Jeg er ekstremt pysete mht smerter, jeg liker dem absolutt ikke i gitte situasjoner. Operasjonssår og smerter i forbindelse med det er ikke favoritt for å si det slik, men hvem liker vel det?
Jeg er kronisk syk, 52 år, mamma til 3 og bestemor til 4, er gift...Utdannet helsefagarbeider og helsesekretær med autorisasjon! -er nå ufør med fibromyalgi,WPW, skoliose, i overgangsalderen, har hatt endometriose, -kroppen kriger endel, men jeg jobber stadig med det! Ellers en ganske oppegående dame som elsker hyenene mine, pelsklingene, bøker, musikk, kunst og historie! Her deler jeg alt mulig om kvinnehelse og møte med helsevesenet som kvinne – i gode og mindre gode dager. Bli med på ferden!
søndag 4. september 2016
Hysterektomi og fibromyalgi
Jeg er ekstremt pysete mht smerter, jeg liker dem absolutt ikke i gitte situasjoner. Operasjonssår og smerter i forbindelse med det er ikke favoritt for å si det slik, men hvem liker vel det?
Fibromyalgi og medisiner, og ikke minst holdningene vi har...
søndag 21. august 2016
Vennskap, sykdom og tanker...
Når man har fibromyalgi, endrer mye seg med årene. Hele livet snus på hodet og ingenting er som før. Leger i USA mener at det eksisterer to typer fibromyalgi. Den arvelige og medfødte og den som oppstår fra traumer-utvendig påvirkning...altså på en måte arv og miljø. De mener også at den ene kan kureres...jeg er ikke like positivt innstilt til dette med kurering, men det er sikkert noe i det. Jeg har den medfødte fibromyalgien. Hvordan vet jeg det? Vel, jeg klarer ikke huske en barndom uten vonde ledd, knær etc og de kalte det voksesmerter. Jeg sa til legen min da jeg var 24 år, at det måtte være noe annet enn voksesmerter, for jeg hadde strengt tatt ikke vokst siden jeg var 13
Hvor var jeg, jo, livet snus på hodet. Forsøkskanin...hva slags medisiner skal man proppe i seg? Gudene skal vite- jeg har prøvd mange!
Behandlinger...akupunktur, fysioterapi, kiropraktor etc...
Kroppen endrer seg. Blødninger uregelmessig, kviser, håravfall, betennelser i kjeve pga bite tennene sammen, sliten og konstant utmattet...
Vektøkning...noen opplever vekttap, men jeg sliter med kiloene som legger seg på rumpa etc
Og så familie...du ser tvilen...du hører de si til mannen din at "hun vil ikke jobbe...ute etter ufør..."
Og så ser du tvilen til legene...og du bytter og bytter...og nå orker jeg ikke bytte mer...
Før var du med på alt...helgeturer med venner, festing, teltturer, orker ikke det mer...
Konstant sliten...nye medisiner...smerter fra en annen dimensjon...
Og ensomhet...
Og kjeften..."dette går jo ikke an, kom deg opp og ut !" Etc
Jeg er kanskje ikke aktiv på vennefronten, men jeg er faktisk syk...og jeg kan ikke trylle.
Jeg prioriterer helt sikkert feil, men familien min er viktig...jeg elsker å vandre i Oslos gater...jeg bruker krefter på slike turer med ungene...ellers sitter jeg her hjemme, alene 75% av tiden, med hundene og tv-serier...
Hvem sin feil er det?
Min, fordi jeg er syk? Fordi jeg er utmattet og ikke klarer alt jeg ønsker?
Deres? For at dere har gitt meg opp?
Jeg ringer ingen...jeg nekter å mase.
Diagnosene mine er Fibromyalgi med ME i bunnen, medfødt...astma...mellomgulvsbrokk, kronisk bihulebetennelse, lumbal skoliose, allergier og blødninger som gjør at jeg fjerner livmoren nå den 31 august...
Jeg har litt og slåss mot. Og huset gror over hodet på meg...jeg sover lite, men ligger mye...
Jeg mener ikke være en dårlig venn... jeg er fremdeles meg...folk har kommet og gått sørover i sommer, men jeg har kun hatt besøk av ei venninne! Resten har ignorert det faktum at jeg faktisk bor 15 min unna Gardermoen...kunne møtt flere i ny og ne...men slik er det...
Jeg har bestemt meg for å bruke tid og energi på mine folk som jeg er mer glad i en noe annet på denne planeten...
Ha en fin dag
A
lørdag 16. juli 2016
Vandrende katastrofe
Samlet, så er jeg en vandrende katastrofe- med klippekort i norsk helsevesen og frikort allerede fra mai måned av...og liker jeg det??? NEI! Ønsker jeg å leve som en vandrende helsekatastrofe? Pokker, nei!
Men slik er det...og blir jeg tatt mer seriøst? Nei...tror ikke det...det føles ikke slik.
All tillit til leger, sykepleiere og helsevesen råtner bort i en strøm av fortvilelse. Til og med mennesker som selv lider av kroniske sykdommer, hever øyenbrynet og lurer på om jeg spiller ett skuespill for å få sympati...
Jeg lover...jeg vet ikke hva jeg skal sverge til eller på, for at dere skal forstå at dette ikke er tilfelle...
Så langt har jeg, siden 2010-da jeg fikk diagnosen fibromyalgi, vært igjennom alt mulig av utredninger og tester. Det eneste jeg har fått svar på, er at alle prøver er normale, alt er innafor normalen! Derfor blir jeg ansett for å være...hva???
Hypokonder?
Ute etter opiater??
Jeg har smerter ingen kan måle. De kan ikke måles, testes, vises ikke på blodprøver, vises ikke i ledd og muskler...usynlig for vitenskapen vi sverger til...
Jeg har bivirkninger...pga medisiner. Jeg er en forsøkskanin...
Jeg opplever sinnsyke smerter i underlivet og i livmoren. Blødninger som betyr at jeg bruker tena lady bleier i en alder av 42 år. Har hatt det i 5 år. Blir jeg trodd? Joda...får jeg hjelp? Joda, etter 5 år med piller, utskrapninger, brenne slimhinner og smertestillende får jeg hjelp. Hysterektomi hvor livmor og eggstokker endelig skal fjernes...men ikke uten skrekkhistorie som kirurgen på gyn Ahus kunne gi meg, da jeg for 2 år siden våkna av narkose og oppdaget at de ikke hadde gjort det de skulle. Hvorfor må vi kvinner hele tiden mistros i helsevesenet? Hadde jeg vært en kjendis eller idrettsutøver, hadde jeg vært like mistrodd, tror dere? Hadde legen ville fortalt f.eks en kvinnelig kjendis at :"hvis vi fjerner livmoren din, får du ett hull som tarmene dine vil falle ned i, og etterhvert vil de komme ut skjedeåpningen og du vil ha smertefulle samleier og stor risiko for at tarmen perforeres..."
Har dette blitt sagt til andre enn meg?
Jeg føler meg uhyre spesiell. Jeg føler meg skikkelig utvalgt til og bli tråkka på! Jeg begriper ikke hvorfor...og jeg ser jo med mine egne øyne når jeg forteller folk om mine opplevelser at det høres så eventyrlig ut at det er vanskelig å tro på meg.
Men, si meg, hvorfor utsetter jeg meg selv for all denne lidelsen? For å få sympati? Helt seriøst, tror dere virkelig at det er verdt det?
Havna på legevakta igjen i natt... clusterhodepine...en person mener jeg har migrene. Jeg har gått på faste migrenemedisiner siden 2010 mot fibromyalgi. Nå har jeg seponert disse og bruker kun tramadol og paracet...pang, så er hodepine og oppkast også på merittlista mi...så da har jeg uten og vært klar over det, antakelig hatt migrene i tillegg i alle disse årene??
Jeg er så møkk lei...
Jeg vil bare ha 1 eneste smertefri dag...denne sommeren har hittil sugd gråstein...jeg har ikke vært med barnebarn til Hunderfossen eller dyreparker, ikke fått vært i svømmehall eller sightseeing...jeg har sittet i en stol med strikketøy og lydbøker, sovet, ikke særlig matlyst, null energi...
Positivt er at jeg ikke har brystkreft...men har blodig cystevæskelekkasje fra pupp, og forkalkning i lymfer i armhule...ikke farlig...
Vel...
Har kronisk bihulebetennelse, hatt 6 omganger i røntgen, men skal nå inn 5 august for å pokes i igjen...nytter visstnok ikke at en spesialist anbefaler operasjon, og at bilder av hele hodet foreligger i alle forbanna retninger...jeg får dritvondt av den sonden som stikkes inn igjennom nesa, får enda mer hodepine og tårer i flere dager etterpå...men hvorfor skal de bry seg? De skal hele tiden overprøve hverandre...:"de er jo bare grundige, vær glad for det!" Er ikke 7 omganger i røntgen pluss sondesjekk litt i overkant grundig? Jeg føler meg som ei pokepute!
Jeg er sliten og ønsker å lide i stillhet fra nå av...jeg vet ikke om jeg blir å bligfe særlig mer om fibro og alle sideeffektene av sykdommen. Er så lei av å bli mistrodd, sett ned på, få stygge beskyldninger på pm, måtte forsvare meg etc...jeg blir ikke friskere av det...jeg vet ikke hvorfor min blogg, mine innlegg etc er så mye lettere å mistro enn andre damer sine blogger om fibromyalgi og ME sykdom...
Jeg ser ikke bra ut...jeg føler meg ikke bra...jeg er sliten nå...
Ha en god sommer...
A
torsdag 30. juni 2016
Litt frykt, litt hysteri og mye frustrasjon...
Advarsel, i dag er jeg virkelig sårbar og nedfor:
Jeg er så lei av å være lammet pga smerter...jeg er frustrert og fortvilet...jeg er ikke mindre kvinne selv om jeg ikke har livmor og smertene som medfølger, er jeg vel?...jeg er 41 år og lever i ett soverom...uten action, kun smerter og mørke...jeg begriper ikke hvorfor det må være slik...og de skremselshistoriene legene fortalte meg på Ahus sist...om tarmer som faller ned der livmora burde være og kommer ut skjedeåpning osv...har aldri hørt om det før...så jeg kvier meg litt også...jeg er så lei av at alle skal ta avgjørelser over hodet på meg...jeg har blødd i 3 år uten stopp...smerter...så fikk jeg nesten 2 år fri for blødninger og smerter og livet begynte gradvis å snu...og boom...så smerter igjen og havner jeg på sykehus...jeg blir fraktet i taxi til legen fordi amk mente jeg ikke kvalifiserte til ambulanse...jeg klarte nesten ikke gå pga smerter...så med skolebuss...bilsyk og ute av stand til å gå-kryper jeg inn på sykehuset hvor de ikke finner noe...hvor mistanke om medisiner er det de tror jeg er ute etter...sendes hjem...blør i nesten 2 uker...og nå er smertene så ille at jeg holder senga...jeg er ett menneske med følelser og behov...hvorfor skal jeg ignoreres og skyves til side? Hvorfor tror de meg ikke og hvorfor skal jeg skremmes til å ikke ta operasjonen???
Hva er så sært med mitt tilfelle at koste hva det koste vil-livet mitt- så skal de ha rett og jeg feil??? Og når jeg "klager" er det alltid noen som skriver at det er slik det er og bagatelliserer det...men jeg er jo ett menneske med følelser jeg også...og når jeg føler meg urettferdig behandlet av helsevesenet, hvorfor er min historie ikke verd "papiret" jeg skriver på kontra andres skremselshistorier!? Er min situasjon virkelig en bagatell? Har jeg så feil???
Jeg har hatt 6 runder i røntgen med bihulene nå...og fikk endelig time på Ahus for å få gjort noe...og gjett hva? Alle de ørten bildene og timene på øre-nese-hals hos spesialist på Diploma og Curato røntgen, de har vært wast of time og misbruk av penger jeg ikke har!!! Jeg har så lite å leve for i mnd at egenandeler 3-4 gang i mnd hos leger osv, det vises på kontoen...og så får man endelig frikort -og da sendes jeg til undersøkelser som ikke inngår i frikortordningen...siste kosta meg 1900 kroner...jeg har brukt flere tusen dette året på legeregninger og agressive inkassoselskaper pga sykdom og de viser null forståelse...
Og timen på Ahus med bihulene resulterer i nok en smertefull undersøkelse med sonder inn nesa og helt bak i lillehjernen og nye røntgenrunder...
Jeg lurer på når jeg har lov til å si at nok er nok?
12 juli skal jeg på nytt igjen ha mammografi, ultralyd og evt biopsi av den kulen som muligens er i armhulen. Jeg skal på nytt stickse væsken som kommer ut av puppen...
Jeg forstår ikke hvorfor jeg ble henvist til Curato i Oslo og måtte betale 1900 kroner for en undersøkelse jeg nå på nytt må igjennom på Ahus? For det er så merkelig hvor leger hele tiden skal overprøve hverandre og kaste pasienter mellom seg...
Har de glemt av at vi er ekte mennesker med følelser?
Og når jeg i tillegg får kjeft av fremmede mennesker fordi jeg er for åpen og deler for mye, og folk ber meg bagatellisere alt og slutte tenke...hvorfor må jeg det?
Hvorfor er min situasjon noe jeg burde tie ihjel og hvorfor har ingen noen gode argumenter og komme med mht det? At det er privat? Er ikke det opp til meg? At det er ubehagelig? La vær å lese da! Tabu? Hvorfor er f.eks pornografi legalt, mens brystkreft, overgangsalder og livmorsproblemer tabu?
Jeg er inne i en vanskelig fase og jeg har behov for å få ut frustrasjon. Jeg er ikke flink å snakke...og jeg har ingen å snakke med...og jeg liker ikke snakke i telefonen med venninner elker familie...jeg liker å skrive...derfor blogger jeg...mye blir veldig negativt og nedtrykkende...men jeg har ikke mange oppturene nå...og jeg føler meg så forbanna sliten og alene...og jeg kan ikke grine så mye jeg vil og jeg må alltid være så sterk...men nå bikjer det litt over for meg...har jeg liv til å la det slippe taket litt? Få panikk? Være redd, få angst?
For jeg får nesten ikke puste...
Hilsen Aina...
mandag 13. juni 2016
Forkjøla...i en evighet...
Jeg er forkjøla!!! Jeg har kronisk bihulebetennelse-har hatt det siden januar 2015 og skal opereres i august...men nå har det brutt ut i full blomst og jeg--jeg er skikkelig dårlig😯
Feber er det sånn opp og ned med, men jeg er kvalm, har synsforstyrrelser, hetetokter bare overgangsalder verdig og frysetokter...leddsmerter og er så snørrete, tette tårekanaler og hoster lungene ut av meg i perioder...
Vi som er kronisk syke-som har fibromyalgi og ME, som har astma og allergier, for oss er ikke en forkjølelse "bare en forkjølelse!" Det er det mest ubehagelige og vonde man kan gå igjennom...jeg er helt ødelagt!!!
Og så sitter det i kroppen i evigheter, man blir jo pokker aldri kvitt det!!!
-jeg er så lei av å ikke orke noe...huset er bomba..hekken må klippes mer...plenen må klippes mer...alt blir så forbanna halvgjort hele tiden!
Jeg har ny medisin...Nobligan 150 mg for dag, paralgin forte 400 mg ved behov, 1g paracet v behov...jeg bruker 3 stk 50 mg nobligan fast...alt annet er bare ved behov...smertelindringen er ok, men jeg er ikke smertefri. Jeg begynner å tro at det er noe jeg aldri vil oppleve og bli igjen...så det har jeg forsonet meg litt med.
Men, kjærringråd mot forkjølelse er fine. Jeg har kokt oppkutta ingefærrot som moses med stavmikser, blandes med sitron og sort pepper og økologisk akasiehonning...nydelig godt og fantastisk lindrende for sår hals og mot kløe. Elsker smaken! Blandingen må tilpasses hver enkeltes palett-jeg elsker blandingen av ingefær og sitron. Så jeg bruker mye av det.
Ellers-gode råd tas imot med takk! For jeg trenger sårt litt energi.
Ellers, har hatt blødninger igjen, skal også på mammografi idag...1200 kroners horribel pris i egenandel...så er det gyn. i august...19 tror jeg...og celledelingsprøver...og neseoperasjon pga bihuler 5 august...føler meg fremdeles som et eksperiment!!!
God bedring til alle kronikere...vi sees snart😊😊😊
Klem fra Aina;-)

