Så var det nok en runde...Nok en gang ute i kulden...

I am a FREAK!!

Jeg er ikke født under en lykkestjerne, men dagen jeg ble født- ble Nixon ferdig som president og han annonserte dagen etter at han gikk av...

Jeg har aldri vunnet noe i lotto annet enn 40 kroner...jeg vant ei dyne og ei pute engang på lodd min bestemor hadde kjøpt i mitt navn, det er vel det eneste.

Beste lykken i mitt liv, er barna mine...

Det jeg vil fram til, er at jeg er ikke så heldig der jeg skulle ønske jeg var heldig...jeg trenger ikke gods og gull, jeg vil bare ha kroppen min tilbake.

Nå svikter hodet mer og mer. Det er så vanskelig å huske. Jeg må lage lister og pugge dem. Jeg skjuler det for familien. De vet egentlig ikke hva som foregår. 

Jeg byttet lege. Jeg hadde så store forhåpninger til han. Og første timen jeg hadde med han, var faktisk ganske bra. Så bra at jeg anbefalte han til ei venninne. Jeg angrer på det nå, men kanskje hun er heldigere enn jeg er??

Min andre time...Jeg hadde listen klar. Jeg pugget hele veien fra Råholt til Gjerdrum. Jeg visste nøyaktig hva jeg skulle si og hva jeg skulle be om og hvorfor. Argumenter for min sak var i boks.

Jeg kommer inn på kontoret. Først roper han meg opp og så strener han avgårde. Jeg har litt vondt for å gå, så jeg klarte ikke ta han igjen...men jeg fant han til slutt. Hm...han virker irritabel...dette lover ikke godt i grunn...

Jeg smiler. Jeg er trett, har et slitent drag over ansiktet, men jeg smiler. Han ser ikke på meg. Jeg prøver få kontakt, han ser rett og slett ikke på meg. Jeg begynner å vakle litt.

Så gir jeg han journalen min. "Ok, da tar vi for oss journalen din idag!" sier han og begynner å rote i alle papirene. "Hvor står diagnosen din?" Jeg leter den frem. "Ok, hvem ga deg den?" Jeg viser han brevet/epikrisen fra Martina Hansen Hospital. Han ser fremdeles ikke på meg og han er stille. Han snakker ikke til meg, bare hm'er og roter mer i papirene...

Jeg begynner å snakke. Jeg tenker igjennom hvert et ord før jeg sier dem...jeg snakker om skolen, om NAV, om vanskelige og kranglete hofter. Legen min gjesper...Da faller jeg ut...og blir taus...

Så spør han-fremdeles uten å se på meg: "Hva mener du jeg skal hjelpe deg med?"

"Hvor mye kan du om fibromyalgi?"- spør jeg...
Da ser han på meg i et brøkdels sekund- for første gang- 20 minutter inn i timen min...

"Det er en symptomssykdom!" svarer han. "Den er autoimmun ifølge forskere," sier jeg- og blir avbrutt. "Hva mener du jeg skal gjøre for deg?"

Jeg snakker fort og usammenhengende. Forklarer om hvor tungt det er å gå over 80 trappetrinn opp og ned på skolen, hvor tungt det er å bære skolesekk, pc- veske OG gå på krykker på vinteren og at jeg ønsker et HP kort mens jeg går skole. "Nei!"

"Det er så strengt. Er alt for mange goder som følger med et slikt kort. Gratis bomring, gratis parkering midt i Oslo sentrum!"

???????

GIVE ME A BREAK!!

"Jeg bor ikke i Oslo sentrum? Jeg er nesten aldri der...og jeg kjører ikke gjennom bommer...og jeg betaler for autopassbrikken min...alt jeg trenger, er hjelp...for å slippe å parkere langt unna skolen...og for å slippe å bære handleposer med krykker etc..."  og så ble jeg avbrutt med:

"Du har jo bare en symptomssykdom...en tullebetegnelse- fibromyalgi...Du har ikke krav på HP kort, du inngår ikke kriteriene for det. Synes du jeg er for streng?"

Jeg mistet helt fokus...og tårene bare veltet ut av meg...

Jeg hulket på et tidspunkt...

Da ser han på meg...

...lenge...

Så ber jeg om hjelp til de andre plagene mine...Forklarer om mine "likhofter, sviing i huden og kuldefølelse!...Han sier "HUFFDA!" 

Jeg ser på han...og resignerer...Lar han tro han har hjulpet meg...tørker tårene, reiser meg opp og går for å ta blodprøver...og så går jeg ut derfra legesenteret med uforutrettet sak...nakken bøyd...ser ned i marka...

Dro hjem...kjører i komatøs tilstand og går igjennom hele timen min inni hodet mitt...

Og har vært nummen siden...
Og byttet lege...igjen...og må betale 270 kroner for å få journalen min sendt hjem til meg... Jeg skal dra å kopiere den på biblioteket...slik at jeg slipper ta den med meg fra neste legekontor...og neste...og neste...

Og denne gangen sender jeg et brev til legen...med bilde av meg som starter med:
"Hei, mitt navn er Aina og jeg har fibromyalgi. Hvor mye vet De om denne sykdommen? Og er det noe vits i at jeg bestiller meg time hos Dem? Jeg er 39 år gammel og har sloss mot et ignorant system i over 22 år og jeg leter etter en lege som er villig til å se hele meg, lytte og hjelpe! Jeg er IKKE lat! Jeg er IKKE en hypokonder! jeg har jobbet hele livet og ønsker enda yte noe for samfunnet. Jeg vil IKKE ha uføretrygd...Ikke ennå...jeg føler at jeg har mer å gi! Så, er De den rette legen for meg, eller burde jeg lete videre?"

Og så forteller jeg legen ALT om meg selv OG legger ved CV'n min...

For NÅ er jeg DRITT LEI!!!

og så utrolig...vanvittig...sliten...

Jeg er ikke som deg...du er ikke som meg...jeg opplever mange aspekter ved sykdommen min likt som de aller fleste...men jeg er akkurat det du ser...jeg er meg, fra topp til tå...Noen mener jeg syter som faen og er drittlei...Andre synes det jeg skriver hjelper dem...Jeg skriver for min egen del...og for alle som føler det samme, men som ikke klarer sette ord på det...

Ikke les hvis du ikke er interessert...

Jeg er sliten og lei av et system som ikke fungerer. Jeg er nyskjerrig på hvordan mennesker behandles...Min sykdom og mine smerter er reelle for meg...og for meg er det like viktig å bli sett og hørt av min lege som det er for alle andre. Og jeg har faktisk krav på 45 minutter. Det er det jeg betaler for. Og har jeg behov for fem minutter ekstra,burde jeg-som ALLE andre kunne få det en og annen gang i livet...for jeg er IKKE den som går til legen hyppigst...jeg er den som HATER å gå dit og som GRUER meg hver eneste gang!!

"When will I be famous?"

Aina