Høst...

Det har vært en nydelig sommer. Masse god varme, noe leddene mine har vært takknemlig for:)

Likevel har jeg blitt verre. Sykdommen har endret seg og jeg har mer eller mindre holdt sengen.

"Hva har endret seg?", spør folk-"Du virker verre nå enn noen sinne!"

Jeg har lagt på meg...Jeg har blitt eldre...og jeg har mer eller mindre resignert. Jeg er sliten!

Jeg ser ikke folk for tiden, noe jeg faktisk synes er greit, fordi jeg har ikke store energinivået i kroppen til å underholde gjester. 

"Hvordan klarte du Paris og over 55 000 skritt?"

Veldig enkelt! Jeg har enda litt stahet igjen i kroppen!

Jeg tvinger meg!

"Kan du ikke tvinge deg hele tiden, hver dag?

Hva tror dere jeg har gjort i over 20 år? 

La meg si det slik: "Hvis en hest blir tvunget til å løpe i dager uten mat og drikke- dør den til slutt!"

Jeg sier ikke at jeg dør- men jeg er utmattet..."Fatigue!"

Jeg har postet litt linker om teorier til hvorfor. Ikke alle er like godt mottatt...Jeg ønsker meg noe som tilnærmet kan kurere meg! Hva ønsker du?

Det er høst nå og jeg gruer meg! Jeg gruer meg så inderlig til denne vinteren som kommer, fordi jeg kjenner på hele meg at den ikke blir enkel! Og det verste er at jeg skal vise sakkyndige mennesker at jeg er syk...ikke frisk...ikke friskere---men mitt sanne jeg som syk. Jeg skal utredes om hvor "frisk" jeg er og hvilken arbeidsevne jeg har...og fremmede mennesker skal evaluere meg på basis av hva andre fremmede mennesker sier. Ikke hva familien min sier, ikke på basis av hva min fastlege sier- men på basis av et eller flere sakkyndige mennesker som skal vurdere om jeg tuller eller er syk, om jeg naver eller om jeg faktisk er syk nok til å bli ufør---Jeg klarer 3-4 dager med gåing og bevegelser...etterpå er jeg fysisk helt utkjørt i flere uker. 

Jeg beskrev utmattelsen slik engang: "Du vet den følelsen av å ha noen sittende oppå deg for å så stikke hendene inn i brystkassen på deg og sakte klemmer lufta utav deg- og ikke helt slipper taket!" 

Man er trøtt hele tiden...Som influensa og tannverk 24/7---Virkelig!!!

Jeg har hatt 4 dager i Paris- jeg har fylt opp minnebanken...jeg håper på Praha til neste år...og Australia...Kanskje New York om et år eller to...Venezia...Firenze...Dublin...

Jeg kommer aldri til å slutte å drømme...Det er det som holder meg oppe...

En vakker dag skal jeg bo i et varmt land!

Aina

Snart september

Snart er August over og September står for døren. 3 september sjekker jeg inn på Steffensrud. Smertemestringskurs...
Jeg er spent...veldig spent...

A.

URO...Og evnen til å stenge det ute...

Alle som kjenner til sykdommen Fibromyalgi, vet at den kan ha mange underliggende sykdommer. Det som mange faktisk ikke tenker på, er at mange kan bruke den som en direkte årsak til å oppføre seg ufordragelig og skylde på at man er så sliten at sinne og følelser tar overhånd...og jeg er her for å fortelle folk, at jeg faktisk ikke godtar det!

BØLLER finnes overalt. Om det er i barnehagen eller på barne-eller ungdomsskolen, i jobbsammenheng eller i en klubb, på Facebook eller i en eller annen gruppe, så er det bøller der. Noen ganger bruker de bare litt lengre tid å komme opp til overflaten!

Jeg har vært et mobbeoffer før. Jeg har alltid derfor vært innmari naiv og tror alltid det beste om folk og derfor godtar jeg ting alt for lenge før jeg tar til motmæle. Men ikke mer!

Jeg orker ikke krangle med folk. Og jeg tvinger ingen hverken til å like meg eller å akseptere mine meninger. Men når folk skal vri ordene mine rundt og bruke dem mot meg- og tro at bare fordi jeg er sliten eller syk, så vil jeg la meg bølles til stillhet, da tror dem feil. Og ja, min definisjon av bøllete oppførsel er når to eller flere skal tvinge deg til å gjøre som dem vil eller mener fordi dem er uenige i det du sier, for så å snu på alt og fortelle at du er den trassige som forlater en aktivitet av egen fri vilje, når de innerst inne faktisk vet det er usant! (Jeg forlot ikke frivillig- jeg ble kastet ut- og jeg har bevis for det!)
Og når jeg i ettertid får meldinger fra mennesker som har vært utsatt for det samme av samme personen(e), ja da forstår jeg mer. For historiene jeg har hørt om dem, stemmer ikke med det de forteller meg...og når jeg selv får se med mine egne øyne løgner om meg, ja da reagerer jeg!...

Så...hva gjør dette med meg som person?  Som person- absolutt ingen verdens ting-for jeg kommer ikke til å forandre den jeg er pga en slik hendelse...men som fibromyalgi-syk- så tenker jeg på det som har skjedd fordi kroppen reagerer fysisk på det. En frisk person ville nok hoppet rett forbi hele greia og gått videre. Jeg har fysisk vondt i kroppen pga påkjenningene man får, for det er slitsomt å føle at man faktisk må forklare seg til andre venner pga løgnene.
Og da kommer det ned til dette med sosiale media. Facebook...hvorfor ikke bare slette det??
Jeg har ikke slettet Facebook. Jeg har bare logget ut og slettet appen på telefonen...for å ikke være så forbanna tilgjengelig. Jeg har enda Twitter og Messenger. Jeg har to e-poster. Jeg tenker det får holde. Jeg har til og med Snapchat...som i grunn ikke er så morsomt...
Sosiale media er faktisk den eneste måten å omgås mennesker på for oss ned fibromyalgi. Sykdommen tar fra oss så enormt mye. Venner som er friske orker ikke mase på oss mer. De gidder ikke prøve dra oss ut av huset fordi vi ikke orker...
-jeg sparer all min energi til å orke være sammen med mannen min...og innimellom være sosial med ungene mine...

Og når jeg har brukt noen dager med familien- er senga min neste og beste venn...
-har nettopp hatt en opplevelse for livet...vært i Paris...mitt Paris...og er alt for sliten til å nyte gleden over å ha vært der...
-jeg gikk over 55 000 skritt på 4 dager...galskap!

Og når man da kommer hjem, ikke nok med at folk har kritisert meg for å være på Facebook når jeg burde nyte Paris- og jeg får "hvordan klarer du å dra på ferie når du ellers er så syk at du ikke orker en dag sammen med meg...!" Eller "du ligger i senga hele tiden ellers, men til Paris klarer du å dra!!??"
I tillegg til alt dette- så skal man bli tråkka på...og løyet om...og beskyldt for masse tull...?

Vel...jeg orker ikke det. Jeg er meg! Jeg er nøyaktig det dere ser...og kommer aldri til å bli noen andre enn meg selv...og jeg må faktisk ikke forklare meg selv til noen!

Så...med dette...ha en god kveld videre;-)

A.

Blogg-gjest- med et viktig budskap

Fibromyalgi og ME kan komme fra mange forskjellige årsaker...og det er ikke enkelt og få diagnosene eller få hjelp til å "kurere" sykdommene...og det kan koste vanvittige summer ned penger, noe vi som regel ikke har:
Gjesteblogger i dag er Vidar Gustad-Tidenes Helseskandale på Facebook:

DEL INNLEGGET TIL SÅ MANGE SOM MULIG:

Jeg skrev om fibronyalgi og ME på Facebook og han svarte meg;-)

- "jeg hadde penger, jeg var privligert og hadde flaks. Jeg vet at de færreste av kronisk syke har råd til behandling, men det er så viktig at flere skjønner hvorfor dem er syke.
Jeg sier ikke at du har dette i kroppen, men jeg har sett at SÆRDELES mange med det du her beskriver faktisk får dette påvist. Så de som ikke har penger til å behandle seg bør søke kunnskap for med økt kunnskap vil vi kunne presse politikere til å ta dette på alvor.
Det er ganske kynisk, men jeg er sikker på at veldig mange leger i dag vet at dette er årsaken til manges plager, men de tør ikke gjøre noe fordi de er redde for å miste sin lissens.

MEN det siste årene skjer det store ting!"
-------------------------------------

-Jeg har endel ideer for fremtiden med henhold til å påvirke "saken" i positiv retning. For å få gjennomført noen av ideene er det en STOR fordel om jeg får opp antall venner på denne siden. Jeg håper derfor at de som har sansen for noe av det jeg skriver kan anbefale meg til andre slik at jeg får flere " venner".

Hva er mitt utgangspunkt.

- Jeg ønsker at flere kronisk syke skal få hjelp uavhengig av diagnoser
- Bedre testing av bakterier, virus og parasitter
- Mer fokus på immunforsvar som tross alt er kroppens forsvarssystem.. ( Gjennom det forebygge sykdom)
- Samarbeid på tvers av diagnoser - hjelpe hverandre å finne årsaker og støtte opp om leger som tør jobbe for å finne svar. Påvirke foreningene positivt.
- Jeg ønsker at vi skal få sunnere mat - Sannheten på bordet so to speak. Det er mye sykdom som fårårsakes av en mer og mer kynisk matvareindustri..
- Jeg vil kjempe for at man skal forebygge sykdom gjennom et bedre bilde på vitaminer og næringstoff ( feks at leger som Jan Øyvind Lorgen skal synes endra bedre)
- Jeg kjemper i mot at legemiddelindustien skal drive korrupt. Være med å avsløre og belyse opplagte " banditter"
- Jeg vil være med å sette et kritisk foikus til de mest skeptiske blant oss - være med å se om det er en link til verdens mest korrupte industri.
- Gjennom at flere får adekvat behandling i helsesystemet vil man også fjerne livsgrunnlaget for mennesker som utnytter at det finnes så mange med kronisk sykdom uten egentlig å vite årsaken.

Kort fortalt et paragdimeskifte hvor en finner årsaken og gjennom å lete og belyse ganske opplagte årsaker til at så mange blir kronisk syke. Den viktigste jobben er tross alt å hindre at enda flere får unormale immunforsvar og kropper fulle av bakterier, virus, parasitter - miljøgifter med mer.

PREVENTION IS CRUCIAL.

Hvis du er enig i noe av dette setter jeg pris på om jeg får flere " venner" Målet er å få over 1000 venner i løpet av en mnds tid. Det vil bety mer motivasjon for å stå på for saken. Jeg ønsker mennesker med et åpent sinn og som i bunn og grunn er enige med meg i disse problemstillingene på sidene. Så dropp å anbefale siden til skeptikere og mennesker som har en tendens til å gå i vranglås. Det handler ikke om kvantitet, men om kvalitet for å dra i samme retning:)

Takk for hjelpen.

Mvh
Vidar Gustad.
Ålesund
92076550

Møkkadag...

Har en vanskelig dag i dag. Tusen tanker surrer i hodet og jeg prøver finne løsninger. Hvem er jeg og hvor skal jeg og skal jeg gå dit alene?
Det er nemlig tider hvor jeg føler meg totalt verdiløs. Og det er slik at den som står meg nærmest er en av dem som får meg til å føle det slik...hadde jeg sittet i et rom med 2000 mennesker, hadde jeg følt meg alene...
Kroppen krangler. Svimmel, kvalm...vondt i magen...ensom...misfornøyd...
Jeg er ikke glad...ikke trist...føler egentlig ikke noe annet enn tomhet...er det starten på en depresjon? Jeg har aldri vært det før...har vært normalt nedstemt...- men det jeg føler nå, er at jeg bare har lyst å gi opp...orker ikke mer...kroppen er mitt fengsel..jeg flytter meg fra senga til sofaen...fra sofaen til senga...orker ikke noe...føler ikke for å gjøre noe...

Og- når man ikke får kontakt med den man aller helst vil snakke med- når han ignorerer en 100%, da blir tungsinnet enda tyngre...jeg er så lei...

Skal se en ny film...har vel sett 20 filmer på etpar dager...klarer ikke gjøre så mye annet...akkurat i dag er det ikke gøy å være meg og jeg har smerter jeg ikke unner min verste fiende. Det er tungt å puste pga vondt og medisinene virker ikke. Dette er en tung fibro-trist dag...møkkadag...gjennomført drittdag...

Håper din dag er bedre..

A.

40 & Fabulous!!

"I am not 40...I am 18---with 22 years of experience!"

Morsomt når Google gratulerer meg med dagen: Søtt bilde-

Et tegn på at man googler mye!!??

Da har jeg rundet de store 4-0! Førti...fire ganger ti...førr' ti...

Og jeg sitter i sengen og tenker: "Det er NÅ det begynner!" 

Livet...

Jeg ser meg tilbake- reflekterer litt...tenker på alt jeg har gått igjennom...Hva jeg har gjort og hva mennesker rundt meg har gjort...fire tiår med tester og prøvelser...kanskje litt mer tester enn folk flest egentlig vet...men for at man skal kunne gå fremover, må man slutte å dvele ved det som ligger bak en...se fremover...ikke bakover...

Jeg har 3 nydelige barn...jeg håper jeg har gitt dem- OG enda gir dem inspirasjon og veiledning til hvordan de burde stake ut en kurs for fremtiden...

Selv om man møter på et hinder eller to, er jeg er levende bevis på at- hei, det går bra...klatre videre...Du klarer det!!

Livet begynner nå!

Minsten min er 16 år og skal begynne på videregående...om noen år forlater dem redet...får sine egne steder å bo...

Jobb...forhold...etterhvert barn...de er i startgropen av årene med hardt arbeide- kampen for tilværelsen...vi må alle igjennom den- noen bare litt røffere enn andre- men vi må igjennom den...

Jeg?

Jeg er i en ny startgrop...for tjuende gang...Livet er en hel haug av startgroper...man må bare prøve å unngå disse fall-lemmene!

Jeg skal på smertemestringskurs 3 september...5 ukers opphold på Steffensrud...

Jeg skal deretter i 12 uker innim Orbit Arena...Der må jeg få meg en veileder som jeg kan bruke- faktisk- for å finne en jobb som jeg passer i---med tanke på helsa mi!!! 

Kroppen min er ikke 40...den er nærmere 80...hodet er 20 ca...

Men innstillingen min er at 40 er akkurat der jeg vil være...på godt og vondt!

Jeg er tålmodig- men ikke like tålmodig som før!

Jeg har noen 40-års forsetter! Ingen nyttårsforsett på meg...men dette er min plan- og jeg akter å gjennomføre den...i mitt eget tempo!

1. Jeg skal bli litt mer kresen...

2. Jeg skal reise mer, se mer av verden...

3. Jeg skal finne en koselig jobb som gjør at jeg faktisk klarer å jobbe uten å bli helt nedslitt og utslitt og ødelagt...

4. Jeg er INGENS dørmatte lenger...Kommer ikke til å godta å bli tråkka på eller løyet om mer...den neste som serverer en løgn om meg, vil bli konfrontert! Og jeg bryr meg IKKE om konsekvensene etterpå!! Jeg godtar ikke mer tull!

5. Jeg skal spise god mat...leve etter beste evne...Hvorfor spare på noe?

6. Elske mer...Livet...leke...le! 

Foreløbig er ikke lista så lang...men som Alice in Wonderland sier: 

Man skal se løsninger der andre ser hindere!

Jeg skal lese mer, lære tre nye språk så godt jeg kan...så får vi se da:) 

Italiensk, Portugisisk og Fransk...Jeg skal iallefall gjøre så godt jeg kan:) 

Livet begynner nå...

Aina

Smertemestring...

Jeg er veldig nysgjerrig av natur og har alltid undret meg over hva dette med smertemestring er og hva det skal være godt for. Jeg har i grunn aldri klart helt å sette fingeren på det i tillegg til hva koster det egentlig!!??

Det arrangeres seminarer- det heter så pent som "Smertemestring i samarbeid med fagpersoner med tverrfaglig kompetanse!"

"Smerter har ikke bare en fysisk side, den gjør også noe på det psykologiske plan, noe som igjen virker inn på ens eget selvbilde. En viktig forutsetning for helse er opplevelse av å mestre. En positiv innstilling er en forutsetning for å kunne mestre!"

Og i hvilken som helst sine ører, så klinger jo dette ganske bra, synes dere ikke!!??

Jeg tenker: -Forutsetningen for å føle at en smerte er noe man må mestre, er at man er innstilt på at det i utgangspunktet er en fysisk smerte og ikke psykisk!

Jeg Vil gjerne bryte ned smertemestringens mantra i flere små deler, for at jeg bedre skal forstå hva vitenskapen egentlig forteller oss om smerte.

Det er veldig viktig for meg å bli hørt når jeg sier at jeg har fysiske smerter! Som pasient i det norske helsevesen vil jeg at leger, fysioterapeuter og annet helsepersonell faktisk skal kunne legge lærebøker, studier og annet bak seg- legge det vekk- og faktisk lytte til meg som et medmenneske. Ikke en "tekstbok manual!"

Jeg er individet som kommer til deg med individuelle fysiske smerter!

Jeg er individet som føler at positiv tankegang ikke gjør "jackshit" med mine smerter, fordi smertene mine blir ikke borte bare fordi jeg tenker dem vekk! 

Jeg er positivt innstilt til alt av kurs...men jeg er ikke positivt innstilt til noe jeg føler er kvakksalveri fordi man ikke orker sette seg inn i hva som faktisk kan være en direkte årsak til at man har en kronisk og fysisk lidelse!

De fleste smertemestringskurs har som mål at smertepasienter selv skal oppnå kunnskap om å øære å arbeide aktivt for å oppnå best mulig kontroll over egne smerter og derved få bedret livskvalitet og øket funksjon.

Jeg tenker: Hvordan stiller det offentlige rom seg til dette? Hvorfor blir man ikke tilbudt smertemestringskurs gratis gjennom NAV hvis dette er noe som faktisk virker?

Jeg skal uansett ha opphold på Rehabiliteringssenteret i 5 uker. Jeg vil påpeke MEGET sterkt at det er ikke ALLE som har fysiske smerter som går hånd i hånd med det psykiske! Jeg har nemlig ikke vondt i psyken min, selv om jeg blir lei innimellom og sytete...

Mine smerter er fysiske! Jeg har levd med dem hele livet! Nå har kroppen min tatt det et steg videre og jeg er ikke helt fornøyd med det! Og jeg tror ikke- beklager om jeg virker negativ- men jeg tror ikke at positive tanker gjør at jeg får mindre vondt! Hey, jeg er en happygo-ray of f*cking sunshine!!!
Jeg har en kropp som er sliten!

Men, skal prøve! Hvem vet, kanskje jeg har innbildt meg at jeg har vondt hele tiden og at en hippiedoktor er det jeg trenger!!??

Hehe...Ler igjen:)

Ha en fin kveld:)

Aina

Del 1 av operasjonen...

30 juli ble jeg operert...fjernet 8 cyster i livmoren, et problem jeg har observert at kvinner med diagnosen FM ofte sliter med. Uregelmessige blødninger over år...

Nå er det 1 august- og rent bortsett fra at jeg har vondt i magemusklene(jeg vet iallefall at de er der inne under alt et sted)- så har blødningene mine stoppet!!! Helt! Har ikke engang utflod!!!

6 uker skal jeg nå gå uten å gjøre spesielt mye, skal ikke løfte tungt eller støvsuge...særlig...som om jeg får det til- som lå på kne og vaska badekaret i går...noe jeg ikke burde ha gjort...for det er ikke særlig behagelig i armer og bein og mage nå...menmen...Har også vasket etpar maskiner med klær-tømt oppvaskmaskinen, tørket av bord og benker, tatt søppel...

Hvorfor gjør jeg dette? Jo, fordi det blir ikke gjort uten en masse kakling hvis jeg ikke tar det...klaging over at folk faktisk må rydde opp etter andre enn bare seg selv av og til...

---All you need is love---

3 september skal jeg inn til Steffensrud...smertemestringskurs...og jeg skal ta notater og beskrive for dere-dokumentere nøye hva det egentlig går ut på...er dette nyttig for oss med FM, eller lurer "spesialistene" seg selv på dette området?

Det er alfa Omega at leger, fysioterapeuter og spesialister begynner å lytte til oss som er levebrødet dems...

Jeg skal opereres mer i september...jeg skal fjerne livmoren...jeg har ikke helt bruk for den mer- og jeg orker ikke slite flere år om og om igjen og ta "små"-kirurgi hvert år hvis det kan unngås...

Jeg har oppdaget nye medisiner jeg er allergisk mot...kløe og uslett...

Tramadol, paralgin forte, Codaxol, voltaren og voltarol...Morfinbasert medisin...ikke bra...har klødd overalt siden operasjonen og må bruke allergimedisiner mot smertestillende, og kan ikke fungere ordentlig uten smertestillende...

Jaja...

Life goes on...:)

Jeg skal skrive mer etterhvert...bare en liten "update!" 

Aina