Det er 17 mai og jeg har hatt mine nydelige barn på besøk. Ingen venner, ingen øvrige familiemedlemmer...og mannen min er på jobb...jeg har ikke invitert noen i år- bortsett fra ungene på grunn av at jeg vet hvor fort jeg kan ramle sammen pga utmattelse. Jeg unngår muligheten for og bli såret ved avslag og sårer meg selv med savn...
Kroniske sykdommer er ingen dans på roser. Sengeliggende mesteparten av tiden og det er vel knapt en serie på Netflix vi nå ikke har sett...Kroniske sykdommer har en evne til å stjele livet fra oss...bare det å kunne bevege seg fritt i verden, søvnrytme-enten sover man døgnet rundt eller så vet man ikke hva søvn er...muligheten til å jobbe blir røvet i fra oss og utdannelser vi har brukt åresvis på, er totalt bortkastet og trygden vi får kontra den lønnen vi burde hatt hvis vi var i full jobb- er det ett hav i mellom. Det å kunne følge ens drømmer forsvinner som spor i sand...det å være smertefri aner vi ikke hva er, jeg husker ikke hvordan en hel dag uten smerter er...
Vi er ikke skjermet fra virkeligheten. Og vi skal sitte med dårlig samvittighet fordi vi klager på tilværelsen. Det er ikke lov og syte...vi er jo i det minste i live, så da burde vi holde kjeft og være takknemlig!
Vi som er kroniske syke, vi vet hva det vil si å ha hatt ett fullverdig liv. De aller fleste av oss har hatt fulltidsjobber med god lønn, trent sammen med venner, reist rundt omkring, hatt masse sosial omgang hver eneste helg med mange gode venner.
Dette endrer seg drastisk etterhvert som man blir syk og man mister mer og mer.
"Gidder ikke be Aina med på noe, hun sier bare nei eller melder avbud likevel..."
Ufrivillig har jeg og utrolig mange som jeg kjenner til, mistet folk underveis i reisen inn i kronikerverden. Mine beste venner har jeg aldri møtt. Vi lever sammen på Facebook...
Vennene jeg hadde før jeg ble syk, har alle som en trekt seg unna. Det er helt sikkert min feil, siden jeg ble syk...fordi jeg snakker alt for mye om sykdommene mine. Jeg er rett og slett så dum at jeg svarer ærlig når folk spør om hvordan jeg har det. Jeg må lære meg å spille normal og frisk, for det er slik verden er. Har man ikke en mer synlig sykdom som er mer akseptert og anerkjent, burde man helst ikke snakke om det.
Jeg har hørt utrolig mange si: "Hadde jeg beholdt noen i livet mitt som venn, som kanskje ukentlig ville poppet innom meg eller kommet innom så snart de hadde vært i nærheten, hadde jeg vært veldig takknemlig!" Jeg har ei venninne som er slik. Hun bor i bygda vi bodde i før og tar alltid kontakt når jeg reiser nordover og vi finner på litt ting sammen og hun kommer hit på besøk når hun er her sør. Jeg hadde utrolig mange venner og venninner før...og jeg var vanvittig sosial!
Andre venninner jeg har, er kroniske syke selv, men vi prøver å ha kontakt så mye som mulig når vi er opplagte til det.
Andre venner er borte...sier ikke ifra at de er her i området og jeg ser det plutselig på Facebook at det har vært et gjeng samlet. Enten liker de meg ikke lenger eller så gidder de ikke spørre pga jeg alltid sier nei...men jeg sier ikke alltid nei...jeg har flere ganger møtt opp for å bli sittende alene i en krok...og derfor orker jeg ikke si ja mer...
Kronisk sykdom burde ikke føre til kronisk tristhet eller kronisk ensomhet...det er ikke lett og opprettholde et sosialt liv med funksjonsfriske venner, det er heller ikke lett og skyve følelser som det å bli oversett og ignorert til sides...
Det verste for en kroniker er og overanstrenge seg for å klare henge med på sosiale sammenkomster med friske venner. Resultatet er som regel en brutal kollaps. Derfor er det ideelle og prøve spre ut tiden man er sammen litt. Bli med så lenge en klarer det...og dra hjem for å lade batteriene og så kanskje klare være med dagen etter også...
Dette er noen forslag til dere som har venner som er kronisk syk...dette vil kunne hjelpe vennen deres og føle at de faktisk lever...:
1. Besøk dem, selv om huset deres er bomba fordi sykdommen har forhindret dem i å rydde. Kjøp gjerne med dere litt snacks og overrask vennen deres. Det er faktisk veldig koselig og ha noen andre å snakke med som ikke har pels og 4 bein. En voksen ,normal samtale over en kopp kaffe eller te med en skolebolle eller et wienerbrød til...dette vil gi vennen din mening i hverdagen og hull på isolasjonsfølelsen og ensomheten. Bruk litt tid på vennen din av og til, selv om sykdommen preger mye av livet hans/hennes. Det koster kanskje litt for deg og høre på "sytingen" men det går faktisk over når man føler at du, som venn, faktisk bryr deg og interesserer deg for vennen din.
2. Er du atletisk anlagt og driver på med masse typer av trening og aktiviteter, vit at vi virkelig heier på deg og støtter det du gjør og faktisk er uhyre stolt av deg. Legger du merke til et trist drag over ansiktet vårt når du forteller om alt du gjør om dagene som jobb, reiser, trening etc, er det ikke sjalusi...helt sant, det er ikke sjalusi i det hele tatt. Det bare minner oss på om livet vi engang hadde...det er et drag av savn...og et enormt ønske om å kunne være med deg på topp-turer og skogsturer...innimellom kan vi faktisk det...på gode dager...problemet er at vi ikke får forvarsler om når de dagene kommer...men ikke slutt og fortelle om deg selv...vi nyter faktisk både og se og høre om hva dere gjør i livene deres...
3. Aaah, shoppingturer...jeg pleide dra på raid sammen med venninnen min, som dessverre gikk bort alt, alt for tidlig. Jeg savner henne så sinnsykt mye. Hun besøkte meg ofte. Hun dro meg ut av huset! Og så døde hun fra oss alle, knapt 32 år gammel...
Og jeg savner shoppingturer...jeg liker fremdeles å tusle rundt i Oslos gater eller på kjøpesentre bare for omså vindusshopping eller det å sitte på en kafé og se på mennesker. Starbucks er faktisk en av mine store favoritter...karamellkjeks og en frappe...himmelsk...det eneste vi kronikere trenger, er forståelse for at ting ikke går så fort...at av og til må rullestolen bli med på tur, eller krykkene...og at ting tar litt mer tid enn normalt...men jeg elsker å rusle rundt og ta livet ett steg i slengen...men går ikke alt som planlagt, er det sånt som skjer...dessverre...innimellom blir smertene for store og vi må avbryte, men det betyr ikke at vi ikke kan prøve på nytt en annen gang:-)
4. Ut på byen, ut på livet...ååå, så gøy som det brukte og være å dra ut og danse...drink i den ene hånden, rocke godfoten i full vigør. Selv om jeg ikke drikker eller danser lenger, klarer jeg være med på fest innimellom. Jeg har det gøy selv om jeg er edru og har ingenting imot at dere drikker. Jeg drar bare hjem når jeg blir sliten. Noen timer i røykfylte lokaler med høy musikk,er morro innimellom. Selv om resultatet er en eller to dager med en følelse av hysterisk fyllesyke selv om man ikke har drukket en dråpe. Jeg vil gjerne være med fordet...men orker ikke bli sittende alene i en krok og bare se på folk...selv om det også faktisk er en herlig forandring fra og sitte hjemme alene konstant. Si ifra når dere drar på fest...kanskje man har dagen og klarer være med noen timer-selv om mannen er på jobb eller ikke orker være med. Jeg er et eget individ og må ikke gå i hekken på mannen min hele tiden...
5. Motorsykkelturer, sykkelturer på trøsykler, ut i skog og mark, fjellturer, båtturer etc. Jeg kjørte sykkel selv...hadde en Harley Davidson Sportster...men hendene mine vil ikke det jeg vil...og jeg elsker båtturer på stille vann (pga sjøsyke er veldig gjeldende hvis det er bølger- urk)...mye av dette var endel av min fortid. Jeg har solgt sykkelen min, men er fremdeles glad i mc-livet og lever midt i det. Dere kan gjøre alt dette, ut på tur, fyke hit og dit på fester etc, mens jeg får ikke engang høre om festene lenger...
Ta oss med innimellom...omså spør om vi vil bli med ut...selv om vi sier nei, er det vanvittig godt å bli spurt om ikke annet...
6. Vi er ikke late...vi er syke...står vi for lenge, vil kroppene våre begynne og få smerter overalt. Vi blir fort trøtte og slitne og trenger en plass og sitte...hvis vi sier at vi trenger og sitte, er det ikke for og ende samtalen eller være uhøflig- vi trenger rett og slett bare sitte for å hvile litt...så ha tålmodighet bare:-)
7. Noen av oss kronikere klarer ikke forlate huset, noe som er vanvittig isolerende og ensomt. Er du venn med noen som er husfast, tilby deg og poppe innom, lage mat sammen, se filmer etc. Det er ett hyggelig avbrekk i en trøstesløs hverdag...kanskje hjelp til husvask også? Ber ikke om hushjelp altså, men enkelte ting er skikkelig slitsomt og vondt...støvsuging er min nemesis...og mopping av gulv...da dør armene og smertene er jævlige...men pga Fibromyalgidiagnose, får ikke jeg hjemmehjelp...den er ikke godkjent nok i Norge ennå...og de mener at mannen min-som jobber 14 og 16 timersvakter, skal hjelpe meg...og sønnen min...og tro meg, han er superflink...likevel hadde hjelp vært herlig. Jeg bruker ca 4 dager på 3 rom...Badet er 1 dag, kjøkkenet 1 dag og stuene(har 3 små stuer) 1 dag eller opp til 2 innimellom. Soverommet med sengeskift tar 1 dag...og jeg er sengeliggende etterpå...av og til tror jeg alle kronikere hadde satt pris på støvsugingsassistanse...
8. Jeg har hørt fra utallige kronikere om angst, følelsen av å ikke være bra nok, ikke strekke til, redd...ingen vil være syk...og vi vil ikke gi noen dårlig samvittighet for at vi er slik vi er og for at ingen kommer på besøk mer. Ingen forstår det bedre enn hva vi gjør om akkurat det. Men det er en bra følelse av og bli behandlet som om vi ikke har en smittsom sykdom innimellom. Hvis vi avbryter planer i siste liten, er det alltid med store vanskeligheter og vi sørger og forbanner sykdommen dit pepper'n gror...jeg virkelig ønsker å delta. Største problemet er at når det går lang tid mellom hver gang man blir invitert med på noe, sier man mer nei enn ja til invitasjoner. Pga angsten for å ikke strekke til...kroniske sykdommer er ødeleggende...så ikke døm oss så hardt...
9. Ikke snakk stygt om meg bak ryggen min, ikke kall meg hypokonder, ikke kall meg løgner eller tvil på åpenheten, ærligheten og seriøsiteten min. Det er vanvittig sårende og ikke bli trodd, det er vanvittig sårende og ikke klare bli med på turer og utflukter. Det er så utrolig hardt og måtte innrømme at man ikke klarer og henge med. Av og til trosser jeg smertene og blir med likevel og betaler gandke mye for og se frisk ut. Jeg later ikke som om jeg er syk, jeg later som om jeg er frisk...behandle meg likt med dine andre venner...vis forståelse og respekt slik vi viser dere forståelse for at dere ikke tar like mye kontakt som før...
10. Jeg ønsker å være en god venn...vi kronikere ER lojale og gode venner. Vi snur aldri ryggen til en venn, og vi stiller opp med alle kluter så snart vi kan...og vi er krute gode til å lytte, gi råd...en skulder og gråte på...dele gleder og sorger...
Hvis det virker som om alt vi snakker om, er helsa vår og sykdommene våre, og vi ikke spør om deg, så er det ikke fordi vi ikke bryr oss om deg...det kan være fordi vi rett og slett ikke vet om noe annet og snakke om...vi har vært alene alt for lenge...stopp oss, si ifra, si at det er nok sykdom og peil meg inn på andre samtaleemner, ikke gå unna og fnyse og riste på hodet, himle med øynene til andre og fortell hvor håpløs jeg er...snakk med meg! Spør om andre ting...
Jeg har selv sett venner gjøre det ang himling med øynene og blikk ang. meg når de tror jeg ikke har sett dem.
Jeg tar ikke kontakt med folk mer. Jeg har begynt å bli folkesky og føler at jeg kun er til bry. Jeg orker ikke flere unnskyldninger om tid som ikke strekker til osv. Jeg er ikke dum, men føler meg rimelig dum innimellom når bilder fra fester popper opp på facebook som jeg ikke har fått vite noe om, og folk jeg ikke har sett på lenge, plutselig er her i området på besøk, kun få mil unna...Jeg kjenner på hvor vondt det føles...det er som å alltid bli valgt sist på laget- hvis man i det hele tatt blir valgt...
Vit at vennskap er viktig for oss kronikere også. Vi kan virke selvopptatte og introverte, men dra oss ut av skallet!
Jeg setter pris på mine venner og jeg sørger over dere jeg har mistet pga sykdommen og jeg er fullstendig klar over min feil i situasjonen...men jeg er fremdeles den jeg er, med sykdom og alt attåt...
Det koster mye, men med samarbeid og tid, kan man ivareta vennskap, på tross av kronisk sykdom.
Ha en fin 17 mai videre...
Aina
