Et nytt år...nye muligheter...

                                                      

Godt Nytt år...tenk, 2018...7 og 8 år har vi bodd her sør nå. Hvor blir tiden av? Det er utrolig. Like før jul i fjor kom den nedslående nyheten at medisinen som skulle hjelpe alle oss med ME til et bedre liv, ikke hadde den effekten vi alle håpet på. Jeg personlig har en moderat utgave av ME. Det er faktisk mange grader av sykdommen...og i samme momentet som den nedslående nyheten kom, valgte en ung dame og klargjøre seg, forberede seg selv og venner pluss familie for og dø...i Sveits. Hun hadde hatt et så sterkt håp om at medisinen *rituximab* skulle gi henne en vei ut av konstant utmattelse og smertehelvette og hun tok ikke nyheten bra. Hun har valgt og reise til Sveits og få assistert hjelp til å dø. Hun klarer ikke leve med sykdommen mer.

Jeg er veldig for at folk skal kunne bestemme selv hvordan de vil forlate moder jord...og dette er verdig og fredelig. Men likevel blir jeg så trist i hjertet mitt når jeg leser om at livsgnist og håp slukkes og at hun ikke ser en annen utvei. For noen år siden gjorde ei norsk dame dette...og hun valgte og dø på bursdagen min. Hun kjente ikke meg, men vi hadde hatt litt kontskt via Facebook. Jeg tenker på henne hvert år på bursdagen min...ME har krevd sine ofre opp igjennom årene. Og enda finnes det både vanlige normale mennesker og leger som mener at ME er psykisk...det mange ikke forstår er at alt henger sammen. Når du alltid kjemper for verdigheten, for livet, for og bli smertefri- gjør det noe med psyken. Angst, depresjon, lav verdighetsfølelse...mange grader...

Jeg har altså Fibromyalgi med moderat ME. Det betyr for min del at jeg har perioder over tid hvor jeg kan sove døgnet rundt og likevel ikke bli uthvilt. Smerter intensifiseres, lyder og lys gjør vondt, og andre ganger går jeg våken gjerne to til tre dager i strekk, totalt utslitt, men får absolutt ikke sove. Og så er det betennelsene da...de popper opp når jeg minst venter det...som nå, i skrivende stund, er min høyre skulder betent og det er så vondt at smerten ikke helt kan beskrives...jeg klarer ikke løfte armen over hodet, klarer ikke ligge på høyresiden min, kan heller ikke vri hodet mot hverken høyre eller venstre. Er vondest når jeg vrir hodet mot venstre. Og dette er jo typisk når jeg må få vasket huset etter jul og nyttår osv, for jeg klarer ikke bruke moppen. Og dusjing er en skikkelig utfordring, siden jeg ikke klarer bruke høyrearmen...så ibux gel, voltarol forte gel og 600 mg ibux i tillegg til Nobligan...det holder det litt i sjakk...

Flyttingen har resultert i at jeg, nok en gang, har byttet lege. Jeg har ikke bestilt time ennå, men må gjøre det før jeg blir tom for nobligan på resepten min. Jeg tror jeg har 2 ganger igjen...dvs ca 4 mnd med medisiner...og vet dere, jeg gruer meg...legen jeg har nå, er en eldre mann og det jeg har hørt om han, er at han ikke tror på fibromyalgi og at det er en individuell kronisk sykdom, men psykosomatisk...og jeg føler at jeg ikke orker starte på nytt, men jeg har ikke mye valg. Hvis noen vet om en god lege her i indre Østfold som tror på FM pasienter, gi meg et lite vink...for da bytter jeg hvis jeg kan...

I natt har jeg ikke sovet...smertene har herjet med meg...fibromyalgi går ikke særlig godt overens med overgangsalder og jeg aner ikke hva jeg skal gjøre for å redusere symptomene på menopause-som det så fint heter...jeg leste et sted at noen mener at FM blir bedre med alderen...jeg kan bekrefte at for min del er det tull...jeg blir verre og verre for hvert år...men må holde meg på beina. Og i år skal jeg starte med trening! Og virkelig gå inn for det! Sammen med gubben skal jeg slåss med kroppen min for å få vekk mage og stramme opp litt muskler...og jeg VET at det ikke kommer til å gå bra fordi jeg alltid får betennelser og smerter pga bevegelser...men jeg må ta meg sammen pga jeg vil ikke ha hjerte- og karsykdommer osv i tillegg til alt annet...har høyt blodtrykk...og jeg tror at omlegging av kosthold og jevnlig trening er løsningen. Håper jeg kan overtale gubben til Godt levert Grete Roede kasse...siden vi kun er to personer, tror jeg vi vil spare masse penger på det!

Nå skal jeg prøve slappe litt av...skulderen verker som besatt...så, godt nyttår igjen, vel overstått jul...og hold håpet oppe sammen med meg...vi skal finne en kur...sammen...

God klem fra meg!

P.S.
RITUXIMAB er(for dere som undrer):

er en type cellegift som er spesifikk for et bestemt slag blodlegemer, B-celler. Rituximab har derfor betydelig mildere bivirkninger enn andre cellegifter, som først og fremst, uspesifikt, påvirker slikt vev som har celler som ofte gjennomgår celledeling. Det anvendes ved Non-Hodgkins lymfom, ved bestemte former av leukemi, og for å motvirke avstøtning av transplanterte organer. Rituximab har også vist seg å være effektiv ved autoimmune sykdommer slik som Multippel sklerose

I en norsk artikel som har fått oppmerksomhet har Rituximab også vist seg å ha effekt ved kronisk utmattelsessyndrom. I løpet av 2014 ble en norsk multisenterstudie med 144 patienter påbegynt. Resultater av denne kommer tidligst til å bli publisert i begynnelsen av 2018. Det har tidligere blitt kjent at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom oppviser immunologiske avvik.

Rituximab inneholder monoklonale antistoffer, det betyr likeartete antistoffer, noe som gir mer spesifikk virkning. Disse fungerer ved å markere B-cellene slik at de finnes og ødelegges av et annen type hvite blodlegemer, NK-celler. Antistoffet fester seg ved et av celleveggsproteinene (i dette tilfellet et protein med betegnelsen CD-20) som finnes på alle B-cellene, bortsett fra de mest spesialiserte (plasmaceller), og tiltrekker seg NK-celler som i sin tur bevirker B-cellens død.

En videre håndfull antistoffer med samme funksjon har også blitt fremstilt (ocrelizumab, ofatumumab, obinutuzumab), men disse har ikke kommet i bruk i sykepleien.

Rituximab er også kjent under varemerket MabThera.

Når man planlegger ting og det ikke går som man hadde håpet...

Hvordan er det egentlig og legge planer og faktisk klare og gjennomføre dem? Jeg kan nesten ikke huske sist jeg gjorde det uten og gå igjennom enormt mange dager med nøye forberedelser som medisinering, hvile, mentale mantra og forberedelser-som går på og kjærebe kroppen om å gi meg en sjanse til og få være med på det som er planlagt, og nevnte jeg hvile? Og selv om jeg forbereder meg-har jeg ikke tall på hvor mange ganger-til tross for forberedelser vel utført- så kollapser kroppen og jeg er så sliten og har slike smerter at jeg bare har lyst til og grave meg ned og sove til neste tusenårsskifte...

Noen ganger presser jeg meg selv...og blir med selv om kroppen skriker...og prisen jeg betaler...sukk...dere skulle visst hvor mye det koster...

Og timeplanen min fremover- jeg er så redd for og skuffe folk.

Jeg kjenner på meg at noe må forsakes...jeg har ikke energi til og dra på butikken for og kjøpe kattemat engang. Jeg har vasket huset siden mandag og det er torsdag i dag...jeg har en betent skulder pga mopping av gulv. Det er helt sykt at jeg ikke engang skal kunne vaske gulvene mine uten og stivne mellom skulderbladene og få betennelse i skulderen min. Og så kommer jo alle de fine forslagene til folk som ikke helt forstår: "Du er jo bare utrent! Musklene dine er ikke vant med og gjøre noe, du må trene deg opp!" 

Hvorfor tror folk at bare fordi man er ufør og har en muskel og leddsykdom, så er man utrent og ikke vant med og gjøre noe? I mitt tilfelle er parten med utrent sant! Jeg kan ikke trene. Hvor enn vanskelig det er for den menneskelige hjerne og forstå akkurat det-at det faktisk finnes mennesker som ikke kan trene fordi da blir man sykere og ikke bedre- så er jeg dessverre en av dem. Jeg kan ikke trene fordi knær, skuldre, nakke, ryggrad (Jeg har lumbal skoliose-slå det opp), og armer pluss ankler hovner opp og blir betente. Jeg mener full on betennelse alias potetmel, varmeutslett og smerter! 

Jeg har sååå lyst og være slank, topptrent og full av muskler, og har prøvd sååå utrolig mange ganger, men ender opp med medisiner og fosterstilling i senga, snørr- og tårevåt. For meg er det ikke verdt det. 

Jeg er ikke stillesittende hele dagen. Jeg rydder, vasker, går ut med hundene, bærer inn ved ca annenhver dag, jeg strikker og sysler rundt her og der i huset hver eneste dag. Jeg rydder i pakkesker og flytter rundt på ting...og så havarerer jeg. Jeg har vanvittig mye migrene for tiden. Det sitter i nakken og i venstre skulder og sprer seg derfra til hodet. Ligger bak venstre øye og øre. Og kjeven klikker, låser seg og er ubehagelig...

Jeg er inne i en vond periode og det er så utrolig vanskelig og være alene med det...hundene må ut. De må ha omsorg og mat og jeg kan ikke ignorere dem. Så jeg må ut av senga til tross for så vondt at jeg nesten kaster opp.

Og slik er hverdagen min.

Jeg har fått ny fastlege. Har ikke møtt han ennå...men har hørt at han ikke bryr seg veldig om Fibromyalgi. Så jeg er spent på hvordan det vil gå seg til...

Jeg krysser fingre for at jeg klarer gjennomføre alt som står på programmet nå i November og Desember...starter med babyshower i morgen...gleder meg massivt til det💖💖💖

Så jeg skal sove meg opp til morgendagen:-)

Ha en så bra dag/kveld som mulig😍

A.

Fibromyalgi og høst...og vitaminer pluss andre tilskudd...

Nå har den nydeligste årstiden satt i gang for fullt og det er høst! De nydelige høstfargene på trærne har kommet flere steder og vi har allerede hatt nattefrost og mange har til og med opplevd nysnø i fjellet. Og regn...regn, regn og atter regn...Men det er fremdeles nydelig...

...men...for oss med revmatiske lidelser, oss med fibromyalgi og alt den bringer med seg- vi kan oppleve at høsten er noe tøff værmessig. Og det går i tillegg mot vinter- med stormskritt, og vi kan ikke engang stoppe det-så fremst vi ikke drar utenlands til varmere strøk...og på uføretrygd er ikke det alltid det enkleste, selv om det for utrolig mange hadde vært enormt helsefremmende. Vi burde få behandlingsreiser...rett og slett...til sollys og varme...

Jeg har forsket litt på hva internettet sier om fibromyalgi og høst/vintervær ...Hva kan vi gjøre for og forebygge 3-6 måneder med et evig smertehellvette og utmattelser...

Medisinering? Trening? Vitaminer og mineraler?

Kan supplementer hjelpe oss med fibro? 

Svarene er utrolig forskjellige.

"Selvsagt vil masse frisk luft, trening og et sunt kosthold med masse vitaminer gjøre oss friskere!"

Enhver forstår vel det, ikke sant?

Hadde det vært så enkelt! Da hadde jeg og tusenvis av andre mennesker sett fram til vinteren uten frykt og uten og grue oss...

I USA er det en klinikk som drives av en lege som heter Keving Fleming. Han leder Fibromyalgia and Chronic Fatigue Clinic ved Mayo klinikken. 

Han forteller at "Ved utforsking og undersøkelser på noen supplementer, ser det ganske lovende ut for fibropasienter, men det er fremdeles alt for tidlig og si noe konkret om hva det er som hjelper/evt kan hjelpe!"

Han sier videre at :"For og legge til byrden, kan faktisk noen tilskudd eller supplementer gjøre mer skade enn godt...Og noen samarbeider ikke særlig bra med medisinene fibropasientene bruker fra før og skaper en dårlig effekt, en kræsj i kroppen, og det trenger pasientene absolutt ikke mer av!"

Før du bestemmer deg for og ta tilskudd, bør du snakke med legen din. Det er uhyre viktig at vi har et godt og trygt samarbeid med fastlegen vår. Det er viktig at fastlegen er villig til og hjelpe oss teste ut hva som fungerer og ikke, finne ut av hvilke medisiner og tilskudd som ikke burde krysses, da de kan motarbeide hverandre. 

Den tragiske fakta er at mange av oss fibromyalgikere må undersøke slike ting selv fordi legene ikke helt vet hva de skal tro pga diagnosen ennå betegnes som en søppelsekk man stapper diagnoser i da man ikke forstår hva fibromyalgi er...

Vanlige vitaminer:

Vitamin D: 

Ekspertene er ikke helt sikre på hvorfor, men fibromyalgikere har ofte veldig lavt D-vitamininnhold i kroppen. Og særlig vi som er fra Skandinavia, som ikke har sollys 365 dager i året, trenger ekstra tilskudd av D-vitamin på vinteren særlig. Vanlig butikkvitaminer kan være bra nok, men jeg og min fibro krever en sterkere D-vitamin og gjerne dobbel dose for at kroppen skal få full effekt av den. 

Men det er svært viktig at vi ikke tar overdose D-vitamin og vi MÅ ha opphold innimellom. Jeg bruker og ta 1 måned på og 1-2 mpneder av, og normaldose på våren. For tar vi for mye, kan nyrene og hjertet ta skade av det...

SAM-e:

Videre anbefales det at et kosttilskudd som heter SAM-e burde tas, men det kan ikke tas hvis du er bipolar, da det forverrer mani-følelsen. Men mot utmattelse og tretthet pluss smerter, kan dette kosttilskuddet være ett pluss.

Gurkemeie:

Kan du bruke det i maten din ofte, kan dette faktisk være smertelindrende og betennelsesdempende... Brukt i kinesisk matlaging og medisin i århundrer...

Magnesium: 

Jeg blir så iherdig i ulage av Magnesium mens andre sverger til det. Jeg blir kvalm og opplever magetrøbbel, mens andre ikke kan leve uten. Jeg har ikke høy dose magnesium i blodet fra før, så må ta tilskudd av og til, helt til magen slår seg vrang, som ofte er etter kun få dager...itillegg klør jeg av det. Det kan være en kryssallergisk reaksjon eller at kroppen min rett og slett ikke trenger ekstra magnesium. Men magnesium forebygger ømhet i muskler og ledd og hemmer depresjon i følge klinikken i USA. 300 mg er anbefalt som ekstra tilskudd...

Bivirkninger er faktisk mageproblemer og diarè...

5-HTP: 

Tilskudd som ikke er lett og oppdrive i Norge, men har ikke hørt at det er ulovlig. Forebygger søvnproblemer og angstfølelse...

Capsaicin: Dette er noe som anbefales testing i USA, men i følge Wikipedia, er dette noe som finnes i dopingmidler, så hvorvidt dette er smart, skal ikke jeg forske for mye på...Dette er et middel som finnes i chilipepper...det virker direkte på nervecellene som normalt reagerer på varme hos mennesker. Antakelig er disse chili-kapslene vi kan kjøpe på helsekost og Apoteker tryggere tilskudd og prøve enn dette direkte...Jeg vil ikke spekulere for mye, snakk med legen din om det...

Melatonin:

Jeg sverger til dette stoffet! Det er ikke helt godkjent av legemiddeltilsynet i Norge, men ikke forbudt og selge og jeg får det på vanlig hvit resept. Men det koster ikke allverden og man kan antakelig søke HELFO om og få det på blå resept...Jeg er ikke helt sikker der, men det er verdt og undersøke. Melatonin er kroppens eget søvnhormon. Dette er syntetisk fremstilt, men er neppe verre enn andre syntetiske piller og medisiner. Jeg har null bivirkninger og det hjelper meg og sove når jeg har hatt dager på tamp uten søvn. Bedre søvn og mindre urolige netter. Minst 3 mg er det jeg trenger. 1-2 kapsler eller depot-tabletter...

Les her om melatonin: 

MELATONIN

Jern, c-vitaminer , B-vitaminer som B6 og B12 

Omega 3...dette er også tilskudd det kan være verd og ta pluss kalsium. Men, det er viktig at du starter med 1 i første omgang og tar tilskuddet over minimum en 6 ukers periode. Dette for og kjenne på kroppen om tilskuddet gjør nytte for seg. Så kan du øke på med en til og en til etc. Jeg skal prøve meg fram nå i vinter med mer Trio-Be vitamin og omega 3. Og gurkemeie skal inn i matlagingen vår...

Jeg tar D-vit, kosttilskudd for hår og negler som jeg får via Haircare, jern og Trio-Be. Jeg blir ganske fort dårligere hvis jeg ikke tar dette jevnlig. I tillegg må man sjekke om dette kombinert med fast medisin som Melatonin og Nobligan, pluss migrenemedisin og ibux anfektes av dette...

Og hva har langtidsvirkningene på dette og si mht indre organer i kroppen...?

Jeg har ikke sjekket dette helt ut selv---shame on me---men skal begynne og studere dette nærmere...

Ha en fin høst, dere...Nyt de gode dagene og hold senga med god samvittighet på dårlige dager...

Klemmer fra meg

A.

Og ønske med den ene hånden, slåss med den andre...

I dag har det blitt vanlig i vårt samfunn og bære sykdom utenpå...i media, i sosiale media som på Facebook, Twitter etc. Det er ikke lege siden våre sykdommer ikke angikk andre en oss selv...og noen av oss i samfunnet er litt der ennå...det er ikke tålbart at usynlige sykdommer skal snakkes om, de er ennå litt tabubelagt- mest fordi de ikke kan bevises for det blotte øye bestandig. 
Men hva når du finner en jente liggende med solbriller på---i ei trapp, med krykkene og handleposene sine rundt seg- gråtende, hvor usynlig ER hennes sykdom egentlig?

Eller tenker du at dama er sprø eller kanskje full?

Hvordan ville du reagere om du så dette synet i oppgangen din?

 Du vet selvsagt ikke hva som feiler henne, fordi diagnosen står ikke skrevet i panna hennes, men du kan se at noe er galt, og det før tårene hennes viser deg at noe er galt...

Dessverre så ser vi ikke folk som henne liggende slik ofte...eller skal jeg si takk og lov?? 

Grunnen til at jeg nevner dette, er at denne jenta- eller damen burde jeg vel heller si- hun postet en gråtkvalt video av seg selv på facebook i dag, som fikk meg til og gråte med henne...

Det er i bunn og grunn ikke takk og lov---fordi hadde vi sett det ofte, hadde vi kanskje akseptert at de finnes...eller ville folk forstått det bedre?
 Jeg er usikker...men en ting er jeg bra sikker på, og det er at ME og fibromyalgi er ekte sykdommer hos ekte mennesker...

-og videoen hun postet av seg selv på facebook i dag, er så uhyre viktig...og hjerteskjærende. Hun trodde hun kunne klare gå på apoteket selv...hun har vært fanget i sin egen kropp i sin egen leilighet alt for lege og lengselen etter luft og lys ble større enn henne selv...og resultatet er en gråtende ung og vakker dame, i ei trapp, helt utmattet...

Jeg føler frustrasjonen hennes. "Jeg visste ikke at jeg var så syk...!"

Vi vil som regel ikke innrømme for oss selv at vi faktisk ER så syke, at en tur på Apoteket tar luften ut av oss fullstendig...utmattelsen er så smertefull at tårene bare renner...

Det er RÅTT....Det er EKTE!!! Og det er så utrolig vondt...

Jeg har en tur nå rett før jul som jeg skal på...sammen med min mann ogg hans kamerater med konene/kjærestene deres...

Billettene har vi fått i gave! Gratis tur til julemarkedet i Kiel i Tyskland...Og jeg er invitert i fødselsdagsselskap før den tid...og jeg kjenner på meg selv at denne høsten er en tøff en...jeg har gradvis blitt verre og verre. Hendene og fingrene mine virker dårlig, jeg mister ting konstant, jeg har dårlig balanse og smertene er verre enn noen sinne. Jeg tenker konstant på om jeg vil klare delta på alt dette? Mens andre tar det som en selvfølge at jeg klarer være med, sitter jeg og kjenner på kroppen om dette er noe jeg burde gi meg i kast med!! Og hva skal jeg velge? For jeg vet, at selv om det er lenge mellom fødselsdagen og turen til Kiel, er dette noe jeg av erfaring vet at jeg ikke greier begge delene av...Og turen til Kiel er litt viktig, men det er faktisk fødselsdagen også, fordi jeg bryr meg mer om disse menneskene i livene våre enn det folk tror...

Jeg må prioritere...og for hver prioritering er det ett eller flere tap...Hva ville du gjort i mine sko?

Jeg har byttet fastlege til nok en mann jeg ikke kjenner...en ny lege...jeg har hatt 4 leger på 6 år...5 med fastlegen jeg hadde i nord-Norge da...så denne mannen blir nr 5 her sør...og jeg er redd for at jeg ikke skal bli tatt seriøst, ikke blir trodd, ikke får den støtten jeg trenger...

Er det normalt at man skal være redd for sin egen lege???

Jeg prioriterer...hva er viktig for meg? Er sosial omgang viktig? Vel...det burde vært det...Jeg er en veldig sosial person og har alltid ALLTID hatt masse mennesker rundt meg...Nå sitter jeg alene, med 3 hunder, 1 katt og 1 akvarium...

Er folk lei av at jeg snakker sykdom? Jeg prøver unngå det...Nå når folk spør meg hvordan det går, er svaret alltid "Fint!"---

"Det går bra, bor i et paradis, ting er helt fint!"

For det ER virkelig et paradis her...Naturen, luften...naboene...alt er supert...

Ensom? Hvem jeg? Nei...faktisk ikke...jeg er veldig tilpasningsdyktig...

Og jeg skal bli bestemor!!! Ingenting gjør meg mer lykkelig, fordi det betyr barnebarnhelger i all fremtid...

Jeg elsker barn...og hadde jeg kunnet, hadde jeg hatt flere barn enn de 3 herlige ungene jeg har født selv...derfor er det et stort privelegium og ha 4 bonusbarn...-selv om de kanskje ikke alltid ser på det og ha meg som bonusmor som akkurat det...Men jeg ser med stolthet på våre 7 barn og det de klarer og oppnå...vi er utrolig heldige som har 7 friske og voksne barn som nå også er foreldre til egne barn eller på vei til og bli foreldre---

Jeg er heldig...

Jeg lever...riktignok i et smertehelvette av en annen dimensjon...med medisiner---sterke medisiner---hver dag...men jeg er i live...og så vidt jeg vet, skal jeg ikke forlate denne jorden ennå...Og fremtiden er umalt...

Jeg er heldig...ikke sant?

Jeg tenker så mye på folk verre stilt enn meg og får så vanvittig dårlig samvittighet for at jeg klager på hvor vondt jeg har det...

Har jeg lov til og klage???

For jeg er heldig...som lever...og som ennå klarer og gå ut og hente posten, lufte hundene og dra på butikken...selv om det også er dager hvor jeg ikke engang klarer det...jeg er heldig...og jeg trenger bare minne meg selv på om akkurat hvor heldig jeg er...

Jeg så nettopp et bilde på Facebook: "Puppene mine er ekte, det er smilet mitt som er falskt!"

Det fikk meg til og le litt...Hvor mange av oss kler på oss en maske---"Jeg må se frisk ut i dag!" ??? Jeg gjør det...til og med for mannen min...jeg prøver være bedre enn jeg er...og gråter alene...Men alt er ikke bare forferdelig...smertene er alltid der-de er mine evige følgesvenner...men, jeg har mange ekte smil også...

Ha en strålende helg alle sammen:)

Aina

Depresjon...eller sorg?

Jeg sitter og tenker på dette med diagnoser. Jeg har jo en god del selv, men er alle diagnosene vi får riktige? Og enda mer viktig, er de nyttige for oss? Noen diagnoser som vi får gir oss en himla tøff hverdag i helsevesenet...vi blir i veldig mange tilfeller "stemplet" og dermed er det på en måte litt lett for helsepersonell og trekke på skuldrene. 

Jeg kom krypende inn døren på legevakten i Kongsvinger og folk kom løpende til meg for og hjelpe. Jeg ble hastet opp i en rullestol og kjørt i hui og hast inn og lagt i ei seng på akutten. Så spurte de meg om personalia...Og BOOM...alt stilnet rundt meg...De stod med hodene tett sammen og hvisket og tisket, mens jeg ligger i sengen og vrir meg i smerter...så kommer en pleier inn og sier at de skal ta noen blodprøver "Men de blir sikkert ikke og vise noe, for det er av og til vanskelig...!" og så sier hun ikke mer. Det går 2 timer før jeg blir snakket til igjen og jeg fikk 1 paracet som smertestillende. De hadde sett journalen min, det er jeg 100% sikker på, om at jeg har fibromyalgi. Etter 4 timer i den sengen med smerter i magen ut av en annen verden, blir jeg trillet opp på et rom til observasjon. Og medisinen jeg får, er den jeg har selv fra før. Jeg så holdningene til pleierne og jeg overhørte at de snakket om en pasient som garantert var der kun for og få smertestillende...og jeg var alene på rommet jeg lå på og de nevnte romnummeret mitt...(nede på akutten altså)

Er det virkelig så lett og bli dømt ut i fra en eller flere diagnoser uten og sette seg inn i helheten? Mennesket bak pasienten!?

De spør ofte om jeg har gått til psykolog...Og jeg svarer det samme hver gang, at jeg ikke har behov for psykolog fordi jeg ikke er psykisk syk. Jeg har ingen psykisk lidelse eller diagnose. Helt til jeg plutselig fant ut at jeg visstnok er deprimert, og/eller utbrent...Det visste jeg ikke!

Så jeg har stilt meg selv spørsmålet mange ganger i det siste og jeg har ikke kommet fram til noe håndfast---før i dag!! La oss se på definisjonen "Depresjon!"

NHI sier dette: "Depresjon er en tilstand som er karakterisert ved senket stemningsleie, interesse- og gledesløshet og energitap eller økt trettbarhet. Minst 25% av alle kvinner og 15% av alle menn får i løpet av livet en depresjon som trenger behandling."

Psykisk helse sier dette: "20 til 30 prosent av oss vil en eller flere ganger i livet oppleve en depresjon. Depresjon er med andre ord en vanlig psykisk helseplage. Å være deprimert kan føles vondt, tungt og ødelegge livsgnisten. Men det går an å komme ut av en depresjon, og du kan også lære deg å forebygge."

Definisjonen på depresjon er dette: 

Depresjon (også kalt depressiv lidelse, tilbakevendende depressiv lidelse, klinisk depresjon, alvorlig depresjon, unipolar depresjon, eller unipolar lidelse) er en psykisk lidelse preget av et gjennomgripende, lavt stemningsleie samtidig med lav selvfølelse, og tapt interesse for aktiviteter som vanligvis gir glede.

Og jeg klarer ikke se meg selv i disse beskrivelsene...for jeg er virkelig ikke deprimert! Så hva er jeg? Hva har jeg vært?

Alle er vi nedimellom innimellom...I kjelleren...men vi kommer oss som regel opp igjen, uten medisinsk hjelp! Og det er viktig at vi som faktisk ikke føler oss helt etter diagnosene vi har fått, faktisk får fjernet diagnosene ut av journalen vår! Det er faktisk synd, men i mange tilfeller klamrer en seg fast til en slik diagnose som depresjon, fordi da blir man tatt på alvor! Jeg vil ikke ha den, de kan få den i retur, for jeg vil at fibromyalgi skal tas seriøst, som en egen og frittstående diagnose. Mange blir deprimerte pga diagnosen og omfanget rundt den, det er nok helt sikkert som det er skrevet, men den skal ikke definere diagnosen! Fordi fibromyalgi er først og fremst en fysisk diagnose! Vi kan bli nedstemte og føle tungsinn pga dårlig behandling, lite forståelse og utestengelser fra vennekretser etc pga vi ikke klarer like mye som vi kanskje en gang gjorde...men fibromyalgien er ikke definert som en depresjonstilstand og det er viktig og understreke dette! Angst og depresjon kan være en del av alt i det store og hele bildet hos mange, men for min del, for meg personlig, er ikke disse delaktig engang. Jeg er ikke deprimert og tror aldri jeg har vært det...og angst? Har angst for maur...men tror ikke det er det samme!

Jeg skal absolutt ikke bagatellisere dette, på ingen måte, men det er uhyre viktig at vi må kunne få bestemme litt over hva legene skriver i journalene våre...Og jeg vil ikke ha legehjelp pga depresjon fordi det står i journalen min, fordi det hører ikke hjemme hos meg!

Derimot...Sorg! Sorgens stadier...de har jeg skrevet om før! 

Og der føler jeg meg hjemme! Sorg er mer riktig beskrivelse på hva som burde stå i min journal! 

"Aina sørger over at hun har mistet energien, over at hun er isolert pga en sykdom som frarøver henne og være med på alt hun var med på før! Dette gjør at hun ramler i kjelleren innimellom, men hun kommer seg fort opp igjen!"

Selv om sorg ikke er sykdom, kan tap ha store konsekvenser for den etterlatte med savn og smerte, konsentrasjons- og hukommelsesproblemer som gir vanskeligheter i skole eller arbeid, og de kan oppleve vansker i samspillet med omgivelsene...og i mitt tilfelle er helsen mitt store tap som gjør at jeg kjenner på sorg og sinne ganske ofte...

Dette er et dikt som jeg har funnet på nett som traff meg rett i hjertet:

Sorgen og meg...

Vi har blitt godt kjent vi, sorgen og meg

Vi vandrer sammen på livets vei

Se, han sitter på skulderen min

Visker meg i øret, jeg er evig din

Du må ikke tro at vi er venner 

Nei langt ifra! 

Hans piskeslag jeg kjenner 

Hver eneste dag

Sorgen kveler meg, jeg får ikke puste

Hører bare tankene suse

Kanskje du ser oss to

Vi sloss mot hverandre

Du tenker, hva skal jeg gjøre mon tro?

Det er ikke meg du skal klandre

Jeg valgte ikke sorgen som min følgesvenn

Han besøker skulderen min igjen og igjen

Skjefter på meg hver dag og hver natt

Jeg føler meg ensom, tom og forlatt

En ting vet jeg så sikkert og visst

Jeg er sterkere enn da jeg møtte deg sist

Sorgen vil alltid være der år etter år

Men til slutt leger min redningsmann alle sår...

http://www.sidetmedord.no/Erfaringer-og-dikt/Dikt/Sorg-savn-og-lengsel/Sorgen-og-meg

Dette setter litt ord på hva jeg føler!

Kom gjerne med innspill og del tanker og ideer rundt dette med meg! 

Hilsen fra

A.

Åpen og ærlig...mitt ærligste innlegg til nå...

                  

Ei venninne her på facebook mimrer over "tida før" og når familie dro på besøk til hverandre- søndagsmiddager eller kaffe og vaffler etc, de voksne skravla og ungene lekte sammen...samhold...
Klarer ikke huske om vi noensinne hadde sånt...alt for mye rivalisering blant de voksne i familien etter det jeg kan huske...aner IKKE hvem som startet hva, så jeg peker ikke finger og legger ikke skylden på noen spesielle...men jeg fikk juling på skolen av søskenbarn, ble mobbet pga ting innad i familien...jeg var et svakt ledd alle hakket og kjeftet på...slik husker jeg min barndom...jeg var "den umulige ungen som fant på så mye tull" og ble pushet vekk...ikke sikkert familiene mine forstår hva jeg sier nå, men dette følte jeg på kroppen da jeg var barn, fra 5 års alder og helt til jeg flytta vekk som 25 åring...ja...så vi ungene ble fiender og kranglete pga foreldrene våre...og vi misliker hverandre stort sett den dag i dag pga ting vi egentlig ikke forstår eller har noen spesiell grunn til...og det smitter igjen over på våres unger og de vokser opp som fremmede i familien...skulle ønske jeg kunne endre det...men rivalisering, sinne, bitterhet osv, jeg føler det er der ennå...blod er tykkere enn vann og likevel er det materielle substitutt for noe annet, som ligger langt bak...og som vi søskenbarn ikke forstår. 

Jeg ble meldt til barnevernet av tanter på begge sider av familien min...jeg var ung mor med 3 unger, jobb, hus under oppussing...overveldet og sliten. Og istedet for og komme inn som familie og spørre om jeg trengte avlastning og hjelp, meldte de meg til barnevernet. (Jeg har blitt beskyldt for og være en neglisjerende mor, at barna mine er løvetannbarn og at jeg til og med er narkoman...ungene mine hadde vinterklær om sommeren og sommerklær om vinteren, de er ute alene og leker-de var da 4 og 5 år de to eldste og jeg holdt øye med dem hele tiden...vi bodde på Øyjord, hvor jeg selv har vokst opp, og de hoppet og griset i søledammer og med gjørme!" Det var det meldingene sa...fant det ene brevet her om dagen...stygt brev, full av skammelige løgner rett og slett!! Beskrivelse kommer her: )...
Melding nr to var da jeg flyttet til Sørreisa sammen med gubbenog deretter sørover...jeg var hasjrøyker, voldelig mot ungene, reiste ifra dem på ukesvis( dro i 4 dager ned til Nannestad for og skrive Felix inn på skolen der. (Vi flyttet sørover den sommeren brevet kom)... jeg hadde to voksne damer som passa ungene, tre 18 åringer som bodde i huset sammen med yngste på 13, to stk på 15 og 16, og ei på 17'de året...(hvis det er unormalt at tenåringer er "alene" noen dager, er det mange foreldre som burde ha mista ungene sine)
Gubben ble beskyldt for å være alkoholiker...
Så, jeg føler at jeg med eller mindre aldri har tilhørt kjernen i familien min, hverken på den ene eller den andre siden...det er som et Shakespeare-drama...to familier i Verona...ler...
Jeg lurer ofte på om stresset jeg ble utsatt for, trigget fibromyalgi og ME hos meg...jeg hadde voksesmerter som aldri sluttet...de ble bare mer og mer intense, helt til kroppen ga opp...jeg har vært kronisk syk siden 17- års alder...mye mulig det allerede startet ved 5 årsalderen...mobbing, utestenging, følelsen av at jeg ikke burde vært født...
Jeg prøver så godt jeg kan og ikke påta meg en slags offer-rolle her...men det er ikke lett, for jeg var et offer, en som det var verd og ofre i familien min. En som alltid fikk kjeft, fikk beskjed om å gå hjem,kom til låste dører...fordi jeg skravlet, spurte og grov og hadde ikke sperrer eller filter...jeg hadde en overaktiv fantasi og jeg skapte meg øyeblikk som var de reneste eventyrene, og voksne sa jeg var lystløgner...jeg vilke jo bare ha venner og bli likt, så jeg fant på spektakulære historier...som at faren min var rik og vi flyttet masse- jeg var født i Sverige og snakka flytende svorsk til svenske hytteturister...jeg var alene da og søkte mennesker...ville bli beundret...og jeg ble outet av ei nabokjærring som fortalte svendkene at jeg var et probkembarn og en lystløgner og at de gjorde seg best tjenf med og jage meg hjem..."Gå hjem, Aina!"...Så, jeg var alene da og er mye alene nå...tilliten til andre mennesker er så og si borte...min beste venninne kuttet meg brått og brutalt ut av livet sitt da hun fant seg mann i Sverige...har ikke hørt et pip fra henne og jeg var tydeligvis ikke verd mer...null forklaring...det er noe galt med meg siden folk behandler meg slik, er det ikke? Jeg har noen få veldig gode venninner igjen, som holder kontakten...noen har jeg ikke engang møtt...
Facebook er et fint hjelpemiddel og holde kontakten via...men gu, som jeg savner filmkvelder, middager, te- ost- og kjeks kvelder, bok-klubb, håndarbeide etc...
DET er noe jeg skulle ønske fantes igjen...syklubb og bok-klubb...
Men kronisk sykdom, venner og familie...tricky business...
Så jeg får gruble videre på hvor det hele gikk skjeis med familien min og jeg, hvorfor søskenbarn av meg hatet meg intenst nok til og spre rykter og mobbe, og til dags dato viser meg bitterhet og nedlatenhet hvis vi møtes...slettes ikke alle-må jeg påpeke, men en god del...og til og med deres barn igjen har vært småkrass og frekk til meg og jeg begriper ikke hvorfor...for de har knapt møtt meg...jeg virker sikkert sutrete nå, intens til og med...-har hørt at jeg kan være det, men jeg lurer virkelig på hvorfor jeg ble behandlet slik...skulle ønske de kunne forklart meg det...slik at jeg kunne fått det ut av systemet, for det sitter dypt og det sitter fast...hva var galt med meg?

Tankefull, litt småtrist klem fra 
A.

Kronisk syk og flytting...og forandringer som virkelig fryder...

Hei...

Hvordan står det til der ute i verden? Er lenge siden jeg har blogget nå. Føles nesten som om jeg skriver det hver gang det kommer et innlegg fra meg, hehe, men det går litt tid imellom slagene- det er det ingen tvil om. 

Jeg er i en spennende fase i livet mitt nå. Har vært ufør siden Desember og helt seriøst, så nyter jeg det. Ingen maser på meg, jeg presses ikke ut i situasjoner jeg er dømt til og feile og jeg styrer min egen hverdag. Hadde det funnes jobber hvor jeg kunne gå hjem når jeg ble sliten, sove når jeg ble trøtt og ta sterke medisiner til, hadde jeg sikkert hatt den jobben. Men slik er det ikke...

Alle barna mine har flyttet ut av huset. For første gang er mannen min og jeg alene om 3 hunder, 1 katt og et akvarium.

Det føles rart. Samtidig er det også litt fint, for på 18 år har alt dreid seg om familie og klubb, selv om noen sikkert mener vi ikke har vært flinke nok mht familie...Men vi har gjort vårt beste...kan ikke gjøre mer enn det...

Vi har flyttet fra Råholt til indre Østfold. Det er litt av en jobb. Hadde det ikke vært for ett vennepar av oss pluss min datter Frida og kjæresten hennes pluss Tiril, mht kjøring av flyttelass og vasking, hadde vi ihvertfall aldri blitt ferdige...er evig takknemlig...og det skal feires med en grillfest snart...

 Dette er en tøff prosess. Dere som er funksjonsfriske ser dere vel enig i at til og med for dere er flytting tøft!

For meg, som er kronisk syk med muskel og leddsmerter, fibro og ME, er det ett rent hellvette...Jeg er så sliten nå at jeg vil bare gå i dvale!

Vekk meg når september er over...

Vi flytter, vi maler i nyhuset, pakker ned og pakker ut, vasker i gammelhuset...Og mannen min jobber 8 dager i strekk for så og komme hjem og hjelpes til med flyttingen, mens når han er borte faller utpakkingen og malingen på meg...Og jeg har brukt snart 2 måneder og jeg er langt fra ferdig!!! 

Dette er så utrolig slitsomt...Jeg strekker ikke til og hele kroppen verker som besatt...Og jeg skulle ønske jeg hadde mer hjelp- men slik ble det ikke denne gangen. 

Eidsberg kommune er en ren idyll-kommune. Jeg ELSKER og bo her. Det er bare helt utrolig hvor stor ro jeg føler i kroppen etter at vi flyttet hit...Følte meg aldri riktig hjemme på Råholt. Ble alt for midt i senter av alt. Alt for mye folk. Her på landet er folk hyggelige, naboene stopper og kommer og hilser på, tar deg i hånda og presenterer seg...og fibrotåka mi gjør at jeg ikke husker ett eneste navn, hehe, men jeg glemmer aldri ett fjes :)

Hundene stortrives, mannen trives...katten elsker det her og har blitt minst 3 kilo tyngre, ler...han er trille rund! 

Jeg sliter med prikking i nakken, dovner bort fra nakkekulen og ned til mellom skulderbladene. Og tommel-leddene stivner, låser seg og verker...Kroppen min spiller ikke helt på lag pga de store værforandringene som er.Og i tillegg til alt, har migrene også blitt satt inn som en ny diagnose. Jeg får slike anfall at jeg kaster opp av smertene i hodet.

Men det går seg til, har funnet en medisin som virker:)

Livet rusler avgårde. Siste prosessen er satt i gang mht flyttingen og i går fikk vi en flunke ny sofa med 11 puter i...merkelig antall puter...morsomste er at jeg skulle ha 1 armlen- bord til sofaen...og de sendte meg en eske med 5 armlensbord...så da har jeg armlensbord nok:) haha

Gleder meg til at jeg slipper kjøre til Råholt for vasking og rydding der. Snart ferdig...Slik at jeg kan få konsentrert meg om og male ferdig kjøkkeninnredningen og reolen som skal opp på gjesterommene...Vi skal ha en tv-stue for barnebarna våre på loftet. Jeg håper de vil komme hit på besøk ofte. Vi bor så nært Sverige, så lørdagsgodt blir det nok av, hehe:-)

Dere får ha en fin dag der ute i verden...jeg skal ut å romse litt rundt sammen med guttene mine...I neste innlegg skal jeg fortelle om andre spennende saker som skjer i livet mitt. For første gang på lenge, er jeg positiv til og gå vinteren i møte...Dere vet, den som venter...og så videre...hehe...

Stor klem 

A.