Til alle våre partnere og pårørende...

Hei...

Dere som lever med oss, lever rundt oss- hei på dere!

Ikke bare har livet til din kjære forandret seg, men ditt liv og dine planer for livet ditt og deres har endret seg drastisk! 

Vi er på en reise sammen, en lang, kronglete og langt i fra en morsom reise! Det er kanskje mer som en fjellklatring uten sikkerhetsline, enn en reise. 

Dette er et innlegg du burde lese, dele og lese en gang til. Dette er en prøve på en forklaring til hvordan du, som nærmeste pårørende, kan få til og leve sammen med en som meg.

Som dere vet, har jeg og tusenvis av andre mennesker en kronisk sykdom som ikke er særlig morsom. Det er ikke en sykdom du kan ta og føle på, men du kan se at vi har det vondt! 

Ting vil aldri bli som før, men vi kan "late som" ganske lenge før en total kollaps tiltrer.

Så, hva er nå dette vi kaller "fibromyalgi"?

Jeg har i utallige innlegg forsøkt forklare det til dere- mine lesere- venner, familie osv. Noen ganger kanskje så mye og så ofte at dere er møkk lei...sytete, intens, hypokonder...har hørt alt før...men likevel, så gir jeg ikke opp...det kan ikke snakkes nok om dette, fordi jo mer dere vet, jo lettere vil det kunne bli- om ikke for meg og mitt liv, men kanskje for alle andre som kommer etter...? 
Jeg lever i trua:-)

Det er uhyre mange teorier og historier rundt ordet "fibromyalgi"- og folk som ikke forstår det- er oftest de som fnyser og blåser det bort og kaller oss hypokondere. Både leger og annet helsepersonell så vel som venner, familie etc, har hatt og har ennå sine runder med en pasient/pårørende med dette stempelet på seg...leger fornekter det og det er uhyre vanskelig for oss med diagnosen og bli trodd når vi blir motarbeidet, til og med av "våre egne" innimellom. 
Andre fibromyalgikere ber meg "holde kjeft"- og heller late som om at jeg er frisk, fordi det er "lettere!" 
Men nei...jeg er ikke enig!!! Jeg får det ikke enklere i mitt liv ved og late som om at jeg er frisk! Og det gjør neppe dere heller...

"Fibromyalgi!"

Hva betyr ordet? 

Helt siden 1987 har ordet "fibrotitis" eller "fibromyalgi" vært godkjent som en reell sykdom og en diagnose som gir rett til uføretrygd av the American Medical Assosiation. Og flere forbinder den med en defekt på immunforsvaret, mens Verdens Helseorganisasjon klassifiserer sykdommen som en bløtdels revmatisk lidelse som har fått eget diagnosenummer: ICD-10 M 79,9.
Det er masse teknisk data om fibro på nett, mer nå enn noen gang, så jeg råder dere til og google det. Og ikke sug til dere det av negativ info om fibro-hvor enkelte individer hevder at det er en falks sykdom designet av late navere som ikke gidder og jobbe...det kan poppe opp ett og annet innlegg om slike uttalelser også...fokuset burde heller legges på hvordan vi kan leve sammen...

Smertene jeg har varierer fra dag til dag. Ingen dag er seg selv lik. Ene dagen har jeg vondt i armene, neste dag strålingssmerter i ryggen og plutselig for så og ha verk i legger og lår. Jeg sliter mest med nakke-og skuldersmerter som videreutvikler seg til kraftige anfall av migrene. Dernest sliter jeg med total utmattelse og "restless legs"...hodet er i konstant "bevegelse"- jeg får aldri nok hvile, er alltid vanvittig trøtt og sliten.

Smertene kan rangeres fra -'irriterende' til direkte grusomme.

Når jeg har en morgen som starter med intense smerter og hodepine, er det slike dager som dette hvor jeg er mest emosjonell og svak. På dager som dette trenger jeg ro, hvile, et mørkt rom, stillhet så langt det lar seg gjøre...og komme inn på rommet, vræle noe om at jeg må komme meg ut av senga, slippe inn flombelysning og vise null hensyn, er absolutt ikke særlig medfølende og det gjør ikke situasjonen bedre for meg. 

Jeg ønsker ikke starte dagen med gråt og krangel...hvem gjør vel det- enten man er syk eller frisk!?

Slike dager medfører ofte angst og stress hos en med fibromyalgi. Det er viktig at vi får bruke tiden vår til og sakte, men sikkert komme oss på beina i eget tempo. Masing og utålmodighet hjelper absolutt ingen verdens ting. 

Dårlig samvittighet er min verste last mht fibroen. Jeg strekker ikke til. Jeg isolerer meg, stoler ikke på noen og vil være alene. Er jeg alene og ikke har venner etc, skuffer jeg ingen. Slik tenker nok mange av oss! Jeg blir ikke invitert ut av noen, fordi i 89-95% av tilfellene melder jeg avbud. Jeg er avhengig av og være spontan. Jeg kan ikke planlegge dag til dag...

Dere må vite at de aller fleste av oss som har denne diagnosen, vi orøver så godt vi kan og være normale...vi kler på oss våre friskeste ansikter og setter på oss smilene våre og går ut i verden sammen med dere...

Det eneste jeg personlig ønsker i retur, er at dere som er friske- anerkjenner oss med fibromyalgi. Prøv og legge skepsisen til sides og aksepter at vi faktisk har det nøyaktig slik vi beskriver det. 

Smertene er reelle! 
Søvnproblemene, hukommelsesproblemene, alle symptomene vi snakker om, er ikke påfunn for og slippe og arbeide eller ta del i samfunnet...ja, joda- vi er i live! 

Vi har ikke dødelige sykdommer, selv om jeg vet om flere som har gått bort pga dette...smertene har vært så jævlige at folk har valgt og ende sine liv, pluss at noen faktisk har sluttet og eksistere annet enn som ett vissent menneske i en seng pga smertene. 

Vi har ikke en diagnose hvor hodet er under armen og armen i bind...jeg har innimellom så vondt at jeg låner meg en rullestol, men til og med da får folk rundt meg hetta og mener at det er latterlig at jeg-som ser så frisk ut (!) skal bruke et sånt hjelpemiddel...og dermed blir jeg flau og lar heller være og gå ut...

Dere, som pårørende, vis hensyn og omsorg! Ta oss for det vi er og tilrettelegg hverdagen litt rundt oss -og selvsagt vice versa-vi må også ta hensyn til dere- så blir det faktisk bedre og kanskje litt enklere og leve med en fibrotiker! Vi trenger ikke føle oss dumme og ubrukelige, eller som late hypokondere...jeg vil føle meg godtatt, verdifull og elsket. Hvem vil vel ikke det?

Smerter, angst, dårlig samvittighet, egentvil, søvnproblemer og hukommelsessvikt er det som plager meg mest...og hvis noen da sår enda mer tvil, blir det ikke bedre...det forsterkes...

Jeg håper at dette vil gi dere en litt med direkte indikasjon på hvordan det faktisk er og kan være for oss med fibro. Jeg har hatt mere vonde dager i år enn gode, og tro meg, det er så utrolig vondt og slitsomt...jeg gir imidlertid aldri opp håpet, biter tenna sammen og bretter opp ermene...og satser på bedre dager...

Takk for at du har lest helt hit.

Ha en fin dag

Klem fra A.

Skje- teorien...

En liten retur til den fine skje-teorien...veldig klok og fin beskrivelse av hvordan det er å være kronisk syk...forfatter er Christine Miserandino

"Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg»."

(Teksten er oversatt og forkortet)