lørdag 14. januar 2017

Jeg så bilder av barn i søledammer...og det skjedde noe med meg...


Jeg husker at Frida og Tiril gjorde dette på Øyjord, hjembygda mi, og resultatet var at det kom med i en rapport til barnevernet...de som så fint meldte meg for å være en uskikket mor, sa følgende: "Barna har vinterklær på om sommeren (de hadde strikkede bunader på seg på en 17 mai og det var faktisk snø i grøftene den 17ende maidagen) de har sommerklær om vinteren (noe som aldri har hendt, men min bestemor kjøpte votter til dem og da måtte jo ungene så klart være fri for vinterklær siden oldemoren dems brukte 150 kroner på dem...vi hadde hatt vannskade i huset og vannrør hadde sprukket og alle uteklærne til ungene var våte, så hun kjøpt et par votter til dem hver slik at de hadde tørre votter. 
Jeg hadde ytterklærne i et skap på kjøkkenet fordi jeg ikke hadde klesskap i huset pga vi pusset opp, så vi bodde i sekker enda-og vannrøret som sprakk, var bak skapet i kjøkkenet...) de bader i søledammer og i elver(de bada i grøftevann som nådde dem til anklene ca, og de bada ikke-de vasset og lekte ned papirbåter) Aina har kattesand og kattedritt rundt i hele huset( jeg hadde 4 kattunger og en kattemamma som gikk på kattedoen i yttergangen, og de hadde spølt kattesand-tørr kattesand- utover ganggulvet, noe jeg straks kosta opp, men stod og kosta det opp da en tante av meg kom på besøk) og det er skittentøy strødd overalt"...( jeg hadde 3 unger, 2 kommoder og ingen klesskap. Jeg hadde et bad på ca 7 kvadrat hvor dusj, vaskemaskin, toalett og vask så vidt fikk plass...jeg sorterte klær og holdt på og kaste i søppelsekker alt som var for smått, ødelagt og ubrukelig...og samme tanta mi så dette...)
Jeg fikk beskjed om at ungene var underernærte. Jeg var aldri ute med dem og lekte...de gikk for lut og kaldt vann, sa folk...jeg var et stort samtaleemne i hjembygda mi! 

Så, det og leke i søledammer og ikke ha et A4 Hjem var forferdelig horribelt...det gjorde meg til en grusom mor...og for guds skyld ikke puss opp hus mens du har små barn og bor i huset-noe vi også gjorde... jeg kommer ALDRI til og glemme min flotte familie...som i stedet for og spørre en overveldet og veldig ensom og faktisk sliten småbarnsmor på 23-24 år om hun trengte litt hjelp, faktisk meldte henne til barnevernet...mamma og søsteren min reiste 15 mil en vei for og hjelpe meg innimellom...dere som bodde rundt meg, stilte ikke mye opp! Elisabeth, stesøsteren min, bodde hos meg i ny og ne og hun var en engel! Hun lot meg få pusterom mht ungene. Takk guder for henne, mamma og Christel...alle andre sa bare at jeg hadde for mange unger...

I dag kaller en annen tante av meg barna mine for løvetannbarn...for jeg er jo narkoman og gubben min er alkoholiker... Siden Frida snart er sykepleier, Tiril snart er ferdig interiørdesigner og Felix Leonard Frantzen går siste året på transport og logistikk, har de kjempet seg fram uten støtte fra sin grusomme mor...er det rart at jeg flytta fra nord og aldri så meg tilbake? Jeg har min egen lille familie med yderst få fra min blodsfamilie med meg...og jeg har en familie som jeg ikke har blodsbånd til...og jeg har mer elskverdige venner på Facebook som jeg aldri har møtt, enn familien min som jeg er født inn i...
Jeg har ALDRI gjort dem noe, de tantene mine og søskenbarn av meg som gjorde det til sin livsmisjon og såre meg! De trodde virkelig de gjorde noe bra.

 De ante ikke en dritt om hvordan jeg hadde det, for de var aldri på besøk hos meg. Jeg bodde i et gammelt hus som min bestefar bygde like etter krigen, vi pusset opp mens vi bodde der og det var sjelden ryddig. Jeg var alene 80 % av tiden med 3 små barn fordi faren deres alltid jobbet. Jeg var ikke perfekt, men ingen skal komme her og si at jeg ikke elsket ungene mine...og ingen skal komme her og si at jeg ikke har gjort mitt beste! For jeg er faen så stolt av ungene mine og av hva vi har klart og fått til...jeg har to fulle utdannelser! Jeg er autorisert hjelpepleier OG legesekretær! Jeg har jobbet siden jeg var 14 år gammel helt til kroppen min sa stopp! Jeg er nå uføretrygdet på grunn av ME og fibromyalgi. Og ungene mine går skole og jobber...de er fantastisk flinke! 

 Jeg har gjort mitt ytterste for at ungene mine skulle få det de trengte og kjærlighet har de ALDRI manglet! Så min kjære familie...dere tråkka på meg...og jeg kommer aldri til og glemme den følelsen det ga meg og ennå gir meg. Jeg tilgir dere for deres ignoranse, deres selvgodhet og deres rett og slett drittoppførsel mot meg fra jeg var et lite barn! 

Deres familiefeide gikk ut over meg og gjorde det slik at på tross av at min mor og min far gjorde alt for at jeg skulle ha det bra, så ødela dere 70 %av en barndom som burde vært trygg. Jeg følte meg ikke elsket. Jeg følte at jeg var i veien for dere og ikke verd noe som helst. Dere låste dørene når dere så meg...og jeg fikk juling og ble mobbet av mine egne søskenbarn og annen slekt...jeg kjenner av og til på disse følelsene og jeg prøver fortvilt og finne ut og forstå hvorfor jeg ble behandlet slik...og alt jeg kan tenke meg er at det foregikk "voksenting" over hodet på meg som jeg ikke forstod...og dere lot det forfølge meg til jeg ble voksen og dere begynte overføre det til mine barn...så derfor flytta jeg...langt unna giften...

Noen synes sikkert at dette er hardt...eller løgn...urettferdig...? Vel, dette er den sannheten jeg kjenner til...sånn var det for meg...og jeg tilgir...men glemmer aldri...

Og alt dette kom fram pga et bilde av en unge som rullet i en søledam...utrolig hvilke følelser som kan velte fram i en...og i tillegg til en utrygg familie, ble jeg mobvet på barne -og ungdomsskolen...og søskenbarn av meg var oftest de verste...spredde rykter, snakket dritt om meg og familien min...løgner...

Kjenner jeg får litt pusteproblemer...for disse personene behandler meg faktisk slik ennå og det har smittet over på deres unger...deres unger har sendt pm til meg på FB og hånet meg! Jeg slettet dem og så meg aldri tilbake...jeg trenger ikke slike mennesker, familie eller ei...

Nå skal jeg riste av meg følelsen og finne en film...

Ha det kjekt;-)

Aina

onsdag 11. januar 2017

Vektøkning, vekt-tap-overvekt, undervekt...

Ofte blir vekt et problem for oss med FM og ME. Vektspørsmålet får meg til å vri meg av oppgitthet...jeg har utrolig mange følelser rundt dette med vekt. "Det er jo bare og gå ned i vekt...du må spise sånn og sånn og du må trene!" Og når jeg prøver forklare folk hvorfor jeg ikke kan trene, får jeg den følelsen og det blikket...unnskyldninger!!! For alle kan trene uansett hvor vondt de har det og det kan jo ikke bli verre...ikke sant!!??

Vekt-tap er ikke lett når du har fibromyalgi. Vektøkning er heller ikke lett. Noen har en forbrenning i kroppen som gjør dem nesten sykelig tynne, mens andre-slik som jeg, sliter med overvekt som igjen kan gi og gir en masse tilleggssymptomer på andre og noen ganger alvorlige sykdommer i tillegg til alvoret vi lever i fra før...vekta mi står på badegulvet og håner meg...jeg liker den ikke...vi er ikke venner!
Som overvektig fibrotiker er det en del punkt jeg sliter med og jeg tror ikke jeg er alene om disse tankene og følelsene...

1. Jeg er frustrert over følelsene mine
2. Jeg misliker utseendet mitt
3. Jeg liker ikke hvordan samfunnet ser på meg, på overvektige. Vi dømmes uten at folk vet bakgrunnen for at vi ser ut som vi gjør.
4. Frustrert over den nedlatende tonen noen har når jeg snakker om vektproblemene mine.
5. Frustrert over alle de diettplanene som finnes der ute, for det er utrolig forvirrende og finne noe som passer til meg.
6. Frustrert over at jeg går rundt og ønsker meg "quick fixes", noe som i grunn ikke eksisterer når det kommer til slanking.
7. Frustrert over at jeg er i faresonen for diabetes, hjerte og karsykdommer, fordøyelsesproblemer, kognitiv dysfunksjonalitet, søvnproblemer, utrolig nok dårlig matlyst etc...og mangel på sexlyst...
8. Mest av alt er jeg frustrert over at jeg legger på meg selv om jeg ikke spiser noe særlig...jeg spiser kun når jeg er sulten, spiser halvparten av det jeg har brukt og gjøre og likevel legger jeg på meg. Jeg spiser utrolig nok sunt fordi blodverdiene mine er fine, likevel øker vekta. Vannoppsamling i kroppen er også irriterende. Jeg er 42 år og ser ut som en gravid flodhest! Folk sier at jeg må spise oftere, men ett til to måltider for dag er det jeg klarer og få i meg. Jeg drikker masse vann...likevel eser jeg ut som en ballong...

Jeg har flere ganger startet på en rensereise mht kroppen min. Jeg klarer ikke trene. Smertehelvettet og utmattelsen er horribel. Folk forstår rett og slett ikke hvor vondt det gjør. Jeg har klart og spise meg ned 20 kilo på ca 2 år. Og nå har jeg stagnert i over 6 mnd. Jojo-vekt. 70-78 kilo opp og ned konstant. Klarer ikke komme under 70 kilos merket. Jeg VIL ned 15-20 kilo til, men det er pokker ikke lett! Jeg har regnet ut at jeg må gå ned 1,6 kilo i mnd over 12 mnd for og oppnå vekta jeg skal ha. Det virker enkelt, ikke sant?
Jeg er konstant trøtt og sliten pga fibrosmerter, utmattelse, forvirret til stadighet, hukommelsesproblemer så det holder og symptomene mine blir bare verre og verre. Jeg opplever clusterhodepiner, forstoppelser, utrolig trøtthet men dårlig søvn, leddsmerter, svimmelhet, synstap på venstre øye etc...trening er riiimelig utelukket...

Jeg må starte med maten. Forandre totalt alt hva jeg spiser og drikker, mengden jeg spiser og få faste tidspunkt når jeg skal spise. Jeg vet jeg må forville meg inn i konseptet "rein mat"- men aner ikke hvor jeg skal begynne. Lavkarbo, foodmapping, blodtypediett, Grete Roede, diett og helseplaner i alle retninger...hva er riktig for meg?

Og enda et punkt på frustrasjonslisten er alle som skal kurere meg og gjøre meg frisk fra FM og ME...Man kan holde symptomene i sjakk, men man blir ikke frisk! 
Så, melkefritt, glutenfritt, sukkerfritt, jeg må innrømme at konseptene forvirrer meg...skikkelig!
Jeg har legetime i morgen. Jeg skal søke om bukplastikk, rett og slett for og få vekk stygge arr og strekkmerker, pluss en mage som gjør slik at buksene mine er to til tre nummer større enn de må være pga overflødig hud etter 20 kilos vekt-tap og 3 fødsler-hvor ett av dem var keisersnitt...kryss fingrene for meg...

Og være overvektig er "a royal pain in my ass", rett og slett...det sliter meg ut psykisk. Jeg soler meg aldri i bikini, jeg er hele tiden opptatt av og skjule meg i teltlignende klær og gjør alt jeg kan for og slippe være naken...og når man er gift, øyner det på litt samlivsproblemer til tider...dere skjønner hva jeg mener, sant?
Jeg har lett litt på nett, gjort litt undersøkelser for å finne ut hvorfor jeg har slike problemer med vekta...punkt 1 for meg er nok mangel på motivasjon pga utmattelse. Jeg vil så gjerne, men aner ikke hvor jeg skal begynne, aller mest hvordan!

Men det er mange flere brikker i puslespillet FM og vekt. Og funksjonsfriske vil nok kalle dette for unnskyldninger, men de er reelle for meg og garantert for andre også:

1. Medisiner, dette inkluderer antibiotika, steroider, antidepressiva etc. Jeg bruker sterke smertestillende, og bivirkninger er bl.annet vektøkning
2. Hele kroppen flammer opp i betennelser i leddene. Hoftene og nakken er verdt hos meg
3. Irritabel mage. Forstoppelser og diaré, intense magesmerter
4. Overfølsomhet for enkelte matretter, særlig hvetebasert mat gir meg magetrøbbel og melk ogdå. Kokt melk er fyfy hvis den ikke er laktosefri. Jeg har ikke gluten eller laktoseintoleranse, men reagerer likevel nok til at det er ubehagelig.
5. Emosjonelle traumer, stress, lav selvfølelse. Gjør at jeg gir opp lett
6. Kronisk stress mht at jeg ikke klarer kordinere ting, hendene mine virker ikke til tider og smertene er intense...
7. Andre symptomer på sykdommer som medfølger i fibroverden. Jeg har operert vekk livmor etter blødninger i 5 år...
8. Hormontrøbbel, selv om det ikke vises på blodprøver.
9. Kommentarer fra folk utenfra...
10. Søvnmangel
11. Null fysisk aktivitet pga dmerter
12. Ensomhet...folk dkyr meg som pesten. Jeg vil ikke snakke om sykdommen min, men de soør så snart de ser meg og jeg svarer og det rnder opp med og bli vanvityig sutrete og irriterende, så da skyr folk meg i stedet for og hjelpe meg endre samtaleemne.
13. Innflytelser utenfra mht hva vi blir utsatt for i vår egen luft etc. Vet ikke om det spiller inn, men internett mener det...
14. Junkfood, sukker, cola, godteri...
15. Dehydrering
16. Hoppe over måltider...dårlig matlyst...
17. Overspising

Det er garantert maaange flere punkter, men dette er de som jeg kjenner meg mest igjen i. 
Alle disse punktene henger faktisk direkte sammen med FM. Det er gandke overraskende i grunn...
Det ville tatt meg åresvis med studier for og finne ut hvorfor dette kan listes opp i samsvar med fibro. Det er jeg ganske sikker på. Alle underliggende funksjonelle problemer beslektet med fibro er systematisk. De påvirker immunsystemet, musklene, det integumentariske systemet som er huden vår, jeg har psoriasis/atopisk eksem, hudutslett i form av kviselignende prikker som klør og vanvittig tørr hud i ansiktet. Metabolismen er for treg, forbrenningen er for treg altså, spiseforstyrrelser rett og slett...

Hvis vi har det sterkt i minnet at de underliggende problemene mht fibromyalgi ikke blir systematisk og symptomatisk taklet en etter en, vil smerter og vekt alltid være et problem...

Så...jeg vil prøve meg fram. Mat er dyrt, medisiner er dyrt. Alt koster penger, ingenting fås gratis...så jeg må prøve finne en rimelig metode som passer til meg...sette puslespillet sammen...
Det er skrevet noen artikler om temaet på engelsk og jeg skal lese dem og evt oversette de som er relevante og legge dem inn her i bloggen. De heter:

 "The fibromyalgia diet: Help, I don't know what to eat!"

"Why Paleo for fibro" 

"The fibromyalgia energy Crisis, A balancing act!"

Og mittoet mitt skal være;

"IKKE START EN DIETT MED FORFALLSDATO! FOKUSÉR PÅ EN LIVSSTIL SOM VIL VARE EVIG!"

Håper dere vil bli med på denne reisen for og finne et balansert og godt kosthold som vil kunne hjelpe oss individuelt, men likevel sammen...

Klem fra

Aina










:
.

“Don’t start a diet that has an expiration date.
Focus on a lifestyle that will last forever.”

Fibromyalgi og irritabel tarm syndrom...


Du kjenner knuter og kramper som vibrerer gjennom alle musklene dine og leddene dine...kroppen verker som besatt og du er totalt utslitt...og midt oppi alt, så utagerer magen din også. Brennende smerter og kramper i magen...så, kan dette henge sammen? Hvis du har IBS (forkortelse for irritabel tarm syndrom)eller FM (forkortelse for fibromyalgi), er det stor sannsynlighet for at du har begge deler. De kommer ofte i par, som to forfølgere du helst vil bli kvitt. Hvorfor de henger sammen, har ikke legevitenskapen helt klart og gripe fatt i.

I USA er det ikke så mange registrert med FM som det er IBS. I Norge er FM tallene høyere. Det har nok med folketall/mengde og gjøre vil jeg tro...Det som er så merkelig er at har du IBS har du ofte symptomer på FM i tillegg og det vises i statistikkene i fra USA. Over halvparten registrert med IBS, står oppført med FM symptomer. Dette er noe jeg har lest meg fram til. Jeg kan lete fram kilder osv, men dere kan også google IBS og FM, og det kommer opp en god del om begge sykdommene og fellesnevnere...

Oppenheimersenteret for neurobiologi- dr. Lin Chang sier at det er stor sannsynlighet for at IBS og FM har co-eksistert i åresvis, men de kan blomstre hver for seg eller samtidig alt etter som hvilke påvirkninger vi har utenfra. Stress er en stor faktor og vi som har FM er ikke bestevenner med stress. Og det er en stor faktor mht IBS også...- Dr. Lin er også co-direktør i senteret.

IBS og FM faller inn i en bred kategori av dysfunksjonelle lidelser. Det er når kroppen din rett og slett ikke fungerer slik den skal, og leger ikke klarer og finne ut hva som feiler deg! 

Senteret for hvor smertene ved IBS ligger inni kroppen din, er i de indre organene. Med FM har du en annen type smerte, som kan starte på utsiden av kroppen og rive helt inn i beinmargen. Ei venninne av meg sa en gang at til og med håret verker. 
Selv om smertene fra begge lidelsene stammer ut fra forskjellige steder i kroppen, mener flere leger at de er nært beslektet.

De sier at FM kan stamme fra en type kjemisk ubalanse i hjernen, mens IBS er fra de indre organer. Og det med kjemisk ubalanse i hjernen- der strides de lærde. Noen påstår de har funnet kilden i hendene mht at vi med FM har en hel mengde små blodårer i hendene som folk uten FM ikke har. Jeg har ikke sjekket det, men det hadde vært interessant og sjekke ut den teorien. 

IBS blir beskrevet på HelseNorges nettsider som endringer i nervesignalene hjernen sender til magen. Og der begynner jeg og dra parallellene. Fordi jeg tror at svaret mest sannsynlig kan ligge et sted i sentralnervesystemet og at det har med kortslutning i ledningsnettet vårt og gjøre. Men med tanke på alle nervetrådene vi har i kroppen, det og kartlegge hvor det bruddet kan være...det virker som en håpløs oppgave...

Legger inn bilder fra nettet med oversikt over alt fra hjernen og hvordan nervesystemet vårt er bygd opp. Det er utrolig interessant og jeg tror at til syvende og sist vil noen klare og knekke koden: 







Hadde jeg hatt muligheten, hadde jeg kunne skrudd tiden tilbake og startet på nytt som 16 åring og visst det jeg vet i dag, hadde jeg satset på forskning innen nevrobiologi. Det er utrolig spennende og lese om. Jeg er ikke så flink til og forklare hvordan ting fungerer, fordi fibrotåke er noe jeg sliter mye med og det tar lang tid før hjernen min klarer og prossesere det jeg leser. Jeg må ofte lese ting flere ganger før det fester seg. Så blogginnlegg er noe jeg bruker mange timer på og få nedskrevet. Jeg skriver, lagrer, leser igjennom, retter og ordner og til slutt trykker jeg "publiser"...

Jeg tar gjerne i mot spørsmål, innspill, ideer...har dere temaer jeg burde skrive om, gi meg hint om det. Jeg kan prøve finne ut av det meste. Jeg har all tid i verden for og gjøre research...
Ha en fin uke...

A.






mandag 9. januar 2017

Forventninger...og tanker...

Forventninger...

Ordene stirrer på meg...Og jeg tenker, "Hva slags forventninger har samfunnet til meg nå som jeg er uføretrygdet?"
-og hvilke forventninger har jeg til samfunnet? Hva med venner og nærmeste familie? Enn til meg selv, har jeg forventninger til meg selv?
Forstår folket rundt meg begrepet "UFØRETRYGDET" eller er det bare et ord som preller av? 

Jeg skal prøve forklare hva jeg mener. Det er ikke så lett med et fibrotåkepreget hode og finne de riktige ordene. 

Altså, Ordet "ufør" er i ordboken definert slik: 
-"Tilstand av nedsatt ervervsevne som følge av sykdom, ulykke eller medfødt skade. Tidligere ble begrepet invaliditet mest brukt om personer som var livsvarig arbeidsudyktig på grunn av ulykkesskader eller medfødte skader!"

Så, kort forklart, slik jeg forstår det, betyr det at arbeidsevnen er nedsatt slik at arbeid ikke lenger er en mulighet.

Og så kommer trygdedelen inn. Pengene vi får utbetalt. Noen mener at det vi får er ufortjent, noen mener det vi får er for lite og noen vet rett og slett ikke nok om det til og uttale seg.

Som ufør er du sikret en minste årlig uføretrygd hvis dette gir deg en høyere utbetaling enn det du selv har opptjent i uføretrygd. Størrelsen på minsteytelsen avhenger om du er enslig eller bor sammen med noen- ektefelle eller samboer. Det betyr at tjener ektefellen/samboeren din godt, får du mindre. De skal altså forsørge deg! Noe jeg personlig føler som litt mindreverdigende, men hva kan man gjøre? Jeg mener, har du jobbet et helt liv, tjent normalt godt og du ikke har vært smart og tegnet uføreforsikring etc, så skal du plutselig ikke få utbetalt den summen du er vant med og leve for. Hele hverdagen din snus på hodet. Først blir man sykemeldt og man går i ca 1 år med normal lønn...
Ett godt råd: SPAR PENGER!!!!!!
Så går du over på AAP, normalt sett skal man kun ha AAP i 3-4 år...Jeg hadde det i nesten 7 år...Du mister en STOR del av inntekten din når du går over på AAP. Så kommer ale testene...Leger, spesialister, medisiner, utprøvinger, enda mer tester. Og er du riktig uheldig, møter du helsevesenets fineste og mest uforskammede arbeidere, og ansatte i NAV som tror de pengene du får, er et større privelegium enn det det faktisk er...Men priveligerte er vi, for det kunne vært verre. Vi kunne stått med lua i hånda og ikke fått noe som helst. Trygdeytelsen vi har i landet vårt er ikke perfekt, ikke feilfritt, men en gave til folket, til oss, uansett hvor forferdelig vanskelig det er og leve med det. Det er iallefall det politiekerne vil at vi skal føle! Vi er priveligerte til og miste arbeidsevnen, bli fratatt inntekten vi er vant med og ha pga sykdom, få utbetalt en sum som egentlig er latterlig lav, men bedre enn null kroner på bok, vi er priveligerte til å få ødelagt utdannelsen vår, miste livsgrunnlaget og fundamentet i samfunnet, miste venner og familie, bli ensom, bli tatt som en selvfølge, bli oversett og utelatt og ikke minst så kommer vi på fornavn med mange inkassoarbeidere...Maria fra Sortland er kjempehyggelig by the way...Accountor kredit...Fantastisk hjelpsom dame!

Så kommer dette: "Hvis du bor sammen med ektefelle eller samboer er du sikret en årlig uføretrygd på 2.28 ganger folketrygdens grunnbeløp...
Det betyr at du får helt sikkert utbetalt kr: 92576 kr x 2.28 som da er den nette sum av kr: 211 073,78 kroner i året FØR skatt...Så trekkes skatten...Som ofte ligger på alt fra 30 000 til 55 000 i året, alt etter som hvor mye du setter den opp til for og unngå en helvettes baksmell: 181073,28 hvis trekket er 30 000 i året...osv...

Hvis du bor sammen med en ektefelle eller samboer som har uføretrygd selv, er du sikret en årlig UFT på 2,33 ganger folketrygdens grunnbeløp...Altså FØR skatt den nette sum på kr: 215702,08,-

Dette beløpet hadde vært SUPERT, disse beløpene hadde vært fantastiske, hadde vi ikke hatt normale utgifter...Bor du for dyrt, flytt til et billigere sted. Selg bilen, selg alt du har av verdier, fordi det er ikke nødvendig og eie noe. Jeg for eksempel, hadde sett for meg at i dag, som 42 år, ville jeg jobbet for en lege som legesekretær, hatt ca 370-400 000 i året før skatt, kanskje litt mer alt etter som hvor jeg hadde jobbet, helst i privat sektor, og hatt en normal hverdag. 
Jeg så aldri at min fremtid skulle bli 244 000 i året før skatt og syk...ufør...

Er du enslig ufør, kan du gange grunnbeløpet med 2,48...

Dette er alle de tekniske detaljene...de som det er lett og forstå, for de står på papiret...det er bare og lese det. Men, så tenker jeg...jeg har jobbet siden jeg var 14 år gammel. Har aldri hatt millioninntekt, men har tjent over 300 000 ved flere anledninger opp igjennom årene. Hvorfor skal jeg da nå tjene mindre pga sykdom enn det beløpet jeg ville tjent hvis jeg hadde vært frisk? Men slik er det...jeg har aldri ønsket dette. Ordene som ble sagt til min mann-som jeg overhørte: "Det er jo det hun vil!" 
De sitter fast...for jeg ville virkelig ikke dette...

Det er sagt i en artikkel skrevet av Christian Thorset følgende:

"Det er mange grunner til at uføre som gruppe blir mistenkt for å ha jukset seg til uføretrygd. For det første er det et automatisk stigma forbundet med å ikke bidra. Å ikke bidra er å være en byrde, kanskje har den uføre ikke gjort alt h*n kunne for å unngå sin situasjon, kanskje den uføre er bekvem med sin situasjon og glad for å slippe og jobbe. I såfall er h*n bare giddalaus og ikke syk i det hele tatt? Latskap er noe vi forakter, ergo får den uføre et stempel allerede her, i kraft av en teoretisk mulighet for at h*n er en unnasluntrer!"

Vi er så utrolig flinke og snakke om folk...vi dømmer ut i fra lommeboka...og hvilken posisjon vi står i, i samfunnet.
Jeg bidrar ikke noe til mitt ekteskap fordi jeg ikke jobber. Jeg er ufør! Det er ikke sett på som å bidra. 

Forventningene vi har til oss selv og til våre medmennesker måles i suksess...

Og være ufør eller gå på sosialstønad eller ledighetstrygd, blir forbundet med skam...fattigdom og skam...latskap...

Og jeg tenker- "tror folk at jeg har gått 20 runder i systemet med leger, eksperimenteringer med medisiner og behandlinger i over 6 år, fordi jeg ønsker stempelet som udugelig, ubrukelig og lat?"

Jeg har søkt om rullestol...og om kort for forflytningshemmede. Jeg sliter skikkelig med smerter i hofter og i begge beina...men til og med legen min har problemer med og tro meg, for jeg måtte si til slutt at jeg fungerer jo bedre på sommeren så klart enn på vinteren...men smertene og utmattelsen blir ikke borte og jeg har ferre gode dager enn vonde og dårlige...og det er da folk kommer med at det ligger i hodet og at jeg må tenke positivt...

Jeg er 42 år...jeg vet at positiv tankegang er bra! Jeg er ikke like pessimistisk nå som før! Men...hør på meg...
Jeg kan ikke tenke meg fri for smerter!
Positivitet hjelper ikke mot fysiske og reelle smerter!
Hvile og medisin gjør! 

Og forståelse!

Så...jeg har ramlet litt ut av sonen jeg var i tidligere da jeg startet med innlegget. Jeg ble bedt med ut av huset en stakket stund og tok den! Alltid godt og komme seg ut og se mennesker, selv om det gir meg mer og gjøre...

Siden jeg går hjemme og er ufør, faller matlaging, husrydding og klesvask på meg og meg alene...mannen jobber 14-16 timer i døgnet annenhver uke...og når han har fri...har han fri...
Og ungene mine er voksne...og aldri hjemme mer...og har de fri...så har de fri...

Jeg? Jeg går bare hjemme...for syk til og jobbe...

Det er ikke akkurat en luksustilværelse, men det er bedre enn alternativet...Og vi tar til takke med dette, fordi vi er så redde for og bli fratatt pengene hvis vi klager...

Jeg har brukt mange år på og utdanne meg...jeg ble aldri fast ansatt i kommunen som helsearbeider, fordi de synes det og ha folk på 3 mnd kontrakter er bedre, for da slipper de unna med masse og de som går på disse kontraktene krangler om vakter fordi de er livredde for og ikke ha jobb. Kjenner til folk som har jobbet slik i 12 år før de fikk noe fast...usikker fremtid kan man kalle det for. 

Så, alle de årene jeg har brukt på skolen resulterte altså i kronisk sykdom og uføretrygd...I stedet for tett på 400 000 kr i året, som er en anstendig og god lønn, havna jeg på ca 244 000 kroner i året...

Og enda ringer ordene i ørene mine- og legg på en litt fnysende, litt hånlig tone:

Personen spør: "Hvordan er det med Aina, finner hun seg noe arbeid?"
Og når vedkommende som fikk spørsmålet (ikke meg- for det og spørre meg er jo tull, særlig siden det gjelder meg!)
svarer at jeg er på AAP og at jeg skal utredes mht ufør,varer personen- og det er dette som ringer i ørene mine, den snøftende, nedlatende tonen:
"Høh, ja, for det er jo det hun vil! Tror ikke HUN vil ha jobb!"

.....

Jeg blir litt matt...litt nedslått...litt trist...

For det er akkurat som om jeg har et valg...Vips, så er jeg frisk og kan jobbe 100% og tjene masse penger!

For det er DET jeg vil, men ikke kan...pga den forbanna sykdommen, eller sykdommene-for det er vel en 7-8 diagnoser ca...


Ha en fin dag...

Klem fra Aina






fredag 6. januar 2017

Godt Nyttår😍

Hei alle sammen og et riktig Godt Nyttår til dere alle sammen.
Nytt år, blanke ark...nyttårsforsetter og håp, det er vel noe vi alle kjenner igjen. 
Gode nyheter for ME forskningen, noe som er fantastisk. Håper det kan stake ut kursen for oss med fibro som førstelinjeproblem. Jeg har både fibro og ME, men hos meg er fibroen verst og ME er moderat. Så jeg faller ikke inn under kategorien av de som trenger hjelp med ME-problematikken og dermed håper jeg inderlig på at FM får mer oppmerksomhet i media snart. I USA har de begynt og ta FM meget seriøst, men veien til og bli akseptert og trodd er ennå lang innen helsevesenet.

1 desember gikk jeg over på uføretrygd. Brå overgang og dermed har skatteetaten klart og rote det skikkelig til og jeg forventer en ordentlig baksmell og dernest en vanvittig opprydding. De har klart og legge inn at jeg har mottatt 100% ufør i tillegg til AAP og dermed tett på 500 000 i inntekt i fjor...I wish!!! Utrolig fjernt fra sannheten dessverre, ler. Så, fikk dere ufør i fjor, sjekk dette opp...dere vil kunne bli overrasket!! Ranneig Bøe Havik gjorde meg oppmerksom på dette, de hadde gjort det på hennes likning også. 
Ellers skjer det lite i hverdagen min...vel, ikke så veldig lite, men ikke så enormt mye heller. Var i Roma i 5 dager før jul...helt nydelig og avslappet tur. Fant ut at selv om man mangler essensielle deler av seg selv, fungerer man utmerket på enkelte områder, mye bedre enn man hadde trodd, mens på andre områder igjen, er man oppbrukt eller utbrent. Vi gikk mye rundt omkring, 5-8000 skritt for dag. Det er utrolig mye når krykker er medregnet. Koste meg glugg ihjel i nabolaget til hotellet. Vi fant fantastiske restauranter og kafeer og var på jazzcafé...helt nydelig! Rødvin, buffét og jazz...ikke noe man gjør ofte.

Og i februar reiser jeg avgårde i 2 hele uker til London...med 3 damer jeg har blitt kjent med fra Facebook. Er admin i en fangruppe for Jamie Dornan, så vi er 4 damer som skal dra på premieren til 50 shades darker, se den røde løper og stjernene i filmen og etterhvert også dra på kino og se selve filmen. Damene er i samme båt som jeg, ikke i 100% god fysisk form...hun ene har fibro og sitter i rullestol pga det. Så jeg skal få endel info om hvordan hun behandles i det britiske helsevesenet..

Vi har også fått mannen hennes som ledsager og sjåfør, og handikapbilen deres, så sightseeing og masse flotte turer står for dør:-)

Og vi skal bo i Turnbridge wells, en idyllisk liten by utenfor London...og jeg gleder meg masse...

Så lenge jeg har pust i denne kroppen, akter jeg og forsøke leve med den...det er mitt livsmotto...

Fortsatt godt nyttår...

Klem A.