Utvikling i riktig retning??

                                                                       YES I AM!!!!

I dag mottok jeg en link på facebook- den er på FM-foreningens side...og den lød slik:

"I november sendte forbundet innspill til regjeringens budsjett og strategiarbeid  ved Statsminister Erna Solberg og Helseminister Bent Høie. Saker som ble tatt spesielt opp var:

1. Mangelfull utdanning i medisinstudier for leger mht fibromyalgi. Kunnskapsnivået om fibromyalgi må styrkes i opplæringen av leger og helsepersonell. 
2. Mangelfullt tilbud om helsetjenester som fører til redusert helse og at pasientene kommer inn i systemet til NAV, hvor rådgivende lege ofte gir feil informasjon. 
3. Stor endringsprosent (56,5 %) i avslag på søknad om uføreytelser i Trygderetten til medhold i lagmannsretten.

Dette tyder på systemsvikt i: 

- kunnskapsformidling i statlig medisinstudium/helseutdanning

- det fraværende tilbudet om helsetjenester til personer med fibromyalgi

- den juridiske lovforståelsen i Trygderetten for pasientgruppen med fibromyalgi

Forbundet ba regjeringen om en strategiplan for pasientgruppen som øker i urovekkende tempo. Vi oppfordret regjeringen til å samordne en plan med kunnskapsdepartementet, arbeidsdepartementet og helsedepartementet for pasientgruppen.

Svaret kom like over nyåret og lød bl.a. som følger:

«Helsepolitikk dreier seg i stor grad om trygghet for befolkningen, både i den forstand at gode tjenester er tilgjengelige når de trengs, og at tilgjengeligheten gir befolkningen en trygghet i forhold til det offentlige tjenestetilbudet. Både den demografiske utviklingen og sykdomsmønsteret krever et kontinuerlig utviklingsarbeid innen helsesektoren. Departementet har merket seg foreningens synspunkter når det gjelder fibromyalgi og vil ta disse med i det videre arbeidet med å utvikle tjenestene for disse pasientene.»

Norges Fibromyalgi Forbund vil følge opp departementets og regjeringens videre arbeid."

Det er omtrent det samme som stod i svarbrevet jeg fikk fra Helsedepartementet. 

Er det da riktig av meg å tenke:"standardbrev!"

Standard svar...Noe å slåss vekk mygg med, fordi vi er jo ikke akkurat et påpushende folkeslag...

Vi har ikke så mange som kjemper for oss. Jeg lurer på om noen vet av en eller flere leger som er med på å tale vår sak mht fibromyalgi?

ME-forskningen har leger, journalister, forbund og pengeinnsamlere. Har vi med FM slike ildsjeler?

Hvem?

Jeg skulle gjerne, men er redd i og med at jeg ikke har en stor tittel å skilte med eller ei fet lommebok(takket være den fantastiske stønaden AAP- som er bedre enn ikkeno' men...Det er knapt levelig på den stønaden)- så vil ikke mine rop i skogen gjøre annet enn å fylle kjeften min med kongler!

Hvem av Dere vet av noen som kunne hatt tyngde nok til å startet opplysningsarbeide, et kjent fjes med fibromyalgi, eller en lege eller to, eller noen som kjenner noen som kjenner noen???

Jeg kan ikke jobbe alene...ikke i en slik skala jeg ser for meg dette kan eskalere ut i...bare noen er villig...PAY IT FORWARD!!!

Sett FM på kartet!!!

Når jeg søker på nett om innsamling- dukker alt annet enn FM opp! Hvorfor har ingen i f.eks foreninger o.l samlet inn penger til FM forskning? Hvordan går man fram? 

Jeg trenger litt tips, folkens! Snakk med legene deres! Hør om noen av dem vet om noen, eller om de kanskje vil være med å fronte en slik kampanje! Seriøst, vi er 150 000 mennesker plussminus med diagnosen!

Og savner fremdeles FLERE menn til å stå fram...omså anonymt...men Deres historier er uvurderlige:)

ainayks@gmail.com

ainayp@gmail.com

Aina