Når de fleste av menneskene rundt oss hører ordet "fibromyalgi", tenker de kanskje umiddelbart på de fysiske symptomene, som kroniske smerter, utmattelse eller hjernetåke. Men, som vi som har fibro vet, er tilstanden kompleks, og kan ramme oss i livet på så utrolig mange forskjellige måter...
En av de mange bivirkningene eller tilleggssymptomer fibro kan forårsake, er frykt. Redsel!
Å leve med en kronisk sykdom som er så uforutsigbar som fibromyalgi- som også gir oss et vidt spekter av symptomer som er harde og takle, kan selvsagt påvirke både din mentale - og emosjonelle helse. Mange føler frykt og angst i forbindelse med fibromyalgi.
For å lettere kunne få forståelse for hva vi går igjennom, har nettstedet "The Mighty" spurt sine fibrovenner om å dele sine mest 'vanlige skrekkscenarioer' i forbindelse med fibromyalgi og hvordan de takler hverdagen og det å leve med frykten.
1. Angsten som kommer når man må planlegge en reise, en event, et møte o.l på forhånd pga uforutsigbarheten sykdommen kommer med. Det å måtte takle det og 'forsiktig putte én fot foran den andre, en dag i slengen-av og til 1 time i slengen.' Det og føle at man konstant skuffer folk...
2. -'Når jeg nå ser hvor dårlig helsen min har blitt de siste 2 årene, gjør det meg redd for hvordan helsen min vil bli 2 år fram i tid!' Det å vite at fibro ikke har en kur, er skremmende.
3. -Det å ikke vite om smertene du føler i kroppen stammer fra fibroen eller noe annet! Vi legger mye av smertene i fibrosekken, men innimellom kommer tankene snikende; "Hva om det ikke er fra fibroen, hva om jeg tar feil og det er noe annet, noe som er dødelig?"
4. -"Det å miste kontrollen over kroppen og det å klare meg selv, det er forferdelig! Jeg pleide være en hardt arbeidende og selvstendig person som klarte alt selv. Nå er det slik at jeg innimellom må ha hjelp til å dusje, børste håret, stå opp av sengen, lage mat etc. Frykten for å bli helt invalid er grusom!"
5. -"Fremtiden er min største frykt! Jeg ser for meg at jeg må ha pleie døgnet rundt og at jeg er ruinert pga medisiner og personell som må hjelpe meg...frykten for å bli plassert på et pleiehjem i ung alder!"
6. Brainfog...Fibrohjerne...tåkehode...Frykten for og havne på samme stadium som demens.
Det er tider hvor jeg ikke klarer huske steder, navn, hva dagligdagse ord heter- som brød og melk, og til tider husker jeg ikke om jeg har tatt medisinen min...jeg glemmer å spise, glemmer avtaler, glemmer å skrive ned alt jeg må huske. Har flere ganger dratt på butikken og blitt stående og ikke huske hvorfor jeg dro dit...
7. Å merke at symptomene forverres fra år til år. Det og faktisk vite at du burde ha en rullator eller en rullestol, men at dine nærmeste ikke tror du har behov for det og de gremmes av deg fordi de tror du later som om det er et handikap...
8. Det å presse seg videre når du egentlig er så sliten og har så vondt at du bare vil legge deg ned og gråte...det å måtte be om hjelp til husvask, dusjing, matlaging, klesvask. etc får en til å føle seg så enormt hjelpesløs...
9. Når man ikke husker hva man gjorde om morgenen samme dag...hukommelsen er et stadig tilbakevendende tema.
- Jeg gir hunden min medisiner hver dag pga epilepsi...er så redd for å glemme det av. Hadde jeg ikke hatt alarm på mobilen, hadde jeg garantèrt glemt det alt for ofte!
- Jeg gir hunden min medisiner hver dag pga epilepsi...er så redd for å glemme det av. Hadde jeg ikke hatt alarm på mobilen, hadde jeg garantèrt glemt det alt for ofte!
10. I land som ikke har samme type helsevesen som Norge, er frykten for å måtte selge alt de eier pga medisinutgifter, og det å ende opp som fattig, veldig stor...
11. Leger som ignorerer deg. Den evinderlige kampen for å bli hørt, sett og trodd...slåssingen i systemet, mot NAV, mot sykehus, leger, pårørende, venner, forsikringsselskaper...
12. Frykten for at din ektefelle vil forlate deg fordi h*n ikke takler sykdommen... familien din snakker om deg bak ryggen din og kaller deg løgner og hypokonder...null sexliv med ektefelle/partner etc
13. Det å faktisk glemme veien hjem...det har hendt meg etpar ganger...det er skremmende!!!
14. Det og ikke klare jobbe mer. Føle seg mislykket...
15. Det å miste nære venner. De forlater en til slutt fordi sykdommen er så sltoppslukende!!! Ensomhet...
16. Det og komme seg igjennom en fibroflare- dvs når smertene blusser opp og kroppen står i brann...frykten for at det blir bare verre og verre, oftere og oftere...frykt for at legen tar fra deg medisinen din pga den er vanedannende og et sterkt opiat og den er den eneste som virker såpass at du kommer deg ut av sengen...
17. -det verste for meg er at den damen som jobbet 3 jobber og tok vare på hus og mann og 6 unger, er nå den damen som ikke klarer jobbe og må ha hjelp fra ungene innimellom til de enkleste ting...
18. Uforutsigbarheten er også ille...det at du ikke vet når neste "brann" dukker opp og om du får til å slukke den utrn hjelp...
19. Frykten for avvisning fra familie, venner, leger, null hjelpemidler, ikke bli trodd, bli stemplet som hypokonder...det og ikke vite om du ender opp sengeliggende og pleietrengende i fremtiden...
Hvis du føler på sterk angst og frykt pga fibromyalgien din, er du ikke alene! Vi er fibrokrigere over hele verden som sliter med den samme frykten og angsten...del smerten din med oss...
Vennlig hilsen
Aina.
