom hele tiden...de klarer ikke stoppe...de har ikke noe annet i livet sitt, alt dreier seg om det...

Og så er det oss andre da...som står på utsiden og kikker inn i livene dems, enten som venn, nabo eller ansatt på sykehus, sykehjem etc...hva vet vel vi??

Noen har en kjempeevne til å sette seg inn i det som skjer...enten fordi de bare har det i seg...eller fordi de rett og slett har opplevd det selv...mens andre dømmer...og dømmer...og snakker masse tøv...kaller de pårørende for dramatikere etc...masse konflikter og unødvendige bekymringer...og ikke minst alle fasene de går igjennom...alle som en...både primærpårørende og eksternpårørende...de fem sorgstadiene er bare retningslinjer til oss som står utenfra, for at vi på en måte skal se eller forstå litt av det mennesker går igjennom. Det er en sorgprosess...Ikke alle går igjennom dette på samme måten, men oppdager du at noen du kjenner passer inn, eller at det du føler, passer inn, er det i allefall ikke galt...

De fem stadiene er:

1. Benektelse – ”Dette kan ikke skje med meg”.

2. Sinne – ”Hvorfor skjer dette? Hvem har skylden?”

3. Forhandling – ”Få dette til å forsvinne, så lover jeg at jeg skal…”

4. Depresjon – ”Jeg er for trist til å gjøre noe som helst”

5. Aksept – ”Jeg har forsonet meg med det som har skjedd”

"La din indre ro til deg komme, og fremtidens dager bringe deg fred...ro...og forsoning"

Aina

Got a secret...gotta keep it...eller ikke...?? Nok er nok...

Faen...trenger absolutt ikke mer å tenke på nå her...Du vet når de sier:"I've had it up to here!" og viser med hånda hvor langt oppi halsen man har det? Vel...passert det stadiet nå...for lenge siden... Move along...nothing to see here...Jeg lover, på tro å ære: Jeg skal ALDRI involvere meg for mye med mennesker mer, for det krever for mye av meg som jeg ikke kan gi...Jeg lover å ta meg mer av meg selv...Jeg lover å ta meg mer av mine egne...familie...jeg er bare ett menneske...og nå sier kroppen stopp igjen...jeg klarer rett og slett ikke mer...

Jeg har trent i det siste..."Vondt skal vondt fordrive, Aina!" Og jeg går på limpinnen hver eneste gang...De siste tre dagene nå, jeg klarer nesten ikke puste, jeg vil bare gråte...kroppen er i skikkelig opprør. Leddene verker, jeg har ikke pust...jeg er så sliten at jeg ikke engang får sove ordentlig...jeg biter kjeven sammen og er stiv som en pinne i hele kroppen...Jeg har virkelig gått inn for å gjøre det riktig denne gangen. Jeg har gått små turer og lange turer om en annen. Jeg har ikke gått fort. Jeg har brukt over en time på 5 km. Jeg har lagt om kostholdet totalt, ikke røyker jeg lenger, jeg spiser godteri KUN i helgene...

Kroppen min burde føle seg bedre etter tre uker, burde den ikke?

"Ikke gi opp, Aina! Stå på!" 

Men jeg klarer ikke...jeg...er...så...sliten!!! Vil sove i ett år...

Og jeg har så mange forpliktelser som sier at jeg ikke kan...

I tillegg er det uro...uro i kroppen fordi mannen min ikke er helt frisk for tiden...fordi dommedagsprofeten i meg legger en vond klump i magen min som jeg ikke vil ha der...

I tillegg til det igjen, visninger...og jeg som ikke takler så mye fremmede mennesker innenfor "intimsonen" min...Hjemme er stedet hvor ingen fremmede trer inn, og nå skal det snikes og snokes i hver en krinkelkrok i huset med fremmede mennesker...Åpner de skapene mine, går de på hue og rævva ut! Det mener jeg seriøst!!!

Og så er det alt man hører...som man burde si videre, men ikke vil si fordi den lille djevelen på skulderen min sier meg at jeg kommer til å havne dårlig ut av det uansett hva jeg gjør...så dermed havner jeg i tenkeboksen igjen...fordi hvorfor skal jeg måtte si det...-når andre ikke sier noe?

Jada, jeg vet, det gir ingen mening...bare ord i hodet mitt igjen...

Men...kan folk forstå at jeg ikke orker mer nå?

Dette året...har aldri opplevd verre følelsesmessig berg- og dalbane...STOPP VERDEN, JEG VIL AV!!!

Jeg orker ikke mer nå...Så...la meg være litt i fred kanskje? Ikke press meg mer...

Kjære univers! Jeg har nådd min grense...og har presset meg selv langt nok...og tar pause fra deg...ok?

Nok er nok...nok er mer enn nok!!

Jeg er så sliten...

A...

Jeg skulle så ønske...

Den setningen- den starter jeg alt for ofte med..."Jeg skulle så ønske..." 

Og fortsettelsen går alltid ut på å klare noe eller orke noe. Jeg skulle så ønske jeg klarte gjøre leksene mine, jeg skulle så ønske jeg kunne båret hele verdens sorger og byrder på mine skuldre. Jeg skulle så ønske jeg kunne knipse slik at alt jeg skulle så ønske jeg kunne klart å få gjort, var ferdig. 

For NÅ er Aina sliten. Og tårene sitter løsere enn smilet. Og ønsket om å takle ting og få gjort ting er større enn alt. 

Jeg skulle så ønske folk kunne gått inn i kroppen min for etpar timer og kjent det jeg føler...fysisk...smertene...Kanskje de ville skjønt mer...om hvorfor jeg syter og klager i facebookstatusene mine. Jada, folk har det verre enn meg, folk blir drite lei...men JEG har et behov for å uttrykke det jeg føler...og vil folk ikke lese det, så for guds skyld: La det være!!!

Det er en knapp som heter å ta vekk varsler etc. Så slipper man å se det. Eller man kan begrense folk...Så, ikke slett meg eller kjeft på meg fordi jeg ikke er sterk nok til å ikke klage og syte...begrens meg heller...

Jeg synes vi med fibromyalgi og ME klager alt for lite. Jeg tror faktisk at hadde vi klagd mer, hadde vi ikke gjort oss selv bjørnetjenestene ved å bare la oss selv skure og gå til vi ender opp som gjennomsiktige høstløv som rakes vekk og brennes eller legges i en kompostdunge...

Jeg er så mye mer enn gjennomsiktig. Jeg vil synes og høres...

Og ja...jeg er syk...og nå er det tungt å være meg...veldig vondt...

Mye skjer. Huset er på markedet igjen. Vi skal flytte...det pakkes og vaskes...det skal være visninger...Mannen min er syk...og jeg er så engstelig pga det...for vi ser igrunn ikke syke ut noen av oss...fordi vi setter opp ei maske som er "ugjennomtrengelig!"

Og vi gjør oss selv en bjørnetjeneste igjen...

Mine følelser skal skjules fordi det er mennesker som har det verre...

Slik er det...

Er det ikke?

Jeg klarer ikke engang sette ord på ting mer...så denne bloggen blir bare rot...jeg må innhente mer energi...så skal jeg forklare meg senere...for jeg klarer ikke akkurat nå...

Sliten...og trist som faen...

Aina

Trim for eldre...eller no' sånt...

Husker godt "Trim for eldre!" Hver morgen på NRK1... Minner meg om den røde plass og fellestrimmen som er obligatorisk, men dog, bedre og bedre dag for dag...Jeg trimmet med jeg...som barn...

Nå gjør jeg et nytt forsøk på en bedre livsstil...Sunnere kosthold...røykestopp-noe jeg IKKE har lyst til faktisk...Og trim...Jeg tvinger min fibrobefengte tilstandskropp ut å gå...5 kilometers tur...hver dag eller så ofte som jeg klarer det...Jeg håper på å klare 10 000 skritt en dag...har vært oppe i over 8000...men måtte gi meg...Så derfor, 5 kilometer så ofte jeg klarer...

Idag ble det 4,4 kilometer, men har på 4 dager gått 2,4 mil...synes jeg er flink...Men vet ikke hvor lenge dette varer...jeg har nemlig hverken viljestyrke eller kroppslig overbevisning til å klare dette over tid...

Fibromyalgi er vondt nemlig...Ikke alle som skjønner det...Noen mener nok jeg syter for mye...Men jeg mener at ALLE med FIBROMYALGI må lære seg å SYTE MER!!! Vi får ikke gjennomslag eller hjelp uten å syte...se bare etter at vi hengte oss på Dr.God og alle de andre Fibromyalgi-sidene på facebook...Svooosj...folk vet mer...folk leser mer...og folk bryr seg mer...Kanskje gåten blir løst??? 

Uansett, jeg lever i min evige fornektelse, føler meg 90, ser ut som 60,(innbilder meg det!) og veier 1000 kg...(Kroppen er blytung...veier 67kg, men er blyyyytung)

Og begynner på skole igjen nå på torsdag...Lillestrøm...klokka 09.00... Får ENDA ikke tak i saksbehandleren min på NAV...blir ENDA ignorert...Og vurderer ENDA sterkere å sette opp telt på parkeringa eller rett foran døra til NAV...han må jo forbi meg...hvis jeg husker hvordan han ser ut da...hm...

Nei, klørmegihue, velferdsNorge på sitt beste...ignorer brukere av systemet som gjør en egeninnsats for å komme seg UT av velferdssystemet...(Les; Gjør ALT selv, da saksbehandler ikke er hjelpsom i det hele tatt)

Det er vel slik de unngår at flere som trenger det blir ufør etc...ignorer, ignorer, ignoreeer:) (med min beste RIIICOLAAAA stemme)

Jeg skal ikke dvele eller gruble...men ringer han meg, blir jeg IKKE å snakke med innestemme ihvertfall:)

Ha ei god natt:)

Aina