onsdag 15. juli 2020

Sliten...hvem jeg??

Jeg vet ikke hva det er som helt skjer med kroppen min, men jeg har "feberverk"...medisinen virker ikke som den skal og jeg er helt utpeisa. Klare ikke løfte venstre arm ordentlig, og venstre fot er nummen...og jeg er så sinnsykt trøtt...jeg tror jeg kan ha en ordentlig reaksjon på alt som har skjedd...masse folk, gubben syk osv...føler meg som en skikkelig surkete hypokonder nå...er kvalm, svimmel og uvel...trøtt og har vondt...fibromyalgien blusser skikkelig opp, kjennes det ut som, er brennheit i ansiktet, rødsprengt som om jeg har løpt flere mil. De berømte fibro-flares, har ikke et godt norsk ord for det...i dag skal vi på shopping til Askim...jeg har lyst å være med, men jeg tror ikke jeg kan bli med på den shoppingturen. Jeg  tror at de bare skal dra uten meg og så blir jeg  hjemme med hundene...holder sengen...prøver meg på et lite smil her, men er skikkelig crap i form! 

Har en hel del husarbeide som står for tur. Støvsuging blant annet. Det er et reinspikka mareritt! Jeg sliter så vanvittig med å få støvsugd trappene her i huset...jeg går og drasser på den blå djevelen(støvsugeren) og den er svinaktig tung, og jeg stivner i ryggen og får hekseskuddliknende holdning og smerter av bare noen få trappetrinn! Og mopping av gulvene tar knekken på skuldrene og armene mine. Jeg har melkesyreangrep. Joda, jeg er både overvektig, ute av form, i hormonell ubalanse pga overgangsalder osv, det spiller så klart inn, jeg er jo snart 46 år gammel og ikke 19 år lengre, men fibroen min sliter med alle de forandringene som foregår i kroppen og den utvikler seg stadig. Jeg er mer trøtt, så ME'en synes ikke alt er greit den heller. 
Jeg har sett meg ut en støvsuger som faktisk både støvsuger OG vasker gulv og den har fått best i test merke. Og den er ikke grusomt dyr heller...jeg får ønske meg den på spleiselag i bursdagsgave...en Phillips trådløs støvsuger som også har en håndholdt liten støvsuger og moppedel...den har batteritid på over 60 timer, og så lenge har ikke jeg tenkt å støvsuge akkurat, men den er lett og jeg slipper bære på en hel masse ekstra...

Husarbeide og fibromyalgi...jeg kan skrive MASSE mer om det...og skal gjøre det...send meg gjerne masse tips om hvordan dere får ting gjort, hvis dere orker. Alle gode tips tas imot med stor takk, for da kan jeg videreformidle dem her i bloggen slik at alle kan få nytte av det:-)

Bilde 1 viser hvordan jeg føler meg i dag...tygd og spytta ut igjen...er stor forskjell på en opplagt meg og en sliten meg...

Bilde 2 er en litt mer opplagt meg...  

Bilde 3 er en meget mer opplagt meg...

Ser dere forskjellen?

Ha en strålende dag

A.
bilde 1, tatt i dag...

bilde 2, uten sminke her også, men litt mer opplagt...tatt for noen uker siden...

bilde 3, tatt for noen uker diden...var i god form  sminket og ordnet meg for selskap, men endte opp med å bli hjemme pga bilhavari...og gubben måtte kjøre med 2 seteren...og der er det ikke plass til 3 voksne og 2 hunder akkurat, hehe...

Men, forskjellen på bildene er enorm, slik forskjellen på oss som har fibromyalgi og ME er enorm...

Tenk litt på det...🥰

torsdag 2. juli 2020

Å prøve få folk til å forstå meg...

- Jeg tror jeg har "sutret" og "klaget" over mine såkalte kroniske "lidelser" i mer enn 10 år nå, og ENDA er det veldig vanskelig for folk- til og med mine nærmeste- og faktisk både tro på meg og forstå meg...Jeg har sagt dette utallige ganger- JEG ER IKKE LAT!!! Jeg er faktisk "bare" kronisk syk med sykdommer dere ikke tror eksisterer fordi det fra gammelt av blir sett på som hypokonderi, en samlebetegnelse på "lidelser" leger ikke forstår, latskap, syting fordi man er så lat at man vil ha uføretrygd- så man spiller et skuespill en Oscar verdig i mer enn 5 år for å få det...Jeg har hørt familiemedlemmer si høyt og tydelig: " Har Aina fått seg noe jobb? Hun er på Nav ja? Ja, det er vel uføretrygd hun vil ha!?" Og toneleiet hørtes litt sånn dømmende ut i mine ører, men som kroniker blir man jo kanskje litt ekstra nærtakende...ikke sant? Hypokonder, Lat OG nærtakende! 

Og jeg har spurt folk: " Dere vet jo at kona til den og den har samme sykdom...hvorfor er dere så forståelsesfulle overfor dem? Hvorfor er de mer troverdige enn det jeg er?" 

Og svaret er: "Vi bryr oss egentlig ikke...vi driter oppi det og later som vi hører etter!"

Fibromyalgi, Skoliose, revmatiske smerter og ME...pluss cluster hodepine og migrene...

Det er det jeg har...og det er ikke morro...jeg begriper ikke at folk tror at jeg heller vil tilbringe 20 timer i sengen alene- enn å være slik jeg var før- sosial, utadvent og alltid med på alt! Jeg er nå innadvent, nervøs når jeg møter mennesker og da panikkprater jeg og sier ALT for mye og jeg føler øynene deres rulle i hodene deres..."Gud, som hun der Aina snakker...og syter,"...osv, skeptisk til å slippe folk inn på meg- likevel er jeg som en åpen bok og vet når jeg har sagt for mye og at "dette blir det lagd historier av!" -og dermed har jeg store problemer med å stole på at folk vil meg godt...for baksnakking og drittslenging...jeg innbilder meg det ikke- jeg vet det foregår...når man har vært et mobbeoffer som barn, har man en slags 6 sans for slike ting...
Slik ståa er nå og har vært de siste 4-5 årene blir jeg veldig sjelden eller aldri invitert på noe...er svært få som sender meg meldinger om ting som foregår og som vil ha meg med...og det skyldes på hundene...jeg kan faktisk ta dem med av og til...eller få hundevakt...har voksne barn og barnebarn jeg kan spørre...men noen ganger føler jeg at dere spør for syns skyld og jeg takker nei likevel...mens mesteparten av tiden må jeg prioritere...en fest? Eller være med barnebarna mine?? Jeg velger oftest barnebarna...fordi jeg vil ikke at de skal huske meg som syk hele tiden...det skal være godt og være hos Mimmi/Mommo...

Nei, hundene har mer eller mindre blitt en unnskyldning...jeg har blitt domestikert...hjemmeværende og unnvikende...asosial, sier gubben! Og ja, jeg er ikke mye sosial...fordi jeg blir så jævla sliten...og jeg hater det! Men jeg er ikke deprimert eller sliter psykisk pga det...litt sosialangst tror jeg de fleste har/er...særlig nå mht covid 19/korona! 

Jeg vil ut på turer, gå ned i vekt, pusse opp kjøkkenet ferdig, plante i hagen...være ute med venner og bikkjene...være mer sammen med familien...men istedet sitter jeg hjemme, strikker, sover, vasker hus over flere dager og hører lydbøker...og chatter med barnebarna på messenger...

Og jeg har innfunnet meg med situasjonen min, jeg er hverken sur eller bitter, jeg sliter ikke psykisk pga jeg sitter alene hjemme...jeg liker ikke at jeg ikke har en bil for øyeblikket, me  jeg sliter ikke psykisk fordi jeg er ikke redd for at det skal skje meg noe mens jeg er alene...og det til tross for at blodtrykket mitt er skyhøyt...jeg må bare finne ut hva som stresser meg...og jeg tror jeg vet hva det er...betennelse i tannkjøttet i overmunnen pluss at jeg ikke går tur mer og har gått sinnsykt opp i vekt igjen! Hormonell ubalanse oga overgangsalder...og det faktum at kroppen min kontrollerer meg og ikke omvendt...

Jeg er ikke sur...ikke bitter...bare veldig, veldig sliten...hvorfor kan dere ikke tro meg på det? Hvorfor er det usannsynlig at jeg er én av over 200 000 nordmenn og kvinner som er kronisk syk med fibro osv? Hvorfor må deres eneste forklaring på at jeg kan sove 3 døgn eller mer omtrent uten å gjøre annet enn å gå på do, spise og drikke, være at jeg er lat? For i alle år burde jeg ha vist dere at jeg faktisk ikke er lat...3 jobber, 6 unger, bikkjer og katter, flytting hit og dit, skolegang...og det faktum at jeg ALLTID stiller opp for barna og barnebarna våre- uanset hvor sliten jeg er eller hvor vondt jeg har det...jeg sier aldri nei fordi jeg vil bruke den lille energien jeg har på familien min...jeg håper det vil komme en medisin som kan gjøre meg og alle dere andre kronikere der ute- friskere! Kanskje til og med en kur! For jeg blir mer og mer sliten...og har mer smerter enn noen sinne ved værendringer og i mange dager etter jeg har jobbet i huset eller vært sosial...jeg er så sliten at det er vanskelig og være ute av senga...men likevel trosser jeg kroppen min så ofte jeg kan for å klare være husmor og kone og mamma osv...

"Hvordan kan du gå 6 kilometer tur på en dag for så å sove i to dager etterpå!? Det er ikke normalt, ikke troverdig...!" 

Det spørsmålet stiller jeg meg selv de gangene jeg passerer 6000 skritt eller 10 000 skritt på skritt-telleren...men mesteparten av dagene går jeg knapt 2000 skritt...og det er kun hjemme i huset...til og med klokka mi ber meg bevege meg..."du har sittet stille i over 1 time, på tide å strekke seg litt!" 

Jeg ignorerer klokka! 

Det eneste som gjør meg vondt psykisk er at folk antar og tror det verste om meg istedet for å tro på at sykdommene mine er reelle...at spesialister og leger har satt diagnosene på meg betyr jo ingenting...at en spesialist på revmatiske lidelser og fibromyalgi har satt diagnosen på meg- betyr ikke en dritt, for dere vet bedre enn en dame som har jobbet som spesialist i over 20 år...det er logisk...

Jeg er ikke lat...jeg er kanskje like mye hypokonder som den gjennomsnittlige norske personen er...som deg...som alle dere...

Det eneste jeg ønsker meg er forståelse...at dere forstår hvorfor jeg ikke har malt ferdig kjøkkenet ennå, lagt sammen et tonn med klær og rydda vaskerommet, at jeg ikke går 6 kilometers turer mer eller klarer gå ned i vekt akkurat nå...at jeg faktisk ikke er sur på noen og at det som erårsaken til at jeg ikke er sosial, er fibromyalgi, smerter  ME osv...det ville betydd verden for meg om dere kunne akseptert meg som den kroniske sjuklingen jeg faktisk er...at dere kunne vist forståelse og litt hensyn...det hadde vært så godt å få slippe forsvare meg hele tiden...jeg har vært syk siden jeg var 13 år...men fikk ikke diagnosen før jeg var i 30-årene...fordi da slo den ut i full blomst og jeg klarte ikke fortrenge det mer...Jeg er faktisk ikke frisk...

Og jeg er heller ikke lat...

Takk for at du leste hele innlegget🥰

Sommerklem fra meg

A.