Hvordan har jeg det, sa du?

Vi spør hverandre om det, men vi vil kanskje egentlig ikke vite svaret, vil vi vel? Vi stiller spørsmålet- og når personen faktisk forteller hvordan h*n har det, angrer vi med en gang på at vi spurte, for vi spurte jo kun for å være høflig, ikke for å få en fuckings tirade om hvor shitty life is!!??

Vel...

Jeg skal fortelle hvordan jeg har det- i så grove detaljer som samvittigheten min tilsier det...-for akkurat nå føler jeg meg jævlig alene med mine egne problemer som ikke burde angå en hel nasjon...

Jeg har det ikke så bra!

Jeg er sliten, sentimental og føler det som om en trailer har kjørt over meg! Hadde jeg vært mann akkurat nå---If I were a boy!!!

Kunne gitt mitt høyre ben for å slippe være meg egentlig...

Jeg har en svulst...og en 6-7 cyster...i livmoren..."helt vanlig!" sier leger og folk...sikkert, men det gjør det ikke bedre! Jeg blir ikke friskere av at det er "helt vanlig!"

Smertene blir ikke borte...kvalmen er ikke borte...utmattetheten forsvinner ikke...og blødningene og det faktum at jeg bruker digre Tena Lady bind PLUSS 5 always bind og Libresse nattbind på SAMTIDIG for å forhindre å blø ut hele meg selv og senga- det blir heller ikke borte selv om dette er en "helt vanlig diagnose!"

Onsdag 30 juli kl.0830 skal jeg fjerne disse cystene og den svulsen som vokser inni mitt lille rom...jeg skal operere dem vekk...men det er bare en "midlertidig løsning" fordi jeg skal fjerne livmoren helt...Jeg trenger den ikke og den plager meg kun...

Jeg tenker- for at en mann skal kunne forstå- hvordan skal man forklare det? "Trøbbel i tårnet, gutta- dere må fjerne ballene!!!"

Klarer dere sympatisere med meg da, tror dere?

Og smertene...Som å skjære et tykt sår og stappe det med grovsalt...?? Knivstikk kan jeg ikke beskrive, men jeg kan forestille meg det...jeg har knivblader i hurraheioghopp- området mitt...og det gir meg feber...

Jeg klarer faen ikke fungere...og jeg er så lei og så sinna...og skuffet...og alene faktisk...for jeg makter ikke være sosial...og det får jeg faktisk pepper for...stikkere...

Kan dere ikke bare forstå at jeg har smerter, er sliten og bare---skulle ønske jeg var normal!!??

Jeg klarer ikke vaske huset...klær...lage mat uten å bli dårlig etterpå...jeg sover dårlig...spiser lite faktisk...

Og alt jeg tenker er: "Skulle ønske...!"

Jeg har dårlig samvittighet fordi jeg ikke er i stua...jeg klarer ikke ligge på sofaen uten at det gjør vondt...eneste stedet jeg får ro og smertelindring- er i paracetboksen og i senga mi...

Jeg skulle ønske at jeg ikke ble oppfattet som et sytende vesen...

Skulle ønske dere kunne forstått---dette er ikke meg...dette er ikke slik jeg var...inni meg er jeg ikke slik dere ser meg nå...

Jeg hater dette! Og jeg er så sliten nå!!!

"Hvorfor prøve gå en mil i mine sko---prøv 24 timer i mitt hode med mine tanker!"

Aina

Balsam for sjelen...

Dette året viser seg å være det året hvor mange brikker faller på plass for meg. Jeg har vært kjempeheldig mht lege, jeg har funnet en fantastisk saksbehandler på Nav...Jeg har klart å få rørt litt på meg...Og jeg har bestått eksamenene mine. Alt jeg mangler nå, er autorisasjonen min. Den skal jeg få betalt snart, tenker jeg.

Hittil i år har jeg reist to steder- Kiel Tyskland og Kos Hellas. Og begge stedene har vært oppløftende og kjærkomment for en frossen og stiv fibrokropp.

Jeg skal lage to reisebrev på den andre bloggen jeg har om disse to stedene. Her vil jeg fortelle dere om de helsemessige fordelene jeg har høstet.

Vi reiste til Kiel, jeg hadde ikke noen forventninger til stedet, har aldri vært der- så jeg så ikke for meg noe som helst, bare hadde satt meg som mål og nyte turen. Båtreisen var fantastisk, med regatta i fjorden ut av Oslo, og solskinn og varm bris. 

Kiel innfridde på alle områder, men spesielt værmessig. Jeg følte allerede første dagen en endring i leddene mine. Varmluft har en god effekt på meg!

Det er varmt og godt her hjemme også, på Råholt, men noe er annerledes. Jeg har begynt å undres over om jeg er allergisk mot Norge!!??

hehe

Og så kom turen til Kos, Hellas. Jeg forventet varme og sol...og fikk i overdose av varme og sol! Denne kroppen hoppet av fryd hver gang jeg stakk hodet ut døra på det airconditionfulle hotellet og veggen av 35-40 varmegrader sendte et iiiih-aktig gufs gjennom meg! 

Det eneste negative med all varmen, var og er utmattelsen. Man blir tung i hodet og trøtt...mens resten av kroppen slår salto og hopper opp og ned som en frydefull unge på tivoli!

Vi burde ha slike turer på blåresept!!!

Neste reisen jeg skal ha, er Paris!!! 

Jeg skal til Frankrike og til Paris!!!

Jeg ELSKER det!!!

Tre av mine aller høyeste ønsker på reisemålssiden er oppfyllt: London i 2007, Roma i 2013 og Paris nå i 2014!

Jeg har lengtet siden jeg første gangen så Eiffeltårnet og Colosseum i historiebøkene mine på skolen...Og Big Ben...

Jeg anser meg selv som heldig...men vit at dette koster mye...fysisk...og at dette er noe jeg har åndet for i hele mitt liv...jeg fyller 40 i neste måned! Dette er slik jeg vil leve de neste 20 årene av mitt liv! Jeg vil føle meg friskere og reise mye!

Jeg skal opereres i september, så skal jeg inn på Steffensrud behandlingssenter og forhåpentligvis få kostholdsomlegging og trening som jeg takler, så skal jeg kontakte Orbit arena her på Råholt og se om vi finner meg en jobb som jeg takler:)

Dette blir bra tror jeg...Lady Luck smiler til meg- enn så lenge- og jeg skal nyte det...i fred og ro...

Jeg har ikke følt meg så glad inni meg på lenge!

Uromomenter ryddes vekk unna for unna!

Ha en flott dag:)

Aina

Hvor langt har vi kommet?

"Kortslutning i nervebanene...fra hjernen og ut i kroppen, slik at vi får smerter som er uidentifiserbare-hjernen finner ikke ut hvorfor vi har smerter- de bare er der!!"-teori Aina

Nevrontilnett...-sender ut impulser til kroppen fra hjernen og tilbake...

Hvor langt har forskningen kommet? og hvem er det som sitter og holder igjen? Og hvorfor holder de oss tilbake?

Siste revolusjonerende oppdagelse i Norge-var i april...i fjor!!! 2013. Da hadde jo svenske forskere "løst gåten" og funnet ut at det er en betennelse i det sentrale nervesystemet...-noe som på meg virker logisk...

Og så dukket LDN opp, og den skulle jo kurere oss alle...Har den det? Eller er det bare nok en pille som holder smertene litt i sjakk!!??

Fibromyalgi har ikke bare psykiske årsaker, sier spesialist i allmennmedisin Ulf Maxhall. Han tror vi blir bedre av en langvarig antibiotikabehandling- doxycyclin... "Åtte av 12 pasienter opplevde god eller meget god virkning på muskel- og leddsmerter og en pasient kom tilbake i jobb!"

Hadde disse pasientene fibromyalgi da??- det er spørsmålet jeg stiller meg selv ofte...

Jeg tenker: "Disse menneskene som blir kurerte, som blir friske eller friskere av behandlingen, hvorfor får de prøve disse behandlingene og ikke jeg!!??

Jeg har spurt legen min. Hun tør ikke bruke meg som prøvekanin...og skriver så ut mine gamle medisiner til meg- som ikke gjør meg verre...men heller ikke bedre...

"Ofte finner jeg tegn til infeksjon, som forhøyet senkning, for lave jernlagre eller for høyt innhold av hvite blodlegemer i blodet...!"

Jeg har forhøyet hvite blodlegemer og lave jernlagre, men ikke noe galt med senkningen...den er innenfor normalen...

Blodprøvene mine pleier å være helt fine og det er ikke tegn til noen infeksjon. Jeg tar vitaminer...hvis jeg slutter å ta vitaminer, raser verdiene i gal retning...Hvorfor!!??

Dr. Maxell får klage fra NAV. "Du tar for mange infeksjonsblodprøver!"

Maxhall har behandlet mer enn 200 pasienter...og 55% er bedre. Det er mer enn halvparten.

Og resultatet er at andre leger stiller spørsmålstegn. Det er som når vitenskapen og religion kolliderer. Slik det var for 100-vis år siden!! Bare at nå er det kun innad legevitenskapen. Kirken kunne ikke brydd seg mindre...hehe...

Overlege Gerhard Endresen ved Rikshospitalet maner til nøkternhenhet:

"Behandlingen er ikke slått stort opp i mediene fordi det er fortsatt usikkert hvorvidt den virker!"

55% !!??

Hva er vanskelig med 55%? Det er bedre enn 0 er det ikke?

Jeg bruker neurontin, vanndrivende, har blødninger og hormonelle forstyrrelser så det holder, leddsmerter, blir kvalm av smerter hvis jeg ikke tar medisinene, så hva er galt med å prøve noe nytt!!?? En nyere metode for å påvise mycoplasma i blodet, er Polymerase chain reaction, PCR, som gjør det mulig å påvise bakterien hvis den skjuler seg i de hvite blodlegemene...og han kaller det indisier...Det er konkludert med at rundt 50% av alle som har blitt testet av FM/ME pasienter har mycoplasmabakterien i blodet...Indisier sa du!!??

-"Rundt 80% av 160 pasienter som ble behandlet av en forskningsgruppe i USA, ble friske etter å ha tatt 200mg doxycyclin i minst 6 måneder gitt i perioder på 6 uker med 2 ukers pause imellom!"

Endresen vil ikke anbefale at norske leger setter i gang med behandling av FM/ME med doxycylin hvis det ikke foreligger en underliggende mycoplasmainfeksjon hos pasienten...

Man får jo ikke leger til å sjekke om det foreligger en slik infeksjon engang, aller mindre kurere melkekua dems...

Vi er en tilbakevendene pengekilde hos legene våre. Tenk om alle 160 000 kvinnene og mennene med disse sykdommene ble friske!!?? Hvem skulle legemiddelstanden tjene penger på da!!??

Overlege dr.med Sigrid Hørven Wigers har doktorgrad i emnet fibromyalgi...Hun tror IKKE at doxycyclin kan kurere muskelsmertene: -"Det finnes ingen enkle løsninger for FM-pasienter. Lidelsen har en kompleks bakgrunn, der biologi, psykologi og sosiale faktorer samvirker. Antibiotika alene vil neppe gi varig bedring!" 

Min oppfatning av norsk forskning er dette:

Vi har doxycyclin...

Vi har LDN...

Vi har ingen kur...

Vi hører ikke noe om "nyere forskning!" Og disse svenske legene som har funnet løsningen---de hører vi ikke mer fra...

"Svenske forskere mener folkesykdommen fibromyalgi kan skyldes en betennelse i det sentrale nervesystemet!"

"Forskere mener fibromyalgi kan være en autoimmun lidelse!"

Uansett hva forskere og leger mener, Uansett hva NAV mener- vi er kronisk syke, tilstanden er smertefull, den tærer på familieforhold, venner, den tærer på psyken til pasientene over tid, vi blir ikke trodd eller hørt, mange blir kalt hypokondere ennå i 2014...

---av legene sine...og familien...og vennene...

Alle vil komme med gode råd..."det er jo bare å trene!"

I USA har forskere i fra et universitet i Indiana funnet ut at "vibrasjonstrening" gir litt smertelindring hos FM/ME pasienter. 

"Over tid viser det seg at vektøkning hos FM/ME pasienter er et økende problem. Dette kan medføre andre underliggende sykdommer som diabetes 2, høyt blodtrykk etc!"

Trening og FM/ME går ikke hånd i hånd, og ja, vi er MANGE som er overvektige- pga bivirkninger av medisinene og pga smertene trening og fysisk aktivitet gir...

Jeg vil trene, men mine underliggende sykdommer- som kraftige blødninger(Som nå har pågått konstant siden 19 mars 2014 og IKKE har stoppet ett sekund) og høyt blodtrykk, ødemer i beina etc, forhindrer meg sammen med smertene det gir, å trene!

Kosthold er viktig!

Spise grønt og sunt! Ikke unne oss noe godt, for det er jo skammelig!

Alt JEG ønsker, er å LEVE! Leve MED sykdommen...og ha mest mulig smertelindring...Jeg ønsker å fungere normalt!! Ikke ligge i sengen hele tiden pga utmattelse...Jeg tvinger meg selv til tider, men hjemme i mitt eget hus, resignerer jeg overfor smertene...og ligger i sengen...hele dagen...og min familie?? De rister på hodet til meg! "Det er ikke normalt!"

Nei, det er ikke normalt, men det er det eneste som tar brodden på smertene! Å ligge...i senga!!

Jeg finner ikke så mye "ny forskning!" på nettet. Det går i det samme om og om igjen! Jeg har min egen forklaring på hva jeg tror fibromyalgi er, men jeg er ikke lege eller forsker, så hvem vil vel høre på meg?

Dette er Ainas teori:

-Fibromyalgi:

Det er en kortslutning i det sentrale nervesystemet et sted i ryggraden. Et sted mellom hjernen og nervetrådene som sender smerteimpulser ut i hele kroppen- som når du brenner hånden din på en varm stekepanne-så sender hjernen signaler til hånden om å trekke seg unna for dette gjør vondt-og man trekker til seg hånden. Så kommer smerteimpulsene."dette er vondt!" og man søker etter noe å lindre med- lunkent vann og evt salve...Jeg tror at hjernen sender disse smerteimpulsene konstant. Den er på "overload!" I tillegg sier den at det er noe galt i kroppen. hormonsystemet går amok og angriper seg selv. Vi kvinner som har FM får ofte underlivstrøbbel mht endometriose og uregelmessige blødninger. Jeg tror at smerteimpulsene som bombarderer oss 24 timer i døgnet 365 dager i året, skaper kaos innvendig mht de andre organene. Vi tar ikke opp nok vitaminer, mange mangler B12 og jern, vi er trøtte, slappe og slitne hele tiden pga smertene som er der- konstant! Hjernen vår trenger en reboot! En "lobotomering" med sjokkterapi kanskje? Skremmes tilbake til start!?? Hjernen registrerer at vi har vondt, men pga kortslutningen klarer den ikke lokalisere helt hvor eller hvorfor, og resultatet er en forvirret hjerne som sender smerteimpulsene ut i hele kroppen. Konstant "tannverk" i ledd og muskler.

Ikke så voldsomt, nei, men jeg tror leger og forskere bør konsentrere seg med om sentralnervesystemet og finne ut HVORFOR smerteimpulsene står i høyspent!

Dette er hva jeg tenker...

Aina

.

Ventilasjon!! UT med møkka!!!

Man kan begynne å lure innimellom...på livet og dets innhold og alle prøvelsene man skal igjennom...og det å tviholde på sin egen identitet midt oppi alt! Og ikke minst psyken...Jeg er så sta...så sta at det er det eneste som holder meg oppe! Jeg nekter å innse, nekter og godta, nekter å bukke under...men kjenner at det tærer på alt! Jeg NEKTER kalles deprimert...jeg kaller meg alt annet en deprimert...jeg er følsom...sensitiv...gråter hele tiden nesten...og hjertet verker...det er så knust i fillebiter at jeg tror ikke jeg klarer å reparere det igjen!

Skuffelser, avslag og motgang...

Likevel, opp med hodet, rett i ryggen!!!

Jeg er så sliten!

Jeg krangler hele tiden...jeg blir sinna for absolutt alt!!!

Jeg har blitt terrorisert, tråkka på, jeg blir tråkka på hele tiden, hver eneste dag, av mennesker som liksom skal være en del av livet mitt...hjertet mitt blør!

Jeg savner meg ihjel!

Ikke bare familie som har snudd ryggen til meg og sjikanert meg...men jeg savner mine nærmeste samtidig som jeg skyver alle vekk fra meg!

Dere forstår ikke hvorfor jeg ikke hopper tau, slår hjul og er øverst i alle trær, for slik var personligheten min en gang!

Jeg er sliten, sønderknust og lei!

Jeg mangler ikke noe materialistisk! Jeg har eksers møbler, møbler fra dynga, brukte møbler fra finn.no

Klær som er 15 år gamle...

Jeg har mine ekstra kiloer som er uvelkomne så det holder...jeg har all kritikken, alle kommentarene og kranglingen...

Jeg er på god vei til å bli lykkelig...men innimellom, bare en liten kommentar...eller en tanke som slår ned i hodet mitt-så vippes lykken over til en knusende smerte i brystet og nok en del av hjertet mitt dør...Jeg er kanskje ikke på vei til lykke, men på vei til kynisme og hardt hjerte!!

Jeg er ikke attraktiv lenger, jeg virkelig hater det jeg ser i speilet! 

Jeg er overvektig, pløsete, kvisete, full av vann, har enda blødninger, er drittlei meg selv og speilbildet mitt og møkk lei av å ha vondt hele tiden!

Jeg må ha ferie etter hver eneste ferie, fordi jeg er så redd for å gå glipp av noe, at det ender opp med at jeg sliter meg ut og kommer hjem og er så utmattet og utbrent at jeg bare blir boende i senga!!!

Og det er IKKE satt særlig pris på! Og teoriene blir et faktum i enkeltes hoder- Jeg har vent meg til UVANER, sies det!

JEG ER SÅ DRITT LEI AV AT DET FAEN ALDRI KAN GÅ AN FOR FOLK Å FATTE AT DETTE ER IKKE DET JEG ØNSKER, MEN AT JEG IKKE BARE KAN "TA MEG SAMMEN!!!!!"

Jeg stikker snart fra hele dritten! Jeg er så sinna og så frustrert og så møkke forbanna lei at det er nummeret før jeg ringer en psykolog og skylder på psyken!!!

Jeg orker ikke mer!!!

Jeg vil danse, jeg vil synge, jeg vil ha et liv, en karriere, muligheten til å få pælma ut all dritten jeg ikke vil ha og kjøpe meg nye ting jeg VIRKELIG vil ha!!!

Jeg vil hoppe og sprette, jeg vil LEVE!!!

ARRRRGH!!!

Dette er et ventilasjonsinnlegg!!!

Fra en sliten Aina!

En ny dag...nye problemer...

Hvorfor hovner beina mine opp? Hvorfor ser jeg ut som en gravid flodhest? Hvorfor er hendene mine som pølser? Er det varmen? Er det maten jeg spiser? Hva har JEG gjort med meg selv?

Hver gang jeg undrer meg høyt om dette, får jeg hundrevis av svar...og alt bunner ut i at det er selvforskyldt, for slike plager kommer jo ikke av seg selv...Men kjære dere...jeg har ikke spist noe annerledes, eller gjort mer enn jeg pleier...jeg slet med hovne bein FØR turen til Tyskland...og kulemage...og vann i kroppen...

Har jeg så gjort dette med meg selv? Stress!!?? Joda, hodet mitt jobber i høygir hele tiden...Jeg leter etter svar konstant. Jeg får også noen beskyldninger som jeg sliter med...og dårlig samvittighet har jeg hele tiden. Så, er det da min feil?

Jeg har bestilt legetime...så får vi se da...Det kan være så mangt...Hjertefeil...nyresvikt...fedme...hormonforstyrrelser...varmen...salt mat...hvem vet...så da må jeg få det sjekket. Inntil jeg får time, får jeg gå litt og bruke støttestrømper, som eeeer så sexy atte!

Det er merkelig når man er uforklarlig syk, hvor mange som ikke vil forstå! Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har forsøkt å forklare dette fenomenet fibromyalgi, men folk nekter å godta det jeg sier!

Jeg sier så ofte at tunga mi nesten får blemmer: "Tror du at jeg VIL ha knappe 12-14 000 kroner i mnd å leve for!!??" 

Jeg begriper ikke hvorfor folk tror dette er så lukrativt!!

Og når man får det andre veien hjemme hos ens egne at jeg tjener for lite og undergangen av vår økonomi er min feil og at nå som jeg er ferdig utdannet, bør jeg hute meg ut i jobb! For helsesekretær er jo ikke et tungt yrke!!!!

Jeg VIL jo jobbe...men kroppen min holder meg som gissel! Jeg VIL jobbe, men har så lite lyst å takke ja til 100% stilling, være SÅ gira og begynne i full jobb....og så kollapse etter 3 måneder...eller 6 måneder...eller kanskje jeg holder ut 1 år!!??

Da burde jeg begynt prosessen tidligere...

Ja...skulle ha...burde...om at hvis at...

Jeg har jo ikke klart å innse selv at jeg er syk...ikke helt...

Og er inne i en sørgeperiode nå...fordi jeg har mistet meg selv...og vet ikke hvor jeg kan finne meg selv igjen...

Nei...Jeg vil ikke være syk...jeg vil ikke ha galopperende hjerte, en kropp som forsvinner under meg...jeg vil ikke hovne opp og se ut som ei feit ugle...jeg vil være meg...tynne, lille Aina...som aldri hadde vektproblemer, som kunne jobbe som en hest...som lo masse...og hadde det kjempegøy sammen med venninner...

Jeg vil ikke være blakke, slitne og triste Aina...

Og det er ikke bare å "ta seg sammen!"

Jeg orker ikke mennesker mer!

Jeg orker ikke mer beskyldninger...jeg vil ha fred og ro...

Og hjelp til å få en bedre økonomisk hverdag...Så hvor lang tid den prosessen tar??? Det vet ikke jeg...Nav bruker all tid i verden som om vi aldri skal bukke under for noe som helst...så...

Juli...jeg får forseglet min skjebne i juli...wish me luck!!

Aina

Helvettes smerter!

Utenpå er jeg tilsynelatende normal, ikke sant!!?? Inni meg er det slik som på bildet...hele døgnet...hele året! 

Jeg er akkurat som deg...Jeg er et menneske! 

Jeg er et menneske på langs-selv om jeg ikke er så lang...på tvers- selv om jeg skulle ønske den delen var mindre- jeg er et menneske innvendig og utvendig, rundt hele meg selv!

Jeg har tanker og følelser. 

Jeg er akkurat som deg...nesten...

Jeg har en kronisk sykdom. Jeg har en sykdom det ikke finnes en kur til, til tross for alle "gode" nyheter i media- som for øvrig er gammelt nytt nå- Alt du foreslår- jeg har prøvd det! Jeg har prøvd ALT utenom LDN. Og den står jeg over! Hvorfor? Fordi den virker ikke på så mange som den burde ha virket på. Folk blir sjukere av den over tid. Jeg popper nok piller for å si det slik... Men, jeg er 40 år snart. Så ja, jeg har virkelig prøvd ALT! Sykdommen min kan faktisk ikke kureres og jeg lever i et smertehelvette!

Jeg har en sykdom som mistenkes å sørge for at kroppen min på en måte angriper seg selv. Jeg havarerer innenfra og ut.

Jeg har alltid vært aktiv, har jobbet mye og vært veldig sosial. Hatt en stor omgangskrets og likt å være med på litt av hvert opp igjennom årene. Jeg har i grunn ikke følt meg annerledes på noen som helst måte...

Ikke før nå, de siste 5-6 årene. Noe har innhentet meg og jeg kan ikke helt beskrive det- iallefall ikke slik at du forstår...jeg har prøvd mange ganger, men du forstår likevel ikke. 

Fibromyalgi! Hva det IKKE er:

- Det er IKKE en samlebetegnelse på muskel og leddlidelser leger ikke vet hva er. Det er en aktuell diagnose, men i mangel på et bedre navn, er det fibromyalgi som blir brukt.

- Det er ikke en tullediagnose

- Det er ikke en unnskyldning for å få lov til å "nave"...

- Det er IKKE psykisk...

Hva er det så da?

-Smerter...en hjerne som er overaktiv og sender nerveimpulser ut til alle muskler og ledd i kroppen så snart man er i bevegelse, for å fortelle at du har skadet deg og at du må sette deg ned eller legge deg og ikke bevege deg i etpar dager...

Det svir i huden, det er tannpine i skjelettet, det er smerter som durer intenst hele døgnet, 365 dager i året, som aldri stopper!

Jeg kan ikke trene det vekk. det er mange som sier de har hatt fibromyalgi og at de har trent det vekk. Det er mange som har medisinert det vekk, eller endret kosthold.

Jeg tror de har havnet i den samlebetegnelsesgruppen. Fra "gammelt" av...og at fibromyalgi har vært feil diagnose!

For hvorfor blir ikke jeg frisk?

Jeg vil ikke se ut som en tjukk liten blubb. Jeg vil ikke ha smerter!

Jeg vil selvsagt være frisk!!!

Hetetokter, uregelmessige blødninger, utmattet, trett...Usosial, isolerer meg, orker ikke!

Jeg sliter med å si nei!

Jeg vil være sosial. Jeg vil være med på ting!

Jeg vet jeg skuffer mange!

Men, jeg har kommet så langt i sykdommen min nå, at all fornektelsen- den er på tur til å ta meg igjen. Jeg er trøtt og sliten hele tiden og selv om jeg sover 16 timer eller om jeg sover 4 timer, er jeg like trøtt. 

Jeg har dager hvor jeg føler meg helt topp! Da vasker jeg hus, rydder, lager mat, baker kanskje til og med, tar ungene med meg på tur, drar til hovedstaden, rører på meg...

Jeg kan aldri planlegge lenge i forkant...de gangene jeg har gjort det, har jeg tvunget meg til å gjøre det jeg har planlagt...og resultatet er senga...

Er så lei...Er så lei av at samfunnet er bygd opp slik at man ikke skal bli trodd. Jeg har en flott lege...men må likevel prøves i alle retninger før jeg evt blir ufør. Og folk sier:"Du har da faen ikke tenkt å bli ufør, unge jenta!" 

Eh...Må jeg bli lam fra livet og ned for å bli ufør?

Kroppen min ydmyker meg! Kroppen min bedrar meg og tar fra meg lysten til å leve! Jeg er så sliten nå at det blusset jeg går på, brenner i begge endene...

Vil bare legge meg ned og bli borte!

Jeg gleder meg til ferier---og gruer meg...for jeg forventer så mye av meg selv...

Jeg har nesten ikke lyst å oppleve noe uten mannen min...fordi jeg er så redd for at plutselig klarer jeg ikke reise med han mer...

Jeg vil bruke hvert levende sekund jeg har på familien min...på ungene...på mannen i mitt liv...

Jeg er så fortvilet over at jeg ikke klarer helt å henge med på det han ønsker mer...det blir mindre og mindre...

Derfor...derfor sier jeg nei nå...Nei...jeg kan ikke planlegge for mye i forkant...jeg har mer dårlige dager enn gode...

Vet du hvorfor jeg vet at jeg har blitt verre?

Det hjelper ikke at det er sommer. Alle forventningene mine er vekk...Jeg gledet meg til varmen...og nå hjelper den ikke i det hele tatt og jeg er like sliten og mer syk...

Jeg skulle ønske alle så meg på en dårlig dag...

Jeg skulle ønske alle kunne sett meg nå...

Jeg svetter så det renner...smerter i hele kroppen...gråter litt...

Jeg vil ikke ha medynk...Jeg vil bli forstått og trodd!

Og at jeg ikke klarer så mye som jeg skulle ønske!

Jeg er ikke alene! Vi er utrolig mange som har det slik som dette!

Likevel blir vi ikke trodd...

Jeg mener ikke være uhøflig. Jeg er ikke lat!

Jeg er bare veldig, veldig sliten nå!

Aina

Sommer, sommer, sommer!

Jeg er ikke helt der...i modus...for at skolegangen min skal være ferdig...jeg vil studere mer...hadde jeg kunnet, hadde jeg vært evig student...for det er så mye å lære enda. Men iallefall, studietiden min nærmer seg ferdig...og på tre år ca har jeg tatt generell studiekompetanse OG helsesekretærstudiet.

La meg fortelle dere om helsesekretærer.

Dere tenker kanskje: "Åh, det er jo bare hu dama som tar telefonen det!" Eller "Hu som sitter i skranken!"

Det er UTROLIG omfattende å være helsesekretær! Og studiet er faktisk ikke så lett som folk kanskje tror!

Du er poteten og limet på et legekontor! Du er den som møter pasienten først og skal kjapt vurdere enhver situasjon! Du er den som blir ropt til hvis pasienten er sinna, du er den som trøster...og som må ta blodprøver på mennesker som er redde for både leger og nåler!

I tillegg skal du ha en viss kontroll på både administrative oppgaver, holde orden på kontor og venterom...og i tillegg huske ALLE viktige prosedyrer og i tillegg assistere legen i småkirurgi!

Og krediten for alt arbeidet er det ikke alltid helsesekretæren som får, men legen...

Jeg har en helt ny respekt for dette yrket...og synes lønna helsesekretærer får- er noe i det laveste laget- med tanke på at jobben de gjør er stor og faktisk betydningsfull!

Når det er sagt- Jeg har opplevd mye i det siste som tærer på meg som menneske. Jeg har blitt mer innesluttet og trives best i mitt eget selskap...det blir visstnok slik når sykdommen eskalerer og går videre i feil retning...

Jeg er sliten, utbrent om du vil, hormonell og humørsyk- rett og slett mer eller mindre drittlei mennesker og sinna...

Jeg er så lei av at folk ikke gidder å forstå!

Bare fordi jeg er svakere- trenger ikke det bety at JEG skal tråkkes på! Skulle ønske folk kunne finne en annen hakkekylling og skylde på! Jeg er ikke roten til alt vondt! Jeg holder meg for meg selv! 

Jeg skyver folk unna, og jeg ser at noen blir skuffet! 

Jeg VET at noen er skuffet! 

Men jeg makter ikke ha venner mer!

Nettvenner er tryggere og lettere, for når jeg ikke orker folk-slår jeg av pc'n!

Jeg er brutalt ærlig!

Jeg isolerer meg på soverommet fordi jeg ikke orker selskap av mine egne i familien min engang...det er utmattende!

Jeg har så mye som foregår i hodet mitt at jeg sliter med å finne plass! Og jeg får kjeft! Det blir ikke satt pris på kan dere tro!

Jeg klarer å forstå hvorfor! Men jeg snur litt på flisa...Hvorfor skal JEG ta hensyn til hva DERE vil, når JEG ikke blir tatt hensyn til selv?

Jeg har gode dager hvor jeg er mer oppegående og sosial...og så har jeg maaange dårlige dager!!!

Jeg skal opereres i august/september! Skulle egentlig opereres fredag 13 juni...men sa den datoen fra meg!

Skal ut på en miniferie! ColorLine og Kiel/Hamburg!

Jeg må ha meg en ferie! 

Og så er det syden 26 juni! Kos i Hellas...sol, bade(hvis jeg kan da) og trene litt-hvis jeg klarer...mat, sightseeing og slappe av...oppleve litt! 

I morgen har jeg min siste eksamen-så fremst jeg ikke stryker!

Wish me luck!!

Etterhvert skal jeg prøve å blogge mer! Kan fortelle litt mer om operasjonen jeg skal ta!

Ha en fin dag dere:)

Aina