Livet til en fibromyalgiker

Hvordan er livet til en med fibromyagi?

Like forskjellig/variert som hvilket som helst liv tenker jeg, men med mange fellesnevnere.

Og hvordan er det for en med fibromyalgi og svare på spørsmålet: Hvordan går det med deg?

Det er et vanskelig spørsmål. I mitt hode foregår det et scenario som dette:

"Skal jeg si hva jeg tenker? Skal jeg fortelle sannheten om hva jeg føler, om hvordan jeg har det? Vil vedkommende virkelig vite det, eller er det en høflighetsfrase? Hvor drittlei er folk av at jeg sutrer om sykdommen min?"

Men jeg har bestemt meg for at jeg svarer sannheten.

Jeg? Hvordan har jeg det?

Jeg lever med en kronisk sykdom som jeg ikke kan trene av meg, spise av meg eller medisinere vekk. Folk må begynne å forstå at dette går ikke vekk og jeg blir ikke bedre!

Jeg har dager hvor livet er lettere enn andre dager, men mesteparten av tiden kjemper jeg som faen med å ikke bli deprimert. Eller lei meg pga ensomheten jeg opplever. Ingen besøker meg og jeg besøker ingen. Jeg klarer ikke besøke noen...Og når jeg besøker noen,har jeg jobbet meg opp både fysisk og psykisk i flere dager for å komme meg såpass langt på beina slik at jeg klarer å delta sosialt. Og prisen jeg betaler, er dager i sengen. Med smerter fra hellvette!

Og det er tydeligvis vanskelig og forstå for folk...

Min hverdag er slik:

Våkner gry tidlig pga hundene vil ut å tisse. Det har tydeligvis blitt min livsoppgave og kreke kroppen ut av sengen i seks-tiden hver morgen og lufte hunder, mate hund og katt og mate fisker i akvariene...

Jeg går alltid til sengs etterpå. På gode dager bruker jeg treningsmaskinen 5 minutes shaper. Det blir ikke hver dag, for det er en smertefull affære, men kroppen min forfaller og medisinene mine gjør at jeg legger på meg, så jeg sliter som pokker med selvbildet i tillegg. Jeg føler meg tjukk og stygg, og jeg gråter ofte, og tar meg i nakken for jeg skal IKKE inn i noen depresjon!

"Det er jo bare å ta seg sammen!"

Jeg prøver! Jeg tvinger meg selv til å være med på ting jeg før syntes var dritmorro, men som jeg ikke klarer å henge med på lenger...

Jeg forstår ikke hva folk, vanlige dødelige, snakker om mer!

Mitt liv er alle venninnene mine som jeg aldri har møtt og Farmville! Hvor patetisk er ikke det?

Men slik er det!

For meg i allefall!

Jeg elsker familien min!

Jeg elsker pelsklingene mine!

Jeg har to haler som følger meg hvor enn jeg går!

Jeg har laget en sti mellom vaskekjelleren og senga. Jeg klarer ikke henge med mht husarbeid!

Men jeg prøver!

Jeg ligger 90% av dagen i senga eller på sofaen!

Dette er ikke lett for hverken meg eller familien min!

Jeg er utslitt! Jeg er så sliten hele tiden at kunne jeg sover 24 timer i døgnet, så hadde jeg gjort det...

Jeg elsker å kjøre tur, jeg elsker Oslo og livet der nede. Jeg drar dit og bruker alle kreftene jeg eier og har på inntrykk og mennesker!

Så, beklager alle sammen!

Unnskyld for at jeg ikke er like vill og sprudlende som før!

Jeg har en drittsykdom, som er kronisk!

Jeg blir ikke frisk!

Jeg kan ikke opereres frisk!

Jeg kan ikke trenes frisk!

Ikke medisineres frisk!

Jeg blir ikke bedre!

Hvorfor kan du ikke godta det?

Hvorfor er det så vanskelig å ta inn?

Jeg kjemper hver eneste dag for et verdig liv...Jeg klarer ikke være med på noe, ingen ber meg med på noe!

Jeg er forbanna ensom...men lærer meg å bruke den tiden jeg har alene-som er hver dag flere timer for dag- til enten å sove, husarbeid eller håndarbeid! 

Slik er det!

Ha en fin dag!

Aina

Arbeidsavklaring dag 3 og 4

1 time til jeg skal møte opp...og jeg ligger ennå rett ut i sengen...smertene er på 8 av 10 på skalaen i dag...hodepine ut av en annen verden, nakke, skuldre og rygg er helt ødelagt...jeg kan ikke jobbe statisk, det er drepen...så, hva skal jeg finne på? Jeg blir å finne massasjestolen i dag tenker jeg, se om det hjelper og få knødd opp stive muskler. Er så sliten...men dette får de se, selv om Orbit Arena mener fibro ikke er uføregrunnlag. Hvordan det er mulig at de mener det, skjønner jeg ikke. For å leve med disse smertene...det er ikke lett...og nå trigges de på alle punkter her...krykkene er mine beste venner for tiden...sliten dått enn o!!

A

Sje-teorien...

Dette er en historie jeg har funnet på nett og kopiert. Den beskriver hva det vil si å ha fibromyalgi, det å være kronisk syk, ned masse smerter:

"Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg."

Slik er det...

Aina Y K S

Dag 2., arbeidsavklaring

Dag 2 og første fraværsdag!

Jeg bryter alle regler. Jeg har send en mms...til Orbit Arena. Jeg makter ikke få skjenn for at jeg ikke klarer å dra dit, jeg har dårlig nok samvittighet fra før. Jeg har smerter i kroppen, har mistet synet på venstre øyet-dvs er ikke blind, men ser ikke klart og tydelig. Har forhøyet crp. Jeg er ikke forkjølet! Jeg er bare kjempe dårlig og klarer ikke dra. De får omså komme hjem til meg...jeg har ikke engang rydda huset!!!

Jeg har sendt en mms, med følgende innhold:

"Hei, Aina Y K Sivertsen her. Jeg er på avklaring hos dere 2 dager i uken a 3 timer pr gang. Problemet mitt er i dag at jeg ikke har en samarbeidsvillig sykdom eller kropp. Jeg har stått opp for mange timer siden, men er fysisk så dårlig at jeg enda ligger rett ut i sengen. Jeg vet aldri hva dagen min bringer når jeg slår opp øynene. Jeg vet aldri hvordan jeg har det fra dag til dag før jeg står midt oppi dagen. Jeg har sterke smerter og feber. Jeg har mistet synet på venstre øye. Jeg skal til legen i morgen tidlig klokken 08.40. Dere vil at jeg skal komme til dere for at dere skal se meg med egne øyne. Min samvittighet gnager hull i for at jeg ennå ligger i sengen og kun har fått på meg en t-skjorte og en joggebukse i dag. Ingen sminke, har ikke så mye som børstet håret engang. Dette er skikkelig tungt og tårene triller. Jeg hadde tenkt å få mannen min til å kjøre meg, men jeg klarer ikke, rett og slett. Slik er det- dette er en av mange mange dager jeg ikke får stått ordentlig opp...jeg holder sengen. For slik er fibromyalgi. Det er kanskje ikke en sykdom alle tar like alvorlig, men for meg er den alvorlig nok! Jeg vet ikke hvordan jeg skal bevise for dere at jeg ikke spiller skuespill, men jeg klarer ikke presse meg selv. Jeg kan komme opp i morgen etter å ha vært hos legen. Jeg skal ta nye prøver mht at synet er borte og crp er forhøyet!"

Jeg er skikkelig uvel nå for at jeg er i senga mi når jeg egentlig burde vært i resepsjonen på orbit arena...men dårlig natt, dårlig søvn, hodepine, muskelsmerter, rykninger i ledd og muskler...dårlig syn på venstre øye, nummen i ansiktet og prikking i huden...noen mener det er psykisk, for at jeg ikke vil jobbe, men dette startet i september i fjor...svimmel og kvalm har jeg vært av og på siden januar...fryser, svetter, er rett og slett bare fibrosjuk...

Likevel er det nye utredninger på gang. Har hender som ikke virker...lei dette livet...

Jada jada, jeg vet at jeg sutrer...men jeg GIDDER ikke ha denne sykdommen mer...den er så jævla utmattende...

Så...dag 2...ikke suksess...i det hele tatt...

Aina

Arbeidsavklaring...

Det er ikke en dans på roser, men på torner!
"Du må ikke bruke ord som håpløst, du må ikke si hva du ikke kan og ikke klarer!"
-for de er ikke der for og vurdere helsa di, men restarbeidsevnen din og fibromyalgi er ikke grunnlag for uføretrygd...

Jeg er dårlig...etter 3 timer er jeg fysisk kvalm, svimmel og har skikkelig vondt i hoftene, ryggen og nakke-skuldre og armer. Jeg ligger rett ut i senga, ønsker smertelindring... Hodet vil alltid 1000 ganger mer enn kroppen!!!

Arbeidsmarkedet bugner ikke over med stillinger, folk som er funksjonsfriske sliter skikkelig med å finne jobb, mens jeg-som sliter skikkelig med helsa, jeg skal på liv og død testes om jeg har mange år til i meg som arbeidstaker...i et marked hvor jeg ikke sikkert engang vil kunne klare og bli ansatt noen steder fordi det ser ut slik det gjør...

Jeg sliter med følelsen av og bli tatt på alvor...

"Selv om du føler deg helt for jævlig, må du komme hit hver gang. Du må ikke spille skuespill! Du ser jo så ung ut!"

Dårlig samvittighet for at jeg ikke er frisk og ikke klarer 3 timer i en resepsjon engang...

Og når man i tillegg blir adressert av en arbeidstaker som om man er komplett idiot for at man ikke fyker rundt og legger matvarer til kantina dems på plass---

Jeg er ikke der for å jobbe...jeg er der for og vurderes om jeg kan jobbe...

Dette er slitsomt, ikke morro og jeg har vondt...jeg er så utmattet at jeg ikke fungerer i det hele tatt...skal det virkelig være slik?

Feberroser og leddverk...hurra...jeg er ikke et sosialt vesen...mennesker og det og måtte forholde meg til dem er ikke like lett som før...jeg liker ikke bli behandlet som en tosk av sure kvinnfolk...og jeg er ikke et vanskelig vesen...

Dette lover ikke godt for min del...for hvis jeg ikke klarer sitte på stolen i 3 timer uten og få de smertene jeg har nå, hvordan skal dette gå? Det er jo "bare" 6 timer i uka...men jeg makter ikke...jeg er sliten...jeg vil bare ha fred...

Fred og ro...

Aina

Dagene etter...2015 møter 2016...

Nytt år. Nye muligheter for mange...

Jeg er utslitt...

Jeg har vært hjemmefra mer eller mindre siden 25 november i fjor. Har lagt bak meg en lang, lang reise, som jeg håper av hele mitt hjerte at jeg skal få oppleve en gang til før bøtta snus på hodet...Jeg har opplevd dager med betraktelig mindre smerter enn jeg dealer med til hverdags. Jeg har vært i sommerfylte vakre Australia. 

Jeg reiste i rullestol, med krykker. Hadde så vondt i kroppen at assistanse på alle flyplasser var nødvendig, hvis ikke hadde jeg nok stått i London ennå.

Servicen på Gardermoen er helt for jævlig. Jeg måtte trille meg selv i stolen, med håndbagasjen mellom beina og inn til utenlandsreiser...gjennom butikker, forbi kafeer...ingen portører som stilte opp for min del, enda jeg hadde lagt det inn i billetten. Men London og Hong Kong, derimot...Helt fantastisk!

Beina mine hovnet opp og jeg så ikke ut, flysokkene mine ble et mareritt uten like, men jeg var standhaftig og tok dem ikke av. 

De første dagene i Mandurah verket kroppen som besatt, og jeg humpet på krykker overalt. 

Venner tok så godt vare på meg, det var som å bo på et luksushotell i flere uker. Maten servert, klærne vasket, kjørt til og fra, hadde rullestoler som stod stand- by i tilfelle jeg trengte dem. Helt utrolig. Fibromyalgi ble tatt seriøst. JEG ble tatt seriøst!

Etter dager i varmen, var det akkurat som om kroppen min tinte opp fra en gammel dvale og jeg fikk muligheten til å føle meg som meg selv igjen. Jeg har faktisk lekt med hunder...på stranden og i en hage. Hovne bein, men i myyye bedre form enn jeg er vant til.

(Legger ut noen bilder på slutten av innlegget.)

Hjemreisen ble et mareritt...fikk assistanse, men beina ble ti ganger verre enn de var fra før...klarte nesten ikke gå på slutten av turen. Så var jeg hjemme i 4 dager før jeg reiste nordover for å være med bonusbarn og familie.

Kulde!

Fra 38 grader celsius pluss, til bortimot 30 minusgrader...men julen ble flott og jeg fikk noen fine dager sammen med mammaen min:)

Men jeg er ødelagt!

Sitter i nattpysj med en kropp i harnisk. Er helt ferdig. Kake...

Og har et hus som desperat trenger vask, nedpakking av julepynt etc. Jeg vil gråte!

For kroppen min verker som besatt! Snø og kulde er virkelig ikke noe for meg. Og nå sitter jeg og venter på at jeg skal på arbeidsutredning, nok en gang...

Jeg klarer ikke tanken engang. 

Har hatt 1 års jubileum for min herlige bihulebetennelse. Lurer på hvor lenge man kan gå med slik i kroppen?
Venter også på lyd fra NAV ang hjelp til å få dekket tannlege pga kronisk periodontitt...

2016 byr ikke på så mye for min del. Jeg lader batteriene og gleder meg til all snøen blir borte, spiser Lyrica og paracet og prøver å innbilde kroppen at det virker, tvinger meg ned i vaskekjelleren for å vaske maskin nr 3 siden jeg kom hjem fra Nord-Norge. Har til og med måket snø 2 ganger på verandaen, og det var i går. Jeg liker ikke VinterNorge og jeg vil tilbake til varmen hvor jeg følte et snev av den gamle jeg'et. I et varmere land kunne jeg godt ha fått et bedre liv, det er jeg overbevist om.

Nyt bildene.

Tusen millioner takk for 2015. For alle reisene, møtene med mennesker jeg holder nært mitt hjerte, alle dyrene, alle opplevelsene. Godt Nytt År

Håper 2016 kan bli et år fylt med kjærlighet, nærhet og omtanke.

Og Boss, søte lille Boss. Hvil i fred i hundehimmelen, lille engel.

Ha en fin dag :)

A.

Ferie!!??

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her og dette blir en kort en, bare til jeg finner pc'n min igjen. Jeg skal fortelle dere om min og kroppen min sin opplevelse med Australia og de vel 20 dagene der, og om juleferie med 30 cm snø og snøstorm. Kontraster??? Noe en fibromyalgiker virkelig elsker, ikke sant??? Legger inn noen bilder som teasers:-) God Jul alle sammen...og Et ønske om et friskere nytt år 2016.