2019 nærmer seg med stormskritt, kun 2 dager igjen av dette året og hvor står vi, og aller mest tankefrembringende for min del, hvor står jeg i min fibromaniacistiske verden? (Tror jeg fant opp ett nytt ord der)
Noe som opptar meg veldig, er faktisk hvordan verden ser på oss som har fibromyalgi og ME...hva tenker friske mennesker om oss med diagnosene? Har fordommene minket, eller sitter vi fast i kategorien hypokondere med en diagnose leger finner på fordi de ikke vet hva som feiler oss, eller har det vokst fram en aksept på at vi faktisk er syke? Ordet fibromyalgi har iallefall havnet i sketsjer på tv og lydtender har også blitt dratt fram i sketsjer på tv, noe som sier meg at komiverden i Norge har iallefall hørt om diagnosene og velger og le av dem...Ler de av diagnosene fordi de har det selv eller fordi de kjenner noen som har det?
Burde vi le av diagnosene, er det veien og gå til aksept?
Kroppslig tror jeg at 2018 har vært mitt verste år hittil...flytting, mistet min elskede pusegutt Lucifer til en bil med sjåfør som stakk av og lot pusen min, den stakkars, nydelige pusen min, ligge midt på veien, død! Kjente det og kjenner det godt i kroppen også, psykosomatiske følelser som trigger opp fibroflare, er noe som jeg har forstått er vanlig for mange av oss med fibro. Jeg spurte medlemmer av gruppen jeg er med i på facebook for kroniske syke om hva fibromyalgi er for dem og om de anser det til å være et handikap og om det går inn under kategorien bevegelseshemmet og svarene ble som jeg hadde sett gor meg: Fibromyalgi er en ytterst individuell sykdom! Mange forskjellige stadier. Siden vi ofte får avslag på søknader om HP-kort fordi kommunene og de som sitter og avgjør om vi kjenner våre handikap og begrensninger uten å ha møtt oss, blir mange av oss veldig isolerte. Som ei sa: Jeg drar ingen steder hvis jeg er i dårlig form, da holder jeg meg hjemme. Jeg personlig er alene 50 % av måneden og av og til må jeg ut av huset for å handle siden jeg ikke har noen som gjør det for meg, og da er bevegelsesfriheten min ganske begrenset. Jeg har smerter i korsrygg, hofter, lår og knær og av og til sprer dette seg opp i ryggen og til slutt trigger det en helvettes migrene...men jeg er, til tross for ofte bruk av krykker og beviselig utslitt pga smerter etter en så kort tur som fra bilen og inn på butikken, ikke hverken handikappet eller bevegelseshemmet i følge Fredrikstad kommune.
Så, hvor langt har vi kommet?
Vi blir arbeidsuføre med diagnosen. Vi mottar honnør-rabattkort på offentlige transporter som tog og buss. Studiegjeld slettes ofte pga lav uføretrygd og varig uføretrygd...
Mange sitter i rullestol. Mange går med krykker pga slitasje og smerter...vi sitter/ligger hjemme og er utslitte, ensomme og isolerte og mange ville nok "tatt seg sammen" og dratt mer ut om fordommer og muligheten til å kunne parkere nært et kjøpesenter eller butikk, legesenter osv, men så lenge samfunnet ennå ser på fibromyalgi som en ukjent dumpingsdiagnose, blir vi ikke anerkjent som handikappede eller bevegelseshemmede.
Jeg fikk utstedt varig HP-kort i Eidsvoll kommune...og flyttet før jeg fikk hentet ut det nye kortet, og har dermed slåss meg fra Eidsberg til Fredrikstad, fra en lege til en annen, men får ikke kort fra hverken den ene eller den andre kommunen til tross for at jeg har vist fram brevet fra Eidsvoll hvor jeg ble grundig utredet, om at jeg fikk innvilget kort hos dem. Og nå skal jeg flytte igjen...til nok en kommune...ukjent farvann...ny lege kanskje? Eller vil jeg kjøre 4-5 mil om ikke mer, til min nyeste lege som ikke hadde problemer med og skrive søknad og erklæring for meg, og som faktisk virker som om hun vet endel om både fibro og ME, eller vil jeg bytte til en lege i Trøgstad kommune?
Tanker om det gnager rundt i hodet på meg. Er jeg på tur til og resignere? Er så lei av å bli møtt med skepsis overalt, de blikkene når jeg forteller legen hvorfor jeg er der...
Og så...andre tanker mht pårørende midt oppi alt...de kan være superstøttende, bli med til legen og støtter deg på alle områder utad, mens hjemme får man kanskje følelsen av at grensen for sympati er nådd?
Jeg glemmer så utrolig mye. Hjernen min brenner seg så ut pga konstante smerter i kroppen at selv ting som burde være uforglemmelig, koker bort i fibrotåke. Jeg er amper og har veldig kort lunte og jo mer sliten jeg blir pga alle burdene jeg ikke får gjort, ender det ofte opp med krangel om filleting fordi jeg rett og slett er utslitt...og der kommer ME delen også inn. Pluss veldig lave B og D vitamin-nivåer, som utgjør mye mht smerter hos fibromyalgikere med underliggende moderat pluss ME...og når jeg prøver og forklare er det til døve ører fordi det blir sett på som jævlig dårlige unnskyldninger når jeg glemmer ord og ikke får til og forklare, når jeg blir sliten og trenger hvile, men huset ser bombet ut, og jeg må atter en gang pakke pga ny flytting...og jeg kjenner jeg vil spy bare med tanken, men samtidig gleder meg til å ikke dele hus med naboer...
Alt ikke negativt, selv om det kanskje virker slik...
Jeg har vært med på etpar spørrerunder med Helsepartiet i Østfold hvorpå de har tatt det opp i spørretimen på Stortinget om hvorfor det mangler aksept på fibro hos kommuneleger når det er så mange med spesialister bak diagnosene sine, og fibromyalgiforbundet har rettet fokus mot ensomhet blant sine medlemmer og arrangert turer som ikke har kostet skjorta og det er superbra...
Samtidig, så har vi i kronikergruppen mistet noen medlemmer som har meldt seg ut av gruppen og det er trist samtidig som de sikkert hadde behov for det, men det gjør ikke at vi ikke savner dem mindre...og har et håp om at de vil komme tilbake til oss...de er ialle fulle fall hjertelig velkomne...
Jeg har forsøkt og vært medlem av kvinnegrupper på FB, i håp om å finne likesinnede, siden facebook, patetisk nok, er og blir den verdenen vi fibrotikere ferdes mest i pga sykdom, men jeg ser at folk provoseres og krenkes så utrolig lett og det hagler skjellsord og dårlige sosiale antenner, så jeg makter det ikke...hvordan kan noen tro de kjenner noen og føler seg berettiget til personangrep når de leser noe noen har lurt på, som kanskje ikke er helt A4 som selfies, hår, sminke, botox og andre hyperviktige ting som omhandler kvinnekropp og overfladiskhet...Ei var så uheldig at hun lurte på om det er vanlig at menn sitter pent med beina samlet og hun syntes det var veldig feminint, og dermed var hylekoret i gang...jeg meldte meg ut av gruppa til slutt...når voksne folk plutselig må sitte og bruke timer av dyrebar tid på å forsvare noe som helt klart var et humoristisk og ufarlig innlegg, det er ikke rart det er krig i verden...og beskyldningene hagler...jeg spurte om hvordan folk ville reagert om typen deres hadde tatt fjernkontrollen og byttet kanal til sjakk når du i utgangspunktet satt og så en film og du helt klart har utrykket flere ganger at du IKKE vil se sjakk, og det endte opp med paragrafrytteri og beskyldninger om å henge ut typen osv...mens andre postet BILDER av sine sovende menn og lurte på om det var vanlig at gubber sover på sofaen hver eneste dag...og det ble ikke tatt ille opp, det var ikke uthenging liksom...sånt orker jeg bare ikke...
Vi krenkes sååå lett...det er utrolig hvor fort gnisten tennes og hvor frekke folk er bak tastaturet. Jeg har lært rimelig kjapt at slike ting kan gjøre meg grublende og søvnløs, så jeg må bare bryte med slike grupper.
Nå skal jeg ta en skrivepause. Har 3 hunder som må luftes pluss at den ene må ha epilepsimedisin. Så, jeg kommer tilbake til dette innlegget i enda et innlegg, kall det omså del 2...der skal jeg reflektere litt mer over sosiale medier, sykdomstriggere og forskning...
Ha en fin bittebittelille nyttårsaftensdag...hehe...
Klem fra A.
