Forskning...

Hvis du googler fibromyalgi + forskning, er det første som popper opp en studie fra 2013. "Kan ha løst gåten" står det, og likevel har ingen av oss blitt kurerte ennå. Den studien er 3 år gammel. Nr 2 på listen er en pdf fil for gratis nedlasting, skrevet av ei god facebookvenninne av meg fra USA, Bailey Farstad, hvor jeg har oversatt den til norsk...verd og laste ned og lese faktisk! 

"En guide til og forstå fibromyalgi forskning for pasienter"-

Av Bailey Farstad
 Oversatt fra engelsk til norsk av
 Aina Yvonne Kehus Sivertsen
August 2011

Riktig nok fra 2011, men fortsatt like attraktiv mht hvor mye av forskningen ennå står i dag. Jeg vet ikke om linken funker, men prøv:

En guide til og forstå Fibromyalgi

Hvis den linken ikke virker, gå via denne bloggen...her finner du den både på norsk og engelsk:

Eldeen.blogg.no

Ellers, fra 2015 sies det at strøm mot hjernen fungerer mot fibromyalgi, noe jeg anslår for en mild form for lobotomering, men hei, skal ikke dømme, hehe, jeg vet bare at det ikke høres veldig attraktivt ut, ler...

Og så fra februar i år sies det at fibromyalgi må behandles av deg selv...

Noe jeg har funnet ut er ganske sant. Ingen kjenner kroppen din bedre enn det du gjør. Det er viktig at du lærer deg og spille på lag med den. Ikke press deg for ofte ut i situasjoner du vet du blir syk av, men av og til har vi godt av og presse oss litt. Det er verdt det i ettertid. Du kan ikke isolere deg hjemme for alltid, du må presse deg ut av huset! Og jeg VET at jeg har sagt før at noe av det verste vi med fibromyalgi hører er : "Ta deg sammen, kom deg ut, gjør ditt og gjør datt!"

Jeg må nok krype til korset og innrømme, at vi MÅ faktisk presse oss ut av huset, få frisk luft i nesa...Omså sett deg på trappa med et tykt pledd rundt deg og en varm kopp kaffe, te eller kakao og bare trekk inn den kalde høstluften! Vi visner bort i intet hvis vi ikke tvinger oss av og til...

Ellers er det trening for livet, yoga mot fibro, og mange tusen gode råd og lese seg opp til. Men, ingen kjenner deg og kroppen din bedre enn deg! Føler du at du har forsøkt alt, ikke få dårlig samvittighet om du dropper unna nye forslag. 

Jeg har blitt foreslått refleksologi. Jeg har ikke bitt på riktig ennå. Ikke fordi jeg ikke tror det har noen hensikt, men fordi jeg ikke har mer fallhøyde ennå. HVIS det ikke virker, vet jeg at jeg blir så skuffet. Og jeg er feig...Jeg makter ikke møte nok en vegg, hvis dere skjønner. Men det ser spennende ut og jeg har hørt masse positivt om det og jeg har ei venninne som studerer dette akkurat nå. Ta kontakt med Marte Grue på facebook, her er link:

Refleksologistudent Marte Grue

Det er utrolig mye det kan hjelpe for, så ikke nøl, hvis du bor i området.

"Har du plager eller smerter i kroppen du vil bli kvitt?

Refleksologi er en behandlingsform som ikke bare fjerner symtomene, men også årsaken til problemene. Man ser på helheten i kroppen.

Nevnt under er noen eksempler på plager og tilstander som Refleksologer til daglig jobber med:

Muskler og skjelettplager

Luftveisplager

Mage-/tarm-plager

Lymfedrenasje

Hodesmerter

Immunforsvar

Søvnvansker

Infeksjoner

Hormonelle plager

Send meg en melding eller ring 95256548 hvis du har spørsmål eller vil bestille en time"

Jeg skal nok ta motet til meg og forsøke en dag, men ikke akkurat nå...hvorfor jeg utsetter det, er som nevnt, jeg har ikke mer fallhøyde. Jeg har ennå ikke kommet meg helt ut av sorgstadiet og fornektelsesstadiet...jeg har ikke helt akseptert fibroen min...har hatt denne lidelsen offisielt i 6 år...men mest sannsynlig er jeg født med den, siden jeg ikke helt klarer og huske at jeg noen sinne har vært smertefri...voksesmerter, smerter pga trening, pga for lite trening, pga jobber, pga svangerskap, pga ulykke, pga de alltid har vært der, som en del av meg i en eller annen form...

Jeg kommer nok ut av denne zombietilværelsen...men akkurat nå er jeg ikke klar...og det er lov!

Det er lov og ikke være klar for det livet har planlagt for deg!

En smerte som deles, taper sin kraft!

Dette ordtaket har forfulgt meg siden Solhaugen vgs på 90-tallet...en av mine verste lærere som faktisk ga meg det ordtaket...av alle ting sitter han støpt i ryggmargen hos meg...men det er en helt annen historie...denne rødhårete, langhårete, bartete tyggistyggende slanke læreren med colabunnsbriller, han satte spor i meg jeg aldri kommer til og legge fra meg pga måten han var på overfor meg...og det faktum at han hadde forhold til sine kvinnelige studenter...lurer virkelig på om han jobber ennå!!?? hm...

Ha en fin mandag...siste dagen i en vanskelig og ekstra tung måned...og i morgen går vi inn i november...surrealistisk...

A.

Registrering på blogglisten.no

Dette er jo i grunn en litt annerledes blogg...ikke rosa på noen som helst måte, kanskje mer dyster rød enn rosa...Jeg blogger om helse, om det og ha fibromyalgi...og jeg har jo fått endel lesere de siste par årene. Har aldri tenkt over at man kan registrere seg på en bloggliste og helt ærlig så blir jeg nok aldri og trende i toppen sammen med Sophie Elise og Pilotfrue etc, for de skriver jo om litt mer down to earth temaer som opptar unge, nemlig klær og sminke, operasjoner og andre dype emner...Jeg skriver om mitt liv med en kronisk sykdom...noe som er rimelig ensporet og kjedelig...Men, jeg ligger øverst på google når du søker etter norske blogger om fibromyalgi...det betyr jo litt...Det betyr at folk faktisk leser det jeg skriver...og jeg føler at jeg kanskje hjelper noen med innleggene mine, selv om mange er bare "wild rantings" over hvor forbanna irriterende det er og faktisk ha fibro...Som i dag...Høstvær...jeg elsker høsten pga alle fargene...men pga sykdom, er de eneste fargene jeg har fått sett, de jeg ser ut stuevinduet fra sofaen...tannverk i alle musklene, migreneanfall...men jeg lever...og jeg er takknemlig for at jeg lever...Det er noe med at den svakheten du føler i dag er styrken som fikk deg videre til i morgen...og de siste ukene har vært en prøvelse...1 oktober var starten på en absolutt drittmåned...Da omkom en god venn i en mc ulykke...og så satte humanetisk forbund en stopper for en verdig avskjed...men vi fikk vist dem- hva vennen vår betydde for oss...og så skjedde det aller verste for min del...venninnen min gikk bort bare noen få dager før minnestunden til den andre vennen vår...31 år gammel...og dette kjenner jeg så utrolig godt i kroppen...jeg har så lite gnist...lite overskudd...vil ikke stå opp...vil ikke ut og møte verden...

Alle følelsene, alle fysiske og psykiske følelser slåss om plass...og jeg vil bare sitte på utsiden og se inn, ikke delta...

Men fibroen min vil det annerledes, så her skal vi kjenne på alt på en gang...Så derfor melder jeg meg litt ut av samfunnet...Og leser om hva som skjer i den virkelige verden...og ser tv-serier...tror jeg har pløyd gjennom alt som er på Netflix, HBO Nordic og Viaplay...

Takk og lov for tv, sier jeg bare...Og Spotify...Jeg har hørt Sias nye plate på alle mulige måter og jeg elsker den! This is Acting...Ja, jeg vet hva det vil si...

Kle på seg fine klær, ordne håret...sminke på seg et friskt ansikt...og smile...Det klarer jeg i noen timer i slengen...Og så er det hjem, finne pysjen, ikke engang orke vaske av sminken...sitter nå, 2 dager senere med samme sveisen(nesten) og gammel sminke...håper det ordner seg av seg selv...

Så, jeg registrerer meg på blogglisten i dag...regner ikke med jeg kommer særlig høyt opp...men gøy likevel, sikkert...

Ha en strålende høstdag...

Siste dagen i oktober...og november står for døren...

A.

32028C1B-34D5-495A-9666C990827089EE-846128F8-4ED0-490D-BDBEDAFEAA269F5F

Hudens kvaler...og hår!

Jeg sliter med kviselignende "byller" og kløende utslett på halsen og spesielt på halsen under ørene. I tillegg er jeg så tørr i huden i ansiktet at jeg av og til slår sprekker. Jeg har lenge lurt på om dette kan ha en forbindelse med fibroen...at det er hormonelt på et vis...Så jeg har prøvd utallige produkter, men ingenting ser ut til og virke, så nå har jeg bestilt en engangsforsendelse av et naturprodukt, enda noe og sette på lista over utallige utprøvde...

Jeg har prøvd:

Clearasil

Acnisyl

Doxycyline

Vichy

Dermalogica

Proactiv

Excuviance

Og produkter fra Yves Rochèr pluss andre nettbaserte hudpleieprodukt- selgere...

Ingenting fjerner problemet...Og jeg har VIRKELIG vært iherdig! Morgen, kveld, midt på dagen, smører, renser og vasker...

Og så har jeg prøvd det motsatte, ikke vaske for mye, ikke bruke kremer med ditt og datt av innhold, spise riktig, unngå sukker, unngå ditt og unngå datt...ikke røyker jeg heller og sminke bruker jeg MAX 3 ganger iløpet av en måned...

Derfor tenker jeg at det er et hormonelt problem...Og skal nå teste ut preparat nr 2 av overdisk salgbare preparater...

Remifemin heter det,
Tørket ekstrakt av klaseormedrue...!!??

Det er en plantebasert pille som er mot overgangsplager og hetetokter. Og gudene skal vite at jeg er min egen varmovn og jeg svetter enormt på halsen av alle ting...

Og håret!!?? Det har endret seg så mye i det siste at jeg undres på om det er alderdom(?), fibroplager som endrer seg eller hva det enn måtte være...Det er som gress!!!

Og jeg vasker og kurer og passer på. Det er tørt og jævlig den ene dagen og eksemen blomstrer så mye at ørene sprekker, for så at håret er så fett og jævlig at jeg kunne smurt i gang et kjede på en sykkel...Lekkert ikke sant??

Jeg tar gjerne imot gode råd! For legene jeg har bedt om hjelp hittil, har ikke funnet noen løsning...Hverken på eksem og hårproblemer eller kvisene/byllene jeg får på halsen! Og de er vonde som pokker, de kvisene...Absesser til tider faktisk, for de er digre!

Og jeg klarer ikke la de være i fred for jeg har fobi mot modne byller på halsen...Så jeg stikker hull med desinfiserte nåler, bruker Q-tips og klemme med og renser med saltvann! 

HJELP!!!

Med hilsen 

Aina

I dag er jeg skikkelig sinna!!!!

"I am imprisoned within myself!"

Jeg koker...helt seriøst! For jeg får ikke til!!!!!

Jeg skal fortelle dere hva som kan kjennetegne en fibromyalgikers hus... TOTALT KAOS!!!

Rot! Rot OVERALT!!!

Og jeg sitter midt oppi dette rotet og får ikke til noe som helst fordi JEG virker ikke! Dere leser riktig! Dere har kommet til en AINA som er TOTALT ubrukelig og det gjør meg så forbanna sint!

Jeg vil ha et katalogpent hus! Jeg ønsker meg de lyse veggene, gulvene som er lette og vaske, møblene som ser antikke ut...en deilig sofa med hundre puter i...

Jeg vil ha et stort kjøkken med kjøkkenøy og god plass...Men hva skal jeg med alt dette når jeg IKKE klarer holde huset mitt rent og i orden?

Jeg er ikke lat! Jeg, jeg har aldri vært lat! 

jeg har hatt 3 jobber, 6 unger, hund og katt, spilt håndball, sunget i kor...jeg har vært utadvendt og aktiv, og her sitter jeg---som ei stranda ku på sofaen og får ikke til engang og skifte sengetøy på senga mi...!!

Og alle sier at jeg må be ungene om hjelp etc....men hvor mye skal ungdom være hjemme og passe på moren sin??? Hvor mange andre ungdommer er hjemme og hjelper foreldrene sine med husarbeide i helgene når de er 18-21 og 23 år? De har sine egne liv, jeg kan ikke forlange at de skal vaske huset for meg!!

Sitter og griner her nå jeg...Hater at kroppen min, som ikke er eldre enn 42 år, ikke kan støvsuge ett jævla gulv uten at jeg skal få hetetokter, hodepine, smerter i nakke og skuldre og en sinnsyk hodepine...Og jeg TRENGER virkelig og få vaska rundt på soverommet, for pelsdottene som bor under senga mi, de kan sluke hele Floyd kommer de seg løs...

Jeg er så møkk lei...

Dere vet sorgstadiene man har når man mister noen man er glad i, når slutter de? For jeg har nå i 8 år snart hoppet fra fornektelse til sinne til fornektelse igjen om og om og om igjen...jeg kommer meg ikke videre. Jeg har kjempet SÅ hardt mot og bli satt i bås som psykisk syk, jeg har fornektet depresjonsfølelser og angst...Undertrykt dem kanskje i alle år...

De fem stadiene i en sorgprosess er:

1. Benektelse eller fornektelse..."Jeg er ok, jeg skal ikke bukke under pga dette! Jeg er frisk, ikke syk!"

2. Sinne..."Hvorfor meg? Hva har jeg gjort for og fortjene dette?"

3. Forhandling..."Hvis dette forsvinner, skal jeg...."

   4. Depresjon... "Jeg er for trist til og gjøre noe som helst"

5. Aksept..."Forsoning..."

Jeg har ikke forsonet meg med noe som helst...jeg hopper som en jojo mellom 2 og 4...jeg forhandler ikke lenger heller...

Jeg må slutte av nå...har egentlig 1000 mer ting jeg ville sagt om dette med sinne og det og ramle ned i kjelleren...men jeg klarer ikke engang blogge idag...

Jeg setter på meg et smil...

Henter en brus...

Og hvis noen vil meg noe- er jeg øverst på sofaen med brusen min og fjernkontrollen...jeg rydder huset i hodet mitt...og ser film...

Jeg er ubrukelig i dag!

Klem

A.

Hva er Fibromyalgi? Lett oppfriskning:

                                                    

Fibromyalgi er en kronisk lidelse preget av utbredt muskel- og skjelettsmerter ledsaget av tretthet, søvn, hukommelsessvikt og i noen tilfeller depresjon og angst. Forskere mener at fibromyalgi forsterker smertefulle opplevelser ved å påvirke måten hjernen behandler smertesignaler på.

Symptomene opptrer noen ganger etter et fysisk traume, kirurgi, infeksjon eller betydelig psykologisk stress. I andre tilfeller, kommer symptomene systematisk over tid uten en enkelt utløsende hendelse.

Kvinner er registrert som oftest utsatt for og utvikle fibromyalgi, mens menn ikke blir diagnostisert med sykdommen like lett. Det er viden kjent at det blir kalt en "kjærringsykdom"...

 Mange som har fibromyalgi har også spenningshodepine, temporomandibulær dysfunksjon (kjeveproblemer) , irritabel tarmsyndrom, endometriose m.m

Det er ingen kur for fibromyalgi, men en rekke medisiner kan hjelpe til med og ha en slags kontroll  over symptomene. For noen vil også Trening hjelpe, mens for andre kan det gjøre fibroen verre. Meditasjon og varme boblebad, massasjer og total avslapping og stress-reduserende tiltak kan også hjelpe. Stress er ikke heldig for en fibromyalgiker...

Symptomer på fibromyalgi inkluderer:

Utbredt smerte: Smerter forbundet med fibromyalgi er ofte beskrevet som en konstant tannverk i kroppen og smertene vedvarer lenger enn 3 måneder. Ved en undersøkelse går det på testing av triggerpunkt og beskrivelser av symptomene. Smertene er konstante og er utbredt over hele kroppen, i alle muskler og ledd.

Utmattelse: Personer med fibromyalgi er ofte slitne, selv om de kan sove i lange perioder av gangen. Søvn blir ofte forstyrret av smerter, og mange pasienter med fibromyalgi har andre søvnforstyrrelser i tillegg, som restless legs syndrom og søvnapné.

Kognitive vansker: Et symptom ofte referert til som "fibrotåke" svekker evnen til å fokusere, ta hensyn og konsentrere seg om mentale oppgaver.

Andre problemer: Mange som har fibromyalgi også kan oppleve depresjon, hodepine og/eller smerter / kramper i underlivet. Kraftige blødninger over måneder og år kan også forekomme. 

Legene vet ikke hva som forårsaker fibromyalgi ennå, men de mener at det mest sannsynlig innebærer en rekke faktorer som arbeider sammen. Disse kan omfatte:

Genetikk/arv: Fordi fibromyalgi har en tendens til å gå igjen i familier, kan det være visse genetiske mutasjoner som kan gjøre deg mer utsatt for å utvikle sykdommen.

Infeksjoner: Noen sykdommer ser ut til å utløse eller forverre fibromyalgi.

Fysisk eller emosjonelle traumer. Posttraumatisk stresslidelse har vært knyttet til fibromyalgi.

Hvorfor gjør det vondt?

Forskere mener at gjentatt nervestimulering fører til at hjernen til personer med fibromyalgi er i konstant forandring. Disse forandringene innebærer en unormal økning av nivåene til visse kjemikalier i hjernen som signaliserer smerte (nevrotransmittere). I tillegg til at hjernens smertereseptorer utvikler et slags minne om smerte og bli overfølsom, noe som betyr at de kan overreagerer på smertesignaler og dermed sende ut smerteimpulser i hele kroppen.

 Smerten og mangel på søvn i forbindelse med Fibromyalgi kan påvirker evnen til å fungere hjemme eller på jobben. Frustrasjonen av å håndtere en ofte misforstått tilstand også kan føre til depresjon og helserelatert angst.

Det og ikke bli hørt eller tatt seriøst av helsevesen og NAV kan knekke en person med diagnosen fullstendig.

Det er veldig godt og betryggende og kan hjelpe enormt og få støtte fra familie og venner. Vi som har fibro ender ofte opp som veldig ensomme fordi vi ikke klarer og være med på ting like mye som før.

Artikkel hentet og fritt oversatt fra 

http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/fibromyalgia/basics/definition/con-20019243

Klem fra A.

Fibromyalgiforbundet i Norge...

Artikkel jeg har skrevet i år på fibromyalgiforbundets sider;-) jeg er medlem der! Anbefaler alle fibromyalgikere og melde seg inn...det er også lokallag...se om du finner ditt:

http://www.fibromyalgi.no/Nyheter/Jeg-sitter-faktisk-o

Og her er link til nettstedet deres:

http://www.fibromyalgi.no

Høstvær og fibrokropp...

Vi er langt ute i høsten nå og det er like før det vil falle hvite fnugg fra himmelen, og for oss med fibro går vi inn i den vanskeligste delen av året, nemlig vinter. Temperaturen daler i takt med energinivået for de fleste av oss og jeg tror at hadde det vært mulig, hadde vi gått i hi- bokstavelig talt, og ikke stått opp før utpå våren når solen begynner og varme igjen...
Pasientreiser...sydenturer på blå resept-allerhelst gratis- det skulle vi hatt...en tur før jul og en tur etter jul, til et rehabiliteringssenter på en plass hvor tempen ikke er lavere enn 25 grader varmt, med oppvarmede basseng og daglig massasjer fra topp til tå...jeg tror, at hvis myndighetene kunne hjulpet oss og teste dette ut, ville de blitt overrasket over hvor mange menneskers smertehellvette de kunne lindret...det vil nok ikke virke like bra for alle, men en hel del ville fått det bedre. Økt livskvalitet...massasje- idrettsmassasje eller aromaterapi, eller vanlig normal massasje fra topp til tå, det burde inngå i våre prøvelser for en bedre hverdag. Jeg har blitt knekket og knødd på, stukket og elektrosjokkbehandlet av kiropraktorer og fysioterapeuter og det har kun gjort meg ille verre. Men noe som faktisk kan hjelpe, er massasje, og i og med at det ikke er godkjent som behandlingsmetode, får vi ikke det på rekvisisjon med prisreduksjon, og dermed har ikke vi glade navere råd til det...tenk om vi kunne fått oljemassasje og varmebehandlinger 2-3 ganger i uka på rekvisisjon med en minimal egenandel!!?? Jeg hadde i hvertfall stått først i køen for å teste ut om det ville hjulpet meg noe...og tenk om vi kunne fått grønn resept på trening og kostholdskartlegging? Hjelp til og finne metoder som ikke tar livet av oss smertemessig og kosthold ut i fra blodprøver som hele tiden holder en sjekk på hva vi tåler og ikke tåler...? For mange med fibro sliter enten med overvekt eller undervekt og de aller fleste også med irritabel tarm, spiserørsbrokk og sure oppstøt...og jeg personlig har prøvd nå så mange ganger på slanking og trening, men kroppen lystrer meg ikke. Jeg har gått ned masse, men så hopper jeg opp og ned hele  tiden...og er det noe jeg ikke har særlig råd til, så er det store kleskjøp pga uregelmessig vekt...og så er det jo alle disse gode rådene da... "gjør bare sånn og sånn, spis kun ditt og datt...tren sånn, gå ut, frisk luft-" og jadajadajada... jeg er 42 år...tro meg når jeg sier det at jeg har prøvd stort sett alt som ikke koster penger...jeg må ha proff hjelp og en streng diett og følge, med noen som passer på meg og hjelper meg. Med min fibrotåkehjerne klarer jeg ikke opprettholde noe uten hjelp, for jeg dovner bort rett og slett...har vurdert ett Grete Roede kurs...har veldig lyst og få gubben med, men han nekter... ett GR kurs og GR godt levert kassen hver uke i noen mnd hadde vært noe...jeg tror det ville funka! Jeg må vel bruke kvinnelist og prøve overtale han litt ekstra. For jeg må ha hjelp hvis jeg skal klare dette...

Jeg fyrer i ovnen og drømmer om Roma, som jeg skal til i slutten av november...5 dager...gleder meg som en unge! Samler krefter til det.
Har vært noen harde uker, er totalt utbrent...skal ta mannen med på romantisk rundtur til Pisa, Bolignia, Venezia og kanskje til og med Pompeii...er jo bare noen kjøretimer i hver retning...tror det vil bli nydelig!

Ha en strålende dag og god helg!

P.S. Bildet er fra Roma...i høstprakt;-)

Klem

A.

Vis meg din diagnose, så skal jeg si deg hvem du er...

Diagnose. 

Ett ord vi med kroniske lidelser hører ofte og kanskje i grunn aldri tenker over- eller kanskje tenker alt for mye på...!? Ordet kommer fra gresk διάγνωση, diàgnosi, og betyr "ved erkjennelse", det angir en metode ved problemløsning i helsevesenet- innen medisin. Diagnosen blir betegnet som navnet på symptomer og sykdommer vi har. 

Og sette en diagnose på en person er og diagnostisere. Har du en eller flere unormale symptomer, oppsøker du en lege som lytter til deg og undersøker deg etter tegn på sykdom. Legen fremstiller så en hypotese- en sykdomsteori om sannsynlige diagnoser basert på den informasjonen du som pasient gir han/henne.

Listen over sannsynlige diagnoser basert på informasjonen du gir legen, kalles differentialdiagnoser. Legen tester deg så videre for og utelukke diagnoser og for og finne frem til den som er mest riktig- den som passer best innen for den rammen av symptomer du gir han/henne. Dette kalles avkreftelse eller bekreftelse av diagnose.

Legen diagnostiserer!

Av og til blir diagnosene feilsatt og man blir feilmedisinert. Det er ikke ofte det skjer, men det hender. Fibromyalgi har lenge vært karakterisert som "dumpingsdiagnoser!" Når en lege ikke vet hva som egentlig feiler en pasient, siden de fysiske symptomene er mange og de fleste havner i den berømte "fibrosekken"- kan en pasient få diagnosen fibromyalgi og faktisk ha noe annet som ligner veldig. Sykdommer og lidelser som ligner fibromyalgi er: 

Kronisk utmattelsessyndrom

Sjøgrens

Myofacical Pain syndrome

Andre autoimmune sykdommer

Jeg orker ikke liste opp flere, men dette er de nærmeste.

I tillegg kommer ikke fibromyalgi alene...

Det er en utbredt kvinnelidelse fordi den har fått det tilnavnet urettmessig! Mannfolk sier ikke ifra ofte nok om smertesymptomer, fordi det er ikke mandig og klage over vondter. Det er så feil som det kan gå an og være. Menn trenger si mer ifra om sine smertelidelser! Det er lov og ha vondt!

I følge statistikken sies det at ca 15 000 menn har diagnosen. Men ca 160 000 er registrert med diagnosen. Så dermed tror jeg at mørketallene er store! 

Jeg har begynt og miste tellingen når det kommer til mine tilleggsdiagnoser. De vokser som trerøtter jo eldre jeg blir. Det er vel pga det store genlotteriet som jeg har vunnet, med familiære arvelige diagnoser i alle retninger. Skikkelig morro. Derav en vandrende tilstand.

Fikk ny kronisk lidelse i dag. Har hatt bihulebetennelse i 2 år og nettopp blitt operert for det. Fjernet nesetampongen i dag- noe som var helt for jævlig for og si det mildt, men heldigvis kjapt over. De har tatt biopsi av polypper som de fjernet i nesen min og fant ut at jeg har allergiske polypper, en betennelseslidelse i neseslimhinner som tetner bihulene mine og skaper uro og dermed smerter etc, og jeg må gå på medisin for det resten av mitt liv. Kortison! Jeg liker ikke tanken på kortison, men har fått nøye beskrevet og vist hvordan jeg skal bruke denne sprayen for og ikke ødelegge neseskilleveggen. Omfattende greier dette!

Så alt i alt, dette er mine diagnoser:

Fibromyalgi

Underliggende Kronisk tretthetssyndrom
(ME)-Det vil si at jeg ikke ligger i ett mørkt rom uten og takle lyder og lys etc, men jeg er konstant trøtt og sliten, blir aldri uthvilt.

Kronisk smertesyndrom

Lumbal skoliose

Allergiske nesepolypper (denne er ny)

Endometriose
(er operert for det, har fjernet livmoren, men ikke eggstokkene)

Kronisk bihulebetennelse
(operert for dette nettopp)

Astma og allergier

Mellomgulvsbrokk

Psoriasis

Høyensitiv
(mht lys, lyd og inntrykk)

og selvsagt er det mange fler, men disse er de som plager meg mest. Smertene er de verste, så utmattetheten.

Jeg er ikke sykdommene mine, men de er en del av meg! Jeg snakker kanskje for mye om dem, men jeg føler at jeg faktisk oppnår noe ved og dele dette aspektet ved meg som person. Jeg er et komplekst sammensatt menneske med kroniske lidelser som plager vettet av meg og hvis jeg ikke kan snakke eller skrive om dem til noen som faktisk gidder og høre etter, kommer jeg til og bli gal!

Jeg har fått beskjed om at jeg ikke har noe privatliv, at jeg overdeler, klager for mye, skriver for mye om mine plager og vondter og at det går ut over mine nærmeste. Jeg forstår ikke den biten. Hvorfor går det ut over mine nærmeste at jeg sliter med sykdom og snakker om det? Er det pinlig for dem? Vel, tøft, for det kan ikke jeg ta hensyn til. Det er forfengelighet og bli flau over andre mennesker problemer og det klarer ikke jeg og forholde meg til.

Kanskje det gjør meg til en egoist, men det er MINE plager jeg beskriver. Jeg sitter ikke og utbasunerer deres sykdomsliv på nett. Det er ikke opp til meg. Jeg vil ha vekk tabusløret fra det og fakstisk snakke om sykdom! Vi er som sagt tusenvis av mennesker som har de samme plagene. Hvorfor skal ikke vi ha lov til og dele?

Jeg kan ikke springe på fjelltopper flere ganger i uka, luke i hagen eller klippe plen. Jeg klarer ikke spille fotball, håndball eller løpe orientering. Jeg drar ikke på storslåtte fisketurer eller er med i ett jaktlag. Jeg danser ikke jazzballett, synger ikke i kor eller svømmer.

Jeg går av og til ut på restauranter. Jeg reiser til Oslo og går over 10 000 skritt i Oslos gater eller Akershus festning- eller Aker Brygge fem-seks eller kanskje 10 ganger i året. Jeg tar miniturer på 4-5 dager til et eller annet land i Europa annethvert år kanskje. 

Jeg er ikke verdens beste mamma eller en rosablogger om fashion og make-up!

Jeg har ingen rosenrød tilværelse. Men jeg blir målt og vurdert...

"Hvordan kan hun dra til Oslo en helg og gå i butikker, men ikke gjøre sånn og sånn...?"

Vel...Som ei nydelig dame skrev på nett i dag...En telefonsamtale kan vippe energinivået du sparer opp til det du MÅ gjøre og sette deg helt ut. En legetime som endres, en avtale som flyttes, alt omrokkeres og man prioriterer. Det må leves for og forstås..

Og ja, det er tøft og ta seg en dusj...men lett og gå 10 000 skritt i Oslo...Ikke fordi jeg er friskere da, men fordi jeg MÅ gjøre det. Det er livsviktige prioriteringer! 

Livet er ikke en dans på roser. Livet er ikke lett...det er ikke gratis og man skal ikke ta noe for gitt...Men det er heller ikke rettferdig at man må veie for og i mot på hvem man er fordi noen mener du må!

Jeg er det du ser, hverken mindre eller mer! Jeg er meg selv på langs og på tvers, innvendig og utvendig. Istedet for og forandre meg, begynn med deg selv! Det du tolererer er ikke nødvendigvis riktig...

jeg jobber hver eneste dag med meg selv for å bli en bedre versjon av meg selv enn det jeg var i går---for MIN egen del! Det burde være nok!

Jeg er den jeg er...på godt og vondt! Hvis det smerter noen eller gjør noen flau, burde jeg isoleres for det?

Ha en strålende dag alle sammen---

Aina

Da er det gjort! Uføresøknad sendt!

Jeg har søkt ufør! Fikk klarsignal fra Nav og de ser ingen annen utvei. Så...som noen så pent sa for en tid tilbake :"Hvordan er det med Aina og jobb? Jeg tror ikke hun vil tilbake i jobb, jeg tror hun vil bli ufør!" Og tonefallet var ikke til og ta feil av...vedkommende sa det ikke til meg, da hadde nok ordlyden fortont seg annerledes med litt høyere pitch i stemmen, som vi alle får når vi pynter på det vi sier. Nei, tonefallet hadde snert i seg og snerk over. Fnysende!

Jeg vil ikke dette innerst inne. Jeg er ung ennå, har gode utdannelser og lang arbeidserfaring i serviceyrker. Jeg har jobbet i 22 år av mitt 42 årige liv, vært sykemeldt og ute av jobb-livet i mer eller mindre 6 år pga kronisk sykdom og nå sier nevrologer, revmatologer, fysikalske eksperter og leger at jeg ikke kommer til og bli særlig friskere...og de anbefaler varig ufør...

Og jeg føler en slags tomhet...hva nå?

Jeg har mistet den delen av meg som i samfunnet definerer meg som menneske. Sannheten er- har du ikke jobb, er du bare eksisterende...og går du på Nav i min alder, er du svindler, lat og hypokonder...en "naver"...

Fibromyalgi...den har ennå hengende hypokonder over seg...fordommer...det er så ille at jeg kjenner mennesker som utsletter diagnosen for og ikke få stempel. Ei ba instendig om at diagnosen IKKE skulle skrives inn i journalen hennes. Hun ville ikke ha den der pga alle fordommene...og alt puttes i "fibrosekken!"

Jeg ble innlagt på sykehus i Kongsvinger for knappe 2 mnd siden med magesmerter så ille at jeg ikke klarte gå oppreist. Jeg fikk ikke ambulanse...jeg ble kjørt av en taxi fra huset mitt til legen. Min fastlege overlot meg til sin kollega-antakelig for og luke ut om han er blindet av min overtalelsesevne- hvem vet...og jeg lå på båre, svett og fæl, i nesten 1 time, i fosterstilling...de kjente på magen min, fant ikke noe galt...men istedetfor Ahus-som er logisk og mye nærmere Råholt, ble det skolebuss til Kongsvinger. Bilsyk i tillegg...jeg svimte av i noen sekunder her og der på turen...kaldsvette og sterke smerter...

Krøp inn legevaktdøra i Kongsvinger, kollapset...ble løftet opp i en rullestol og kjørt inn på akutten...lagt i en seng, lå der i over 2 timer. Null smertestillende...fosterstilling...ble så undersøkt i 5 min av en turnuslege, så i 2 min av en kirurg. Fikk blikk fra en sykepleier...ikke noe mer. Ble lagt inn til observasjon. Fikk paracet...hjalp ikke...

Så overhørte jeg samtalen bak et skjermbrett... :"Finner ikke noen indikasjon på smerter. Ser hun har vondt, men finner ikke kilden...skuespill for smertestillende? Kan hun ha abstinenser? Send henne til gynekolog for sikkerhets skyld! Utelukk livmorproblemer før vi tar  stilling til..." og så hvisket de slik at jeg ikke fikk med meg resten...

Var hos gynekolog i over 1 time. Han fant ut at jeg var øm, spor etter sprukket vanncyste og det kunne nok vært årsaken...ellers ikke noe galt...

Og så kom ny samtale med kirurg. Bli over natten, hjem i morgen...positive er at jeg fikk en ny venninne...som bor i Eidsvoll og er superflink med håndarbeide. Vi holder kontakt via Facebook og jeg liker henne! Så, jeg skal-så snart jeg er på beina igjen, besøke strikkekafeen på Eidsvoll...torsdager...

De trodde jeg kom dit pga avhengighet av smertestillende og abstinenser...for og bevise for dem at jeg ikke var der pga det, lot jeg min egen dosett med medisiner ligge åpen dlik at de kunne se at jeg ikke tok ekstra ut over det de ga meg av smertestillende! 

Jeg tar 200 mg nobligan retard og 1 gram paracet for dag. Jeg overskrider ikke engang reglene for trekantmedisin mht kjøring. Jeg kjører ikke bil selv nå som jeg står på ekstra smertestillende pga operasjonene jeg har hatt...

Jeg tar 2 paralgin forte for dag i tillegg...og dermed kjører jeg ikke bil...

Jeg er ikke pillemisbruker, jeg bruker medisiner pga min kroniske sykdom som er livshemmende...jeg bor i senga mi. Jeg klarer ikke gjøre husarbeide...

Jeg funker dårlig..."har du mista beina dine? Klarer du ingenting?" Ord jeg ofte hører...og fnysing...

Jeg er skikkelig dårlig for tiden bare...så utrolig trøtt, så vanvittig utmattet...hvorfor er det så usannsynlig? Hvorfor er det vanskelig og tro på for andre mennesker?

Er det alderen min eller utseendet mitt som får deg til og tvile på at jeg er syk?

Når til og med familiemedlemmer sitter bak min rygg og tviler på meg, lurer jeg veldig på hvorfor...??? Skulle ønske folk bare kunne si det rett ut til meg. Hvorfor er det så usannsynlig at jeg blir ufør pga sykdom? Hvorfor er det usannsynlig for deg at fibromyalgi er en ordentlig, livshemmende sykdom?

Hva er det ved meg som får deg til og tro at jeg vil tilbringe hele dager og uker til sengs?

Jeg har søkt ufør. Jeg bruker ofte krykker. Jeg skal skaffe meg rullestol fordi jeg har dager hvor det og gå er en vond affære. Jeg har ikke noe og skjemmes over, så hvorfor er det flaut for deg at jeg er syk?

Jeg skal nok en gang søke om handikap parkeringskort...fordi og gå mye, er en utfordring når man ikke fungerer skikkelig...hvorfor er det vanskelig for funksjonsfriske mennesker og akseptere?

Dette er mitt liv...og jeg akter og leve med mine begrensninger. Flytte fjell i mitt tempo.
Jeg har en barnebok som skal skrives ferdig og illustreres...jeg har mariusknestrømper og en islandsgenser og strikke ferdig... nålefilting og duker, sitteunderlag...bilde som skal males ferdig...jeg finner meg selv om igjen...i mitt tempo...this is my life...deal with it...

Hilsen Aina...