Litt spredd informasjon...og legeuttalelser...

Jeg er og roter på internett...og finner endel informasjon mange av Dere sikkert har lest...jeg skal lese nøye igjennom det jeg finner og så på slutten av innlegget blir jeg å komme med min egen konklusjon av det jeg leser! 

Forekomst

Fibromyalgi forekommer på alle alderstrinn, og symptombildet virker ensartet. I voksen alder er opptil 90 % av pasientene kvinner. Hos barna er kvinneovervekten mindre uttalt. Lidelsen er påvist i alle folkegrupper som er undersøkt. og er således ikke utelukkende et vestlig/”moderne” fenomen. De epidemiologiske studiene er imidlertid utført forskjellig, og resultatene er derfor ikke nødvendigvis sammenliknbare. I USA har tilstanden en prevalens på 2 % (3,5 % blant kvinner og 0,5 % blant menn), i våre nordiske naboland ligger den på rundt 1 % (15). I Norge viste Nord-Trøndelags-undersøkelsen (N = 92 936) en prevalens på 3,2 % (5,2 % for kvinner og 0,9 % for menn).

Risikofaktorer

Flertallet av pasientene (86 %) relaterer fibromyalgiutviklingen til spesielt belastende livshendelser eller personlig legning, der høye krav til seg selv, skyldfølelse, problemer med grensesetting og ivaretakelse av egne behov står sentralt (egne upubliserte data). Beskrevne risikofaktorer i litteraturen inkluderer kjønn (kvinne), lokaliserte muskelsmerter, langvarig smerte, hypermobilitet, lav utdanning, lavtlønnsyrke med liten påvirkningsmulighet av egen arbeidssituasjon, gjennomgått skilsmisse, depressiv legning, langvarig psykisk og/eller fysisk stress, søvndeprivasjon, somatisering, uhensiktsmessig sykdomsatferd, overgrep eller fysiske traumer/kirurgiske inngrep Det er dessuten holdepunkter for at samfunnets holdning og en liberal trygdeordning kan virke fremmende på lidelsen.

De vanligste symptomene ved fibromyalgi

Smerte – dyp, verkende, brennende, intens

Stivhet – ofte verst om morgenen

Barometri – forverring ved værskifte

Indre frost

Hodepine

Nummenhet – gjerne hender/føtter

Hovenhetsfølelse – gjerne hender/føtter

Synsforstyrrelser

Opplevelse av å ha ”klump” i halsen

Verre ved uvant fysisk aktivitet

Verre ved psykisk press/uro eller stress

Tretthet, utmattelse

Søvnproblemer, oppstykket søvn

Depresjon

Glemsomhet/konsentrasjonsvansker

Finner ikke ord

Øresus

Angst

Munntørrhet

Svimmelhet

Kvalme

Aktuelle differensialdiagnoser i fibromyalgiutredningen

Hypotyreose

Hyperparatyreoidisme

Depresjon/maskert depresjon

Polymyalgia rheumatica (spesielt hos eldre pasienter)

Begynnende revmatoid artritt

Systemisk lupus erythematosus

Sjögrens syndrom

Polymyositt

Vitamin B12-mangel

Lymes sykdom

Osteoporose

Malignitet

American College of Rheumatology 1990-diagnosekriteriene for fibromyalgi (2)

Utbredt smerte, dvs. i minst tre kroppskvadranter pluss i midtlinjen, av minst 3 måneders varighet, samt:

Trykkømhet med smerteopplevelse ved inntil 4 kg trykk med fingertupp på minst 11 av følgende 18 anatomisk definerte ømme punkter (9 bilaterale):

Suboksipitalt

Lavere cervikalt, lateralt ved processus transversus i nivå C5-C7

Midt på øvre trapeziusbuk

Supraspinatusfestet ved øvre mediale scapulahjørne

Interkostalt over 2. costa, like lateralt for kostokondralovergangen

2 cm distalt for laterale epikondyl

Øvre laterale kvadrant av glutealregionen

Trochanter major

Medialsiden av femurkondylen, like proksimalt for kneleddsspalten

Fakta / Fibromyalgi

 Fibromyalgi karakteriseres av kronisk, utbredt smerte, tretthet, søvnproblemer, angst/depresjon og en rekke andre symptomer. - Forekommer hos cirka 15.000 norske menn og mellom 60.000 og 150.000 norske kvinner. - Gir en funksjonshemming tilsvarende den på linje med leddgiktpasientens, og redusert livskvalitet. - Fibromyalgi representerer den største gruppen av nye uføretrygdede kvinner. - Lidelsen topper samtidig også trygdens avslagsstatistikk. 

Topper Navs avslagsstatistikk!

Også én av Norges mest kjente forskere innen kvinnesykdommer, professor Kirsti Malterud ved Universitetet i Bergen, tar forbehold: "- Infeksjoner kan godt tenkes å spille en rolle, men forklarer neppe hele sykdomsbildet. Hypotesen om mycoplasmainfeksjon er interessant, selv om den foreløpig er svakt underbygget. - Behandling av fibromyalgi med doxycyclin i norsk allmennpraksis kan neppe betegnes som kunnskapsbasert medisin", legger professor Kirsti Malterud til...

Jeg er overrasket over at jeg ikke finner nyere forskning noen steder og jeg undrer på om damen med dr. grad i fibromyalgi-fra 1996- har gitt opp? For jeg finner ikke noe annet enn at hun er overlege på et sykehus i Lillehammer.

Alle andre leger som jeg leser om mht fibromyalgi- som prøver å gjøre noe positivt mht til sykdommen, blir slått hardt ned på av "spesialister" som stiller seg kritiske til oppdagelsene!

Jeg er enig i at antibiotika kanskje ikke kurerer alle- og at kanskje det ikke er fibromyalgi disse pasientene som blir kurert- har hatt i utgangspunktet...men hvorfor ikke bare kurere dem som kureres kan- og så rette på statistikkene litt?

Jeg får inntrykk av at leger ikke vil at FM skal forsvinne eller minke...Hvorfor det tro??

FM er den største gruppen med uføretrygd...men også den største avslagsgrunnen hos NAV...Hvorfor det???

Jeg liker ikke forskjellsbehandling!

Jeg liker IKKE at utredningene er så elendig! Jeg liker IKKE at mennesker får diagnosen FM...og så kan det hende at de faktisk ikke har denne sykdommen---og at de faktisk kan kureres HVIS legen hadde orket tatt en grundigere undersøkelse!

Jeg er glad jeg har hatt 4 leger og 5 spesialister som har testet meg...selv om jeg hatet hvert sekund av å bli slengt hit og dit, svelge slanger og ta tusen prøver...

Jeg er så overrasket over at leger og helsevesen ikke tar dette mer seriøst!

Påstand: Vil de ha så mange på uføretrygd fordi det ikke er arbeidsplasser å oppdrive hvis vi blir friske?

Gjør jeg dumt i å ikke ville søke ufør?

Jeg vil ha et liv! Vil ikke Dere??

Så...Hva kan jeg gjøre for OSS? Hva ønsker Dere at jeg skal oppnå for alle oss med FM?

Og vil noen hjelpe meg?

Jeg ønsker flere historier fra Dere. 

Jeg får mange meldinger om at folk ikke skjønner hva jeg vil ha:

Jeg ønsker DIN historie!

Når ble du syk? 

Medisiner?

Leger?

Jeg vil vite om ditt møte med NAV

Hvordan familier og venner behandler deg!
Hvordan DU ser på deg selv, dine følelser-rå og ærlige!!!

Alt behandles konfidensielt! Jeg forteller INGEN om hvem du er! Jeg holder identitet hemmelig! Jeg har påtatt meg taushetsplikt! Jeg samler sammen historiene, jeg skriver dem inn i word, setter kun opp kjønn og alder...

Sammenfatter alt, skriver så brev til legeforeningen, helseminister, Erna Solberg, TV2, Flere aviser...

Jeg ønsker at mennesker skal få SE hvem vi er!

(anonymt)

Og da mener jeg at DERE skal bli hørt! 

FM er virkelig!

Og det er VIKTIG at professorer, spesialister og leger med litt tyngde i hekken skal fatte interesse for oss!

Jeg aner ikke om dette vil funke!

Men skader det å prøve, tror Dere?

ainayks@gmail.com

ainayp@gmail.com

Send meg mail!

Oppfordrer flere menn til å skrive!

Takk!

Klem fra Aina