Teflonhjerne som vil så gjerne...Bucket-list og eller ikke???

Jeg sitter å tenker på en slik "Bucket-list!" 100 ting man MÅ gjøre eller prøve før man dør. Dette "vi lever bare en gang"- henger over meg som serken til Spøkelseskladden. Hva burde jeg gjøre før jeg ramler ned i urnen?? Hm...

Det er ganske morbid å tenke på det egentlig, for vi skal jo ikke tenke på døden i det hele tatt. Vi skal jo alle tro og desillusjonere hjernen vår til å føle at vi skal leve evig...
Jeg vet ikke helt hvorfor jeg tenker på dette nå...Jeg har ikke en følelse av at jeg skal ta reper'n snart...men jeg føler likevel at tiden renner ut...Er det en følelse jeg burde ha egentlig??

Vel...Hva burde jeg ha først på lista? Og er det urealistisk å ha hele 100 punkt? Eller er 100 punkt for lite?

Så...da går kverna...Kan jeg ha en liste over funksjoner, skal det være en ønskeliste eller en liste som er reell, noe jeg faktisk kan få gjennomført?

Så...jeg har bestemt meg for å lage to...to lister...og jeg begynner med ønskelisten først...Den vil sikkert overraske noen...mens andre skjønner nøyaktig hva jeg tenker med denne listen:

MY BUCKET WISH-LIST:

1. En hjerne...ikke fordi jeg ikke har en- men fordi jeg ønsker meg en hjerne som klarer å sortere alle tankene mine, alle følelsene og ikke minst en hjerne som er tilknyttet kroppen min slik at mine kroppslige funksjoner mht nerver og nervetråder er samkjørt.

2. En kropp...ikke fordi jeg ikke har en kropp som alt etter alt er ok, med tanke på alder og hva jeg har brukt den til, men en kropp som er smertefri...

Hva vil jeg så bruke denne nye kroppen og hjernen til?

Nå kommer vel listen som inneholder ønsker av det jeg vil gjennomføre:

1. Jeg vil trene. Helsestudio. Løfte vekter og bruke romaskinen, svømme, sykle...Gå fotturer i skog og mark uten å bli sengeliggende etterpå

2. Fisketurer

3. Danse...jeg ELSKER musikk og jeg ELSKER å danse!

4. Synge! 

5. Spille håndball...

Det er det fysiske!

6. Være sosial uten å bli sliten. jeg var i 50 årsdag nå i helgen...Jeg var sosial...og la meg klokken 23.30 ca og gikk glipp av hele festen egentlig. Jeg vil kunne være oppe til klokken 06.00 om morningen sammen med andre voksne på min alder.
7. Ikke bli fyllesyk- særlig når jeg ikke drikker selv...

Ser at det egentlig vil bli mange lister...som starter på 1...

1. Få bedre karakterer på skolen. Jeg er vant med 5'ere og 6'ere...plutselig har jeg 2'ere og 3'ere...og jeg skjønner ikke hvorfor eller hva som skjer...

2. Mer energi...Redbull gir ikke meg vinger...

Så...jeg ønsker å reise...jeg vil bo i syden et sted...i en liten villa, eller i en bungalow med påler ut i et varmt hav...

Men jeg vil ha en hjerne mer enn noe annet...jeg vil ha MEG tilbake...

Skjønner dere?? En bucket list er vanskelig...fordi jeg vet faktisk ikke egentlig hvilken ende jeg skal begynne i...

Så...hvordan? Babysteg har jeg ikke tid til...jeg er 39 år gammel...og føler at jeg ikke har utrettet noe for meg selv egentlig...Jeg har fulgt strømmen og hele tiden gjort det som forventes av meg...og for hva? For en kropp som ikke funker og et hode som har kortsluttet?

Vel..så galt er det neppe...jeg er ikke så negativ som jeg kanskje fremstår som...og jeg er ikke halvt til hundre enda i alder...men jeg lever neppe til jeg blir 100...det er derfor jeg føler at tiden min renner ut... Jeg kan jo ikke ha blitt satt på denne jord bare for dette liksom...så jeg skal ut i fra mine forutsetninger, begynne med dette som nummer 1:

 LEVE! Jeg skal LEVE! Hver dag etter det kroppen min tillater meg. Hodet mitt skal LYTTE til kroppen min og jeg skal få dem til å kobles til hverandre igjen. En dag av gangen...Er ikke det en grei start?
Jeg skal ihvertfall prøve...

Hva gjør du for å bedre dine tanker og dine tunge og lette dager?

Aina

Hurra hei og hopp!

Caffe Mocca og venteromssamtaler...mennesker som haster forbi...og her sitter jeg- trøtt som en utgådd sko...og vurderer en tur ut i frisk luft.. for da blir jo alt så meget bedre...
-kanskje kaffen gjør sitt sammen med den friske Oslolufta...Volvat Medisinske Senter...kunne nesten ikke ligget på en mer uspennende plass...kirkegården over veien eller Skeidar...hvor skal jeg gå? Ler...fibrotåke og ødelagt kropp...men ved godt mot!!! For slike jenter det vil gamle Norge ha!!! Blogger fra mobiltelefonen, så dette blir bare ett hurra,hei og hopp innlegg :-) ha en strålende dag:-)

FIBROMYALGI...Opplysninger verd å ta med seg...

FIBROMYALGI

"Det er en psykisk sykdom dette", sier noen..

Nei det ER ikke det.. Men det BLIR ofte en del av den, etter kampen mange må kjempe seg igjennom..

Legene har ikke kunnskap nok om denne sykdommen,så hvorfor ikke bare legge den i gruppen "diffus psykisk sykdom"... :-/ Trist....

Det er krenkende for oss som sliter med denne sykdommen..

Ikke bare har vi en sykdom som arbeidsgivere,venner,folk rundt omkring deg ikke skjønner,men altså legene selv forstår den ikke..

Nav mistenker mange for å være late.. 

"Du ser da så frisk ut" sier mange..

Kan noen i dette landet fortelle meg hvordan et sykt menneske ser ut???

Hadde man sett på mennesker hva de hadde for sykdom,ja guuu, så enkelt det da hadde vært..

Ikke nok med at vi har denne sykdommen,men vi skal altså da også sloss for å bli trodd..

Ingen av oss FM`ere,går hjemme, eller jobber mindre fordi vi har lyst.

Ingen av oss sier vi har vondt fordi vi vil at folk skal synes synd på oss.

Når vi først sier ifra at vi ikke orker, da har det gått lenger enn langt med smerter som skriker..

Vi vil også gjøre alt det andre gjør.. Jobbe,trene,være sosial..

Hvordan skal man klare det,når kroppen jobber på høygir hele dagen??

Å hvordan skal man få ladet batteriene på natten,når kroppen DA også går på høygir..

Å du hele tiden har smerter som minner om tannpine,influensa,., Kjennes som om kroppen er full av blåmerker, stiv i kroppen som Knerten... Konsentrasjon lik en tomat, pga konstant manglende søvn...Putt ti små og skarpe steiner i skoene dine og gå med dem i skoene en hel dag...Slik føles det...

Møter med leger,spesialister, og ikke minst Nav, gjør det mange ganger værre for oss som sliter.. Vi må bruke så mye krefter for å bli hørt. Trodd..

Ord som "kom deg ut litt" det vil hjelpe deg.

Eller, "du burde hatt en liten jobb asså, alle klarer å jobbe noe"

" ta deg noen smertestillende,det gjør vi andre når vi har smerter"

"jeg har også Fibromyalgi,men jobber likevel"

Neste gang du tenker å si det til noen som er syke. Ikke gjør det !!!!!

Det er ingen som liker å være syk.. 

Jeg ER ikke sykdommen min.. Men den hemmer meg i å være den jeg vil..

Aina

Så var det nok en runde...Nok en gang ute i kulden...

I am a FREAK!!

Jeg er ikke født under en lykkestjerne, men dagen jeg ble født- ble Nixon ferdig som president og han annonserte dagen etter at han gikk av...

Jeg har aldri vunnet noe i lotto annet enn 40 kroner...jeg vant ei dyne og ei pute engang på lodd min bestemor hadde kjøpt i mitt navn, det er vel det eneste.

Beste lykken i mitt liv, er barna mine...

Det jeg vil fram til, er at jeg er ikke så heldig der jeg skulle ønske jeg var heldig...jeg trenger ikke gods og gull, jeg vil bare ha kroppen min tilbake.

Nå svikter hodet mer og mer. Det er så vanskelig å huske. Jeg må lage lister og pugge dem. Jeg skjuler det for familien. De vet egentlig ikke hva som foregår. 

Jeg byttet lege. Jeg hadde så store forhåpninger til han. Og første timen jeg hadde med han, var faktisk ganske bra. Så bra at jeg anbefalte han til ei venninne. Jeg angrer på det nå, men kanskje hun er heldigere enn jeg er??

Min andre time...Jeg hadde listen klar. Jeg pugget hele veien fra Råholt til Gjerdrum. Jeg visste nøyaktig hva jeg skulle si og hva jeg skulle be om og hvorfor. Argumenter for min sak var i boks.

Jeg kommer inn på kontoret. Først roper han meg opp og så strener han avgårde. Jeg har litt vondt for å gå, så jeg klarte ikke ta han igjen...men jeg fant han til slutt. Hm...han virker irritabel...dette lover ikke godt i grunn...

Jeg smiler. Jeg er trett, har et slitent drag over ansiktet, men jeg smiler. Han ser ikke på meg. Jeg prøver få kontakt, han ser rett og slett ikke på meg. Jeg begynner å vakle litt.

Så gir jeg han journalen min. "Ok, da tar vi for oss journalen din idag!" sier han og begynner å rote i alle papirene. "Hvor står diagnosen din?" Jeg leter den frem. "Ok, hvem ga deg den?" Jeg viser han brevet/epikrisen fra Martina Hansen Hospital. Han ser fremdeles ikke på meg og han er stille. Han snakker ikke til meg, bare hm'er og roter mer i papirene...

Jeg begynner å snakke. Jeg tenker igjennom hvert et ord før jeg sier dem...jeg snakker om skolen, om NAV, om vanskelige og kranglete hofter. Legen min gjesper...Da faller jeg ut...og blir taus...

Så spør han-fremdeles uten å se på meg: "Hva mener du jeg skal hjelpe deg med?"

"Hvor mye kan du om fibromyalgi?"- spør jeg...
Da ser han på meg i et brøkdels sekund- for første gang- 20 minutter inn i timen min...

"Det er en symptomssykdom!" svarer han. "Den er autoimmun ifølge forskere," sier jeg- og blir avbrutt. "Hva mener du jeg skal gjøre for deg?"

Jeg snakker fort og usammenhengende. Forklarer om hvor tungt det er å gå over 80 trappetrinn opp og ned på skolen, hvor tungt det er å bære skolesekk, pc- veske OG gå på krykker på vinteren og at jeg ønsker et HP kort mens jeg går skole. "Nei!"

"Det er så strengt. Er alt for mange goder som følger med et slikt kort. Gratis bomring, gratis parkering midt i Oslo sentrum!"

???????

GIVE ME A BREAK!!

"Jeg bor ikke i Oslo sentrum? Jeg er nesten aldri der...og jeg kjører ikke gjennom bommer...og jeg betaler for autopassbrikken min...alt jeg trenger, er hjelp...for å slippe å parkere langt unna skolen...og for å slippe å bære handleposer med krykker etc..."  og så ble jeg avbrutt med:

"Du har jo bare en symptomssykdom...en tullebetegnelse- fibromyalgi...Du har ikke krav på HP kort, du inngår ikke kriteriene for det. Synes du jeg er for streng?"

Jeg mistet helt fokus...og tårene bare veltet ut av meg...

Jeg hulket på et tidspunkt...

Da ser han på meg...

...lenge...

Så ber jeg om hjelp til de andre plagene mine...Forklarer om mine "likhofter, sviing i huden og kuldefølelse!...Han sier "HUFFDA!" 

Jeg ser på han...og resignerer...Lar han tro han har hjulpet meg...tørker tårene, reiser meg opp og går for å ta blodprøver...og så går jeg ut derfra legesenteret med uforutrettet sak...nakken bøyd...ser ned i marka...

Dro hjem...kjører i komatøs tilstand og går igjennom hele timen min inni hodet mitt...

Og har vært nummen siden...
Og byttet lege...igjen...og må betale 270 kroner for å få journalen min sendt hjem til meg... Jeg skal dra å kopiere den på biblioteket...slik at jeg slipper ta den med meg fra neste legekontor...og neste...og neste...

Og denne gangen sender jeg et brev til legen...med bilde av meg som starter med:
"Hei, mitt navn er Aina og jeg har fibromyalgi. Hvor mye vet De om denne sykdommen? Og er det noe vits i at jeg bestiller meg time hos Dem? Jeg er 39 år gammel og har sloss mot et ignorant system i over 22 år og jeg leter etter en lege som er villig til å se hele meg, lytte og hjelpe! Jeg er IKKE lat! Jeg er IKKE en hypokonder! jeg har jobbet hele livet og ønsker enda yte noe for samfunnet. Jeg vil IKKE ha uføretrygd...Ikke ennå...jeg føler at jeg har mer å gi! Så, er De den rette legen for meg, eller burde jeg lete videre?"

Og så forteller jeg legen ALT om meg selv OG legger ved CV'n min...

For NÅ er jeg DRITT LEI!!!

og så utrolig...vanvittig...sliten...

Jeg er ikke som deg...du er ikke som meg...jeg opplever mange aspekter ved sykdommen min likt som de aller fleste...men jeg er akkurat det du ser...jeg er meg, fra topp til tå...Noen mener jeg syter som faen og er drittlei...Andre synes det jeg skriver hjelper dem...Jeg skriver for min egen del...og for alle som føler det samme, men som ikke klarer sette ord på det...

Ikke les hvis du ikke er interessert...

Jeg er sliten og lei av et system som ikke fungerer. Jeg er nyskjerrig på hvordan mennesker behandles...Min sykdom og mine smerter er reelle for meg...og for meg er det like viktig å bli sett og hørt av min lege som det er for alle andre. Og jeg har faktisk krav på 45 minutter. Det er det jeg betaler for. Og har jeg behov for fem minutter ekstra,burde jeg-som ALLE andre kunne få det en og annen gang i livet...for jeg er IKKE den som går til legen hyppigst...jeg er den som HATER å gå dit og som GRUER meg hver eneste gang!!

"When will I be famous?"

Aina

Til den det måtte angå...

Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skadet i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som at tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.

Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.

Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske. Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg - fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.

Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg har vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noen av de tingene. Vær snill å ikke si, "Å, du virker bedre!" eller "Men du ser så frisk ut!". Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.

Vær så snill og forstå det å orke og være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av de hardeste og mest frustrerende komponenter av kronisk smerte.

Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!" Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan.

Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min doktor og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet, for en kort eller en lang periode av tid, mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du kan ikke lese det alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.

Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.

Om du foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internett) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om, etter å ha lest dette, du likevel føler for å foreslå en kur, så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.

Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg har vært, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.

På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. De hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.

Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.