Jeg har blitt litt inspirert i det siste, ikke bare av egne erfaringer- men av å lese historier om kroniske syke fra hele verden. Dette blogginnlegget er dedikert til vårt helsevesen, som på mange måter er det mest enestående i hele verden- og på så mange andre områder litt "fast i middelalderen!"
Kjære leger, kjære legesekretærer, sykepleiere og hjelpepleiere, helsearbeidere i vårt langstrakte land- fra både administrative arbeidstakere til arbeidere på gulvet!
Dette er et hjertesukk fra en som er kronisk syk, i 2016, i vårt land Norge!
En litt dramatisk intro, tenker dere nok, og ja, det kan hende det er på sin plass. For slik jeg opplever ståa i dag mht min diagnose-FIBROMYALGI!
Jeg har fått stemplet på meg det meste: Hypokonder, oppmerksomhetssøkende, ute etter smertestillende, skuespiller, Løgner, psykisk forstyrret, psykosomatisk lidende...
"Du fortjener ikke handikapparkeringskort. Ingen med denne tullediagnosen fortjener det!"
Og når jeg konfronterte legen jeg hadde- via legelisten.no "Kjente han seg ikke igjen i disse uttalelsene!"
Og hvem tror folk på? En lege eller meg?
Jeg har hørt alt og sett alle blikkene...
Og jeg er ikke alene!
Statistikkene er ikke oppdatert. På statistisk sentralbyrå er data på muskel og skjelettplager datert senest 2010. Det har stått uendret siden da. Hvorfor oppdateres ikke dette?
Helsenorge.no anbefaler antidepressiva, smertestillende som tramadol og epilepsimedisiner, selvhjelp og samtaleterapi.
Norsk helseinformatikk snakker om stress, psykiske forhold, skape trygghet for at det "ikke er en alvorligere sykdom", opprette og gjenvinne funksjonsevne, fysisk trening og god informasjon.
Hvor mange ganger har du forklart din lege at f.eks trening gjør smertene verre? Hvorfor er det ingenting i informasjonen helsevesenet gir om fibromyalgi som fanger opp dette?
Hvor mange ganger sier folk til legene sine at "Jeg ER ikke psykisk syk!"
"Jeg lyver ikke, det GJØR så vondt"
"Jeg ER ikke hypokonder!"
"Jeg ER IKKE ute etter piller for rusen sin del!"
Når noe ikke har en logisk forklaring som står i en lærebok, hvorfor er det nesten ingen som skriver opp hva pasientene forteller dem?
Kjære leger og dere andre- Vi som har en kronisk smertelidelse, vi er ikke A4. Årsaken er ikke at vi IKKE har de samme symptomene, for det har vi i all høyeste grad, årsaken er at vi er sjelden på samme sted i sykdomsutviklingen. Og det som er det merkeligste med fibromyalgien i min verden, det er hvor mye vi kan putte i fibrosekken- som vi kaller den, og hvor raskt det endrer seg.
Kosthold er viktig. Mht smertelindring viser det seg at for MIN del er stivelser som sukker og gluten, laktose, reagerer magen min på, selv om INGEN blodprøver tilsier at jeg er allergiker eller intolerant. Likevel er smertene uholdbare hvis dietten min inneholder for mye av dette.
Jeg blir bedre av mat med ingefær og hvitløk i...og chili...men det kan ikke være mengder av det pga spiserørsbrokk. Gurkemeie er også bra.
Sist jeg var innlagt på sykehus var det på grunn av sinnsyke magesmerter. Magen var helt i opprør. Slike smerter kan sammenlignes med en fødsel eller blindtarmbetennelse.
Legene fant ikke noe. Ingenting galt på blodprøver, ingenting galt gynekologisk, ingenting galt på ultralyd hverken innvendig eller utvendig. CRP litt forhøyet, men det er normalt hos oss med finromyalgi. I tillegg har jeg kronisk bihulebetennelse.
Jeg ligger i sykesenga og gråter, jeg vrir meg i smerter, dette er det jævligste jeg har vært med på i hele mitt liv.
kirurger klemmer og kjenner: "Magen din er myk!"
Jeg svetter!
Og så kommer blikkene..."Hva er du ute etter?"
Oppmerksomhet?
Dermed ber jeg ikke om smertestillende. Jeg sier ikke noe, jeg ringer ikke på når smertene herjer med meg...Jeg tar ikke engang mine egne medisiner...Jeg tar ikke så mye som en paracet!
Jeg står på Nobligan og paracet 3 ganger daglig...
Jeg tok ingen verdens ting...
Så kommer spørsmålet: "Hva slags medisiner bruker du?" Og så blikket når jeg sier Nobligan og av og til paralgin forte...
Stempelet du føler du får når ingenting fysisk eller patologisk er galt med deg ifølge alle vitenskapelige tester...
Du er på sykehuset fordi du er dårlig!
Så jeg sier dere dette:
Det er mulig at jeg vet mer om min sykdom enn dere som helsearbeidere gjør! Det er nesten garantert at min kroniske lidelse ikke faller innenfor deres ekspertiseområde. Det er litt viktig at dere faktisk er ok med det!
Det beste dere kan gjøre for oss med denne lidelsen, er å lese dere opp...Sjekk internett, les på sider som omhandler fibromyalgi, les på symptomer og hva som ligger i begrepene. Bruk fibromyalgiforbundets nettsider aktivt!
De 10 minuttene dere tilbringer med oss er bare en brøkdel av livet vårt.
Største bekymringen vi har er hvordan vi tar oss ut, hvordan vi ser ut for dere. Ser jeg for frisk ut, har jeg en god dag, avhenger det mye i hvor mye du vil tro meg. Jeg ser ikke syk ut, så hva vil jeg?
Vi er redde for dere. Vi er redde for hvordan dere oppfatter våre bekymringer og hva dere til syvende og sist skriver i vår journal.
Det som skremmer meg mest er om dere som helsearbeidere blir frustrerte på meg, at jeg egentlig blir en plage for dere siden dere ikke finner ut av hvorfor jeg har disse smertene...
Jeg leser hele tiden på nettet om fibromyalgi.
Jeg leser på amerikanske nettsider, engelske, jeg oversetter tyske sider og saumfarer alt av info jeg kan. Jeg leser om mat og medisiner, om alternative behandlinger.
Jeg er som besatt, dødelig opptatt av å finne en løsning.
Og slåss mot fordommer og mistillit underveis...
Jeg ønsker meg en fastlege som forteller meg sannheten om hva han ser når han ser meg. Hva er jeg for han?
Ikke hold igjen, åpenhet og ærlighet er alfa omega! Fortell pasienten din om dine tanker og følelser. Vi har hørt og sett det meste. Vis oss at du gjerne VIL forstå oss!
Dette gjelder også familie og venner.
Det er ikke lett å være kronisk syk. Det er ikke lett å sitte med en usynlig sykdom!
Kjære alle sammen...
Det starter med at dere viser oss litt tillit. Litt forståelse...og MASSE ærlighet!
Takk!
Aina
