Fakta om uføretrygd...

Link: https://www.nav.no/no/Person/Pensjon/Uforetrygd

Uføretrygden erstatter den delen av inntektsevnen du har tapt på grunn av varig sykdom eller skade.

Om du har rett til 100 prosent uføretrygd eller gradert (delvis) uføretrygd, er avhengig av inntektsevnen din. Har du mulighet til å jobbe for eksempel 40 prosent, kan du ha rett til 60 prosent uføretrygd.  

  Hvem kan få uføretrygd?

For å ha rett til å få uføretrygd må du som hovedregel oppfylle disse vilkårene:

• Du må være mellom 18 og 67 år.
• Du må ha vært medlem av folketrygden i de siste tre årene før du ble syk.
• Sykdom og/eller skade må være hovedårsaken til at inntektsevnen din er nedsatt.
• Hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak må være gjennomført.
• Inntektsevnen din må være varig nedsatt med minst 50 prosent på grunn av sykdom og/eller skade.

Mottar du arbeidsavklaringspenger på søknadstidspunktet er det tilstrekkelig at inntektsevnen din er varig nedsatt med minst 40 prosent. Skyldes uførheten en godkjent yrkesskade eller yrkessykdom, er det tilstrekkelig at inntektsevnen din er varig nedsatt med minst 30 prosent.

Hva kan du få?

Uføretrygd skal sikre inntekt for personer som har fått sin inntektsevne varig nedsatt på grunn av sykdom eller skade.

Det er inntekten de siste årene før du ble syk eller skadet vi bruker når vi beregner uføretrygden din. Hvis du har hatt lav eller ingen inntekt, har du rett til en minsteytelse. Omsorgsstønad regnes som inntekt. Det samme gjelder fosterhjemsgodtgjørelse.

Du kan i tillegg til uføretrygd fra folketrygden ha rett til uføreytelse fra en tjenestepensjonsordning, som for eksempel Statens Pensjonskasse (SPK) eller Kommunal Landspensjonskasse (KLP).

Du opparbeider deg rett til alderspensjon selv om du er ufør. Les mer om uføretrygd og opptjening av alderspensjon.

Hvis du i en periode oppholder deg på institusjon, kan det ha betydning for uføretrygden din.

Kombinere arbeid og uføretrygd

Du kan jobbe så mye du har mulighet til. Det lønner seg å jobbe fordi uføretrygd og inntekt er høyere enn uføretrygd alene. Les mer om å jobbe ved siden av uføretrygd.

Aktuelle tillegg og ordninger

• Hvis du forsørger barn under 18 år, kan du ha rett til barnetillegg
• Hvis din samboer eller ektefelle dør, kan du ha rett til gjenlevendetillegg.
• Hvis du har en uføregrad på 50 prosent eller mer, har du rett på honnørkort. Du mister ikke retten til honnørkortet hvis du har inntekt ved siden av uføretrygden.
• Mottar du uføretrygd, kan hele eller deler av studielånet ditt slettes.  Du kan lese mer om dette på lanekassen.no.
• Har du lav inntekt og høye boutgifter, kan du ha rett til bostøtte. Du kan lese mer om dette på husbanken.no.

Uføretrygd og skatt

Uføretrygden blir skattlagt som lønnsinntekt. Det er ikke skattetrekk på utbetalingen av uføretrygd i juni og det er halvt skattetrekk i desember.

NAV får skattekortet automatisk fra Skatteetaten.

Hvordan søker du?

Mulighetene dine til å være i arbeid må være avklart før uføretrygd kan vurderes. Det er derfor viktig at du har kontakt med NAV før du søker om uføretrygd.

Du kan søke om uføretrygd elektronisk i nettjenesten Ditt NAV. Hvis du har bodd i utlandet eller har barn under 18 år, må du sende inn søknaden i posten.

Tiden det tar å behandle en søknad er blant annet avhengig av når NAV mottar nødvendig dokumentasjon. Les mer om saksbehandlingstider i NAV.

Til eller fra utlandet

Flytting til utlandet kan ha betydning for beløpet du får utbetalt fra NAV. Hvis du flytter til et annet  EØS-land får du som hovedregel med deg uføretrygden. Dette gjelder ikke hvis du er flyktning. Mottar du uføretrygd med rettighet som ung ufør, kan det være deler av uføretrygden du ikke får med deg når du flytter til et annet EØS- land. Det er spesielle regler også hvis du flytter utenfor EØS. Du kan lese mer om utenlandsopphold under "Internasjonalt".

Meld fra om endringer

Hvis du har inntekt i tillegg til uføretrygd må inntekten meldes inn til NAV. Du kan melde fra om hvor mye du forventer å tjene ved å logge inn på Ditt NAV.

Det er flere forhold som kan ha betydning for uføretrygden din, blant annet endring i sivilstand og flytting til utlandet.

I slike tilfeller må du derfor straks melde fra til NAV.

En dårlig dag...

Når kroppen verker som besatt, da er senga eneste utvei...overgangsalder, temperatursvingninger i kroppen og vær-smerter (tåke, regn,sol) er faktisk veldig, veldig vondt...jeg vet ikke hvordan man best skal kunne beskrive det...som når du har skikkelig tannverk pga en nerve er åpen fordi du har mistet en fylling- først den isende følelsen, så ishodepinen som følger med på kjøpet, og så den kløen inni nerven igjen, som man ikke kan ta på, for da iser det...slik føles det inni bein og muskler...i hovedtrekk sitter smertene i leggmuskel og i skinnebeinet, i knærne-mest på innsiden, yttersiden av hoftene, nederst i ryggraden, mellom skulderbladene og under skulderbladene, oppå skuldrene og strålingssmerter ut til albuen på høyre arm, venstre arm er nummen, og så opp i nakken og fram mot venstre tinning...og så i ytterste fingerledd...i tillegg kommer den evinderlige trøttheten...

Det er ikke lett og leve med dette...det er ikke særlig morro at legen man har-den personen man håper skal forstå deg best av alle, faktisk fnyser av deg og ler av deg når du prøver fortelle hva du opplever...

Jeg er et menneske av kjøtt og blod, med en kropp som har kortsluttet et eller annet sted og som forskere og leger verden over, klør seg i hodet av...men å LE av meg??? Hvem gir en lege retten til og gro fast i forskning gitt ut for 20 år siden- 10 år siden eller omså 1 år siden? Og hvem gir denne legen retten til og le av pasienten sin? Spør du denne legen, kommer han garantert til å nekte for at han lo...og nå angrer jeg på at jeg ikke satte mobilen på opptak og delte hele dialogen på nett etterpå likevel...

Jeg ligger i senga mi nå...klokken er 16.36 på en fredag, jeg er 43 år gammel og jeg er alene hjemme med 3 hunder og ei våryr katt...les den setningen én gang til...

Riktig...burde jeg være hjemme alene...i senga...klokken 16.36...på en fredag?

Jeg burde vært på jobb...eller på vei hjem fra jobb...burde hatt en kveld ut på byen med venner eller hatt venner på besøk...jeg burde hatt et valg...et valg om jeg ville bært alene hjemme på en fredag eller ute med venner...eller hatt besøk...

Dette har kroppen min tatt fra meg, jeg skyver mennesker bort...jeg har ikke energi til og måtte forklare gang på gang hvorfor jeg ikke kommer likevel...folk er møkklei av å høre meg snakke om sykdom...de stiller meg spørsmål det har tatt meg lang tid og forstå at de egentlig ikke vil ha svar, de er bare høflige...

Fibromyalgi er virkelig...og jeg blir ikke frisk av trening...sollys er deilig, men også veldig slitsomt...så alt i alt er det mange faktorer som spiller inn...og jeg vet at jeg ikke blir friskere av kosttilskudd, godt vær og trening...

Jeg er så trøtt...så lei...så sliten...en halv times hagearbeide forleden har tatt fra meg denne fredagen...

I dag er det ikke en bra kropps dag...rett og slett...

God helg

Aina

To skritt frem...tre tilbake...

Fastleger...det er som et lotteri hvor du legger navnet til legen i en hatt, roter rundt og trekker...noen ganger er du heldig og drar storgevinsten, andre ganger ikke...og det verste du kan bli utsatt for, er den arrogante legen som har jobbet i en menneskealder og vet bedre enn deg, den forrige legen din og alle spesialistene til sammen. De hørte en gang om en diagnose...og låste seg fast i den æraen diagnosen kom...og ser ikke at ting endrer seg. Det er ikke så rart i grunn, for i lærebøkene står det ikke engang en hel side om fibromyalgi...det står ikke mye om kronisk utmattelse og heller ikke om ME...

Dialog mellom pasient og ny fastlege:

Pasient: Hei...jeg er ny hos deg og ønsker fortelle om hva jeg har av diagnoser.
Legen: Jeg ser det står litt her i journalen din. Hva kan jeg bistå med?
Pasient: Jeg ønsker fornye resepten min med nobligan og få satt på riktig dosering. Jeg hadde en muntlig økning til 3x150mg for dag og vi rakk ikke endre det før jeg fikk byttet fastlege pga flytting.
Lege: Nobligan retard 150 mg x 3 får du ikke. Jeg synes x 2 er for mye, men kan la det stå. 450 mg er sinnsykt mye, det er jo 9 stk på 50 mg for dag...
Pasient: Men 300 mg fungerer veldig sjelden. Den 3 tabletten er jo kun ved behov...
Legen avbryter: Jeg fornyer resepten og setter x2. Du får ut 2 esker. Da har du i 100 dager. Det får holde.
Pasient: Jeg har fibromyalgi og kronisk utmattelse, Underliggende moderat ME. Jeg har fått innvilget parkeringskort i en annen kommune, men rakk ikke fornye til den nye typen før jeg flyttet hit. Kan du hjelpe meg....
Legen avbryter: Hvorfor i all verden har du fått et slik kort? Du har jo gått inn hit, du sitter ikke i rullestol!!!
Pasient: Eh, nei, ikke alltid, men det hender...og jeg bruker ofte krykk...
Legen avbryter: Fibromyalgi er ingen grunn til et slik kort, du er ikke handikappet!
Pasienten forsøker forklare: Men jeg har så sterke smerter...
Legen avbryter: Så sterke smerter at du ikke klarer gå fra parkeringsplassen og inn i butikken? Folk får disse kortene alt for enkelt! Du kan late som at du er syk kun for å få et kort...Legen ler av pasienten og rister på hodet...
Pasienten: Jeg kjempet hardt for dette kortet...Det tok lang tid...men de innvilget det for 4 år...
Legen avbryter og ler av pasienten igjen: hehehe, så du kranglet til deg et kort du ikke skal ha?
Pasienten: Men jeg lyver jo ikke, jeg har behov...
Legen avbryter: Du har bare fibromyalgi og ME. Du må gå masse og trene for og bli bedre...
Pasienten: Men jeg klarer ikke trene pga leddene hovner jo opp og blir såre og betente og jeg blir sengeliggende i flere dager...
Legen hører ikke etter og fortsetter snakke om gåing og trening...pasienten er på gråten, men legen ignorerer det.
Pasienten: Greit...du har bestemt deg for hvordan jeg har det og vet bedre enn både min fortige lege og meg selv om min kropp, jeg gir meg. Det nytter ikke få deg til å hverken lytte eller forstå...
Legen ser opp fra dataen og ler igjen: Nei, du får ikke HP erklæring hos meg, de gir jeg ikke ut til hvem som helst. Jobber du?
Pasienten: Nei, jeg er ufør...
Legen: Pga fibromyalgi??? sier han i en underlig tone...
Pasienten: Ja...??
Legen fnyser...og noterer...Han spør om de andre medisinene på listen...de fjerner en som ikke har hatt noen effekt mht vekttap, de snakker om vektredusering og kosthold og legen mener pasienten bare skal fortsette som hun gjør, spise sunt...men trene mer...
Pasienten får tatt blodprøver og forlater kontoret...hun betaler...og går til bilen sin...og i bilen blir hun sittende en stund...hun går igjennom timen, trinn for trinn...og gråter...

Hun er tilbake der hun var for 5 år siden...hun er igjen den pasienten som ikke er troverdig, som syter til seg goder hun ikke har krav på...som bare "har å trene, så blir du bra igjen!"

Hun føler seg mindre verd, dum og som en hypokonder...hun har trådd tre skritt tilbake og fått føle døren bli slamret i fleisen på henne...hun kjenner lufttrykket...og migrenen som har murret i 2 dager, slår ut i full blomst...

Dette hendte meg nå nylig...

Jeg er denne pasienten...dette er min historie og dette skjedde nå tirsdag 3 april på Mysen hos min nye fastlege. En lege som ikke forstår at fibromyalgi ikke kan trenes vekk eller holdes i sjakk for alle med diagnosen fordi fibromyalgi er like individuell som mennesket som har sykdommen. Og jeg har underliggende ME...det vil si at trening er drepen...men han er en slik lege som mener at alle som ligger i mørke rom og ikke klarer bevege seg, må tvinges ut av senga og trene...han er like ille som Live Landmark og hennes disipler...

Jeg må jakte på ny fastlege. Har fått etpar navn, men hvorvidt de er ledige, er en annen sak og jeg står på venteliste på plass 32 hos min forrige lege...sinnsykt...angrer som F at jeg byttet lege og angrer som F at jeg trodde på det som stod på legelusten om min nåværende fastlege. "Lytter og er forståelsesfull, tar seg god tid..." stod det...Han lyttet ikke til meg...han har null innsikt i hva fibro og ME faktisk er og han hadde det travelt med å bli ferdig med meg...Jeg har ikke følt meg så dum og liten siden legen på Gjerdrum...

Det og bytte fastlege er en vond prosess...et sjansespill...jeg må skrive brev til den jeg evt bytter til, legge ved kopi av journalen og forklare hvem jeg er, hva jeg har gått igjennom og hva jeg ønsker av min nye lege. Hvis han eller hun ikke kan gi meg det jeg har behov for, må jeg lete videre...for jeg krever kun tre ting: Forståelse...evnen til og faktisk lytte til meg...og respekt! Kan ikke legen gi meg det, kan ikke jeg gi det tilbake og jeg kan ikke kaste vekk tid der...for tiden, min venn...tiden er dyrebar...

Hilsen Aina...

Et nytt år...nye muligheter...

                                                      

Godt Nytt år...tenk, 2018...7 og 8 år har vi bodd her sør nå. Hvor blir tiden av? Det er utrolig. Like før jul i fjor kom den nedslående nyheten at medisinen som skulle hjelpe alle oss med ME til et bedre liv, ikke hadde den effekten vi alle håpet på. Jeg personlig har en moderat utgave av ME. Det er faktisk mange grader av sykdommen...og i samme momentet som den nedslående nyheten kom, valgte en ung dame og klargjøre seg, forberede seg selv og venner pluss familie for og dø...i Sveits. Hun hadde hatt et så sterkt håp om at medisinen *rituximab* skulle gi henne en vei ut av konstant utmattelse og smertehelvette og hun tok ikke nyheten bra. Hun har valgt og reise til Sveits og få assistert hjelp til å dø. Hun klarer ikke leve med sykdommen mer.

Jeg er veldig for at folk skal kunne bestemme selv hvordan de vil forlate moder jord...og dette er verdig og fredelig. Men likevel blir jeg så trist i hjertet mitt når jeg leser om at livsgnist og håp slukkes og at hun ikke ser en annen utvei. For noen år siden gjorde ei norsk dame dette...og hun valgte og dø på bursdagen min. Hun kjente ikke meg, men vi hadde hatt litt kontskt via Facebook. Jeg tenker på henne hvert år på bursdagen min...ME har krevd sine ofre opp igjennom årene. Og enda finnes det både vanlige normale mennesker og leger som mener at ME er psykisk...det mange ikke forstår er at alt henger sammen. Når du alltid kjemper for verdigheten, for livet, for og bli smertefri- gjør det noe med psyken. Angst, depresjon, lav verdighetsfølelse...mange grader...

Jeg har altså Fibromyalgi med moderat ME. Det betyr for min del at jeg har perioder over tid hvor jeg kan sove døgnet rundt og likevel ikke bli uthvilt. Smerter intensifiseres, lyder og lys gjør vondt, og andre ganger går jeg våken gjerne to til tre dager i strekk, totalt utslitt, men får absolutt ikke sove. Og så er det betennelsene da...de popper opp når jeg minst venter det...som nå, i skrivende stund, er min høyre skulder betent og det er så vondt at smerten ikke helt kan beskrives...jeg klarer ikke løfte armen over hodet, klarer ikke ligge på høyresiden min, kan heller ikke vri hodet mot hverken høyre eller venstre. Er vondest når jeg vrir hodet mot venstre. Og dette er jo typisk når jeg må få vasket huset etter jul og nyttår osv, for jeg klarer ikke bruke moppen. Og dusjing er en skikkelig utfordring, siden jeg ikke klarer bruke høyrearmen...så ibux gel, voltarol forte gel og 600 mg ibux i tillegg til Nobligan...det holder det litt i sjakk...

Flyttingen har resultert i at jeg, nok en gang, har byttet lege. Jeg har ikke bestilt time ennå, men må gjøre det før jeg blir tom for nobligan på resepten min. Jeg tror jeg har 2 ganger igjen...dvs ca 4 mnd med medisiner...og vet dere, jeg gruer meg...legen jeg har nå, er en eldre mann og det jeg har hørt om han, er at han ikke tror på fibromyalgi og at det er en individuell kronisk sykdom, men psykosomatisk...og jeg føler at jeg ikke orker starte på nytt, men jeg har ikke mye valg. Hvis noen vet om en god lege her i indre Østfold som tror på FM pasienter, gi meg et lite vink...for da bytter jeg hvis jeg kan...

I natt har jeg ikke sovet...smertene har herjet med meg...fibromyalgi går ikke særlig godt overens med overgangsalder og jeg aner ikke hva jeg skal gjøre for å redusere symptomene på menopause-som det så fint heter...jeg leste et sted at noen mener at FM blir bedre med alderen...jeg kan bekrefte at for min del er det tull...jeg blir verre og verre for hvert år...men må holde meg på beina. Og i år skal jeg starte med trening! Og virkelig gå inn for det! Sammen med gubben skal jeg slåss med kroppen min for å få vekk mage og stramme opp litt muskler...og jeg VET at det ikke kommer til å gå bra fordi jeg alltid får betennelser og smerter pga bevegelser...men jeg må ta meg sammen pga jeg vil ikke ha hjerte- og karsykdommer osv i tillegg til alt annet...har høyt blodtrykk...og jeg tror at omlegging av kosthold og jevnlig trening er løsningen. Håper jeg kan overtale gubben til Godt levert Grete Roede kasse...siden vi kun er to personer, tror jeg vi vil spare masse penger på det!

Nå skal jeg prøve slappe litt av...skulderen verker som besatt...så, godt nyttår igjen, vel overstått jul...og hold håpet oppe sammen med meg...vi skal finne en kur...sammen...

God klem fra meg!

P.S.
RITUXIMAB er(for dere som undrer):

er en type cellegift som er spesifikk for et bestemt slag blodlegemer, B-celler. Rituximab har derfor betydelig mildere bivirkninger enn andre cellegifter, som først og fremst, uspesifikt, påvirker slikt vev som har celler som ofte gjennomgår celledeling. Det anvendes ved Non-Hodgkins lymfom, ved bestemte former av leukemi, og for å motvirke avstøtning av transplanterte organer. Rituximab har også vist seg å være effektiv ved autoimmune sykdommer slik som Multippel sklerose

I en norsk artikel som har fått oppmerksomhet har Rituximab også vist seg å ha effekt ved kronisk utmattelsessyndrom. I løpet av 2014 ble en norsk multisenterstudie med 144 patienter påbegynt. Resultater av denne kommer tidligst til å bli publisert i begynnelsen av 2018. Det har tidligere blitt kjent at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom oppviser immunologiske avvik.

Rituximab inneholder monoklonale antistoffer, det betyr likeartete antistoffer, noe som gir mer spesifikk virkning. Disse fungerer ved å markere B-cellene slik at de finnes og ødelegges av et annen type hvite blodlegemer, NK-celler. Antistoffet fester seg ved et av celleveggsproteinene (i dette tilfellet et protein med betegnelsen CD-20) som finnes på alle B-cellene, bortsett fra de mest spesialiserte (plasmaceller), og tiltrekker seg NK-celler som i sin tur bevirker B-cellens død.

En videre håndfull antistoffer med samme funksjon har også blitt fremstilt (ocrelizumab, ofatumumab, obinutuzumab), men disse har ikke kommet i bruk i sykepleien.

Rituximab er også kjent under varemerket MabThera.

Når man planlegger ting og det ikke går som man hadde håpet...

Hvordan er det egentlig og legge planer og faktisk klare og gjennomføre dem? Jeg kan nesten ikke huske sist jeg gjorde det uten og gå igjennom enormt mange dager med nøye forberedelser som medisinering, hvile, mentale mantra og forberedelser-som går på og kjærebe kroppen om å gi meg en sjanse til og få være med på det som er planlagt, og nevnte jeg hvile? Og selv om jeg forbereder meg-har jeg ikke tall på hvor mange ganger-til tross for forberedelser vel utført- så kollapser kroppen og jeg er så sliten og har slike smerter at jeg bare har lyst til og grave meg ned og sove til neste tusenårsskifte...

Noen ganger presser jeg meg selv...og blir med selv om kroppen skriker...og prisen jeg betaler...sukk...dere skulle visst hvor mye det koster...

Og timeplanen min fremover- jeg er så redd for og skuffe folk.

Jeg kjenner på meg at noe må forsakes...jeg har ikke energi til og dra på butikken for og kjøpe kattemat engang. Jeg har vasket huset siden mandag og det er torsdag i dag...jeg har en betent skulder pga mopping av gulv. Det er helt sykt at jeg ikke engang skal kunne vaske gulvene mine uten og stivne mellom skulderbladene og få betennelse i skulderen min. Og så kommer jo alle de fine forslagene til folk som ikke helt forstår: "Du er jo bare utrent! Musklene dine er ikke vant med og gjøre noe, du må trene deg opp!" 

Hvorfor tror folk at bare fordi man er ufør og har en muskel og leddsykdom, så er man utrent og ikke vant med og gjøre noe? I mitt tilfelle er parten med utrent sant! Jeg kan ikke trene. Hvor enn vanskelig det er for den menneskelige hjerne og forstå akkurat det-at det faktisk finnes mennesker som ikke kan trene fordi da blir man sykere og ikke bedre- så er jeg dessverre en av dem. Jeg kan ikke trene fordi knær, skuldre, nakke, ryggrad (Jeg har lumbal skoliose-slå det opp), og armer pluss ankler hovner opp og blir betente. Jeg mener full on betennelse alias potetmel, varmeutslett og smerter! 

Jeg har sååå lyst og være slank, topptrent og full av muskler, og har prøvd sååå utrolig mange ganger, men ender opp med medisiner og fosterstilling i senga, snørr- og tårevåt. For meg er det ikke verdt det. 

Jeg er ikke stillesittende hele dagen. Jeg rydder, vasker, går ut med hundene, bærer inn ved ca annenhver dag, jeg strikker og sysler rundt her og der i huset hver eneste dag. Jeg rydder i pakkesker og flytter rundt på ting...og så havarerer jeg. Jeg har vanvittig mye migrene for tiden. Det sitter i nakken og i venstre skulder og sprer seg derfra til hodet. Ligger bak venstre øye og øre. Og kjeven klikker, låser seg og er ubehagelig...

Jeg er inne i en vond periode og det er så utrolig vanskelig og være alene med det...hundene må ut. De må ha omsorg og mat og jeg kan ikke ignorere dem. Så jeg må ut av senga til tross for så vondt at jeg nesten kaster opp.

Og slik er hverdagen min.

Jeg har fått ny fastlege. Har ikke møtt han ennå...men har hørt at han ikke bryr seg veldig om Fibromyalgi. Så jeg er spent på hvordan det vil gå seg til...

Jeg krysser fingre for at jeg klarer gjennomføre alt som står på programmet nå i November og Desember...starter med babyshower i morgen...gleder meg massivt til det💖💖💖

Så jeg skal sove meg opp til morgendagen:-)

Ha en så bra dag/kveld som mulig😍

A.

Fibromyalgi og høst...og vitaminer pluss andre tilskudd...

Nå har den nydeligste årstiden satt i gang for fullt og det er høst! De nydelige høstfargene på trærne har kommet flere steder og vi har allerede hatt nattefrost og mange har til og med opplevd nysnø i fjellet. Og regn...regn, regn og atter regn...Men det er fremdeles nydelig...

...men...for oss med revmatiske lidelser, oss med fibromyalgi og alt den bringer med seg- vi kan oppleve at høsten er noe tøff værmessig. Og det går i tillegg mot vinter- med stormskritt, og vi kan ikke engang stoppe det-så fremst vi ikke drar utenlands til varmere strøk...og på uføretrygd er ikke det alltid det enkleste, selv om det for utrolig mange hadde vært enormt helsefremmende. Vi burde få behandlingsreiser...rett og slett...til sollys og varme...

Jeg har forsket litt på hva internettet sier om fibromyalgi og høst/vintervær ...Hva kan vi gjøre for og forebygge 3-6 måneder med et evig smertehellvette og utmattelser...

Medisinering? Trening? Vitaminer og mineraler?

Kan supplementer hjelpe oss med fibro? 

Svarene er utrolig forskjellige.

"Selvsagt vil masse frisk luft, trening og et sunt kosthold med masse vitaminer gjøre oss friskere!"

Enhver forstår vel det, ikke sant?

Hadde det vært så enkelt! Da hadde jeg og tusenvis av andre mennesker sett fram til vinteren uten frykt og uten og grue oss...

I USA er det en klinikk som drives av en lege som heter Keving Fleming. Han leder Fibromyalgia and Chronic Fatigue Clinic ved Mayo klinikken. 

Han forteller at "Ved utforsking og undersøkelser på noen supplementer, ser det ganske lovende ut for fibropasienter, men det er fremdeles alt for tidlig og si noe konkret om hva det er som hjelper/evt kan hjelpe!"

Han sier videre at :"For og legge til byrden, kan faktisk noen tilskudd eller supplementer gjøre mer skade enn godt...Og noen samarbeider ikke særlig bra med medisinene fibropasientene bruker fra før og skaper en dårlig effekt, en kræsj i kroppen, og det trenger pasientene absolutt ikke mer av!"

Før du bestemmer deg for og ta tilskudd, bør du snakke med legen din. Det er uhyre viktig at vi har et godt og trygt samarbeid med fastlegen vår. Det er viktig at fastlegen er villig til og hjelpe oss teste ut hva som fungerer og ikke, finne ut av hvilke medisiner og tilskudd som ikke burde krysses, da de kan motarbeide hverandre. 

Den tragiske fakta er at mange av oss fibromyalgikere må undersøke slike ting selv fordi legene ikke helt vet hva de skal tro pga diagnosen ennå betegnes som en søppelsekk man stapper diagnoser i da man ikke forstår hva fibromyalgi er...

Vanlige vitaminer:

Vitamin D: 

Ekspertene er ikke helt sikre på hvorfor, men fibromyalgikere har ofte veldig lavt D-vitamininnhold i kroppen. Og særlig vi som er fra Skandinavia, som ikke har sollys 365 dager i året, trenger ekstra tilskudd av D-vitamin på vinteren særlig. Vanlig butikkvitaminer kan være bra nok, men jeg og min fibro krever en sterkere D-vitamin og gjerne dobbel dose for at kroppen skal få full effekt av den. 

Men det er svært viktig at vi ikke tar overdose D-vitamin og vi MÅ ha opphold innimellom. Jeg bruker og ta 1 måned på og 1-2 mpneder av, og normaldose på våren. For tar vi for mye, kan nyrene og hjertet ta skade av det...

SAM-e:

Videre anbefales det at et kosttilskudd som heter SAM-e burde tas, men det kan ikke tas hvis du er bipolar, da det forverrer mani-følelsen. Men mot utmattelse og tretthet pluss smerter, kan dette kosttilskuddet være ett pluss.

Gurkemeie:

Kan du bruke det i maten din ofte, kan dette faktisk være smertelindrende og betennelsesdempende... Brukt i kinesisk matlaging og medisin i århundrer...

Magnesium: 

Jeg blir så iherdig i ulage av Magnesium mens andre sverger til det. Jeg blir kvalm og opplever magetrøbbel, mens andre ikke kan leve uten. Jeg har ikke høy dose magnesium i blodet fra før, så må ta tilskudd av og til, helt til magen slår seg vrang, som ofte er etter kun få dager...itillegg klør jeg av det. Det kan være en kryssallergisk reaksjon eller at kroppen min rett og slett ikke trenger ekstra magnesium. Men magnesium forebygger ømhet i muskler og ledd og hemmer depresjon i følge klinikken i USA. 300 mg er anbefalt som ekstra tilskudd...

Bivirkninger er faktisk mageproblemer og diarè...

5-HTP: 

Tilskudd som ikke er lett og oppdrive i Norge, men har ikke hørt at det er ulovlig. Forebygger søvnproblemer og angstfølelse...

Capsaicin: Dette er noe som anbefales testing i USA, men i følge Wikipedia, er dette noe som finnes i dopingmidler, så hvorvidt dette er smart, skal ikke jeg forske for mye på...Dette er et middel som finnes i chilipepper...det virker direkte på nervecellene som normalt reagerer på varme hos mennesker. Antakelig er disse chili-kapslene vi kan kjøpe på helsekost og Apoteker tryggere tilskudd og prøve enn dette direkte...Jeg vil ikke spekulere for mye, snakk med legen din om det...

Melatonin:

Jeg sverger til dette stoffet! Det er ikke helt godkjent av legemiddeltilsynet i Norge, men ikke forbudt og selge og jeg får det på vanlig hvit resept. Men det koster ikke allverden og man kan antakelig søke HELFO om og få det på blå resept...Jeg er ikke helt sikker der, men det er verdt og undersøke. Melatonin er kroppens eget søvnhormon. Dette er syntetisk fremstilt, men er neppe verre enn andre syntetiske piller og medisiner. Jeg har null bivirkninger og det hjelper meg og sove når jeg har hatt dager på tamp uten søvn. Bedre søvn og mindre urolige netter. Minst 3 mg er det jeg trenger. 1-2 kapsler eller depot-tabletter...

Les her om melatonin: 

MELATONIN

Jern, c-vitaminer , B-vitaminer som B6 og B12 

Omega 3...dette er også tilskudd det kan være verd og ta pluss kalsium. Men, det er viktig at du starter med 1 i første omgang og tar tilskuddet over minimum en 6 ukers periode. Dette for og kjenne på kroppen om tilskuddet gjør nytte for seg. Så kan du øke på med en til og en til etc. Jeg skal prøve meg fram nå i vinter med mer Trio-Be vitamin og omega 3. Og gurkemeie skal inn i matlagingen vår...

Jeg tar D-vit, kosttilskudd for hår og negler som jeg får via Haircare, jern og Trio-Be. Jeg blir ganske fort dårligere hvis jeg ikke tar dette jevnlig. I tillegg må man sjekke om dette kombinert med fast medisin som Melatonin og Nobligan, pluss migrenemedisin og ibux anfektes av dette...

Og hva har langtidsvirkningene på dette og si mht indre organer i kroppen...?

Jeg har ikke sjekket dette helt ut selv---shame on me---men skal begynne og studere dette nærmere...

Ha en fin høst, dere...Nyt de gode dagene og hold senga med god samvittighet på dårlige dager...

Klemmer fra meg

A.

Og ønske med den ene hånden, slåss med den andre...

I dag har det blitt vanlig i vårt samfunn og bære sykdom utenpå...i media, i sosiale media som på Facebook, Twitter etc. Det er ikke lege siden våre sykdommer ikke angikk andre en oss selv...og noen av oss i samfunnet er litt der ennå...det er ikke tålbart at usynlige sykdommer skal snakkes om, de er ennå litt tabubelagt- mest fordi de ikke kan bevises for det blotte øye bestandig. 
Men hva når du finner en jente liggende med solbriller på---i ei trapp, med krykkene og handleposene sine rundt seg- gråtende, hvor usynlig ER hennes sykdom egentlig?

Eller tenker du at dama er sprø eller kanskje full?

Hvordan ville du reagere om du så dette synet i oppgangen din?

 Du vet selvsagt ikke hva som feiler henne, fordi diagnosen står ikke skrevet i panna hennes, men du kan se at noe er galt, og det før tårene hennes viser deg at noe er galt...

Dessverre så ser vi ikke folk som henne liggende slik ofte...eller skal jeg si takk og lov?? 

Grunnen til at jeg nevner dette, er at denne jenta- eller damen burde jeg vel heller si- hun postet en gråtkvalt video av seg selv på facebook i dag, som fikk meg til og gråte med henne...

Det er i bunn og grunn ikke takk og lov---fordi hadde vi sett det ofte, hadde vi kanskje akseptert at de finnes...eller ville folk forstått det bedre?
 Jeg er usikker...men en ting er jeg bra sikker på, og det er at ME og fibromyalgi er ekte sykdommer hos ekte mennesker...

-og videoen hun postet av seg selv på facebook i dag, er så uhyre viktig...og hjerteskjærende. Hun trodde hun kunne klare gå på apoteket selv...hun har vært fanget i sin egen kropp i sin egen leilighet alt for lege og lengselen etter luft og lys ble større enn henne selv...og resultatet er en gråtende ung og vakker dame, i ei trapp, helt utmattet...

Jeg føler frustrasjonen hennes. "Jeg visste ikke at jeg var så syk...!"

Vi vil som regel ikke innrømme for oss selv at vi faktisk ER så syke, at en tur på Apoteket tar luften ut av oss fullstendig...utmattelsen er så smertefull at tårene bare renner...

Det er RÅTT....Det er EKTE!!! Og det er så utrolig vondt...

Jeg har en tur nå rett før jul som jeg skal på...sammen med min mann ogg hans kamerater med konene/kjærestene deres...

Billettene har vi fått i gave! Gratis tur til julemarkedet i Kiel i Tyskland...Og jeg er invitert i fødselsdagsselskap før den tid...og jeg kjenner på meg selv at denne høsten er en tøff en...jeg har gradvis blitt verre og verre. Hendene og fingrene mine virker dårlig, jeg mister ting konstant, jeg har dårlig balanse og smertene er verre enn noen sinne. Jeg tenker konstant på om jeg vil klare delta på alt dette? Mens andre tar det som en selvfølge at jeg klarer være med, sitter jeg og kjenner på kroppen om dette er noe jeg burde gi meg i kast med!! Og hva skal jeg velge? For jeg vet, at selv om det er lenge mellom fødselsdagen og turen til Kiel, er dette noe jeg av erfaring vet at jeg ikke greier begge delene av...Og turen til Kiel er litt viktig, men det er faktisk fødselsdagen også, fordi jeg bryr meg mer om disse menneskene i livene våre enn det folk tror...

Jeg må prioritere...og for hver prioritering er det ett eller flere tap...Hva ville du gjort i mine sko?

Jeg har byttet fastlege til nok en mann jeg ikke kjenner...en ny lege...jeg har hatt 4 leger på 6 år...5 med fastlegen jeg hadde i nord-Norge da...så denne mannen blir nr 5 her sør...og jeg er redd for at jeg ikke skal bli tatt seriøst, ikke blir trodd, ikke får den støtten jeg trenger...

Er det normalt at man skal være redd for sin egen lege???

Jeg prioriterer...hva er viktig for meg? Er sosial omgang viktig? Vel...det burde vært det...Jeg er en veldig sosial person og har alltid ALLTID hatt masse mennesker rundt meg...Nå sitter jeg alene, med 3 hunder, 1 katt og 1 akvarium...

Er folk lei av at jeg snakker sykdom? Jeg prøver unngå det...Nå når folk spør meg hvordan det går, er svaret alltid "Fint!"---

"Det går bra, bor i et paradis, ting er helt fint!"

For det ER virkelig et paradis her...Naturen, luften...naboene...alt er supert...

Ensom? Hvem jeg? Nei...faktisk ikke...jeg er veldig tilpasningsdyktig...

Og jeg skal bli bestemor!!! Ingenting gjør meg mer lykkelig, fordi det betyr barnebarnhelger i all fremtid...

Jeg elsker barn...og hadde jeg kunnet, hadde jeg hatt flere barn enn de 3 herlige ungene jeg har født selv...derfor er det et stort privelegium og ha 4 bonusbarn...-selv om de kanskje ikke alltid ser på det og ha meg som bonusmor som akkurat det...Men jeg ser med stolthet på våre 7 barn og det de klarer og oppnå...vi er utrolig heldige som har 7 friske og voksne barn som nå også er foreldre til egne barn eller på vei til og bli foreldre---

Jeg er heldig...

Jeg lever...riktignok i et smertehelvette av en annen dimensjon...med medisiner---sterke medisiner---hver dag...men jeg er i live...og så vidt jeg vet, skal jeg ikke forlate denne jorden ennå...Og fremtiden er umalt...

Jeg er heldig...ikke sant?

Jeg tenker så mye på folk verre stilt enn meg og får så vanvittig dårlig samvittighet for at jeg klager på hvor vondt jeg har det...

Har jeg lov til og klage???

For jeg er heldig...som lever...og som ennå klarer og gå ut og hente posten, lufte hundene og dra på butikken...selv om det også er dager hvor jeg ikke engang klarer det...jeg er heldig...og jeg trenger bare minne meg selv på om akkurat hvor heldig jeg er...

Jeg så nettopp et bilde på Facebook: "Puppene mine er ekte, det er smilet mitt som er falskt!"

Det fikk meg til og le litt...Hvor mange av oss kler på oss en maske---"Jeg må se frisk ut i dag!" ??? Jeg gjør det...til og med for mannen min...jeg prøver være bedre enn jeg er...og gråter alene...Men alt er ikke bare forferdelig...smertene er alltid der-de er mine evige følgesvenner...men, jeg har mange ekte smil også...

Ha en strålende helg alle sammen:)

Aina