Sommeren 2022

Hei verden...

Her er jeg igjen...Og det er evigheter siden jeg har blogget, alt for lenge- Livet har tatt mange vendinger og jeg nærmer meg 50 år...vel, jeg fyller 48 år denne augusten vi er på tur til å nærme oss.

Fibromyalgiforskningen fortsetter, men det skrives ikke så mye om det mer og folk synes å være "mettet" mht hva som foregår, pga vi har en pandemi! Fibro og underliggende sykdommer kommer litt lenger bak i rekken pga Covid 19 og dens muterte venner...

Jeg har ikke hatt Korona- som det kalles på lege- og folkemunne. Bank i bordet! Vanvittig mange i familien min har hatt det, muligens mer enn 1 gang, jeg har vært heldig- eller kanskje flink til å holde avstand, bruke maske og sprite/vaske hender, og jeg tenker fortsette med det, ihvertfall det med avstand og sprite hender. Jeg er litt slappere med maskebruk.

Mitt eget liv har tatt mange rare vendinger. Noen nylige er jeg litt delt i oppfatning av, det har mer med privatliv og gjøre, så jeg skal ikke skrive særlig om det her, men man kan si at av og til mister man noe eller noen og man bare føler "meh" om det, fordi når det ikke nytter over år og behandle saker bedre enn man kanskje ha burde ha gjort, slik at det faktisk har gått ut over saker man burde behandlet bedre enn akkurat den saken, osv, fordi man har ting som folkeskikk, utakk er verdens lønn og urettferdighet som mikses inn, så blir man rett og slett bare...meh...er ikke viktig mer...man kommer til en alder hvor man ikke orker bry seg mer...

Helsemessig er livet for min del komplett ræva!

Jeg har hatt en hellvettes turnè siden mai i år...
Start opp i mai med øyenbetennelse og allergi! 

Juni, rettere sagt 11 juni, er jeg ute i hagen og rydder Tuhja og Edelgran, og kommer inn i huset og oppdager at jeg er full av små, røde prikker over hele overkroppen. Jeg tenker det er bare litt utslett pga greinene, og at det vil forsvinne, men jeg kan fortelle at i skrivende stund, er jeg ennå spedalsk og prikkene er utslett fra lårene og opp i ansiktet, blemmer, små sår med grønt puss, klør som fy...Legen min prøver å kurere dette, jeg har fått prednisolon og ser ut deretter! Månefjes, kulemage, hoven i fingre og føtter, ser ikke klok ut pga bivirkningene av steroider. 
I tillegg har blodtrykket mitt tatt helt av. Jeg har gått nå konstant med et undertrykk på over 100. Jeg foretar kontrollmålinger hver dag, tre ganger tre og gjennomsnitt av de to siste, er det som er ca mål...og jeg ligger og hopper mellom 200/130 i BT og laveste har vært 149/109 i BT, men stort sett orker jeg ikke regne ut gjennomsnittene...

Jeg har vært innlagt, har hatt hjerteoperasjon via lysken og fått en ny diagnose jeg ikke helt forstår om legene utelukket eller mente ikke var "moden" nok og skal vedstå i en slags parentes, for jeg har lest gjennom anamnesen min og epikrisene mine og jeg føler jeg er mer klar i mine egne uttalelser enn leger noen sinne vil bli...

Jeg havnet på sykehuset første gang pga hodet holdt på å eksplodere. Jeg fikk akutt blodtrykksfall, svimte av i egen seng, midt på natta, alene hjemme med kun hundene og katten, jeg dreiv inn og ut av bevissthet og klarte ikke ringe mannen min før det hadde gått vel 1 time etter insidenten. Jeg fikk kreket meg i stabilt sideleie og ringt mannen min og han var da på jobb i Hurdal og vi bor i Ørje, så det er en liten kjøretur...Folk spør alltid hvorfor jeg ikke ringte sykebil...Jeg har 2 hunder og 1 katt....ytterdør var låst og vi har ikke nøkkelboks med kode. Så, dette er noe jeg skal anskaffe. Nøkkelboks med kode jeg kan gi ambulansepersonell etc...så slipper jeg knust dør og hunder på ville veier...Derfor rungte jeg mannen min, for han har egen nøkkel. Og jeg bagatelliserer alltid min egen helse, selv om jeg skriver om den og "syter" hele tiden, som mange forteller meg!

Jeg er feit og full av kviser og det feiler meg ingenting...Er bare oppmerksomhetssyk og lat...Har fått det slengt i trynet etpar ganger ja...

Når mannen min kom hjem, hjalp han meg på toalettet og så ned i stuen. Jeg var så svimmel og helt i ørska, men jeg la meg på sofaen. Så dro jeg til legen, fikk pulsmonitor på i 24 timer, dro hjem og lot maskinen gjøre sitt...Ble sendt til sykehuset Kalnes dagen etter. Satt på venting i akutten i 10 timer før jeg fikk plass, fikk sengeplass, ble observert og tre leger sa at jeg hadde Wolff Parkinson White syndrom, 1 lege sa krystallsyken og sendte meg hjem med blodtrykkssenkende medisin...

Plutselig, en eller to dager etter, blir jeg oppringt av Rikshospitalet. Jeg måtte komme dit pga EKG jeg hadde tatt. Jeg drar dit, ble innlagt i to dager, testet i alle retninger og blir sendt hjem med ny BT medisin.

Nå spoler jeg litt fram noen uker:

BT medisinen virker ikke! Jeg er ennå svimmel og ør, klarer nesten ikke gå opp trapper, beina er så bly tunge at opp trapper er et kjempeproblem. Utslett overalt, øyne som renner, innersiden av lårene mine har to vannansamlinger som er vonde, begge føttene mine er så full av ødem at crogs er vanskelig å få på og jeg har ringt Riksen, som jeg fikk beskjed om hvis ting ikke ble bedre, men må ta kontakt med Hobøl legesenter pga mitt legesenter har ferie...

Jeg er ikke frisk, må tilbake til en eller annen lege som ikke vet hvem jeg er, forklare alt på nytt, mest sannsynlig vet denne legen bedre enn meg og alle andre, gir en ny BT medisin og ber meg dra hjem igjen...

Jeg har investert i BT apparat som nevnt, så jeg får vel lov til og ta kontroller hver dag, og når legen min er tilbake på kontoret, starter vel runde 3.

Hvorfor vil ikke BT ned? 

Hvorfor er jeg FULL av kløende utslett?

Det smitter ikke!

Ingen andre har det, så jeg skjønner det må være en form for allergi, men hvordan kan jeg bli kvitt det?

Og månekroppen min og fjeset...og all væsken i kroppen...

Jeg har veid 103,7 kg 

jeg skal være under 100 kg nå, men siden jeg er så full av væske og ødemer osv, gidder jeg ikke veie meg...

Jeg er så sliten...kroppen er så forræderisk...Fibroen koder seg bare verre...Hadde en liten periode hvor fibrosmertene tok pause og ga smerteopphold til beina mine og ødemene...nå ruller alt inn for fullt...Fibro, smerter, utmattelse...tårer...

Noen forstår ikke en dritt-meg inkludert...Kommentarer er så mange...

Og ikke minst alle de gode rådene jeg får...og ikke fullt så gode...

Jeg er bare SÅ lei og SÅ sliten...Jeg kommer til å poste en serie bilder etterhvert, av meg selv, av kropp og utseende fra "frisk" til mer syk...Og de er ikke pene...

Så dere er advart...hehe

Jeg skal forberede tur til lege i dag...

Så dere får ha en fin dag videre, så skriver jeg litt mer så snart jeg vet mer...

Ha en strålende dag!

Bilder:

innside av lår

har triplet seg i mengde nå...utslett...klør som fy! 

begge lårene har "hver sin boble" med væske på innsiden nå...

Ikke så flott akkurat, men ser ut som en kule! Lille Trille...og joda, jeg vet jeg er overvektig i tillegg, men slik ble jeg på 4 dager på Prednisolon! Har kulerund kropp og ansikt! Månefjes!

Det siste bildet jeg viser nå, er meg FØR medisinene: det er snakk om maks 2 uker mellom bildene:

jeg er ikke tynn eller noen sylfide, men kroppen og ansikt endret seg så innmari etter prednisolonen at jeg skremte barnebarnet mitt, Aurora. Hun gråt da hun så meg...

Sliten...hvem jeg??

Jeg vet ikke hva det er som helt skjer med kroppen min, men jeg har "feberverk"...medisinen virker ikke som den skal og jeg er helt utpeisa. Klare ikke løfte venstre arm ordentlig, og venstre fot er nummen...og jeg er så sinnsykt trøtt...jeg tror jeg kan ha en ordentlig reaksjon på alt som har skjedd...masse folk, gubben syk osv...føler meg som en skikkelig surkete hypokonder nå...er kvalm, svimmel og uvel...trøtt og har vondt...fibromyalgien blusser skikkelig opp, kjennes det ut som, er brennheit i ansiktet, rødsprengt som om jeg har løpt flere mil. De berømte fibro-flares, har ikke et godt norsk ord for det...i dag skal vi på shopping til Askim...jeg har lyst å være med, men jeg tror ikke jeg kan bli med på den shoppingturen. Jeg  tror at de bare skal dra uten meg og så blir jeg  hjemme med hundene...holder sengen...prøver meg på et lite smil her, men er skikkelig crap i form! 

Har en hel del husarbeide som står for tur. Støvsuging blant annet. Det er et reinspikka mareritt! Jeg sliter så vanvittig med å få støvsugd trappene her i huset...jeg går og drasser på den blå djevelen(støvsugeren) og den er svinaktig tung, og jeg stivner i ryggen og får hekseskuddliknende holdning og smerter av bare noen få trappetrinn! Og mopping av gulvene tar knekken på skuldrene og armene mine. Jeg har melkesyreangrep. Joda, jeg er både overvektig, ute av form, i hormonell ubalanse pga overgangsalder osv, det spiller så klart inn, jeg er jo snart 46 år gammel og ikke 19 år lengre, men fibroen min sliter med alle de forandringene som foregår i kroppen og den utvikler seg stadig. Jeg er mer trøtt, så ME'en synes ikke alt er greit den heller. 

Jeg har sett meg ut en støvsuger som faktisk både støvsuger OG vasker gulv og den har fått best i test merke. Og den er ikke grusomt dyr heller...jeg får ønske meg den på spleiselag i bursdagsgave...en Phillips trådløs støvsuger som også har en håndholdt liten støvsuger og moppedel...den har batteritid på over 60 timer, og så lenge har ikke jeg tenkt å støvsuge akkurat, men den er lett og jeg slipper bære på en hel masse ekstra...

Husarbeide og fibromyalgi...jeg kan skrive MASSE mer om det...og skal gjøre det...send meg gjerne masse tips om hvordan dere får ting gjort, hvis dere orker. Alle gode tips tas imot med stor takk, for da kan jeg videreformidle dem her i bloggen slik at alle kan få nytte av det:-)

Bilde 1 viser hvordan jeg føler meg i dag...tygd og spytta ut igjen...er stor forskjell på en opplagt meg og en sliten meg...

Bilde 2 er en litt mer opplagt meg...  

Bilde 3 er en meget mer opplagt meg...

Ser dere forskjellen?

Ha en strålende dag

A.

bilde 1, tatt i dag...

bilde 2, uten sminke her også, men litt mer opplagt...tatt for noen uker siden...

bilde 3, tatt for noen uker diden...var i god form  sminket og ordnet meg for selskap, men endte opp med å bli hjemme pga bilhavari...og gubben måtte kjøre med 2 seteren...og der er det ikke plass til 3 voksne og 2 hunder akkurat, hehe...

Men, forskjellen på bildene er enorm, slik forskjellen på oss som har fibromyalgi og ME er enorm...

Tenk litt på det...🥰

Å prøve få folk til å forstå meg...

- Jeg tror jeg har "sutret" og "klaget" over mine såkalte kroniske "lidelser" i mer enn 10 år nå, og ENDA er det veldig vanskelig for folk- til og med mine nærmeste- og faktisk både tro på meg og forstå meg...Jeg har sagt dette utallige ganger- JEG ER IKKE LAT!!! Jeg er faktisk "bare" kronisk syk med sykdommer dere ikke tror eksisterer fordi det fra gammelt av blir sett på som hypokonderi, en samlebetegnelse på "lidelser" leger ikke forstår, latskap, syting fordi man er så lat at man vil ha uføretrygd- så man spiller et skuespill en Oscar verdig i mer enn 5 år for å få det...Jeg har hørt familiemedlemmer si høyt og tydelig: " Har Aina fått seg noe jobb? Hun er på Nav ja? Ja, det er vel uføretrygd hun vil ha!?" Og toneleiet hørtes litt sånn dømmende ut i mine ører, men som kroniker blir man jo kanskje litt ekstra nærtakende...ikke sant? Hypokonder, Lat OG nærtakende! 

Og jeg har spurt folk: " Dere vet jo at kona til den og den har samme sykdom...hvorfor er dere så forståelsesfulle overfor dem? Hvorfor er de mer troverdige enn det jeg er?" 

Og svaret er: "Vi bryr oss egentlig ikke...vi driter oppi det og later som vi hører etter!"

Fibromyalgi, Skoliose, revmatiske smerter og ME...pluss cluster hodepine og migrene...

Det er det jeg har...og det er ikke morro...jeg begriper ikke at folk tror at jeg heller vil tilbringe 20 timer i sengen alene- enn å være slik jeg var før- sosial, utadvent og alltid med på alt! Jeg er nå innadvent, nervøs når jeg møter mennesker og da panikkprater jeg og sier ALT for mye og jeg føler øynene deres rulle i hodene deres..."Gud, som hun der Aina snakker...og syter,"...osv, skeptisk til å slippe folk inn på meg- likevel er jeg som en åpen bok og vet når jeg har sagt for mye og at "dette blir det lagd historier av!" -og dermed har jeg store problemer med å stole på at folk vil meg godt...for baksnakking og drittslenging...jeg innbilder meg det ikke- jeg vet det foregår...når man har vært et mobbeoffer som barn, har man en slags 6 sans for slike ting...

Slik ståa er nå og har vært de siste 4-5 årene blir jeg veldig sjelden eller aldri invitert på noe...er svært få som sender meg meldinger om ting som foregår og som vil ha meg med...og det skyldes på hundene...jeg kan faktisk ta dem med av og til...eller få hundevakt...har voksne barn og barnebarn jeg kan spørre...men noen ganger føler jeg at dere spør for syns skyld og jeg takker nei likevel...mens mesteparten av tiden må jeg prioritere...en fest? Eller være med barnebarna mine?? Jeg velger oftest barnebarna...fordi jeg vil ikke at de skal huske meg som syk hele tiden...det skal være godt og være hos Mimmi/Mommo...

Nei, hundene har mer eller mindre blitt en unnskyldning...jeg har blitt domestikert...hjemmeværende og unnvikende...asosial, sier gubben! Og ja, jeg er ikke mye sosial...fordi jeg blir så jævla sliten...og jeg hater det! Men jeg er ikke deprimert eller sliter psykisk pga det...litt sosialangst tror jeg de fleste har/er...særlig nå mht covid 19/korona! 

Jeg vil ut på turer, gå ned i vekt, pusse opp kjøkkenet ferdig, plante i hagen...være ute med venner og bikkjene...være mer sammen med familien...men istedet sitter jeg hjemme, strikker, sover, vasker hus over flere dager og hører lydbøker...og chatter med barnebarna på messenger...

Og jeg har innfunnet meg med situasjonen min, jeg er hverken sur eller bitter, jeg sliter ikke psykisk pga jeg sitter alene hjemme...jeg liker ikke at jeg ikke har en bil for øyeblikket, me  jeg sliter ikke psykisk fordi jeg er ikke redd for at det skal skje meg noe mens jeg er alene...og det til tross for at blodtrykket mitt er skyhøyt...jeg må bare finne ut hva som stresser meg...og jeg tror jeg vet hva det er...betennelse i tannkjøttet i overmunnen pluss at jeg ikke går tur mer og har gått sinnsykt opp i vekt igjen! Hormonell ubalanse oga overgangsalder...og det faktum at kroppen min kontrollerer meg og ikke omvendt...

Jeg er ikke sur...ikke bitter...bare veldig, veldig sliten...hvorfor kan dere ikke tro meg på det? Hvorfor er det usannsynlig at jeg er én av over 200 000 nordmenn og kvinner som er kronisk syk med fibro osv? Hvorfor må deres eneste forklaring på at jeg kan sove 3 døgn eller mer omtrent uten å gjøre annet enn å gå på do, spise og drikke, være at jeg er lat? For i alle år burde jeg ha vist dere at jeg faktisk ikke er lat...3 jobber, 6 unger, bikkjer og katter, flytting hit og dit, skolegang...og det faktum at jeg ALLTID stiller opp for barna og barnebarna våre- uanset hvor sliten jeg er eller hvor vondt jeg har det...jeg sier aldri nei fordi jeg vil bruke den lille energien jeg har på familien min...jeg håper det vil komme en medisin som kan gjøre meg og alle dere andre kronikere der ute- friskere! Kanskje til og med en kur! For jeg blir mer og mer sliten...og har mer smerter enn noen sinne ved værendringer og i mange dager etter jeg har jobbet i huset eller vært sosial...jeg er så sliten at det er vanskelig og være ute av senga...men likevel trosser jeg kroppen min så ofte jeg kan for å klare være husmor og kone og mamma osv...

"Hvordan kan du gå 6 kilometer tur på en dag for så å sove i to dager etterpå!? Det er ikke normalt, ikke troverdig...!" 

Det spørsmålet stiller jeg meg selv de gangene jeg passerer 6000 skritt eller 10 000 skritt på skritt-telleren...men mesteparten av dagene går jeg knapt 2000 skritt...og det er kun hjemme i huset...til og med klokka mi ber meg bevege meg..."du har sittet stille i over 1 time, på tide å strekke seg litt!" 

Jeg ignorerer klokka! 

Det eneste som gjør meg vondt psykisk er at folk antar og tror det verste om meg istedet for å tro på at sykdommene mine er reelle...at spesialister og leger har satt diagnosene på meg betyr jo ingenting...at en spesialist på revmatiske lidelser og fibromyalgi har satt diagnosen på meg- betyr ikke en dritt, for dere vet bedre enn en dame som har jobbet som spesialist i over 20 år...det er logisk...

Jeg er ikke lat...jeg er kanskje like mye hypokonder som den gjennomsnittlige norske personen er...som deg...som alle dere...

Det eneste jeg ønsker meg er forståelse...at dere forstår hvorfor jeg ikke har malt ferdig kjøkkenet ennå, lagt sammen et tonn med klær og rydda vaskerommet, at jeg ikke går 6 kilometers turer mer eller klarer gå ned i vekt akkurat nå...at jeg faktisk ikke er sur på noen og at det som erårsaken til at jeg ikke er sosial, er fibromyalgi, smerter  ME osv...det ville betydd verden for meg om dere kunne akseptert meg som den kroniske sjuklingen jeg faktisk er...at dere kunne vist forståelse og litt hensyn...det hadde vært så godt å få slippe forsvare meg hele tiden...jeg har vært syk siden jeg var 13 år...men fikk ikke diagnosen før jeg var i 30-årene...fordi da slo den ut i full blomst og jeg klarte ikke fortrenge det mer...Jeg er faktisk ikke frisk...

Og jeg er heller ikke lat...

Takk for at du leste hele innlegget🥰

Sommerklem fra meg

A.

Å pusse opp hus som kroniker...

Huskjøp...oppussing...ikke et øyeblikk i tvil om at det er masse arbeid og være huseier. Og særlig når man i utgangspunktet ikke er 100% frisk! Den halte leder den blinde liksom...vi har endelig fått noe eget...vårt eget paradis, et hjem! I Marker kommune, indre Østfold...elsker Østfold!!! Men masse arbeid er det, for det er et lite småbruk med i overkant av 2 mål tomt og stor fjøs!!! 

-Men man må bare bruke tiden til hjelp og ta ett og ett rom, ikke gjøre den fatale feilen at man starter overalt! Vi skal pusse opp fjøsen innvendig også, til garasje og oppholdssted for venner og familie...men det er opp og langt fram. Hagen vår skal få drivhus, kjøkkenhage og grillområde pluss stor veranda, men førs må vi få gjort huset ferdig...

Vi har brukt noen uker nå på stuen vår. Malt pipen, platekledd vegger og satt opp listverk og det blir så fint! Har fått så god hjelp fra onkelen min og i dag broren til mannen min i tillegg. Det som gjenstår er pipa- siste strøk-male taket og sette opp noen lister til. Så skal vi starte på badet og walk in garderoben oppe. Og jeg skal få platekledd hobbyrommet mitt. Gleder meg til det.

Noe vondt har dessverre skjedd oppi det hele. Jeg mistet pusegullet mitt til Salmonella. Sherlock døde i armene mine og nå er han gravlagt i hagen vår. Jeg kommer aldri over slik. Lucifer ble påkjørt, Floyd ble ordentlig syk og vi måtte følge han til regnbuebroen og så Sherlock...alt på under to år...Storm og Canto har ikke helt forstått hvor vennene deres har tatt veien...men...vi får snart en ny pusegutt som heter Mini. Og jeg har gitt han ekstranavnet Mòri eller Morris...blir neppe bruke annet enn Mini da, men bare for at han skal få føle seg en del av familien, får han et familienavn...hehe...Mini Mòri The Cat...

Har reparert det gamle klorestativet etter Lucifer og Sherlock, slik at Mini får et ekstra som skal stå på soverommet vårt eller på hobbyrommet mitt. Har også en hengeklye til han som skal skrus opp nært et vindu i stuen eller kanskje på kjøkkenet...får se hvor det blir å passe best. Vi har en rød pus som på en måte har fulgt huset vårt, så jeg skal prøve vinne han over...setter ut mat på trappa til han. Kanskje han vil komme til meg en dag:-) han ble forlatt av noen som bodde her i huset før...barbariske mennesker som driter i kjæledyret sitt. Og folk i området har prøvd å jage han vekk fra husene sine, så han har vel mistet all tiltro på mennesker...så jeg skal prøve vinne hans tillit...vet ikke helt hvordan, men veien til hans hjerte går kanskje gjennom maten! Kanskje prøve få i han et sovemiddel via maten slik st jeg kan fange han og ta han med til dyrelegen og få undersøkt han, gitt han kurer og sjekke helsa hans...skal forhøre meg litt med dyrelegen om hva som kan være lurt...ormekur kan jeg knuse i våtfôret og gi han...skal iallefall forsøke ta vare på han...ordne seng til han i fjøsen kanskje...tror nok han sover i klær og ting der nå...han hopper inn vinsuet som er ødelagt...har sett kattespor på sykkelen til mannen min...

Men nok om det...i disse koronavirus-tider og salmonella-tider, hundesyke og svineinfluensa osv så er vel selvkarantene det beste.. ta vare på hverandre og følg reglene! 

Jeg skal skrive mer etterhvert. Er ikke fryktelig aktiv på bloggen, men skal prøve bli litt flinkere når jeg får hobbyrommet opp og gå og har en egen plass og filme, ta bilder og skrive fra.

Ha det bra for denne gang og som sagt, ta vare på hverandre og vær snille! 

A.

Hushjelp til besvær!!??

Det er viden kjent til nå at jeg har flere diagnoser som jeg helt klart rocker! Fibro, ME, skoliose, migrene, clusterhodepine, lysømfintlig og litt til...og minst 1 gang i året, streiker kroppen så mye at jeg bruker krykker...og det som er en STOR utfordring for meg, den største av dem alle sammen- bortsett fra og ikke svime av i dusjen-er HUSARBEID! 

Som jeg misliker det! Det er det verste som eksisterer for meg av hverdagslivet, hvis vi ser bort fra og konstant gå med tannverk i alle muskler, ledd og bein i kroppen...

Det tar meg minst 5 dager og vaske og rydde hele huset på samme måten som en funksjonsfrisk person bruker 2-3 timer på...

Nå tenker du sikkert at jeg overdriver, men nei, jeg sverger, jeg gjør ikke det...støvsuging er det tyngste, særlig i trappene...da blir jeg så krank i rygg og armer at jeg nesten ikke klarer gå etterpå og jeg klarer ikke løfte armene over hodet...

Og det og stå på kjøkkenetog lage middag eller vaske kopper- det sliter også på ryggen og hælene av alle ting...det er faktisk ubeskrivelig vondt etterpå...og kroppen stivner så vanvittig fort. 

Og så klesvask...jeg ELSKER vaskerommet mitt...det er digert, masse god plass...jeg står gjerne en god time der nede og sorterer tøy, hiver inn i vaskemaskinen og i tørketrommelen, og for så og legge sammen alt som er ferdig vasket og tørket...så bærer jeg det opp når jeg har sett meg lei på at det bare ligger der, ferdig brettet for eierne av klærne til å ta det med seg og legge inn i skapene sine...noe de skjelden eller aldri gjør...

Og spørsmålet: "Har vi håndklær rene?" får jeg relativt ofte, særlig hvis den magiske husfeen ikke har tryllet dem på plass inn i baderomsskapene...

Det du som er frisk bruker noen få timer på, bruker jeg flere dager på...

Alt i alt, siden jeg er arbeidsufør og "bare går hjemme"- og naver i manges øyne, så er det fremdeles timg jeg gjør som jeg vet vil koste meg enormt masse mht energi og styrke...

Jeg støvtørker, støvsuger, vasker benker og skap, lager middag, vasker klær, skifter sengetøy, kjører søppel, handler, vasker gulv...vasker opp kopper og kar og holder huset i orden så godt jeg kan...

Så...hushjelp til besvær når jeg ikke klarer alt...!!?? 

Hvordan takler du husarbeid med kroniske sykdommer på slep?

Mh Aina💖

Hva tenker jeg på?

Hva jeg tenker på? Jeg tenker på tiden som har vært og årene som har gått...Jeg tenker på hvem jeg var som barn og at jeg følte at ingen likte meg...jeg ble stengt ute, kjeftet på, beskyldt for ting jeg ikke hadde gjort- samtidig som jeg innimellom fant på litt rare ting som jeg i ettertid skjønte kanskje ikke var så lurt...som å male navnet mitt på en husvegg...eller tegne på en dørkarm med neglelakk...hos min farfars søster...

Men likevel tror jeg ikke at jeg var en slem og forferdelig unge, likevel var det jeg som ble utestengt og skysset vekk- av egen familie...jeg var et irritasjonsmoment virket det som, og jeg forstod aldri hvorfor, for jeg virkelig ønsket at folk skulle like meg. Jeg skrønte og fant på historier for å bli likt, for å få oppmerksomhet...mens andre i familien min, som faktisk mobbet livet av meg på skolen o.l fikk flotte gaver, masse oppmerksomhet og kom aldri til stengte dører...var behandlingen jeg fikk pga uoppgjorte feider voksne folk imellom? At jeg skulle bli fanget i en kryssild som jeg ikke egentlig hadde noe med? For ennå, den dag i dag, føler jeg på den følelsen...jeg har virkelig forsøkt vri hjernen min for å huske hva jeg måtte ha gjort for at folk alltid jagde meg, var sinte og mente jeg var håpløs...det var faktisk kun to onkler og 1 tante som var god mot meg som jeg kan huske, som var genuint glade for å se meg...tror jeg...jeg husker jeg hadde en kusine som jeg trodde var min venninne i tillegg til familie. Vi hadde flere felles venninner og vi pleide ha det ganske gøy sammen. Jeg dro hjem til henne, til min onkel og tante, og de skulle spise middag. Jeg ble vist inn på rommet til min kusine...der lå det lapper på skrivepulten hennes...jeg brydde meg ikke om dem annet enn at jeg samlet dem og skulle til å legge dem til sides for å sette meg og tegne mens jeg ventet, da jeg så navnet mitt på en lapp...Der stod det:"Faen som jeg hater Aina, hun er faen så stygg!" Og svaret, som jeg igjenkjente min kusines skrift stod under: "ja, jeg også! Hun er så stygg!"

Jeg følte hele verden synke sammen...hjerteklapp...hva skulle jeg gjøre? Den som skrev det, var søsteren til min kusine-som jeg ikke var i slekt med, fordi min onkel var ikke faren hennes. Hun hadde aldri likt meg, var alltid dritsur når hun så meg og frekk...jeg har aldri gjort henne en eneste pellepøkk, så hun hadde ingen grunn...

Jeg tenkte lenge på om jeg skulle konfrontere kusina mi, eller ignorere det...jeg valgte spørre henne om lappene...hun ble sur, for at jeg hadde snoket, sa hun...jeg forklarte at alt jeg hadde gjort var å rydde dem unna. Og at jeg tilfeldig så navnet mitt og at jeg ble sjokkert...hun sa:"det er ikke jeg som mener det, det er søsteren min!" Ja, men du er jo enig, sa jeg...og hun sa at hun bare skrev det pga hun ikke orket krangle...jeg så på henne og sa javel...det ble aldri det samme mellom oss...jeg tilga dem ikke...og har ennå ikke gjort det...jeg bare dyttet det inn i hjertet mitt sammen med alle de andres harde ord til meg opp igjennom oppveksten...folk som aldri kjente meg, fikk aldri forsøke, fordi folk kom meg i forkjøpet og fortalte at jeg var sånn og sånn og at jeg ikke var normal osv...at jeg løy hele tiden og at jeg var en idiot osv...så jeg opplevde at de eneste som faktisk likte meg, var de som ble utestengt og mobbet av andre selv...jeg ble ikke "populær" eller fikk ordentlige venner som ikke visste om meg fra før, før jeg ble godt voksen tenåring egentlig...jeg mener, jeg hadde jo de jeg hadde på skolen, men de aller fleste av oss spredde rykter og snakket dritt bak ryggen på den som ikke var til stede...så hvor dypt vennskapet jeg hadde med dem, vet jeg ikke, for vi er i grunn ikke venner i dag...de er der for hverandre, men jeg er ikke i den "gjengen" og har ikke vært det på over 20 år...de beste vennene jeg har hatt, har gått bort...alt for tidlig...

Jeg forstår meg ikke på mobbing. Jeg forstår ikke gleden noen har over å tråkke på andre mennesker, snakke dritt om dem og lyve på dem...jeg forstår ikke hvordan det kan gjøre at de føler seg bedre enn oss...? Jeg var en smart unge, men ble alltid tråkka på, så jeg trodde at jeg var dum...jeg var impulsiv, aktiv og fauk rundt som en virvelvind, noe hyper, men jeg var ikke ond! Jeg forsøkte ikke skade noen med vilje og jeg prøvde ikke ødelegge ting med vilje...av og til fant uhellene meg liksom bare...og jeg fikk jaggu skylda for ting jeg ikke hadde gjort fordi de som hadde gjort det, lovde meg penger eller at jeg skulle få være sammen med dem...og når jeg hadde fått kjeft eller juling for det de hadde gjort, lo de av meg og kalte meg lettlurt og dum og gikk i fra meg...hvorfor gjorde de det? Hvorfor? Vi er jo i familie! 

Og i voksen alder, jeg ble mamma tidlig, som 18 åring, og fikk 3 på rappen egentlig, og var overveldet og sliten- noe jeg forstår hvorfor i dag pga jeg allerede da hadde fibromyalgi og utmattelsessyndromet, men i stedet for å hjelpe meg, slik familie burde gjøre, ble jeg meldt til barnevernet 4 ganger...av min egen familie på begge sider...jeg klarte ikke forstå hvorfor...fordi ungene hadde mat og klær...huset var aldri strøkent, men med 3 barn og to jobber pluss en mann som aldri var hjemme pga jobb, vi hadde ved flere anledninger folk boende hos oss, og de hjalp meg litt med barnepass slik at jeg fikk ryddet litt og av og til sove litt, men stort sett så klarte jeg meg alene...jeg mishandlet aldri barna mine...jeg sang til dem, leste for dem, lekte både ute og inne sammen med dem...jeg gjorde mitt beste ut i fra det livet vi hadde...likevel, ingen andre enn mamma og søsteren min, stesøsteren min, kusinen til min eks og en venn av oss, og noen få i familien til eksen  min stilte opp...jeg fikk ofte konstantert hvor dum jeg var og at jeg ikke kunne noen ting...derfor tok jeg barna med meg og rømte...og sakene mot meg ble alltid henlagt fordi de fant ikke noe galt hverken med meg eller hos meg...jeg ble til og med beskyldt for å være narkoman og måtte ta narkotest...forsn et fremmed menneske måtte jeg tisse på glass...3 ganger...eller 4 tror jeg...på sparket liksom...og saken ble på nytt henlagt og etter det har barnevernet ignorert alle henvendelsene som har kommet...fordi jeg fortjente ikke det folk sa om meg...en av mine tanter kaller den dag i dag barna mine for løvetannbarn, noe som er dypt sårende fordi hun er selv et jævla monster! Som aldri har vært snill mot hverkem egne barn eller meg, men hun tror hun er verdensmester! Og jeg tror at barna hennes- bortsett fra den eldste- som virkelig sliter psykisk pga barndommen bl.annet- tror at det livet de har hatt, med null kos, kliping og kjefting var normalt...

Jeg er derfor, pga dette, familiekjær selv! Og jeg skulle SÅ ønske at jeg kunne dele meg opp og være hos alle barna våre samtidig og stille opp på alle områder for dem 24 timer i døgnet året rundt...Min største frykt er at mine barn skal snu ryggen til meg! At jeg skal miste dem! Jeg ville dødd for dem uten tvil! Familien min betyr ALT for meg...og jeg har valgt vekk store deler av biologisk familie...er mange jeg ikke hsr kontakt med...er ikke pga bitterhet, men pga de fremdeles er nedlatende overfor meg når de ser meg og jeg havner tilbake i barndommens vonde følelser tvert, hvis jeg må omgås dem, og jeg trenger ikke slik negativitet i livet mitt. Jeg har nok med meg og mine, og med sykdommene jeg har...

Men det gjør godt og ventilere seg litt...

A.

Blogging

Jeg har over tid nå blogget mindre og mindre om fibro og om meg selv...jeg har på en måte mistet litt piffen...for man gir så utrolig mye av en selv og man håper på, jeg vet ikke, kanskje mer åpenhet og mer forståelse fra familie, venner og lesere der ute, mens man kanskje opplever at jo mer man eksponerer, jo mer motstand opplever man?? Og det er litt mot sin hensikt. Jeg føler at innleggene blir sett på mer som sutring enn til hjelp, selv om det er rene og harde fakta jeg presenterer...jeg er ufør for en grunn, men likevel føles det som om folk faktisk tror det er syting og hypokonderi...jeg har ikke gått igjennom 7 år på AAP og utallige utprøvinger fordi jeg syntes det var gøy liksom...

Jeg skal ta opp tråden igjen, dele mer om forskning og hva som skjer i fibroverden, men akkurat nå er kroppen min inne i en harnisk av smerter, pga veldig tungt vær og derav migrene...og ledd/muskelverk...er helt kjørt, klarer ikke strikke eller hekle engang pluss at jeg sliter masse med synsforstyrrelser, særlig på venstre øye...

Håper dere har det bra der ute i verden:-) 

Klem

A.