Mer "Hvem, hva hvor!"

Hvem er vi? Eller kanskje hvem er jeg? Og hva er fibromyalgi?

Det spørsmålet er det mange som stiller og det er som om vi aldri kan prøve å forklare det nok. Det forskes på fibromyalgi, men kanskje ikke i en så stor skala som man skulle ønske og dermed blir det slik at vi som har diagnosen, nesten må være våre egne leger. Hvor mange ganger har man ikke opplevd å komme på legekontoret etter minst 100 tidligere besøk og samme legen man har hatt de siste 5 årene sier: "Så, hva kan jeg gjøre for deg i dag?"

Og på nytt igjen prøver man å forklare hva som plager en. Det er som om det er hakk i plata.

Jeg skal prøve å forklare det på en enkel måte.

Fibromyalgi er ikke ensbetydende. Fibromyalgi er mest utbredt blant kvinner, men menn får det også. Ingen har det eksakt likt og man er på mange forskjellige stadier. Det som fungerer bra for en person, kan være et mareritt for en annen. Det verste en fibromyalgipasient kan få slengt i trynet er: "Du er bare lat, kom deg opp av sofaen og begynn å trene!"

"Du kan jo ikke bare la huset bli seende slik ut, begynn å rydd!"

"Herregud, du må jo være mer sosial, du kommer til å bli sprø om du bare murer deg inne. Kom deg opp av sofaen og ut blant folk!"

Hvorfor er dette så ille? Jo, det skal jeg fortelle: For det første, hadde jeg (og sikkert mange andre med samme diagnosen) klart å trene, tror du ikke jeg hadde gjort det? Jeg brukte ri på hest, jeg spilte håndball og trente 5 dager i uken da jeg var yngre. Jeg elsket å svømme. Jeg var alltid ute og overalt. Jeg var ofte ute blant folk og var megasosial! Jeg hadde alltid en haug med mennesker på besøk og jeg lagde mat til alle sammen. En nyttårsaften var vi 21 voksne og 14 unger i huset og jeg lagde mat til dem alle sammen. Jeg har hund...jeg klarer ikke gå tur med min egen hund, for da sliter han armene av meg. Ikke bare fordi han er håpløs i bånd, men fordi han merker at jeg ikke klarer være konsekvent og etter ti meter må jeg resignere. 

Vi som har fibromyalgi er ofte på forskjellige stadier og det dukker stadig vekk opp nye symptomer. Jeg skal prøve forklare hvor jeg er nå.

Hodet mitt fungerer som bare det. Jeg er aktiv på pc- overaktiv vil sikkert noen si-og jeg skal ikke protestere på det. Pc for meg, er min sosiale atferd utad. Det er der jeg kommuniserer med omverdenen, det er der jeg finner trøst og glede. Det er på nettet at jeg faktisk er meg selv utad, slik jeg var for 5 og for 10 år siden. På nettet er jeg i full vigør. Ingen ser at jeg er syk, ingen vet at jeg er det hvis jeg ikke sier det. Innimellom klager jeg min nød over hvor sliten jeg er...folk forstår ikke det, for jeg er jo SÅ aktiv på nett...Nettbruk for meg, er ikke slitsomt eller trøttende.

Jeg elsker å skrive...sånn er det bare.

Så, rent psykisk er jeg tipp topp, sett bort fra den berømte fibrotåka. Dvs, jeg glemmer de mest trivielle ting. Betale regninger, kjøpe kaffe, blir fast på prøver (jernteppe)etc, klarer ikke fokusere på hverdagslige ting. Tar lettvinte løsninger. Jeg har hukommelse innimellom som en alzheimerpasient og jeg looper rundt inni hodet mitt med ord på forskjellige ting. Jeg kan glemme av hva "brød" heter og må ressonere meg fram til ordet.

Så det fysiske:

Jeg kan bli sliten av å gå opp ei trapp. Ja, jeg eier ikke kondis. Jeg klarer ikke trene. Jeg har betennelse i hofta på venstre side. Jeg har et høyre kne som krangler- det vil si det er konstant vondt og det låser seg ofte. Jeg har betennelse i albuer og skuldre, men jeg nekter plent å ta kortisonsprøyter...for de virker kun en kort stund...Av og til så glemmer jeg det av og gjør krumspring jeg angrer på bare timer etterpå. Jeg får ikke sove. Har i gjennomsnitt 4 timer søvn hver natt. Jeg er alltid trøtt og sliten, i forskjellige grader, men prøver å skjule det. Jeg har trøbbel med magen. Ikke fordøyelsesproblemer i den forstand, men spiser jeg noe magen reagerer på, har jeg smerter som er som fødselsrier. Jeg har uregelmessig mens. Og når jeg får den, kan jeg fort ha blødninger i to-tre uker. Og jeg blør MENGDER...kun medisiner som kan stoppe blødningene da. Jeg eier ikke finmotorikk. Mister jeg en nål på gulvet, bruker jeg 20 minutter minst for å få den opp. Å støvsuge er en utfordring. Det å henge opp tøy er en utfordring. Armene blir som gelè etterpå. Jeg skjelver og det verker. Fingrene mine er hovne. Jeg er oppblåst i kroppen og har mye vann i anklene til tider. Høyhælte sko er noe jeg ELSKER å gå med, men en eller to anledninger hvor jeg bruker det, kan resultere i krykkebruk i noen dager etterpå.

Jeg har jernmangel og D-vitaminmangel. Tennene mine bærer preg av D-vitaminmangelen. Jeg mister stykker av dem og noen tenner er faktisk løse. Jeg er en sta person og bruker minimalt med medisiner. Nå bruker jeg En sterk type D-vitamin fordi jeg hadde så lavt innhold av det at spesialisten jeg har vært hos, sa at det ikke var en særlig bra situasjon for meg. Jeg har 16 i D-vitamininnhold i kroppen, dvs at jeg har lest at 75-150 er det som er innenfor normalen, dermed er tallet mitt VELDIG lavt i forhold til det som er normalt. Jeg spiser nå D3 vitamin og Trio B B-vitamin...

Så, slik har jeg det. Trøtt og uopplagt den ene uka, spretten som en gaselle i neste øyeblikk. Og det som jeg tror vi som har FM alltid gjør, er at når vi har en god periode- bruker vi oss opp for å ta igjen alt vi har gått glipp av i vår dårlige periode. Og dermed sliter vi oss ut på om så små ting. Det som enda er positivt for meg, er at det finnes intime ting som gjør meg godt, selv om jeg kan bli litt sliten etterpå...hehe...snakk om utlevering...Men, det kommer veldig an på dagsform og humør...
Jeg spiser en medisin mot epilepsi(noe jeg ikke har,!!!) Som heter Neurontin 300 mg...og de fungerer ikke helt...men de fungerer nok til at jeg ikke har fullt så vondt, jeg klarer slappe litt av og musklene mine er ikke som overstemte gitarstrenger mer...de er stive og ømme, men ikke et rent hellvette direkte...
Jeg har melatonin...fibroderm...kosttilskudd...paralgin forte, paracet, ibux...og enda har jeg mye vondt...

Så, hvorfor er det slik?

Nevrologisk, sier noen. Ja, jeg er kanskje litt enig i det.

Jeg ser på FM som en slags kortslutning mellom hjerne og kropp. Kroppen sender ut signaler som hjernen ikke fanger opp med det samme og vice versa. Smertesenteret er overarbeid og alle sener og ledd i kroppen er på en måte ikke helt enige i hvordan de skal fungere normalt, sånn at hele kroppen overkompenserer i alle retninger...det komplette kaos...nesten som NSB...Så, hvordan kan dette kureres? Kan det kureres?

Jeg aner virkelig ikke. Det er alt for mange leger som ikke vet noe som helst om diagnosen!!!!. Men, en ting er klart. Vi er godt og vel 150 000 kvinner og menn i Norge som har denne sykdommen. Hvorfor skal da så mange slite med å bli trodd i helsevesenet? Vi blir stemplet som NAV-snyltere, late, hypokondere...og mange leger har den holdningen. Så, skal det virkelig være slik i 2012, at bare fordi man ikke forstår sykdommen, så skal den feies under teppet som gammelt støv? 

Hvorfor skal f.eks satsene og hjelpenivået være forskjellig fra NAV kontor til NAV kontor for samme sykdommen? Noen får rullestol, hjemmehjelp, stønader og uføretrygd, mens andre skal tvinges gjennom det ene arbeidstreningskurset etter det andre, diagnosen skal overprøves og man blir en kasteball i systemet. Hvor syk må man være for at man skal bli tatt seriøst? Jeg måtte krangle meg til et HP-kort. Og jeg må søke på nytt for å få et nytt kort. Noe av det tyngste jeg gjør, er å handle. Det å bære ut handleposer til bilen, det er vondt som fy...og det å måtte gå til andre enden av parkeringen med 4-5 fulle poser med matvarer- selv om jeg triller det i ei vogn, er smertefullt. Jeg larer å vaske og tørke støv, jeg klarer å støvsuge og vaske gulv...det tar bare litt tid i forhold til det en frisk person klarer. Fordelen er at når jeg vasker, er jeg nøye. Jeg haster ikke avgårde, men gjør det ordentlig. En dag i uken vasker jeg. Men har meget god hjelp i ungene. Mine unger forstår hva Fibromyalgi har gjort med meg, de har nemlig vokst opp og sett mammaen dems bli verre og verre.

Uten støtte fra leger eller NAV. 

Er det virkelig slik det skal være?

150 000 mennesker sier det samme. Kroppen min fungerer ikke slik jeg vil! 

Så, hva kan du gjøre for meg?

Lytt til meg!

Forstå at mine og mange andres plager er reelle. Vi er ikke late eller udugelige. Det er ildsjeler der ute som jobber døgnet rundt for at FM skal bli en mer respektert sykdom. Vi er over 500 mennesker i ei gruppe som snakker sammen daglig på Facebook. Vi deler gleder og sorger, bekymringer og smerteopplevelser.

Vi trenger ikke livscoatchkurs. Eller smertemestringskurs. Vi lever med smertene hver dag og ingen kjenner våre begrensninger mer enn det vi gjør.

Jeg kan komme med så mange fakta som dere måtte ønske, men vil heller referere til Fibromyalgiforeningen i Norge. Ta en tur innom hjemmesiden dems og les litt om sykdommen der.

Her er en link: http://www.fibromyalgi.no/

På forhånd takk...*smiler*

Aina