torsdag 26. desember 2013

Kan sorg forsterke smerter som er fysiske?

I det siste har jeg liksom fått alt på sølvfat, det ene etter det andre-og ikke i positiv retning...
Jeg forsterker mine fysiske smerter fordi jeg sørger...
Jeg er faktisk i sorg...Og det finnes mange grader av sorg!!!
Det er den eneste rasjonelle forklaringen på hvorfor jeg så velvillig faller inn i malstrømmen av følelser...
Jeg sliter fysisk...ikke psykisk...men jeg sørger...
Kan man sørge uten at det blir psykisk?
Jeg tror det! Vi er alt for snar å putte ordet eller diagnosen "Psykisk" synes jeg. For gudene skal vite at jeg IKKE er nedbrutt psykisk...enda...jeg er sterk som en løvinne!
Jeg lar meg ikke knekke...
Men jeg sørger...og jeg merker at den følelsen er hard å bære alene og jeg merker at jeg føler meg svekket...

Hva har jeg å sørge over?

jeg blir snart 40 år gammel...det er en bragd i seg selv som jeg ikke sørger over, det er jeg stolt av, at på tross av verden, så har jeg overlevd så lenge...

Jeg har tre nydelige og hjertegode unger---men de er på flyttefot...den ene har blitt samboer...mamma sitt lille barn har flyttet ut...og ja, jeg bærer på en sorg pga det som blandes med glede! For det er jo det som er poenget--vi skal oppdra og forberede ungene våre til å spre vingene sine...jeg bare håper jeg har gjort nok og at jeg kan være tilstede fremdeles...ikke glem meg!

Ny sykdom...ikke på meg...men jeg kan nesten ikke miste mer av mitt liv enn det jeg har gjort til nå---og da mener jeg livet! Jeg går glipp av livet---det raser i fra meg...pga sykdommer...

Jeg er ikke førsteprioriteten...jeg kommer langt tilbake på listen...
Det er ikke pga meg vi er her...det er ikke pga meg vi ikke er sosiale...

Så jeg kjenner, at med mine febertokter, hormonkrigen som foregår inni kroppen min, med hetetokter, kviser og blødninger- og følelsen av å miste livet gradvis hver dag til fibroen min og til sykdommer som ikke er mine---jeg er nok i en slags sorg...

Og si hva dere vil---men det var en klarsynt som spurte meg: "Er du i en slags sorg!?"


Ja...jeg er det..jeg sørger over hvor jeg burde vært, men ikke er! Og kroppen liker ikke at hodet ikke fokuserer, dermed popper det opp bihulebetennelse, vondt i lungene og sår nese i tillegg...! Så, Kan sorg forsterke fysiske smerter? Ja, jeg tror det! Jeg føler det ihvertfall slik...gjør du?

Høres det dumt ut??

Aina 

torsdag 12. desember 2013

Hei dere! SE her litt!!!

Jeg har saumfart nettet og lett etter nyhetsklipp angående Fibromyalgi...Jeg sliter...jeg finner nettsider---eh, noen litt mer suspekte enn andre...og jeg blir så utrolig overrasket over hvor lett det er å kurere...!!???

Se på dette: 
Hypnose: Man kan få hypnose mot astma, PTSD, smerter(fibromyalgi) og psoriasis...
Jeg kjenner en vrede inni meg...og lurer på- misforstår jeg riktig???
Her er linken: Se på den, se om jeg er bananas og mistolker dette...denne dukket nemlig opp som nr 1 på google hos meg...


Hvordan er dette mulig? og si meg, er jeg "totally bonkers?"

Nr to på listen på Google er "Reverse Therapy"-behandling...
Betyr det at sykdommen skal reverseres pga behandlingen? Eller tankene mine?? Eller??? Hvorfor ligger disse to på topp på Google?? Betaler de mest or plassen, eller er folk så desperate at de mener dette er løsningen? For fy F.... så det koster penger...!!!


"Prisene våre er kr 1100 for første time (som varer 1.5 - 2 timer) og kr 850 for de etterfølgende timene (ca. 60 - 80 minutter +). Totalprisen vil naturlig nok være avhengig av hvor fort du lærer og tar i bruk RT (se spørsmål 1). Reverse Therapy er ikke en del av det offentlige helsevesenet og du må derfor dekke alt selv."

"Du må dekke alt selv!"

Og jeg orket ikke engang lese ferdig...

Kropp og sinns-intelligensterapi...Den brutale sannhet er at du i noen tilfeller ikke blir frisk...men leser du Dr. Eatons bok som vi også selger.....

Humbug...eller er jeg for kritisk? Har jo bare vært syk i 22 snart 23 år...så på alle disse årene- så har vel ikke jeg brukt nok penger eller prøvd nok behandlingsmetoder-eller medisiner...

-Jeg har ikke engang vært på kurbad...

Og på Norsk helseinformatikk sine sider kunne jeg brukt korrekturlakken MASSE...men jeg vil virkelig ikke være kritisk...men...varighet "minst 3 måneder!"

Really???

Målet er å gi oss trygghet på at det ikke er noe alvorlig...
Vi blir bedre av å trene og av å spise Sarotex...

Jeg orker virkelig ikke å lese mer...

Jeg trenger hjelp!!!

Ikke til å bli frisk selv, selv om det ligger HØYT på ønskelisten...Jeg trenger hjelp til å UTDANNE HelseNorge!!! For mine venner, de har VIRKELIG IKKE peiling!!!

Vi har forsøkt å være høflige! Nå må vi være brutale!

Jeg vil ha DIN historie! Usammenhengende, jeg fikser det, det betyr ikke noe...skriv ALT du kommer på...og korriger gjerne og send meg omså 10 e-poster!! Jeg fikser det!

Jeg trenger å vite om symptomer, hva som føles verst, ytre påkjenninger, helsevesen, NAV, psykiske faktorer så vel som fysiske, hva trening gjør med deg, medisiner, hva du har prøvd- hva du skulle ønske...skriv om livet FØR fibro og hvordan det er nå...om hva vanlige mennesker tar for gitt, hva samfunnet møter deg med...om du tvinges gjennom alt mulig som du ikke føler du mestrer etc...jeg vil vite ALT!!!

Og du får være anonym...sett alderen din inn...Jeg trenger alle aldre...og begge kjønn...hehe...høres snodig ut...ler...men jeg mener det...jeg ORKER ikke lese mer humbug på nett! Hjelp MEG hjelpe ALLE oss!!!

Send inn på:

ainayks@gmail.com

eller

ainayp@gmail.com


Hjelp meg hjelpe oss å sette FIBROMYALGI ordentlig på kartet!!!

Klem fra Aina


søndag 8. desember 2013

Desembergalskap...


Desembergalskap...ja, hva har vel jeg å klage over?
Jeg har mine kjære nær...og det er jo det julen handler om...

Jeg ser på Facebook at mange skriver om alt de gjør nå før jul...det vaskes rundt, til og med inni skap- selv om julen ikke feires der, ler...
Det kokes sylteruller, lammeruller, ribberuller...Det skal bakes og det bakes over en lav sko...advenstskalendere, julehandel...folk går bananas...

B-A-N-A-N-A-S!

Jeg har pyntet...satt opp nisser og te-lys holdere...og jeg har vaska litt her og der, men ikke mye...

Jeg skal bake nå på tirsdag...og pynte pepperkakehus...

Men...jeg orker ikke gå bananas...selv om jeg vil...

Jeg vil gjerne pynte mer...

Jeg skal til Roma...Italia...Og jeg har VIRKELIG fortjent denne turen...Tro meg...den turen har jeg ønsket meg siden 1990 faktisk...jeg har aldri unnet meg noe som helst egentlig, alltid prioritert alle andre...så i år er julegaven til oss selv 4 dager i Roma...og vi skal kjøpe julegaver der...håper jeg...

Men, dette er kanskje ikke galskap- tenker dere...
Joda...

Jeg har dårlig samvittighet...

For at jeg ikke bruker pengene på noe mer fornuftig...

Og min galskap er-  JEG VIL GÅ BANANAS!!!

Jeg vilvilvil...Men kroppen vil ikke...så...gjett hvem som seirer?

Dagen i går er en av de verste jeg har hatt på lenge...Fordommer...fy flate så jeg misliker det...men vet jeg er fordomsfull selv...på andre områder...så kanskje jeg har fortjent det jeg får...

Men, takk for alle de flotte hilsningene på veggen min.

Man trenger ikke kjenne mennesker personlig, se dem ansikt til ansikt hver dag for å bli glade i dem! Mine Fibro brødre- og søstre!

Dere er hele min hverdag!

Takk!

Jeg har skikkelig tåkehue akkurat nå...klarer ikke konsentrere meg helt og sitter og biter kjeven sammen...men har det bra mye bedre idag enn i går:)

A




torsdag 5. desember 2013

Tror Dere jeg er alene? Vær så snill å les dette!!

"Jeg rekker frem mine hender...får hanskene på...jeg gjør meg klar til å gå inn i ringen...!"

Kampklar! Mens jeg enda kan!
"I det ene hjørnet- Aina Beast Sivertsen...i det andre hjørnet- uvitenhet og ignoranse!"

Klar...ferdig...GÅ!

"Tror du JEG er den eneste som sliter"?

Svar:"Du syter! Legene vet ikke hva du har- så de kaller det bare fibromyalgi! Det er en samlebetegnelse på en haug med symptomer ingen vet hvorfor du har! Det syns ikke utenpå...du bare surker og syter og snakker alt for mye om sykdommen din!"

"Tror du jeg spiller et skuespill? Tror du at 150 000 mennesker i dette landet spiller et skuespill?"

Stillhet...

"Ja, hvorfor ikke? Mange av dere blir uføre. Dere fortjener ikke bli ufør...det syns ikke at dere er syke...hvorfor skal dere få hjelp? Kom dere ut i arbeid..ta dere sammen!"

DINGDINGDING...Pause...

"Jeg går tilbake til hjørnet mitt, føler meg slått ut...Hvordan skal jeg alene få overbevist motstander at jeg ikke er alene? Hvordan skal jeg få dem til å se helheten? At det ikke er riktig så ukomplisert som de sier?"

DINGDING Runde 2...

"Nyere forskning forteller at det er nevrologisk. Det er ikke psykisk...det er ikke en samlebetegnelse! Det er en reell smerte som ikke blir vekk, som forsterkes ved stress, uro, kulde...jeg kan beskrive det som en slags kortslutning. Utenpå er vi rolig, inni oss jobber hjernen på høygir...Den sender ut signaler til kroppen vår hele tiden med lysets hastighet...og kroppen klarer ikke fange opp alle signalene og mistolker dem...og sender ut feile signaler tilbake og hjernen skjønner ikke at den skal dempe smertene. Det er en kortslutning et eller annet sted, som ingen finner! Slik føler jeg det. Slik tror jeg mange føler det! Sykdommen diskriminerer ikke...Den velger deg ikke på bakgrunn av oppvekst eller pengepung...den kan oppstå mht traumer i livet, feilmedisineringer, hendelser vi ikke har kontroll på...kanskje det er arvelig...? Vi vet masse, men likevel enda for lite! Og vi får ikke satt det på kartet nok!"

Stillhet...

"Ja...men jeg har FM selv...og jeg syter ikke om det. Jeg holder det for meg selv og gjør det legene sier. Jeg trener og nekter la meg knekke...på vonde dager går jeg ikke ut, men ingen vet at jeg har vondt! Jo mer du syter, jo mer blir folk drittlei...og jo mer negativitet blir det...Jeg liker ikke bli kalt naver!"

DINGDINGDING...pause...

"Jeg føler meg ikke helt nedslått enda...men hvordan skal vi kunne kjempe for å få frem poengene våre med henhold til sykdommen, hvis ingen skal få rope ut at dette er vondt og ikke gøy mer, og at dette må forskes på, for det kan godt hende at løsningen er enklere enn vi tror?"

DINGDING runde 3...

"Nav behandler oss alle ulikt. Det er fordi de får miksede signaler. Noen av oss gjennomgår en fornektelsesfase som varer i omså 20 år. Vi tenker at vi må ta oss sammen, gå på jobb...slite oss ut og til slutt kollapse...kanskje få enda flere tilleggssykdommer mht slitasje etc.!"

Ignoranten blåser seg opp...

"Jeg er DRITT LEI! Tror du at DU er den eneste som er syk? Hva med alle som ligger på et sykehus fordi de ikke har noe mer? Med smerter og vondter som virkelig vises!!!??? Hva er det du vil!!??"

Jeg stopper...

Ja...hva er det jeg vil??

Har jeg lov til å syte og klage, når det er så mange der ute som har det verre enn meg?

Ja...jeg synes det...fordi kanskje min "syting" bidrar til at de som kommer etter meg, kan få det lettere!!??

Kanskje du ikke har noen i nær familie som lider av dette? Eller kanskje du har det...? Hva gjør DU for å hjelpe?

Ja...mange har det verre...

Men det gjør ikke mine smerter og min kamp mindre viktig eller mindre reell enn noen andres kamp...

En dame med FM skrev dette i dag...i en gruppe jeg er med i på Facebook...en selvhjelpsgruppe, der vi ventilerer våre tanker og følelser...en gruppe som jeg skulle ønske helseministeren vår kunne vært medlem i...og lest i...hver dag...
"Lurer på når jeg mistet meg selv. Mitt indre jeg, det som var MEG. Nå, og det er i denne uka, for første gang på mange år kan jeg plutselig kjenne glede, kjenne en lykkefølelse . Jeg tar meg selv i å SMILE, kjenner virkelig at noe er i ferd med å skje inne i mitt indre. Jeg har kjempet en kamp i mer enn 30 år, der jeg selv har vært KJEMPEN som har måttet beskytte og ta ansvar, gang på gang. Så kom utmattetheten, jeg klarte ikke mer, men hvem forsto? Husker jeg skulle gå over gårdsplassen for å fore hundene, og lurte på hvordan jeg ville klare å komme tilbake inn i huset. Gang på gang. Så kom alt det andre fæle, de fæle smertene, konsentrasjonproblemene hukommelsesvikten, søvnproblemene, ENSOMHET, synsforstyrrelser, sove i timesvis bare for å være enda mer sliten når jeg våknet, følte at dette er verre enn å dø. og attpåtil bli anklaget for å være lat. Jeg tror det var da jeg mistet meg selv. Da jeg måtte la være å vise hvor syk jeg var blitt og fortsette å være den de andre synes jeg måtte være. Så kom angstanfall om natten, hjertebank, Fire timer søvn, svetten rant i timesvis. dette varte mange år. Dagene totalt ødelagt. Men NÅ, Nå vil jeg leve slik JEG egentlig vil, jeg vil være den jeg egentlig ER! Men det tar nok tid å finne ut av etter så mange år i utlendighet. Jeg har satt foten ned!!!!! og løftet meg selv OPPP!! Og det har skjedd denne uka!"

Jeg er IKKE alene! Vi er MANGE! Hvorfor er det da så vanskelig for leger å FORSKE?

Hvorfor bevilges det ikke mer?

Hvordan kan JEG hjelpe??

Nå blir det iherdig leting...for jeg vil vite HVORFOR vi ikke forsker mer på Fibromyalgi i Norge, når vi har et av verdens beste helsevesen!!!

Aina

onsdag 4. desember 2013

En pille her...en pille der...hvorfor så mange??

"Hvorfor skal du spise alle de pillene der? Det er jo alt for mye...kutt ut de medisinene...medisiner er ikke bra...!!"

Jeg tenker slik: "En lege skriver da vel ikke ut medisiner jeg ikke burde ta...gjør h*n vel?"

Og så leser jeg den ene historien etter den andre om mennesker som feilmedisineres i alle bauger og ender...og så blir jeg i tvil...
Burde jeg stole blindt på at legene er overmenneskelige og aldri gjør feil?

Jeg bruker:
- Neurontin 300 mg x 3 daglig
- Cyclokapron 500 mg x 3 tre gang for dag ved behov
- Ibux 600 mg x1 tre ganger for dag
-Paracetamol 1 g x1 tre ganger for dag
-D ribol x3 2 ganger for dag
-Trio B x1 for dag
D-vitaminer ved behov, samme med jern...

Så...burde jeg spise alt dette? legene jeg har hatt og har foreskriver dette til meg. Jeg står fast på det meste.
Jeg har bivirkninger: Kraftige blødninger i munnen...ironisk når cycoklapron skal stanse blødninger, Jernsmak i munnen og munntørrhet...
Kvalme i ny og ne...

Er relativt sliten og matt hele tiden. Så jeg håper D-ribolen vil hjelpe å kvikke meg opp litt...Vil gjerne oppleve Roma fra andre steder enn hotellsengen:)

Dere skjønner...dette med å ta seg sammen...og ikke syte på Facebook...og ikke være meg selv fordi jeg har dette- dette inni kroppen min- som gjør at jeg går for 30 % maskin...Det er vanskelig! Jeg vet jeg tar litt av innimellom...Men dette er den beste beskrivelsen jeg kan gi deg:

"Se for deg at du fyller den ene skoen din med tegnestifter. Kle den på deg og gå med den hele tiden i 24 timer. Så, ta av deg skoen og få behandling, kanskje smertestillende,, en salve og en bandasje...de første dagene er kanskje et rent hellvette...Men du blir gradvis bedre og bedre hver eneste dag. Til slutt, hvir alt går uten komplikasjoner, voila- Du er frisk! Forestill deg å gå med den skoen med tegnestiftene i resten av ditt liv...eller kanskje omså med fem stifter i!"

Det er slik det er...Jeg er dritt lei! Jeg hadde bytta meg selv ut med en frisk person med 100% jobb TVERT!!! Jeg vil ikke dette...Jeg vil ikke ha alle de medisinene...og jeg vil ikke ha smertene!

Mitt juleønske nr 1 er: BLI FRISKERE!!!

Klem fra meg:)