mandag 29. desember 2014

Av og til HATER jeg fibromyalgi

Hodepine ut av en annen dimensjon...til og med vondt i kjeven...av og til HATER jeg fibromyalgien...den er en del av meg og jeg prøver så hardt å lære meg å leve med den...men den er så ødeleggende...og jeg tror ikke folk fatter det selv om jeg aldri så mye prøver å forklare det...hvorfor er det så vanskelig å forstå? Jeg kan ordne meg og dra på fest en dag. Det folk ikke skjønner- er at jeg bruker mange dager på å psyke meg opp...jeg spiser mine medisiner og forbereder meg på å klare å være sosial noen timer. Jeg drar...og har det kjempegøy-EDRU- for drikker jeg, går strømmen i kroppen etter 3-4 drinker og jeg kaster opp og er kjempedårlig etter kun kort tid...
Og så drar jeg hjem, knallhøy på sukker fordi jeg gjerne drikker 4-5 colabokser...og sukker tåler jeg ikke i store mengder...
Dagen derpå er helt jævlig. Som om en dampveivals som har planert veien -med meg som fyllmasse. Dag 2 etter festen er enda verre...jeg sliter med søvn...jeg har slik verk i kroppen-og la meg forklare HVOR jeg har vondt...nå skal jeg ligge å kjenne etter: i tærne...de får små kramper-noe jeg kaller kneppsenne...jeg vet ikke hva det heter sørpå...men kan sammenlignes med ei skikkelig lårhøne, bare i tå-leddene...jeg svir og brenner i huden på begge lårene. Slik det føles etter du har blitt skikkelig solbrent etter 20 min i solarium. Jeg er isende kald på albueleddene. Skuldrene verker som om jeg har knadd en brød-deig i 4 timer. Jeg biter kjeven sammen og den er så øm...hodepine, vondt i nakken- som om jeg skulle ha headbanget i flere timer...
Dette er ikke noe jeg finner på...det er reellt! Slik føles det. I tillegg til svimmelhet,ord som forsvinner-jeg husker ikke navn på de enkleste redskap...som penn, papir, fjernkontroll, glass etc...ordene blir borte...og kvalmen...den evinderlige kvalmen...jeg har nå spist 2 brødskiver, 4 biter sushi og pittelitt sjokolade...jeg prøver alt! Men kvalmen er der...
I tillegg er jeg så sliten. Utmattet...og jeg blir så sur og grinete...og jeg møter absolutt ingen forståelse og det gjør meg ENDA mer grinete...jeg er rett og slett ikke en hyggelig person å være rundt akkurat nå...og jeg makter ikke dra noen steder...så jeg ligger på soverommet med lukket dør! Og jeg kjefter!
Jeg kjefter, er sur og ubehagelig!
Ei ordentlig bitch som ødelegger stemningen for alle rundt meg...
Og alt jeg kan si, er...-hvorfor tror dere jeg er sur? Jeg prøver så godt jeg kan å fungere...være sosial...lage mat...rydde og vaske...smile...men smertehelvettet man lever med som fibromyalgiker...dere ANER ikke hva 19 minus utendørs gjør med en sliten kropp innendørs...eller det å prøve å se frisk og normal ut...jeg er så sliten...av bare det å dusje meg selv...eller støvsuge stuegulvet...koste opp på kjøkkenet...tørke bord og benker og plukke opp leker...
Jeg er ei sur og grinete bitch!

Hvorfor vil ikke folk forstå at fibromyalgi er en ordentlig diagnose utlevert av spesialister på området-av leger som har studert i 7 år, jobbet i 25 år og som har lest seg opp og studert sykdommen og jobber med den hver dag? Vi har ikke mange slike leger i Norge, men Martina Hansens Hospital på revmatisk avdeling vet hva fibromyalgi er. Og jeg har underliggende mild ME- utmattelse i tillegg og så mye som ME har vært i media- burde folk VIRKELIG vite hva det er og ta hensyn!!

Jeg er så lei av å prøve få folk til å forstå...
De få timene med søvn jeg får i døgnet...jeg må sove når jeg kan...jeg tar melatonin for å få sove...ikke alltid det funker like bra...men jeg tar en pille hver kveld og får sove sammenhengende alt fra 2 til 4 timer...og av og til resignerer jeg på ettermiddagen og slumrer...
Og nå har jeg feber i tillegg og leddverk...pga forkjølelse...er tett...

Av og til HATER jeg fibromyalgi!!!

Aina

lørdag 13. desember 2014

Fremdeles Desember, ja!

Jeg har i alle år prøvd så godt jeg kan å ha juletradisjoner. Jeg husker juleperiodene de siste årene som litt ymse opplevelser, men stort sett ganske greie. Det er ikke lett å være juleentusiast når man er gift med Grinchen-som ikke er interessert i å omvendes til at julen faktisk ikke trenger å være det maset han mener det er.
Hvert år prøver jeg å overbevise meg om at jeg må starte tidlig, men julegaver og det å fylle fryseren. Jeg klarer det nesten, men aldri helt. Og mannen min er ikke særlig glad i å handle inn julegaver- og julegaveønskene til folk blir større og større for hvert år som går i grunn. Eller vi tror iallefall det, for tiden går og man ønsker seg jo ting i tråd med framskrittet.-og vi vet jo at å ha stønader fra Nav ikke er særlig lukrativt, man får iallefall ikke spart mye penger for å si det slik.
Men-det er vel tanken som teller, er det ikke?

Og når man da har fibrotåkehode...og en utmattelse som forstyrrer alle tankene du har satt deg om hvordan julen skal feires, da blir ikke ting som det burde...

Men...Jeg har fått lagd ribberull...Jeg har lagd en vaniljestang og risboller, kokosboller eller havrekuler- pepperkaker, pepperkakehus og kokosmakroner. Og Troikakonfekt...

Nå gjenstår husvask...og etpar julegaver til...

Og oppi dette har jeg litt flere oppgaver...som i grunn er tunge å ta tak i-men jeg må...

Vi skal ha alle ungene her i jula, med barnebarn minus en datter og et barnebarn...Så...6 unger, 3 barnebarn, pluss kjærestene til de som har det...

Og en og annen herreløs hund, ler...

Jeg håper på hjelp...og håper jeg får det snart, slik at jeg ikke blir sur og grinete og overtar Grinch-rollen, slik at jeg ødelegger julen...for jeg vil ikke ha det perfekt...jeg vil bare ha det koselig...og ryddig...og nå er det vel i grunn ALT annet enn ryddig her...

10 dager igjen til jul...og jeg skal bytte gardiner, rydde i kjøkkenskapene for å få plass til stæsj...og begynne å pakke siden vi skal flytte...og skulle SÅ ønske det huset vi skal flytte til, kunne blitt tømt slik at vi kunne få kjørt mestparten av boden og garasjen osv dit...

Jeg har ikke nok tid...

Og i tillegg har jeg ikke sovet...siden i går morges...jeg stod opp 09.30...

Og jeg skal på smerteklinikk over nyåret...og jeg skal til fysikalsk behandling...for 5 gang...

Jeg er sliten...og venter bare på at jeg skal få en liten knekk...for jeg vet den kommer en dag...jaja...

Ha en fin 3 søndag i advent...

Klem fra Pessioptimisten eller optipessimisten 
Aina

torsdag 11. desember 2014

En kronikers dagbok...fortvilelsen...

Desember...
En vanskelig måned for de fleste som sliter med kroniske smerter og en kropp som er som en opprørerisk tenåring og gjør det stikk motsatte av det du vil!
Jeg har mareritt og surrealistiske drømmer- og jeg husker dem!
Jeg, som ikke engang husker hva jeg skal handle på butikken selv om jeg har lapp med...jeg husker hva jeg drømmer!

Drøm 1: Jeg er en del av min onkel og tantes familie. De er ikke foreldrene mine, men jeg bor der. Vi spiller spill og snakker sammen, vi er akvariumsentusiaster. Min manns eldste barnebarn er min fetter!!! Som sagt- surrealistisk. Og han spiller brettspill med min tante...I neste øyeblikk skal min kusine og jeg til New York!

Drøm 2:
Jeg er ombord i en båt...Og en mann skal drepe meg!
Jeg ser på at min datter blir knivstukket av denne mannen og jeg er paralysert! Hun skulle jo ikke være der og hun ofrer seg for meg!
Jeg våkner...trekker pusten 200 ganger tror jeg og forsøker å riste av meg den vonde, desperate følelsen!
Slik skal IKKE mine drømmer være...
Jeg sovner...og drømmer at min datter blir reddet og jeg selv blir drept...en indre ro...

Jeg våkner...

Kroppen verker...leddene er som pianostrenger...hjertet hamrer!

Jeg får ikke sove mer...

I dag skal jeg til legen!
Klokken 15.00 skal jeg inn til min fastlege og få ordnet med legeerklæringer for både parkering og uføretrygdsøknad.

Ja, jeg vil bli ufør- er det galt?
Jeg er så sliten og har så mye smerter at akkurat nå-er ikke full jobb det som betyr mest for meg!

Kroppen min streiker og jeg kan ikke ignorere den mer- selv om familie og andre synes at jeg skal ta meg sammen og komme meg ut i jobb- fordi det er jo alt som betyr noe i vårt samfunn...Jobb, penger og status!

Hvis jeg ikke hadde vært så utmattet- hadde JEG faktisk hatt en jobb!

Nå har jeg betalt autorisasjonen min! Så nå er jeg
UTDANNET AUTORISERT HJELPEPLEIER OG HELSESEKRETÆR!!!

Og INGENTING ville gledet meg mer enn å klare å jobbe...Så jeg skal søke om MIDLERTIDIG ufør...slik at jeg sakte men sikkert kan finne ut av hvilke medisiner som virker, når jeg kan trene litt igjen og hvordan jeg skal få livet mitt tilbake uten å fly rundt i mitt eget hode og bekymre meg over hvem jeg skal få dårlig samvittighet for- for at jeg ikke er god nok eller ikke strekker til!

Jeg søker IKKE ufør fordi jeg er lat!
Jeg søker ufør fordi jeg faktisk er syk- selv om det kanskje ikke vises godt nok...

Men...det syns...Virkelig! Det syns på øynene mine...huden...jeg er ikke i form for tiden...

Desember...ikke den beste mnd i året...for alle burdene og skullene og må-ene...de henger over meg...

jeg burde ha vasket til jul...jeg burde få bakt ferdig...boller, rundstykker, brød...julebrød...skoleboller...

Jeg burde og skulle pynte mer...

Lage hjemmelagd sylterull...burde jeg...om igjen...

Men jeg er sliten...så sliten at jeg kjenner jeg bare vil gråte...

Jeg eier ikke tålmodighet..ord blir borte...jeg får ikke til å snakke...og jeg- som ALLTID husker navn på skuespillere, filmer og musikere??? Jeg husker dem ikke!

Jeg er sliten...og vet ikke om jeg klarer å gjennomføre denne julen...med nesten alle ungene på besøk...selv om jeg elsker å ha dem på besøk...og barnebarna...de nydelige ungene som våre unger har skapt...jeg er så sliten...og vil mer enn jeg makter...

Kropp!!! HØR ETTER!

Sukk..

Hadde jeg kunnet, hadde jeg byttet ut alt...

Aina