Ferie!!??

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her og dette blir en kort en, bare til jeg finner pc'n min igjen. Jeg skal fortelle dere om min og kroppen min sin opplevelse med Australia og de vel 20 dagene der, og om juleferie med 30 cm snø og snøstorm. Kontraster??? Noe en fibromyalgiker virkelig elsker, ikke sant??? Legger inn noen bilder som teasers:-) God Jul alle sammen...og Et ønske om et friskere nytt år 2016.

Er Fibromyalgi et handikap- eller en funksjonshemming?

Jeg googlet dette. Jeg er nysgjerrig. Er fibromyalgi sett på som et handikap i andre land? 

Omtrent 62500 resultater på 0,30 sekunder...

I USA kan man søke om "Social security Disability"- som på godt norsk kan kalles uføretrygd. 

Det er nettsider som veileder pasienter om hvordan de kan gå frem for å få hjelp til å søke, men de må gå via advokater.

Det står ikke mye om utprøvinger men det nevnes at det opprettes arbeidsplasser for folk med fibromyalgi og andre lidelser i henhold til muskel og leddplager, slik at de som er friske nok til det, kan føle seg nyttig.

Og jeg tenker, hvorfor kan ikke vi få opprettet samme her i Norge?

Jeg overhørte en samtale mellom noen jeg kjenner- som faktisk angikk meg- om hvorvidt jeg har søkt på jobber eller ikke, og jeg fikk sagt at jeg ennå holder på med utredninger og er på opplegg via NAV, hvor personen i telefonen rett og slett sa at jeg ikke vil jobbe, at jeg vil ha ufør...

Sannheten er, jeg VIL ikke ha ufør og jeg skulle ønske jeg hadde 100% jobb som helsesekretær en eller annen plass, DET er det JEG vil! Men kroppen min sier noe helt annet. Hodet mitt og kroppen min er ikke enige,og slik er det for alle jeg kjenner til som har fibromyalgi.

Jeg anser fibromyalgi for å være et handikap. Norges helsevesen er ikke helt enig! De lærde strides!

Jeg kjenner til kvinner og menn som er lenket til en rullestol fordi hofter og knær svikter- og jeg har det på samme måten. Det å gå ned kjellertrappen til vaskerommet mitt er en utfordring!

Jeg har ramlet ned trapper etpar ganger før, for beina mine bare forsvinner under meg.

I det siste har jeg opplevd rykninger i høyre hånd...den "spretter" unna det jeg holder på med på en måte, og jeg mister ting. Hånda mi virker ikke slik den skal. 

Ny medisin gir meg jernsmak i munnen og jeg føler meg døsig i tillegg til at jeg har slørete/dårlig syn.

Anser andre fibromyalgikere at de har et handikap?

Det er mange som aldri kommer til å innrømme at de trenger assistanse. Noen påstår at det bare er å "ta seg sammen!" 

Jeg er medlem i flere fibrogrupper på facebook og de kranglene som av og til oppstår innimellom, er utrolige. For folk skjønner ikke at for at vi skal bli anerkjent i norsk helsevesen- må vi stå sammen- en samlet front. For fortsetter man å motarbeide seg selv, kommer man ingen vei.

Er fibromyalgi en "dumpingsdiagnose"? 

Kanskje...I noen tilfeller, når leger ikke finner ut hvorfor en person har vondt i leddene, så setter de fibromyalgi som diagnose. Kanskje ikke like mye som før, men at ca 260 000 mennesker pluss alle mørketallene blant menn spesielt, det er en stor mengde mennesker...

Jeg mener at når vi har denne diagnosen, så er handikapbevis for parkering noe som man faktisk burde slippe og krangle seg til. Jeg vet om folk med langt mindre problemer kroppsmessig som har slike kort, mens jeg og andre må krangle på avslag etter avslag.

Jeg søker ofte og får nei etter nei etter nei! Skal søke på nytt nå!

Og dette med hjelpemidler. Stoler, senger, rullestoler og evt bil.

Vi har ikke et så stort handikap, sier folk.

Der er jeg litt uenig. For jeg kjenner folk som er så syke og sliter så innmari, at de skulle fått dette uten at kommunene mukker. Om ikke bil, så i allefall taxirekvisisjoner, rullestoler og senger. For fy faen- unnskyld språket- det å komme seg ut av sengen om morgenen er vond, tungt og vanvittig slitsomt. Kroppen er i fullstendig streik!

Men, det er viktig og huske på- ingen av oss er like, vi er ikke alle på samme stadium i sykdommen. Fibromyalgi er veldig individuell!

Jeg skal gjesteskrive hos NFF. 

Januar vil jeg bli publisert der. 

Jeg har et tema jeg ønsker å gå inn på, og det er om alle disse årene vi bruker etter at vi har fått diagnosen, som prøvekaniner mht medisiner, NAV, arbeidsutprøvinger, avslag etter avslag som kasteballer i helsevesenet og i kommunene vi bor i.
Jeg ønsker å adressere hvorfor alt skal ta så lang tid, nå som det florerer med kunnskap fra hele verden og fra oss som pasienter om hva fibromyalgi faktisk er.

Nevrologisk? Mye mulig!

Muskulære smerter, så definitivt...

Mange individuelle bivirkninger og reaksjoner på behandlinger og medisiner...definitivt!

Isolasjon og ensomhet- absolutt!!!

Kompleks og sammensatt!

Vi er kanskje handikappede, på forskjellige områder!

Mange er nok uenige, men når kroppen ikke fungerer i samsvar med hodet, hvis det ikke er et handikap, hva er? Må man ha hue under armen og armen i bind for å være Handikappet?

Jeg avslutter med definisjonen av handikappet:

ICF sier at funksjonshemming eller handikap består av tre elementer: Aktivitetsbegrensning, deltakelsesbegrensning og funksjonsnedsettelse. Individuelle forhold såvel som samfunnsforhold som omgir individet er også faktorer som på ulike måter påvirker disse elementene! 

Det er ingen direkte definisjon på et handikap...Men nedsatt arbeids- eller funksjonsevne på grunn av psykiske, fysiske eller sosiale årsaker- som skader, ulemper eller mangler- kalles gjerne funksjonsnedsettelse eller funksjonshemning.

Ikke all funksjonshemning er like åpenbar for andre, sier det store medisinske Norske leksikon. Skjult funksjonshemning gir ofte subjektivt nedsatt livskvalitet. Det finnes mange grader av omfang og alvorlighet av funksjonshemning. Begrepet er derfor vanskelig å avgrense.

Legger ved adresse til det store norske medisinske leksikon her: 

https://sml.snl.no/funksjonshemning

Fibromyalgi er definitivt en funksjonshemning! 

Nedsatt bevegelighet

Smerter 24 timer i døgnet 365 dager i året

Man isolerer seg, orker ikke gå ut, dusjing er til og med smertefullt

Ensomheten...

Man blir sett på som en hypokonder og man mister familie og venner...

På tide med oppreisning og anerkjennelse...

Ha en riktig så bra dag/natt hvor enn du er..

Aina

En link til: 

http://slideplayer.no/slide/1885657/

Medisiner og endringer...Min hverdag for tiden!

Forsøkskanin:

Er det flere der ute i Norges land som føler seg som en slags forsøkskanin? For jeg har gjort det nå i årevis...

Jeg tror jeg har vært igjennom det man kan gå igjennom av medisiner, på godt og vondt.

Liste over medisiner: (mg på de jeg husker)

Brexidol

Arthrotec

Voltaren

Pinex forte 500 mg

Tramadol

Paralgin forte 400 mg
Sobril
Somadril
Circadin

Ibux 600 mg

Paracet 1 g

Neurontin 

Topimax

Sarotex

Ibux gele

Voltarol Gel
Melatonin
LDN (Naltrexon) Full dose

Lyrica (full dose)

Smertestillende sprøyte rett inn i ryggmusklene med tynn nål-

Smertebehandling intravenøst ca hver 14. dag
Lidokain-Ketamin-Stesolid og Toradol rett inn i kroppen

Dette er det jeg kommer på i farta...

Nålepute/forsøkskanin-det er jeg!

Jeg hører mange får Oxykontin eller Oxynorm og Nobligan hos sine leger---Og jeg nekter å ta det!
I tillegg behandles mange med antidepressiver i tillegg, siden det ennå er mange leger som mener fibromyalgi er kombinert psykisk og fysisk!
Og jeg skal ikke protestere for at andre kanskje sliter psykisk pga sykdommen, men jeg føler ikke behovet for antidepressiva...

Jeg sliter ikke psykisk pga fibromyalgi! Men jeg blir sliten, langt nede etc pga kampen man daglig kjemper pga systemet vi blir tvunget igjennom!

Nå mener jeg fast bestemt at NAV kjenner til fibromyalgi! Hvorfor skal man presses igjennom restarbeidsevne-opplegg når de vet at for en veldig høy prosentandel-er dette bortkastet tid og bruk av ressurser-pga de aller fleste kollapser under utprøvingen og klarer ikke jobbe...

Jeg skal i gjennom 12 uker...50 % til å begynne med...
Jeg håper jeg klarer noe av det...og hvor finner jeg en arbeidsgiver som kan ansette meg på dagsform?

Slik medisineringen er nå, er jeg på konstant 8 på smerteskalaen som er fra 1-9
Jeg biter kjeven sammen...jeg er sliten og trøtt hele tiden...
Forholdet til mine nærmeste er MEGET anstrengt, særlig siden jeg får beskjed om å "ta meg sammen for noen timer"- noe som er lettere sagt enn gjort...Jeg er tom for luft, har null energi og gråten sitter løst...griner minst 6 ganger for dag...
Beskyldninger og anklagelser
Null forståelse
Sinne

Jeg klarer ikke være omsorgsfull akkurat nå...jeg kommer meg ikke ut av pysjen...jeg husker ikke sist jeg dusjet...(jeg vasker meg hver dag-så slapp av, jeg stinker ikke) 

Å øke doser er tøff påkjenning for kroppen...Og når folk ikke forstår det- blir jeg så motløs!

Dette er ærlig og rett fra levra. 

Jeg sliter som pokker akkurat nå og verden suger! (i mangel på bedre ord!)

Jeg står nå fast på Lyrica og LDN...Prisene er SVIMLENDE og jeg sliter med å få ut medisinene pga manko på penger rett og slett...

Smertebehandling ved smerteklinikken ligger på alt fra 400-900 kr hver 14. dag
Lyrica koster: 812 kr
Naltrexon koster: 475 kr
Paracet 1 g: 78 kr
Melatonin: 170 kr ca Den ligger ikke engang inne på Felleskatalogen, men kan sammenlignes med Circadin...

Dette er noe av det jeg bruker daglig, kjøper ca annenhver mnd og hver 14 dag...Det er hvite resepter på absolutt alt...så frikort hjelper meg fint lite...

Hvorfor endrer ikke Helfo reglene? Vi er mange med denne sykdommen i Norge!

For å forstå fibromyalgi, er kunnskap om smerter viktig og man må forstå hva smerter er. Smerter er et sanseinntrykk som hjernen oppfatter etter å ha fått signaler fra nerveceller i kroppen. Disse er alltid på høyeste gir hos meg. Jeg utsettes for konstante smerteimpulser i kroppen og hjernen oppfatter og tolker signalene som gir meg og alle andre opplevelsen av at "NÅ er det vondt!"
Smertecellene i hjernen har en tendens til å overreagere ved stress og andre fysiske bevegelser og smertene øker. Når en er under belastning-psykisk eller fysisk- øker smertene! 

Etter en krangel er man utmattet og smertene raser i kroppen-og man er helt ødelagt...
Man vet ikke hvorfor et skjer.

For oss fibromyalgikere, er krangel, debatter og diskusjoner vi ofte havner ut for. Vi må konstant forsvare oss- overfor leger, kontorer og offentlige etater, familie og venner.
Vi må konstant forklare at det ikke bare er å ta seg sammen og leke frisk!
Jeg kan hoppe tau den ene dagen, men ligger rett ut dagen etter f.eks.!

En gren som brekker i skogen, kan høres ut som et geværskudd hvis du er redd og alene. Er du i godt humør og klarer å mestre noe, enser du det knapt!
Livssituasjon er viktig for å føle seg frisk nok. Blir man konstant hakket på av andre, kommer man seg ikke opp av kneika og man faller raskere sammen...

Å måtte gå i gjennom årevis med prøvelser...! Det er så unødvendig!

Jeg har overskredet årene med AAP og er på utvidet nå...
Snart femte året mitt...Og ennå er det ikke nok...

Jeg er utmattet...rett og slett!

Men hva hjelper det?

Skal gå å legge meg litt!

Aina

Fibromyalgi endelig anerkjent i USA...Kommer Norge etter?

Fra og med 1 oktober 2015 har FIBROMYALGI fått sin egen offisielle diagnosekode i ICD-10-CM kodene-dvs formelt vedtatt i USA!

ICD-10-CM står for International Classifications of Diseases.10.Revision Clinical Modification og er en liste over diagnosekoder som tilbys av Centers for Medicare and Medicaid services og National Centers for Health Statistics- som brukes til medisinsk rapportering i USA. Denne klassifikasjonen er basert på statistikker og koder publisert av WHO.

ICD-kodene brukes av alle i helsevesenet-inkludert leger, forsikringsselskaper og offentlige etater. De brukes til å identifisere og klassifisere diagnostiserte sykdommer og tilstander.

Dette er et stort gjennombrudd for pasienter med fibromyalgi i USA, for dette gjør det umulig for leger å fortsette å insistere på at sykdommen ikke er ekte! 

WHO og amerikanske myndigheter har gitt diagnosen et offisielt stempel! Forsikringsselskapene kan heller ikke nekte en pasient refusjon mer- de kan ikke benekte sykdommen!

Selv om funksjonshemming ikke bestemmes utelukkende pga en diagnose, vil dette å ha fibromyalgi som diagnose eliminere fornektelse og kan gjøre det å hevde at man har en funksjonshemming pga fibromyalgi, noe lettere!

"En distinkt diagnosekode vil bedre konteksten verden over innen fibromyalgiforskning", hevder Dr MD Ginerva Liptan!

"Den nye koden vil også hjelpe til å utføre mer nøyaktige studier av forskjellige utfall innen fibromyalgibehandling, for eksempel vil mange av disse observasjonene bli samlet i studier som ikke er hemmet av utvannet data av pasienter som faktisk ikke har fibromyalgi, men andre sykdommer som forårsaker muskelsmerter!"

Det betyr at sykdommen ikke lenger kan bli brukt som en dumpingsdiagnose!

Dette er utfallet av en lang reise. Fibromyalgiens reise til legitimitet har vært lang og hardt utkjempet. Etter å blitt vansmektet i åresvis, alle pasienter, en etter en, i USA, fullfører dette en trifecta av legitimitet og er en milepæl verdt å feire!

Så, vil resten av verden følge etter, eller vil besserwissere innen legestanden tviholde på sekken og dumpingen?

Det gjenstår og se. Spennende er det ihvertfall og verdt en liten champagnekortspretting!

Aina

Kilder;

http://nationalpainreport.com/the-health-care-industry-finally-recognizes-fibromyalgia-8827637.html

http://www.prohealth.com/fibromyalgia/library/showarticle.cfm?libid=21510&B2=BNRHPFA&utm_source=BNRHPFA&utm_campaign=Home-Page-Trending-Article

Fibromyalgi kan ikke lenger kalles et "Usynlig syndrom!" Nyere forskning!

Ved hjelp av enkel foton-emisjon computertomografi ( SPECT ) , er vi i stand til å oppdage funksjonelle avvik i enkelte regioner i hjernen til pasienter med diagnosen fibromyalgi - sier nyere forskning i Frankrike. Dette forsterkende teorien om at symptomene på sykdommen er knyttet til en dysfunksjon i de delene av hjernen hvor smertene fremtrer hyppigst.

-"Fibromyalgi er ofte betraktet som et usynlig syndrom siden muskel- og skjelettdiagnostikk oftest har et negativt utfall på tester," sier MD Eric Guedj, hovedforfatter av studien.

"Fordi studier av pasienter med syndromet imidlertid har vist normal cerebral blodstrøm-(hjerne perfusjon ) i visse områder av hjernen og under normal på andre områder. Etter å ha utført hel- hjerneskanning på deltakerne, har vi brukt en statistisk analyse for å studere sammenhengen mellom funksjonelle aktiviteter i selv den minste delen av hjernen og ulike parametere knyttet til smerte, uførhet og angst / depresjon."

I studien, som ble rapportert i novemberutgaven av The Journal

of Nuclear Medicine, har de testet 20 kvinner diagnostisert med

fibromyalgi og 10 friske kvinner som kontrollgruppe. Disse har

svart på spørreskjemaer for å bestemme nivåer av smerte,

uførhet, angst og depresjon. (Smertedagbok)

SPECT ble deretter utført, og positive og negative samvariasjoner(samsvar) ble bestemt.

Syndromet er en av de vanligste årsakene til muskel- og skjelettsmerter og uførhet- og påvirker 3-6 millioner, eller så mange som én av 50 amerikanere. 

-Mellom 80 og 90 prosent av dem som får diagnosen er kvinner.

I Norge lider ca 260 000 mennesker av denne sykdommen!

Forskerne bekreftet at pasienter med syndromet ga utslag i hjernens blodgjennomstrømninger (perfusjon) unormalt i forhold til friske forsøkspersoner. 

Videre ble disse abnormalitetene funnet å være direkte i samsvar med alvorligheten av sykdommen. 

En økning i perfusjon (hyperperfusjon) ble funnet i denne regionen av hjernen som er kjent for å sende ut smerteintensitet, og en reduksjon (hypoperfusjon) ble funnet i de områdene som antas å være involvert i emosjonelle reaksjoner på smerte.

I det siste har enkelte forskere trodd at smertene rapportert av fibromyalgipasienter var et resultat av depresjon i stedet for symptomer på en lidelse. 

"Interessant som det er, fant vi ut at disse funksjonelle avvik var uavhengig av angst og depresjon på sidelinjen av diagnosen," sier Guedj.

Ifølge Guedj, er funksjonshemming ofte brukt i kontrollerte kliniske studier for å vurdere respons på behandling.

 Molekylære "imaging"- teknikker, som SPECT, kan bidra til å forutsi pasientens respons på en spesifikk behandling og evaluere hjernens oppførsel under behandling- under oppfølging. Dette kan igjen bli nyttig når de integreres i fremtidige farmakologiske kontrollerte studier.

"Fibromyalgi kan være relatert til en global dysfunksjon av cerebral smerte-behandling," sier Guedj.

  "Denne studien viser oss at disse pasientene viser modifikasjoner av hjernen perfusjon som ikke er funnet hos friske personer og forsterker ideen om at Fibromyalgi er en reell sykdom / lidelse."

Ifølge Det Nasjonale Institutt for leddgikt og muskel-og hudsykdommer, er Fibromyalgi-syndromet en vanlig og kronisk lidelse preget av utbredt muskelsmerter, tretthet og flere ømme punkter.

- Ømme punkter på bestemte steder - for eksempel: 

Nakke, skuldre, rygg, hofter, og øvre og nedre ekstremiteter - (hvor mennesker med fibromyalgi føler smerte som svar på et lett trykk.)

Selv om fibromyalgi er ofte betraktet som en leddgiktsrelatert tilstand, betyr det ikke at den alltid forårsaker betennelse eller skade på ledd, muskler eller andre vev. 

Som leddgikt, kan imidlertid en betydelig smerte og tretthet forårsaket av fibromyalgi påvirke en persons evne til å utføre daglige aktiviteter.

Medforfatterne av "Clinical Correlate of Brain SPECT Perfusion Abnormalities in Fibromyalgia!"- inkluderes Eric Guedj, Serge Cammilleri og Olivier Mundler, Service Central de Biophysique et de Médecine nucléaire, AP-HM Timone; Jean Niboyet, Patricia Dupont, Eric Vidal og Jean-Pierre Dropinski, Unité d'Etude et de Traitement de la Douleur, Clinique La Phocéanne, alle av Marseille, Frankrike.

Om SNM: Advancing Molecular Imaging and Therapy

SNM er en internasjonal vitenskapelig og medisinsk organisasjon dedikert til å øke folks bevissthet om hva molekylær scanning er og hvordan det kan bidra til å gi pasienter den beste behandlingen i helsevesenet som er mulig. 

SNM medlemmer er spesialister på molekylær "imaging", er en viktig del av dagens medisinske praksis som legger en ekstra dimensjon til diagnose, det endrer måten vanlige og ødeleggende sykdommer blir forstått og behandlet.

SNM har mer enn 16.000 medlemmer som er med på å sette standarden for molekylære bilder (Scanning/imaging) og nukleærmedisin praksis ved å lage retningslinjer, dele informasjon gjennom tidsskrifter og møter- og ledende advokatvirksomhet på viktige spørsmål som berører molekylær avbildning(Imaging) og terapi forskning og praksis.

Fritt oversatt fra følgende artikkel: 

http://dailymedicalnews.org/fibromyalgia-can-no-longer-be-called-the-invisible-syndrome/

Fibromyalgiens verden...og jeg...

Dette er slik jeg står i dag- ikke alt er like positivt, men jeg holder hodet oppe!

-Avslag fra kommunen ang handikap-parkeringskort. Mange mener nok at det er helt riktig, jeg trenger ikke et slik kort. Vel, jeg kan forsøke forklare, men har gjort det ganske mange ganger, så jeg orker ikke en gang til. Hovedsak er at jeg faktisk har behov for et. Ikke alle handikap er synlige for det blotte øye.

Avslag- Fikk avslag for hjelp til tannlegedekning. Nav mener jeg ikke har sendt inn alt av papirer de trenger---dvs likningen for i fjor---som damen så pent sa på telefonen: "Du trenger ikke sende inn likningen, for vi har full oversikt på hva du har som inntekt siden du har AAP!"

Så nå må jeg gjennom hele bøtteballetten på nytt, og jeg har kronisk tannkjøttsykdom etc. Så det burde i grunn være nok. I tillegg har jeg hysterisk tannlegeskrekk, så det burde gå...Pluss at åresvis med medisiner ikke akkurat er positivt heller mht tenner. 

Jeg gir ikke opp for å si det slik...

Smerteklinikken: 

Jeg får smertelindring intravenøst. Jeg blir helt pumpa av det og jeg blir ofte sengeliggende hele dagen...av og til dagen etter også. Behandlingen koster meg 905 kr(fakturagebyr inkl) pr gang! Det er svine dyrt. Jeg bruker LDN...Vet ikke hva effekten skal være av den...merker ikke så mye til den. Har iallefall ikke noen wow-faktor. Folk sier: "Du ser bra mye bedre ut!" 

Er det fordi de håper jeg ser bedre ut? Fordi jeg ser bedre ut pga sminke? Ser bedre ut pga vekttap? For jeg føler meg ikke bedre. Jeg har prøvd å innbilde meg det. Men jeg merker ikke noe...I tillegg, den er svine dyr! Bortimot 500 kroner...for 100 piller...jeg tar riktignok bare 1 og 1/2 pille for dag og den er drøy, men dyr!

Nå skal jeg gå på Lyrica i tillegg. 1 pille morgen og 1 pille kveld. 150mg for dag. Dette er den eneste medisinen jeg ikke har brukt til nå! Nå har jeg vært igjennom stort sett alt utenom sterke trekant-medisiner, som jeg nekter å ta! Synes paralgin forte er sterkt nok!

Lyrica koster over 800 kroner!!

Jeg gjør ALT jeg får beskjed om. Jeg trener litt, jeg spiser sunt, jeg tar medisiner legene ber meg ta, jeg sender papirer i alle retninger...jeg er sliten og lei!

Men, jeg går bare igjennom det alle har gått igjennom før meg. Jeg har hittil brukt 4 år...på å bli trodd...Og nå begynner jeg å bli lei...for jeg orker ikke mer av alt byråkratiet...papirer hit og dit...

Jaja...Men ved godt mot må man jo være... :-)

Jeg vet ikke hva fremtiden bringer eller hvilke dører som åpnes eller lukkes...Jeg tar bare en dag i slengen...

Aina

http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/muskel-skjelett/fibromyalgi-oversikt-1193.html

På dager som denne...

På dager som denne, når kropp og hode totalt har skilt lag og du sitter med den blytunge pusten, den heidundrende hodepinen, leddverken og følelsen av å være totalt verdiløs i et kynisk samfunn, på dager som denne, når tårene renner i strie strømmer og man er overfølsom for absolutt alt som foregår-i både media og ellers, da er det ikke lett å leve...

Jeg har ikke blogget på en stund. Ikke fordi jeg ikke har noe å si, men fordi jeg ikke føler at det nytter. Jeg, som har kjempet og kjempet for å gi fibromyalgi min stemme, har mistet all glød, kampvilje og pågangsmot...

Hvorfor, lurer kanskje noen på, mens andre ikke tenker mer på det!!??

Vel, når man stanger hodet i veggen i månedsvis...og ingenting skjer...

Avslag på avslag...og ikke bare i det offentlige, men også i det private, så bli det slik. Man mister motet...

Ville livet vært enklere hvis jeg sa at jeg sliter psykisk? 

Ville livet vært enklere hvis jeg hadde en annen sykdom som hadde en mer normal forklaring?

På dager som denne ønsker jeg at jeg hadde en annen sykdom!

I helgen var det fest...jeg dro ikke...jeg klarte ikke...og likevel er det mennesker som lurer på hvorfor...hver eneste gang...Årsaken er enkel...FIBROMYALGI!

Joda, jeg går på LDN...jeg tar KUN paracet når smertene er for jævlige...som betyr hver dag...

Jeg er så sliten...kroppen er helt utslitt av "ingenting"...

Smerteklinikken har ikke hjulpet meg...men jeg prøver iallefall...skal ha en time til nå...

Dagen i dag er jævlig tung! 

Det har vært tungt lenge...

Jeg sliter...

Så vet dere det...

Aina

Lenge siden sist...

Det er lenge siden jeg har blogget nå. Det har vært en slags sommerferie...Jeg tenker mye for tiden på hvordan jeg skal forsette å blogge om fibromyalgi. Jeg har ikke orket og engasjert meg. Jeg møter mange stengte dører og er så møkk lei hele systemet, og dermed blir alt så negativt, og det er slitsomt bare det. Hvis folk er lei av å høre om fibromyalgi, hvordan tror dere det er for oss om har fibro og leve med det?

Jeg har brukt LDN i noen måneder nå...Jeg klarer mye mer, men utmattelsen er ikke borte, heller ikke smertene. Jeg er konstant sliten, men tar på meg "my brave face" og står på...Jeg har utfordret meg selv til en 30 dagers treningsutfordring som går på god gammeldags linjegymnastikk på en måte. Jeg trener mage, rumpe og lår. Jeg har lagt om kostholdet og jeg går mer turer. OG jeg drikker mer vann! Jeg er på dag 4. Så jeg har ikke kommet så langt! Vekten min er 75,1 kg. Jeg skal ned 15 kilo! Jeg har klart det før, skal klare det igjen! Jeg savner 60-tallet!

Vi er en gjeng damer som gjør dette sammen, men vi følger alle forskjellige metoder. Jeg studerer litt kosthold og prøver å finne en matvei jeg er komfortabel med. Jeg spiser alt for lite. Likevel legger jeg på meg bare jeg ser bilde av mat!

Prisen man betaler for å være arvelig belastet på mange områder tenker jeg!

Positive saker er at jeg har fått meg en ny hund. Jeg har fått en baby som heter Storm. Han og Floyd pluss Lucifer er lysglimt i hverdagen min:) 

Men ellers...

Jeg er så sliten. Jeg er dritt lei! Eneste smertestillende jeg tar er en og annen paracet! Jeg slurver med medisininntak. Jeg glemmer det av...Har bare lyst å sove. Kroppen verker pga treningen...men de sier jo alle at det blir verre før det blir bedre...så da presser jeg meg...

Jeg er så glad vi har fint vær nå og at det er meldt slik resten av uken...er møkk lei regn også...Denne sommeren har ikke vært snill med kroppen...ikke jeg heller!

Jaja...Skal komme med mer konkret forskning og skriverier om fibro etterhvert. Har ikke motivasjonen inne helt...

Ha en strålende mandag og nyt at det er oppstart i skoletid og jobb for dere igjen:)

A

Smerteklinikken...

http://www.smertemedisinskinstitutt.no/

Der det offentlige rom sier nei, sier Majorstuens smerteklinikk ja! Det er alltid verdt å prøve å lindre ens plager, selv om resultatet ikke alltid blir det man ønsker. Da vet en iallefall at en har prøvd...Og den filosofien deler jeg!

Der Smerteklinikken på Ahus så prompt sier nei- i 4 brev og til slutt med fylkesmannen bak- sier altså smerteklinikken på Majorstuen ja. Man kan spørre seg hvorfor, men så klart er det for å både tjene til livets opphold i tillegg til å gjøre det de er utdannet til, nemlig å prøve å hjelpe.

Behandlingene jeg får nå, koster meg 850 kr ca for hver runde, og selv om jeg ikke har all verdens av penger, er dette noe jeg føler jeg må prøve ut før jeg kaster inn håndkleet.

Jeg er under utredning! 

For n'te gang! Jeg får smertebehandling intravenøst!

Det er tre typer medisiner-og jeg aner ikke hva de heter-for fibrotåka mi får ikke grep i noe som helst av detaljer mer. Men uansett, slik var første turen min:

Jeg skal skrive smertedagbok hver dag. Skala fra 1-10, hvordan er smertene dine?

Jeg synes det er så vanskelig å bedømme, for 10 må jo være helt grusomt(3 grads forbrenningssmerter og hudtransplantasjonsskala, beinpiper som stikker ut av kroppen-slike typer smerter-tenker jeg da)

og 0 er selvsagt 0...Jeg husker ikke sist jeg hadde 0...og det nærmeste jeg har vært 10 på skalaen, er når jeg har født barn tenker jeg...

Så, for meg er toppen nådd når jeg ligger på 8 tenker jeg...og i dag er smertene moderate, ligger på 6 ca...og de er der ennå...murrende...slitsomme...og jeg er kjevebiter...biter tennene hardt sammen uten å merke det selv annet enn at jeg blir utslitt i kjevepartiet...i kjeven er smertene en 7'er i dag...

Jeg fikk ligge på en tempurmadrass, noe som forøvrig er ganske behagelig. Jeg husker jeg sang, jeg husker jeg ble totalt blottet for sjenanse og begynte å skravle til en mann som lå vedsiden av meg, hehe...aner ikke hva jeg sa, men de kom med et skjermbrett...med andre ord var Aina et forstyrrende element! Jeg husker at jeg prøvde å se klart, tenke klart og holde meg våken...det tok nøyaktig 10 sekunder, så ble jeg en bablende idiot! Og det er så pinlig-for jeg HUSKER hvor teit jeg egentlig var...ler...

Etterhvert så sovnet jeg...

Damen var profesjonell. Anestesisykepleier. De stiller vanskelige spørsmål..."Hvor vondt har du, hvor sitter smertene!"

Det gjør jævlig vondt...og smertene er overalt! Men kan man si det?

Føler meg atter en gang som en hypokonder...jeg er flau over min trivielle diagnose!

For meg er den et helvette å leve med, men for folk som ikke forstår, er det en sykdom som er innbildt...psykisk...

Det kommer hint om det innimellom!

Jeg merker hintene mange ganger mer enn de rundt meg gjør...Alle lurer alltid på hvem som sier slik, men de tenker ikke over at "Du må jo bare prøve det og det, det er jo bare å...!" -og det skal kurere meg og gjøre meg frisk...

Aromaterapi og massasje er et mareritt! Huden tar fyr og jeg blir blå! Det gjør så vondt i flere uker,og jeg takler det ikke...alt som går på trykkpunkt, aktivisering av muskler etc, er tortur! Det gjør vondt på deg med muskelstrekk- gang den følelsen med 5000, så nærmer vi oss en 9'er på skalaen!

Jeg er ikke klar for mer fysisk behandling annet enn det jeg tester ut nå...Foreløbig vet jeg ikke hva jeg skal kjenne etter. Jeg føler meg ikke bedre. Jeg tar LDN og paracet som vanlig. 

Jeg føler meg ikke særlig euforisk!

Jeg er trøtt, utmattet, sliten...

Men må vel gi det noen dager.

Skal holde dere oppdatert! 

Servicen er upåklagelig og klinikkens ansatte er fantastisk hyggelige. De tilbyr mange tjenester der nede og jeg kan anbefale dem på det varmeste:)

Aina