Hei verden...
Her er jeg igjen...Og det er evigheter siden jeg har blogget, alt for lenge- Livet har tatt mange vendinger og jeg nærmer meg 50 år...vel, jeg fyller 48 år denne augusten vi er på tur til å nærme oss.
Fibromyalgiforskningen fortsetter, men det skrives ikke så mye om det mer og folk synes å være "mettet" mht hva som foregår, pga vi har en pandemi! Fibro og underliggende sykdommer kommer litt lenger bak i rekken pga Covid 19 og dens muterte venner...
Jeg har ikke hatt Korona- som det kalles på lege- og folkemunne. Bank i bordet! Vanvittig mange i familien min har hatt det, muligens mer enn 1 gang, jeg har vært heldig- eller kanskje flink til å holde avstand, bruke maske og sprite/vaske hender, og jeg tenker fortsette med det, ihvertfall det med avstand og sprite hender. Jeg er litt slappere med maskebruk.
Mitt eget liv har tatt mange rare vendinger. Noen nylige er jeg litt delt i oppfatning av, det har mer med privatliv og gjøre, så jeg skal ikke skrive særlig om det her, men man kan si at av og til mister man noe eller noen og man bare føler "meh" om det, fordi når det ikke nytter over år og behandle saker bedre enn man kanskje ha burde ha gjort, slik at det faktisk har gått ut over saker man burde behandlet bedre enn akkurat den saken, osv, fordi man har ting som folkeskikk, utakk er verdens lønn og urettferdighet som mikses inn, så blir man rett og slett bare...meh...er ikke viktig mer...man kommer til en alder hvor man ikke orker bry seg mer...
Helsemessig er livet for min del komplett ræva!
Jeg har hatt en hellvettes turnè siden mai i år...
Start opp i mai med øyenbetennelse og allergi!
Start opp i mai med øyenbetennelse og allergi!
Juni, rettere sagt 11 juni, er jeg ute i hagen og rydder Tuhja og Edelgran, og kommer inn i huset og oppdager at jeg er full av små, røde prikker over hele overkroppen. Jeg tenker det er bare litt utslett pga greinene, og at det vil forsvinne, men jeg kan fortelle at i skrivende stund, er jeg ennå spedalsk og prikkene er utslett fra lårene og opp i ansiktet, blemmer, små sår med grønt puss, klør som fy...Legen min prøver å kurere dette, jeg har fått prednisolon og ser ut deretter! Månefjes, kulemage, hoven i fingre og føtter, ser ikke klok ut pga bivirkningene av steroider.
I tillegg har blodtrykket mitt tatt helt av. Jeg har gått nå konstant med et undertrykk på over 100. Jeg foretar kontrollmålinger hver dag, tre ganger tre og gjennomsnitt av de to siste, er det som er ca mål...og jeg ligger og hopper mellom 200/130 i BT og laveste har vært 149/109 i BT, men stort sett orker jeg ikke regne ut gjennomsnittene...
I tillegg har blodtrykket mitt tatt helt av. Jeg har gått nå konstant med et undertrykk på over 100. Jeg foretar kontrollmålinger hver dag, tre ganger tre og gjennomsnitt av de to siste, er det som er ca mål...og jeg ligger og hopper mellom 200/130 i BT og laveste har vært 149/109 i BT, men stort sett orker jeg ikke regne ut gjennomsnittene...
Jeg har vært innlagt, har hatt hjerteoperasjon via lysken og fått en ny diagnose jeg ikke helt forstår om legene utelukket eller mente ikke var "moden" nok og skal vedstå i en slags parentes, for jeg har lest gjennom anamnesen min og epikrisene mine og jeg føler jeg er mer klar i mine egne uttalelser enn leger noen sinne vil bli...
Jeg havnet på sykehuset første gang pga hodet holdt på å eksplodere. Jeg fikk akutt blodtrykksfall, svimte av i egen seng, midt på natta, alene hjemme med kun hundene og katten, jeg dreiv inn og ut av bevissthet og klarte ikke ringe mannen min før det hadde gått vel 1 time etter insidenten. Jeg fikk kreket meg i stabilt sideleie og ringt mannen min og han var da på jobb i Hurdal og vi bor i Ørje, så det er en liten kjøretur...Folk spør alltid hvorfor jeg ikke ringte sykebil...Jeg har 2 hunder og 1 katt....ytterdør var låst og vi har ikke nøkkelboks med kode. Så, dette er noe jeg skal anskaffe. Nøkkelboks med kode jeg kan gi ambulansepersonell etc...så slipper jeg knust dør og hunder på ville veier...Derfor rungte jeg mannen min, for han har egen nøkkel. Og jeg bagatelliserer alltid min egen helse, selv om jeg skriver om den og "syter" hele tiden, som mange forteller meg!
Jeg er feit og full av kviser og det feiler meg ingenting...Er bare oppmerksomhetssyk og lat...Har fått det slengt i trynet etpar ganger ja...
Når mannen min kom hjem, hjalp han meg på toalettet og så ned i stuen. Jeg var så svimmel og helt i ørska, men jeg la meg på sofaen. Så dro jeg til legen, fikk pulsmonitor på i 24 timer, dro hjem og lot maskinen gjøre sitt...Ble sendt til sykehuset Kalnes dagen etter. Satt på venting i akutten i 10 timer før jeg fikk plass, fikk sengeplass, ble observert og tre leger sa at jeg hadde Wolff Parkinson White syndrom, 1 lege sa krystallsyken og sendte meg hjem med blodtrykkssenkende medisin...
Plutselig, en eller to dager etter, blir jeg oppringt av Rikshospitalet. Jeg måtte komme dit pga EKG jeg hadde tatt. Jeg drar dit, ble innlagt i to dager, testet i alle retninger og blir sendt hjem med ny BT medisin.
Nå spoler jeg litt fram noen uker:
BT medisinen virker ikke! Jeg er ennå svimmel og ør, klarer nesten ikke gå opp trapper, beina er så bly tunge at opp trapper er et kjempeproblem. Utslett overalt, øyne som renner, innersiden av lårene mine har to vannansamlinger som er vonde, begge føttene mine er så full av ødem at crogs er vanskelig å få på og jeg har ringt Riksen, som jeg fikk beskjed om hvis ting ikke ble bedre, men må ta kontakt med Hobøl legesenter pga mitt legesenter har ferie...
Jeg er ikke frisk, må tilbake til en eller annen lege som ikke vet hvem jeg er, forklare alt på nytt, mest sannsynlig vet denne legen bedre enn meg og alle andre, gir en ny BT medisin og ber meg dra hjem igjen...
Jeg har investert i BT apparat som nevnt, så jeg får vel lov til og ta kontroller hver dag, og når legen min er tilbake på kontoret, starter vel runde 3.
Hvorfor vil ikke BT ned?
Hvorfor er jeg FULL av kløende utslett?
Det smitter ikke!
Ingen andre har det, så jeg skjønner det må være en form for allergi, men hvordan kan jeg bli kvitt det?
Og månekroppen min og fjeset...og all væsken i kroppen...
Jeg har veid 103,7 kg
jeg skal være under 100 kg nå, men siden jeg er så full av væske og ødemer osv, gidder jeg ikke veie meg...
Jeg er så sliten...kroppen er så forræderisk...Fibroen koder seg bare verre...Hadde en liten periode hvor fibrosmertene tok pause og ga smerteopphold til beina mine og ødemene...nå ruller alt inn for fullt...Fibro, smerter, utmattelse...tårer...
Noen forstår ikke en dritt-meg inkludert...Kommentarer er så mange...
Og ikke minst alle de gode rådene jeg får...og ikke fullt så gode...
Jeg er bare SÅ lei og SÅ sliten...Jeg kommer til å poste en serie bilder etterhvert, av meg selv, av kropp og utseende fra "frisk" til mer syk...Og de er ikke pene...
Så dere er advart...hehe
Jeg skal forberede tur til lege i dag...
Så dere får ha en fin dag videre, så skriver jeg litt mer så snart jeg vet mer...
Ha en strålende dag!
Bilder:
Det siste bildet jeg viser nå, er meg FØR medisinene: det er snakk om maks 2 uker mellom bildene:
