søndag 4. september 2016

Fibromyalgi og medisiner, og ikke minst holdningene vi har...

Jeg har nettopp hatt en operasjon. Jeg ligger mørbanket på sofaen, halvveis på siden og prøver samle tankene mine nok til å blogge ett meningsfylt innlegg om det å gjennomgå en slik operasjon.
Det er veldig mange gode råd og få via internett og via venninner som har gjennomgått det samme, så jeg skal svippe litt innom dem og samtidig fortelle hva jeg føler, tenker og gjennomgår med meg selv.

Vi som har fibromyalgi, vi er satt sammen litt annerledes enn dere som ikke har det. Vanskelig å begripe, selv for oss, men det er slik det er. Vi er også den delen av pasientverdenen som oftest får hypokonderstempel eller faktisk noe så sprøtt som pillenarkoman-stempel.
Se inn i deg selv---Ville du sagt til en venninne eller venn med kreft at hun eller han ikke må ta cellegift for ofte, eller ikke spise smertestillende- fordi det er ikke bra for dem? Nei, selvsagt ikke, hvem vil vel være så ufølsom og si noe så dumt til noen som er syk og er avhengig av medisiner for å overleve?
Ville du sagt til en med beinbrudd at han eller hun må kaste krykkene fordi det ikke er bra og bli for avhengig av å bruke dem? Eller en rullestolbruker at det er på tide å komme seg opp av stolen?

Hvorfor er det da greit at pårørende spør hvor mye smertestillende du som har fibromyalgi spiser og rynker på nesa når du forteller at 200 mg nobligan faktisk ikke er store summen mht smertestillende inntak. Og hvorfor er det slik at når du lever med fibromyalgi, så er dine smerter mindre verdt og behandle, pga du kan jo bli pillenarkoman? Hvorfor er det lov å kalle en med fibromyalgi for pillenarkoman?

Er dette sammenligningsbart? 
Selvsagt er det ikke det.
Men- fibromyalgi ER en ekte sykdom. Den er kronisk, den er smertefull og medisinene vi spiser, er ikke bare fordi vi liker rusen. Helt ærlig, de fleste av oss som har fibromyalgi, blir ikke engang ruset fordi medisinene forbrennes veldig veldig fort, hvis de i det hele tatt rekker og virke.

Jeg har våknet av narkoser. Jeg må ha en egen monitor fast på pannen min når jeg opereres for at de skal kunne vite om jeg er våken eller ikke.
Jeg fikk smertestillende intravenøst etter operasjonen, ca 0.5 mg ketorax hver halvtime, og det virket knapt. De var i villrede om de skulle gi meg mer...Så jeg holdt ut smertene istedet...
De ser på ansiktet mitt når jeg har vondt, for muskelsammentrekningene jeg ubevisst lager, lyver ikke...
Jeg ber aldri om medisiner mer. Går resepten min ut før den burde pga jeg har spist ekstra piller når smertene har vært intense, så venter jeg i dager uten medisiner og gråter masse, til datoen er der slik at jeg kan få ny medisin...

Jeg har 1 g paracet ved behov, 100 mg Nobligan Retard 2 gang for dag...
Jeg tar D-pearl vitamin, B12/B6 vitaminer og jeg bruker melatonin for å kunne sove når den biten er forskrudd...
Det er så vidt det virker. Jeg klarer stå opp...slik det er nå, så sover jeg mye pga operasjonen jeg nettopp har hatt...- jeg sover kanskje 70 % av døgnet for tiden. Jeg ramler inn og ut av tåkedalen...

Jeg vet vi er mange som har det slik. Og alle de gode rådene vi får, jeg vet de er velment...
Tro meg, det er ikke den ting vi ikke har prøvd, eller ville prøvd-innenfor rimelighetens og lovens grenser- for å få en smertefri dag...

Så ikke grin på nesa når jeg forteller at mine medisiner er morfinbasert. Jeg ønsker å leve så mye som overhodet mulig!

Aina


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar