Godt Nytt år...tenk, 2018...7 og 8 år har vi bodd her sør nå. Hvor blir tiden av? Det er utrolig. Like før jul i fjor kom den nedslående nyheten at medisinen som skulle hjelpe alle oss med ME til et bedre liv, ikke hadde den effekten vi alle håpet på. Jeg personlig har en moderat utgave av ME. Det er faktisk mange grader av sykdommen...og i samme momentet som den nedslående nyheten kom, valgte en ung dame og klargjøre seg, forberede seg selv og venner pluss familie for og dø...i Sveits. Hun hadde hatt et så sterkt håp om at medisinen *rituximab* skulle gi henne en vei ut av konstant utmattelse og smertehelvette og hun tok ikke nyheten bra. Hun har valgt og reise til Sveits og få assistert hjelp til å dø. Hun klarer ikke leve med sykdommen mer.
Jeg er veldig for at folk skal kunne bestemme selv hvordan de vil forlate moder jord...og dette er verdig og fredelig. Men likevel blir jeg så trist i hjertet mitt når jeg leser om at livsgnist og håp slukkes og at hun ikke ser en annen utvei. For noen år siden gjorde ei norsk dame dette...og hun valgte og dø på bursdagen min. Hun kjente ikke meg, men vi hadde hatt litt kontskt via Facebook. Jeg tenker på henne hvert år på bursdagen min...ME har krevd sine ofre opp igjennom årene. Og enda finnes det både vanlige normale mennesker og leger som mener at ME er psykisk...det mange ikke forstår er at alt henger sammen. Når du alltid kjemper for verdigheten, for livet, for og bli smertefri- gjør det noe med psyken. Angst, depresjon, lav verdighetsfølelse...mange grader...
Jeg har altså Fibromyalgi med moderat ME. Det betyr for min del at jeg har perioder over tid hvor jeg kan sove døgnet rundt og likevel ikke bli uthvilt. Smerter intensifiseres, lyder og lys gjør vondt, og andre ganger går jeg våken gjerne to til tre dager i strekk, totalt utslitt, men får absolutt ikke sove. Og så er det betennelsene da...de popper opp når jeg minst venter det...som nå, i skrivende stund, er min høyre skulder betent og det er så vondt at smerten ikke helt kan beskrives...jeg klarer ikke løfte armen over hodet, klarer ikke ligge på høyresiden min, kan heller ikke vri hodet mot hverken høyre eller venstre. Er vondest når jeg vrir hodet mot venstre. Og dette er jo typisk når jeg må få vasket huset etter jul og nyttår osv, for jeg klarer ikke bruke moppen. Og dusjing er en skikkelig utfordring, siden jeg ikke klarer bruke høyrearmen...så ibux gel, voltarol forte gel og 600 mg ibux i tillegg til Nobligan...det holder det litt i sjakk...
Flyttingen har resultert i at jeg, nok en gang, har byttet lege. Jeg har ikke bestilt time ennå, men må gjøre det før jeg blir tom for nobligan på resepten min. Jeg tror jeg har 2 ganger igjen...dvs ca 4 mnd med medisiner...og vet dere, jeg gruer meg...legen jeg har nå, er en eldre mann og det jeg har hørt om han, er at han ikke tror på fibromyalgi og at det er en individuell kronisk sykdom, men psykosomatisk...og jeg føler at jeg ikke orker starte på nytt, men jeg har ikke mye valg. Hvis noen vet om en god lege her i indre Østfold som tror på FM pasienter, gi meg et lite vink...for da bytter jeg hvis jeg kan...
I natt har jeg ikke sovet...smertene har herjet med meg...fibromyalgi går ikke særlig godt overens med overgangsalder og jeg aner ikke hva jeg skal gjøre for å redusere symptomene på menopause-som det så fint heter...jeg leste et sted at noen mener at FM blir bedre med alderen...jeg kan bekrefte at for min del er det tull...jeg blir verre og verre for hvert år...men må holde meg på beina. Og i år skal jeg starte med trening! Og virkelig gå inn for det! Sammen med gubben skal jeg slåss med kroppen min for å få vekk mage og stramme opp litt muskler...og jeg VET at det ikke kommer til å gå bra fordi jeg alltid får betennelser og smerter pga bevegelser...men jeg må ta meg sammen pga jeg vil ikke ha hjerte- og karsykdommer osv i tillegg til alt annet...har høyt blodtrykk...og jeg tror at omlegging av kosthold og jevnlig trening er løsningen. Håper jeg kan overtale gubben til Godt levert Grete Roede kasse...siden vi kun er to personer, tror jeg vi vil spare masse penger på det!
Nå skal jeg prøve slappe litt av...skulderen verker som besatt...så, godt nyttår igjen, vel overstått jul...og hold håpet oppe sammen med meg...vi skal finne en kur...sammen...
God klem fra meg!
P.S.
RITUXIMAB er(for dere som undrer):
P.S.
RITUXIMAB er(for dere som undrer):
er en type cellegift som er spesifikk for et bestemt slag blodlegemer, B-celler. Rituximab har derfor betydelig mildere bivirkninger enn andre cellegifter, som først og fremst, uspesifikt, påvirker slikt vev som har celler som ofte gjennomgår celledeling. Det anvendes ved Non-Hodgkins lymfom, ved bestemte former av leukemi, og for å motvirke avstøtning av transplanterte organer. Rituximab har også vist seg å være effektiv ved autoimmune sykdommer slik som Multippel sklerose
I en norsk artikel som har fått oppmerksomhet har Rituximab også vist seg å ha effekt ved kronisk utmattelsessyndrom. I løpet av 2014 ble en norsk multisenterstudie med 144 patienter påbegynt. Resultater av denne kommer tidligst til å bli publisert i begynnelsen av 2018. Det har tidligere blitt kjent at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom oppviser immunologiske avvik.
Rituximab inneholder monoklonale antistoffer, det betyr likeartete antistoffer, noe som gir mer spesifikk virkning. Disse fungerer ved å markere B-cellene slik at de finnes og ødelegges av et annen type hvite blodlegemer, NK-celler. Antistoffet fester seg ved et av celleveggsproteinene (i dette tilfellet et protein med betegnelsen CD-20) som finnes på alle B-cellene, bortsett fra de mest spesialiserte (plasmaceller), og tiltrekker seg NK-celler som i sin tur bevirker B-cellens død.
En videre håndfull antistoffer med samme funksjon har også blitt fremstilt (ocrelizumab, ofatumumab, obinutuzumab), men disse har ikke kommet i bruk i sykepleien.
Rituximab er også kjent under varemerket MabThera.
