Veien til en bedre helse...Les og del gjerne...

Heisann, og takk for sist!

Jeg blogger ikke så ofte som jeg skulle ønske, men jeg er veldig aktiv på Facebook på sidene mine som jeg har der. 

Alle som vet hvem jeg er, vet også at jeg er en frustrert, overvektig, til tider ensom hundemamma, pusemamma og fibrotiker! Og i det siste har jeg også kunnet henge på diagnosen Mild til Moderat ME!

Og reisen min til en bedre helse er kronglete, masse yo-yo slanking, opp og ned og opp igjen i vekt, og jeg klarer liksom ikke helt finne den "mirakelkuren" som får vekta mi ned til min idealvekt på maksimum 60 kilo...

Jeg er 160 cm høy, eller lav...veier nå forbaska 84 kilo, som er 24 kilo for mye, og jeg drikker ALT for mye cola og er ALT for glad i sjokolade og potetgull...

Jeg har prøvd 5:2 dietten, har luktet på Grete Roede-(ikke personlig altså, men på selve kuren...ler), har forsøkt Get Gutsy- er ikke helt ferdig med den delen som går på matlagingen til Get Gutsy, og nå er jeg selv uavhengig distributør av itWorks!

Og jeg skal på en 15 dagers kur fra og med 1 mars med itWorks! sine produkter...

Fit15 heter den...

Denne pakken koster 1054 kr , For denne summen får du varer for over 4000 kr !!!

Her får du :

15 dager keto kaffe, 

30 dager shake og greens.

Rense kur.

2 body wraps og defining gel . 

Ønsker du info på dette? Ta kontakt via linken lenger ned...

I tillegg har jeg flyttet fra Rolvsøy til vakre Trøgstad og bor såpass landlig til at jeg går tur med hundene minimum 5 ganger for dag...varierer selvsagt i lengde, men i og med at jeg ikke har løpestreng eller hundegård ennå, så går jeg oftere ut...og det merker jeg at det har jeg godt av, om ikke fysisk, så psykisk...

ME'n min sliter jeg med, er veldig trøtt og kunne godt bare lagt meg ned og sovet i dagesvis, noen dager er verre enn andre, men jeg går likevel ut med hundene!

Jeg skal drikke KETOCOFFEE hver dag, ta en cleanse, bruke shake og kombinere produktene sammen med maten fra Get gutsy!

Jeg MÅ ned i vekt...for jeg trives ikke med meg selv...og kroppen min trives ikke med meg heller...

Hvis dere vil følge reisen min, finner dere meg her:

 The Fellowship of a Healthier Living

Ikke bli avskrekket for at dere må godkjennes av meg for å legges inn i gruppen...og jeg er som sagt en uavhengig distributør, men det betyr IKKE at det er kjøpeplikt eller press, men vil dere bli kunder hos meg, blir jeg selvsagt ikke lei meg!

Jeg legger ut veldig ærlige før- og etter bilder av meg selv, dvs de kommer etterhvert, så snart jeg starter opp fra og med 1 mars- som jeg har satt som startdato og til og med 15 mars som er delmål 1 slutt dato...jeg skal så ha en pause på noen dager, og så er det oppstart etter 20 mars på enten fit 30 pakken eller all in- pakken! Og alle kortene legges på bordet...så kom igjen! Bli meg og oppmuntre meg og følg meg på min reise for en bedre hverdag som en vandrende tilstand!

Klem fra Aina!

Fibromyalgi og forskning

Fibromyalgi- en følgesvenn jeg ikke egentlig vil kalle "venn", men den er nå her og jeg blir ikke kvitt det. Ingen blir direkte kvitt det. Jeg får ofte opp linker til vidunderkurer og oljer, kapsler av ditt og datt som skal kurere all gruff og ofte står det at "Kari led av fibromyalgi i over 20 år, etter 3 måneder med denne oljen ble hun helt frisk" og så en masse lovnader om at man kan avslutte abonnementet når som helst, men ikke noe om hvor vanskelig det er å komme igjennom på linja eller få svar på e-poster til dem...men, når det er nevnt, kan jeg med hånda på hjertet si at Calanus-oljen har hjulpet meg masse, så om det er et placebo jeg har tatt til meg, så er det en kjærkommen følelse! Jeg er smidigere og føler meg ikke fullt så stiv om morgenen. Jeg tar maxdosen, 4 kapsler for dag. Verd å prøve, men jeg kan ikke garantere at den vil virke slik for alle...

Ellers, forskningen har kommet litt videre mht fibro. Helsevesenet i Norge utvikler seg sakte, dessverre ikke fort nok for oss som pasienter, men det skjer litt fra tid til annen. Likevel er fibromyalgi kåret til å ha lavest status, nok en gang, hos leger.

I følge muskel- og skjelettregnskapet fra 2013, opplever 75% av befolkningen smerter i muskel- og skjelettapparatet i løpet av en måned. Når smerter er kronisk og utbredt, kan pasienten bli diagnostisert med fibro. Man anslår mellom 3 og 5 % av Norges befolkning har fibro og ca 90 % er kvinner, men mørketallene hos menn er nok store. Er ikke mange menn som vil innrømme at de har en såkalt "kjærringsykdom!"

"Prioriteringsveilederen i Norge publiseres av Helsedirektoratet og i følge denne veilederen skal mennesker med fibromyalgi først og fremst utredes og behandles i primærhelsetjenesten. Imidlertid finnes der ikke nasjonale retningslinjer for hvordan fibromyalgi skal behandles, og pasienter med fibromyalgi forteller ofte at de møter helsepersonell som forteller dem at sykdommen ikke finnes, og at de blir overlatt til å finne ut av sin situasjon alene. Forskningen viser også at pasienter med leddgikt gjerne har vært hos 4 eller flere leger og at det går lang tid fra symptomene melder seg til de får diagnosen. Innenfor det europeiske revmatologimiljøet (European League Against Rheumatism) har man derfor fått et økende fokus på tidlig diagnose. Det er også relativt nylig publisert retningslinjer for utredning og behandling av pasienter med fibromyalgi. Et sentralt spørsmål er om de nevnte undergruppene av fibromyalgi responderer forskjellig på behandlingen."

Les mer her: Skreddersydd behandling for fibropasienter

Dagens medisin kom ut med en fin artikkel i fjor om at det ønskes mer bevissthet ang fibromyalgi i den vanlige helsetjenesten og av leger. 

Link til Dagens Medisin her: Mer bevissthet hos Leger

Ellers er det dessverre ikke mye annet og rapportere mht forskning. Jeg savner mer uttalelser fra fibropasienter som IKKE blir bedre av trening på sikt, som kollapser og blir sykere. Det er som om vi ikke tas med i betraktningen og jeg forstår ikke hvorfor. Jeg skal lete litt rundt på nett og på utenlandske sider og vil komme tilbake til dette etterhvert...

Del gjerne bloggen min;)

Ha en strålende dag

Aina

Tristhet...tungsinn...

Jeg skreiv i forrige innlegg at jeg ikke var helt ferdig med tanker omkring året som gikk, og at jeg hadde et innlegg til som skulle handle litt om forskning etc, men det innlegget forskyver jeg fremover og skriver dette istedet. Jeg skal i dette innlegget skrive litt mer om meg selv. Alle innleggene mine handler jo i basis om meg og fibro, men nå skal jeg faktisk fokusere mer på den psykiske delen av å leve med fibromyalgi. Om det stadiet jeg har landet på nå, i mitt åttende år med diagnosen. Hva sykdommen gjør med livet mitt, med mitt forhold til mennesker rundt meg og det å være så mye alene.

Vi har kommet til 2019. Jeg ser på kalenderen og ser datoene flakse forbi, det er den 12 januar allerede...Verden stopper ikke opp selv om jeg føler jeg har gjort det. Er midt i pakking igjen. Flytter til et nytt hus på landet i Trøgstad. Og jeg vet at det blir bra, men samtidig...er så lei av å flytte...

Sliter litt med tunge tanker...prøver å la være...vet hva det kommer av og klarer tenke rasjonelt om det, men begynner å gråte så snart noe er litt trist i en film f.eks og det er som om jeg fylles opp innvendig med en tomhetsfølelse som ikke slutter. Jeg føler meg så tom...den eksistensielle gåten, "hvem er jeg, hvor skal jeg, hvordan havnet jeg her," den er ikke et problem, for jeg vet hvem jeg er...og jeg vet at jeg ikke skal noen steder, at meningen med livet mitt er at jeg skal være tilgjengelig for alle i livet mitt, men alene ellers...jeg tror ikke jeg hadde valgt det selv hadde jeg vært frisk, men jeg er her...jeg er her og her er jeg nå! Og jeg føler meg stuck...sitter fast i tilværelsen og skal ikke noen steder...

Livet mitt er basert på rutiner. Jeg står opp, tar medisiner, gir Storm medisinen sin, lufter han og de andre gutta mine og så på gode dager er det husarbeide...klesvask, støvsuging, støvtørking...rydde og vaske kjøkken og bad...slike normale ting...på gode dager gjør jeg alt jeg ikke klarer å gjøre på vonde dager...på vonde dager går jeg rett tilbake til senga igjen og dagene består kun i å lufte hundene og sørge for at de har det bra. 

Jeg hekler og strikker litt innimellom, når hender og fingre klarer og fungere. Dårlige dager er senga og Netflix mine beste venner. Halve måneden min er slik...samme rutinene hver dag...andre halvparten av måneden er mannen min hjemme. Han pusher meg ut av min komatøse tilstand og tvinger meg ut av huset. Han godtar ikke at jeg legger meg ned, kapitulerer...av og til er det bra! Av og til er det forferdelig! For jeg føler at han ikke forstår, etter så mange år med sykdommen, som pårørende, at han ikke tror meg. Men det er nok ikke tilfellet. Jeg vet at han tror helhjertet at det hjelper meg...men av og til hadde det vært godt om han faktisk krøp ned i sengen til meg, trekker meg inntil seg og bare holder rundt meg og ser tv sammen med meg. Jeg savner nærheten vi engang hadde. Nå virker alt så...som en slags vane.. han sa engang at vi to kom aldri til å bli en vane, men jeg opplever at det er akkurat det vi er...han kommer hjem, jeg blir sendt ut for å handle mat, jeg lager middag, jeg vasker opp etter oss, han ber meg vaske klærne hans innimellom...han drar ut med venner, jeg sitter hjemme med hundene...han drar på klubben, jeg sitter hjemme med hundene...vi bestiller pizza fra Dominos...han spiller Bubble witch, jeg er på Facebook...han ser på tv, jeg går på soverommet og ser tv...vi snakker med ungene via messenger, jeg med mine og han med sine...jeg legger meg...han kommer og legger seg...han snorker, jeg får ikke sove...og så drar han på jobb igjen og dagene mine er de samme...hver dag....akkurat de samme...jeg mener ikke dette som å klage på hverken han eller livet mitt...jeg prøver vise dere hvordan livet er nå kontra det jeg hadde før...

Før...

Vi dro overalt, vi var med venner, vi var aktive...vi hadde enten venner på besøk hver helg eller så dro vi til venner...vi hadde det så morro sammen mesteparten av tiden...nå smiler vi knapt til hverandre...jeg snakker, han ramler ut og får ikke med seg halvparten...han snakker til meg om middag, husarbeide, jeg ramler ut...han ber meg huske på ting, jeg glemmer det av, vi diskuterer...jeg snakker om hva hundene har gjort mens han har vært borte...for hva annet har jeg og fortelle? Og han jobber i et yrke hvor han ikke har lov og fortelle meg noe...så...hva gjør man for og snu tungsinn og tomhet, tristhet? Hvordan kan jeg forhindre meg selv fra å ramle inn i en spiral av tristhet? Tomhet?

Jeg har ikke alle svarene...jeg skulle ønske jeg hadde en fasit! Kanskje noen av dere som orker lese bloggen min, har noen gode råd og gi meg...!!?? 

Hva kan man gjøre? Hvordan kan jeg snu livet mitt? Hva kan jeg gjøre for å få livsgnisten tilbake? For jeg føler meg som en zombie...

Jeg er ikke psykisk syk og jeg er ikke deprimert! Jeg har ingen psykiske diagnoser og tror ikke det er forenlig med slik jeg føler nå heller. Man kan bli lei seg av og til og man kan bli livslei uten å ville ende noe annet enn syklusen man har kommet inn i...bytte ut en råte, som et råttent vannbord...med et friskere et...har dere noen konstruktive råd, tar jeg imot med takk! 

A.

Noen tanker nær slutten av 2018, Del 1

2019 nærmer seg med stormskritt, kun 2 dager igjen av dette året og hvor står vi, og aller mest tankefrembringende for min del, hvor står jeg i min fibromaniacistiske verden? (Tror jeg fant opp ett nytt ord der)

Noe som opptar meg veldig, er faktisk hvordan verden ser på oss som har fibromyalgi og ME...hva tenker friske mennesker om oss med diagnosene? Har fordommene minket, eller sitter vi fast i kategorien hypokondere med en diagnose leger finner på fordi de ikke vet hva som feiler oss, eller har det vokst fram en aksept på at vi faktisk er syke? Ordet fibromyalgi har iallefall havnet i sketsjer på tv og lydtender har også blitt dratt fram i sketsjer på tv, noe som sier meg at komiverden i Norge har iallefall hørt om diagnosene og velger og le av dem...Ler de av diagnosene fordi de har det selv eller fordi de kjenner noen som har det?
Burde vi le av diagnosene, er det veien og gå til aksept?

Kroppslig tror jeg at 2018 har vært mitt verste år hittil...flytting, mistet min elskede pusegutt Lucifer til en bil med sjåfør som stakk av og lot pusen min, den stakkars, nydelige pusen min, ligge midt på veien, død! Kjente det og kjenner det godt i kroppen også, psykosomatiske følelser som trigger opp fibroflare, er noe som jeg har forstått er vanlig for mange av oss med fibro. Jeg spurte medlemmer av gruppen jeg er med i på facebook for kroniske syke om hva fibromyalgi er for dem og om de anser det til å være et handikap og om det går inn under kategorien bevegelseshemmet og svarene ble som jeg hadde sett gor meg: Fibromyalgi er en ytterst individuell sykdom! Mange forskjellige stadier. Siden vi ofte får avslag på søknader om HP-kort fordi kommunene og de som sitter og avgjør om vi kjenner våre handikap og begrensninger uten å ha møtt oss, blir mange av oss veldig isolerte. Som ei sa: Jeg drar ingen steder hvis jeg er i dårlig form, da holder jeg meg hjemme. Jeg personlig er alene 50 % av måneden og av og til må jeg ut av huset for å handle siden jeg ikke har noen som gjør det for meg, og da er bevegelsesfriheten min ganske begrenset. Jeg har smerter i korsrygg, hofter, lår og knær og av og til sprer dette seg opp i ryggen og til slutt trigger det en helvettes migrene...men jeg er, til tross for ofte bruk av krykker og beviselig utslitt pga smerter etter en så kort tur som fra bilen og inn på butikken, ikke hverken handikappet eller bevegelseshemmet i følge Fredrikstad kommune.

Så, hvor langt har vi kommet?

Vi blir arbeidsuføre med diagnosen. Vi mottar honnør-rabattkort på offentlige transporter som tog og buss. Studiegjeld slettes ofte pga lav uføretrygd og varig uføretrygd...
Mange sitter i rullestol. Mange går med krykker pga slitasje og smerter...vi sitter/ligger hjemme og er utslitte, ensomme og isolerte og mange ville nok "tatt seg sammen" og dratt mer ut om fordommer og muligheten til å kunne parkere nært et kjøpesenter eller butikk, legesenter osv, men så lenge samfunnet ennå ser på fibromyalgi som en ukjent dumpingsdiagnose, blir vi ikke anerkjent som handikappede eller bevegelseshemmede.

Jeg fikk utstedt varig HP-kort i Eidsvoll kommune...og flyttet før jeg fikk hentet ut det nye kortet, og har dermed slåss meg fra Eidsberg til Fredrikstad, fra en lege til en annen, men får ikke kort fra hverken den ene eller den andre kommunen til tross for at jeg har vist fram brevet fra Eidsvoll hvor jeg ble grundig utredet, om at jeg fikk innvilget kort hos dem. Og nå skal jeg flytte igjen...til nok en kommune...ukjent farvann...ny lege kanskje? Eller vil jeg kjøre 4-5 mil om ikke mer, til min nyeste lege som ikke hadde problemer med og skrive søknad og erklæring for meg, og som faktisk virker som om hun vet endel om både fibro og ME, eller vil jeg bytte til en lege i Trøgstad kommune?

Tanker om det gnager rundt i hodet på meg. Er jeg på tur til og resignere? Er så lei av å bli møtt med skepsis overalt, de blikkene når jeg forteller legen hvorfor jeg er der...

Og så...andre tanker mht pårørende midt oppi alt...de kan være superstøttende, bli med til legen og støtter deg på alle områder utad, mens hjemme får man kanskje følelsen av at grensen for sympati er nådd?

Jeg glemmer så utrolig mye. Hjernen min brenner seg så ut pga konstante smerter i kroppen at selv ting som burde være uforglemmelig, koker bort i fibrotåke. Jeg er amper og har veldig kort lunte og jo mer sliten jeg blir pga alle burdene jeg ikke får gjort, ender det ofte opp med krangel om filleting fordi jeg rett og slett er utslitt...og der kommer ME delen også inn. Pluss veldig lave B og D vitamin-nivåer, som utgjør mye mht smerter hos fibromyalgikere med underliggende moderat pluss ME...og når jeg prøver og forklare er det til døve ører fordi det blir sett på som jævlig dårlige unnskyldninger når jeg glemmer ord og ikke får til og forklare, når jeg blir sliten og trenger hvile, men huset ser bombet ut, og jeg må atter en gang pakke pga ny flytting...og jeg kjenner jeg vil spy bare med tanken, men samtidig gleder meg til å ikke dele hus med naboer...

Alt ikke negativt, selv om det kanskje virker slik...

Jeg har vært med på etpar spørrerunder med Helsepartiet i Østfold hvorpå de har tatt det opp i spørretimen på Stortinget om hvorfor det mangler aksept på fibro hos kommuneleger når det er så mange med spesialister bak diagnosene sine, og fibromyalgiforbundet har rettet fokus mot ensomhet blant sine medlemmer og arrangert turer som ikke har kostet skjorta og det er superbra...

Samtidig, så har vi i kronikergruppen mistet noen medlemmer som har meldt seg ut av gruppen og det er trist samtidig som de sikkert hadde behov for det, men det gjør ikke at vi ikke savner dem mindre...og har et håp om at de vil komme tilbake til oss...de er ialle fulle fall hjertelig velkomne...

Jeg har forsøkt og vært medlem av kvinnegrupper på FB, i håp om å finne likesinnede, siden facebook, patetisk nok, er og blir den verdenen vi fibrotikere ferdes mest i pga sykdom, men jeg ser at folk provoseres og krenkes så utrolig lett og det hagler skjellsord og dårlige sosiale antenner, så jeg makter det ikke...hvordan kan noen tro de kjenner noen og føler seg berettiget til personangrep når de leser noe noen har lurt på, som kanskje ikke er helt A4 som selfies, hår, sminke, botox og andre hyperviktige ting som omhandler kvinnekropp og overfladiskhet...Ei var så uheldig at hun lurte på om det er vanlig at menn sitter pent med beina samlet og hun syntes det var veldig feminint, og dermed var hylekoret i gang...jeg meldte meg ut av gruppa til slutt...når voksne folk plutselig må sitte og bruke timer av dyrebar tid på å forsvare noe som helt klart var et humoristisk og ufarlig innlegg, det er ikke rart det er krig i verden...og beskyldningene hagler...jeg spurte om hvordan folk ville reagert om typen deres hadde tatt fjernkontrollen og byttet kanal til sjakk når du i utgangspunktet satt og så en film og du helt klart har utrykket flere ganger at du IKKE vil se sjakk, og det endte opp med paragrafrytteri og beskyldninger om å henge ut typen osv...mens andre postet BILDER av sine sovende menn og lurte på om det var vanlig at gubber sover på sofaen hver eneste dag...og det ble ikke tatt ille opp, det var ikke uthenging liksom...sånt orker jeg bare ikke...

Vi krenkes sååå lett...det er utrolig hvor fort gnisten tennes og hvor frekke folk er bak tastaturet. Jeg har lært rimelig kjapt at slike ting kan gjøre meg grublende og søvnløs, så jeg må bare bryte med slike grupper.

Nå skal jeg ta en skrivepause. Har 3 hunder som må luftes pluss at den ene må ha epilepsimedisin. Så, jeg kommer tilbake til dette innlegget i enda et innlegg, kall det omså del 2...der skal jeg reflektere litt mer over sosiale medier, sykdomstriggere og forskning...

Ha en fin bittebittelille nyttårsaftensdag...hehe...

Klem fra A.

Er alt virkelig bare bare?

Jeg er trøtt. Konstant trøtt. Jeg glemmer selv de minste ting, ord og gjøremål. Klesdungen vokser og vokser, og jeg har det jo lett-for vi er jo bare to voksne mennesker og 50 % av tiden er jeg alene. Så hvorfor er jeg så sliten hele tiden? Hvorfor klarer jeg ikke ta meg sammen? For det er jo bare...er det ikke? Alle andre klarer det jo, så hvorfor klarer ikke jeg det? Er jeg latere enn absolutt alle? Og er det rent helspikka latskap som gjør at jeg kan tilbringe dager i senga? Og legger jeg opp til å glemme ting med vilje for å slippe gjøre noe?
Er jeg og mitt menneskelige vesen mindre verd enn andre fordi jeg ikke jobber? Jeg leser stadig at folk skriver til uføre at det " er jo bare og jobbe deg ut av uførestatusen..."

Jeg synes faktisk at vi som er uføretrygdet burde få oppleve og bli akseptert i samfunnet som det vi er- syke mennesker som pga sykdom faktisk ikke klarer og arbeide mer. Jeg har bidratt og bidrar ennå til samfunnet mht skatter og avgifter, tro ikke ett eneste øyeblikk at jeg ikke betaler skatt. 36 % av trygda mi går til skatt! Og de aller fleste som er ufør, betaler skatt i tillegg til at vi allerede har mistet over 30 % av inntekten vår da vi ble ufør! Så hvorfor tror så mange der ute-inklusive våre nær,este- at dette er noe vi har valgt? At det er med vilje? Jeg hadde utbetalt 24 700 kr etter skatt...nå har jeg tett på 13 000 kr etter skatt...hvorfor er jeg et mindre verdsatt menneske pga dette? En samfunnsbyrde? En "naver?" Stigmaet rund oss må vekk, både hos vår familie, våre venner og dere der ute i landet som mener dere er bedre mennesker enn oss fordi dere jobber og tjener penger...og fastleger som mener at noen uføre ikke fortjener å ha ufør fordi de mener diagnosen en ekspert i sitt felt har satt, tar feil...allmennleger mener at nevrologer og revmatologer ikke vet hva de snakker om, rett og slett, særlig mht fibromyalgidiagnosen...

Hvorfor klarer jeg ikke ta meg sammen?
Det er jo bare...

Og samtidig- når du sier til en person som har fibromyalgi: "tror du ikke JEG er trøtt og sliten?"

 Hva mener du f.eks at jeg skal si eller gjøre når du sier det? Skal jeg magisk trylle vekk trettheten min og smertene jeg har? Ta meg sammen slik du gjør? Kanskje det er forskjellen på å være "frisk" og "syk?" 

At du som er faktisk faktisk KAN ta deg sammen er frisk? Trøtt og sliten og frisk er ikke det samme som trøtt og sliten og syk...

Og er du ikke frisk, men likevel klarer og jobbe, ære være deg for det...la oss håpe det er verd å sette livet på spill for...for det er ingen som takker deg til syvende og sist...men hvis det gjør at du føler deg lykkelig, er det det som betyr noe...for deg! Vi er alle vår egen lykkes smed...

Jeg klarer ikke ta meg sammen. Hodet mitt tror kroppen min takler mer enn den gjør og jeg er i konstant kamp pga det med meg selv. Fornektelse er ikke bra! Jeg tror at samfunn, familie, omgangskrets og vi som er syke, tjener best på aksept! Aksept  for at vi ikke er like og at ikke alle skal kunne klare alt!!!

Jeg glemmer ikke med vilje og jeg ligger ikke brakk pga latskap...jeg er faktisk kronisk syk...og jeg blir ikke friskere av å bli rakket ned på...

Aina

19 'skremmende' aspekter ved Fibromyalgi vi ikke snakker om...

Når de fleste av menneskene rundt oss hører ordet "fibromyalgi", tenker de kanskje umiddelbart på de fysiske symptomene, som kroniske smerter, utmattelse eller hjernetåke. Men, som vi som har fibro vet, er tilstanden kompleks, og kan ramme oss i livet på så utrolig mange forskjellige måter...

En av de mange bivirkningene eller tilleggssymptomer fibro kan forårsake, er frykt. Redsel!

Å leve med en kronisk sykdom som er så uforutsigbar som fibromyalgi- som også gir oss et vidt spekter av symptomer som er harde og takle, kan selvsagt påvirke både din mentale - og emosjonelle helse. Mange føler frykt og angst i forbindelse med fibromyalgi.

For å lettere kunne få forståelse for hva vi går igjennom, har nettstedet "The Mighty" spurt sine fibrovenner om å dele sine mest 'vanlige skrekkscenarioer' i forbindelse med fibromyalgi og hvordan de takler hverdagen og det å leve med frykten.

1. Angsten som kommer når man må planlegge en reise, en event, et møte o.l på forhånd pga uforutsigbarheten sykdommen kommer med. Det å måtte takle det og 'forsiktig putte én fot foran den andre, en dag i slengen-av og til 1 time i slengen.'  Det og føle at man konstant skuffer folk...

2. -'Når jeg nå ser hvor dårlig helsen min har blitt de siste 2 årene, gjør det meg redd for hvordan helsen min vil bli 2 år fram i tid!' Det å vite at fibro ikke har en kur, er skremmende.

3. -Det å ikke vite om smertene du føler i kroppen stammer fra fibroen eller noe annet! Vi legger mye av smertene i fibrosekken, men innimellom kommer tankene snikende; "Hva om det ikke er fra fibroen, hva om jeg tar feil og det er noe annet, noe som er dødelig?"

4. -"Det å miste kontrollen over kroppen og det å klare meg selv, det er forferdelig! Jeg pleide være en hardt arbeidende og selvstendig person som klarte alt selv. Nå er det slik at jeg innimellom må ha hjelp til å dusje, børste håret, stå opp av sengen, lage mat etc. Frykten for å bli helt invalid er grusom!"

5. -"Fremtiden er min største frykt! Jeg ser for meg at jeg må ha pleie døgnet rundt og at jeg er ruinert pga medisiner og personell som må hjelpe meg...frykten for å bli plassert på et pleiehjem i ung alder!"

6. Brainfog...Fibrohjerne...tåkehode...Frykten for og havne på samme stadium som demens.

Det er tider hvor jeg ikke klarer huske steder, navn, hva dagligdagse ord heter- som brød og melk, og til tider husker jeg ikke om jeg har tatt medisinen min...jeg glemmer å spise, glemmer avtaler, glemmer å skrive ned alt jeg må huske. Har flere ganger dratt på butikken og blitt stående og ikke huske hvorfor jeg dro dit...

7. Å merke at symptomene forverres fra år til år. Det og faktisk vite at du burde ha en rullator eller en rullestol, men at dine nærmeste ikke tror du har behov for det og de gremmes av deg fordi de tror du later som om det er et handikap...

8. Det å presse seg videre når du egentlig er så sliten og har så vondt at du bare vil legge deg ned og gråte...det å måtte be om hjelp til husvask, dusjing, matlaging, klesvask. etc får en til å føle seg så enormt hjelpesløs...

9. Når man ikke husker hva man gjorde om morgenen samme dag...hukommelsen er et stadig tilbakevendende tema.
- Jeg gir hunden min medisiner hver dag pga epilepsi...er så redd for å glemme det av. Hadde jeg ikke hatt alarm på mobilen, hadde jeg garantèrt glemt det alt for ofte!

10. I land som ikke har samme type helsevesen som Norge, er frykten for å måtte selge alt de eier pga medisinutgifter, og det å ende opp som fattig, veldig stor...

11. Leger som ignorerer deg. Den evinderlige kampen for å bli hørt, sett og trodd...slåssingen i systemet, mot NAV, mot sykehus, leger, pårørende, venner, forsikringsselskaper...

12. Frykten for at din ektefelle vil forlate deg fordi h*n ikke takler sykdommen... familien din snakker om deg bak ryggen din og kaller deg løgner og hypokonder...null sexliv med ektefelle/partner etc

13. Det å faktisk glemme veien hjem...det har hendt meg etpar ganger...det er skremmende!!!

14. Det og ikke klare jobbe mer. Føle seg mislykket...

15. Det å miste nære venner. De forlater en til slutt fordi sykdommen er så sltoppslukende!!! Ensomhet...

16. Det og komme seg igjennom en fibroflare- dvs når smertene blusser opp og kroppen står i brann...frykten for at det blir bare verre og verre, oftere og oftere...frykt for at legen tar fra deg medisinen din pga den er vanedannende og et sterkt opiat og den er den eneste som virker såpass at du kommer deg ut av sengen...

17. -det verste for meg er at den damen som jobbet 3 jobber og tok vare på hus og mann og 6 unger, er nå den damen som ikke klarer jobbe og må ha hjelp fra ungene innimellom til de enkleste ting...

18. Uforutsigbarheten er også ille...det at du ikke vet når neste "brann" dukker opp og om du får til å slukke den utrn hjelp...

19. Frykten for avvisning fra familie, venner, leger, null hjelpemidler, ikke bli trodd, bli stemplet som hypokonder...det og ikke vite om du ender opp sengeliggende og pleietrengende i fremtiden...

Hvis du føler på sterk angst og frykt pga fibromyalgien din, er du ikke alene! Vi er fibrokrigere over hele verden som sliter med den samme frykten og angsten...del smerten din med oss...

Vennlig hilsen

Aina.

Smerteskalaen, hva sier den oss egentlig?

Noe som alltid egentlig har irritert meg, er når jeg får spørsmålet : "På en skala fra 1-10, hvor vondt har du?"

Hvordan skal jeg kunne svare på det egentlig???

Jeg må da tenke meg til hvor vondt jeg har, hvilken smerte skal jeg sammenligne mine smerter med? 
Vi har jo sikkert alle opplevd intens tannverk, noen av oss har født barn...noen av oss har brukket et ben i kroppen eller kanskje flere!!??

...muskelstrekk, gangsperre, ballespark!!??

Hvordan kan jeg best forklare/beskrive overfor en lege eller et familiemedlem, en venn, hvordan smertene mine føles i kroppen min? Og er det snakk om etter intens aktivitet, hviledager, husvask ? Etter en tur på byen, på trening, på Tusenfryd??

Smerter blir ansett for å være subjektive...individuelle...og du har helt sikkert fått spørsmålet mange ganger, men har noen noensinne egentlig forsøkt forklare hva tallene på smerteskalaen egentlig betyr? 

1 er svak til null smerte mens 10 er den verst tenkelige smerten du kunne forestilt deg- er oftest det vi blir presentert med.

(Jeg spurte en gang en lege om det å få tømt flytende bly på seg, ble ansett som en 10'er på skalaen, eller om det kvalifiserte til en 8 på en god dag!? 
Han svarte meg ikke, bare gapte litt og så måpende på meg før han blinket seg tilbake i fokusért modus...
-og etter å ha lest meg opp på hva skalaen egentlig sier, skjønner jeg reaksjonen hans og hvorfor han i grunn ikke tok meg seriøst!)

Vel...når du får spørsmålet fra en lege eller en sykepleier om smertebedkrivelse ihht skala, ikke få panikk...ikke tenk så hardt på om du tror 8 er overdrevent/for høyt eller om 4 er for lavt...

Største frykten JEG har i forbindelse med slike spørsmål, er om legen tror jeg er der for å få smertestillende, at jeg kun er ute etter piller...og den følelsen gir meg pustebesvær, det er ikke noe morro og bli degradert fra smertepasient til junkie!

Jeg har derfor, i et ønske om å finne en felles forståelse av hva legen bruker som mal og hva vi, som pasienter, burde bruke som mal slik at vi faktisk er på samme sted som legen vår tankemessig.

Smerteskalaen kan forklares slik:

SMERTESKALAEN:

0 - Smertefri

Mild smerte: Konstant, irriterende men anfekter ikke dagligdagse gjøremål!

1- Smerten er meget mild, såvidt merkbar. Mesteparten av tiden tenker du ikke over den.

2-  Svak smerte. Irriterende og kan av og til øke litt i intensitet.

3- Smerten er merkbar og distraherende, men du kan venne deg til den og tilpasse deg

4 - Moderat smerte. Hvis du er veldig konsentrert mht aktiviteten du  utfører, kan smerten ignoreres for en stund, men er fremdeles distraherende.
Blander seg meget merkbart inn i dagligdagse gjøremål.

5 - Moderat til sterk smerte som ikke kan ignoreres i noen minutter engang, men med litt anstrengelse fra din side, kan du klare og delta i noen sosiale aktiviteter.

6- Moderat til sterk smertefølelse som blander seg inn i dine daglige aktiviteter og ødelegger konsentrasjonen

Ekstrem smerte: Handikap, ute av stand til og utføre daglige gjøremål

7 - Sterk smerte som dominerer følelsene dine og sansene dine og hemmer deg betraktelig i dine utførelser mht daglige aktiviteter og sosialt liv. Søvnforstyrrende

8 - Intens smerte som ødelegger for fysisk aktivitet og bare det og føre en samtale krever enorm konsentrasjon.

9 - Grusom smerte, ute av stand til og konversere, gråt, lyder som indikerer at smertene er grusomme, kan ikke kontrollere utbrudd

10 - Ubeskrivelig smerte. Er man på dette nivået, kan man ikke gjøre rede for seg selv, smertene er så intense at det ikke kan konverseres med deg som pasient, du er hinsides. Bevisstløshet forekommer...

______________________

Når vi blir bedt om å beskrive smertene vi har, har vi en tendens til og overbeskrive/overdrive følelsene, ofte i frykt for at legen ikke skal synes vi har nok vondt eller faktisk ikke tro oss i det hele tatt...men med en forklaring på hva de mener med smerteskala, vil det bli lettere og være på bølgelengde, tror jeg.

Hvis DU vil bli tatt seriøst, er det viktig og forholde seg seriøs!

 Tenk på det slik at er du i stand til å føre en normal samtale med legen din, er ikke smertene dine en 9'er, heller ikke en 8'er på skalaen. Og si at du ligger på en 12'er av 10 mulige kan til nød slås av som en god spøk, eller forsøk på en spøk, men får legen din inntrykk av at du overdriver, vil h*n ikke ta deg seriøst.

Hvis DU vil at DINE smerter skal bli tatt seriøst, er det VIKTIG at DU tar smerteskalaen seriøst!

Siden smerte er ansett for å være subjektiv, er det vanskelig og forklare hva du egentlig føler til en annen person, til og med din egen lege. Smerteskalaen er kanskje ikke helt ideell, men det er verktøyet vi har for øyeblikket som innen en viss grad hjelper oss akkurat nå pr. dags dato. 
Forskere jobber med en test som en dag vil kunne måle objektive grader av smerten vi opplever. Men, inntil den type testing er perfeksjonert og blir noe vi alle vil ha råd til og bruke, må vi gjøre det beste utav det vi har.

Last ned en gratis versjon av smerteskalaen her- nederst i artikkelen ca: (på engelsk)

Painscale and what it means

Lykke til ;-) 

Klem fra A.