Av og til HATER jeg fibromyalgi

Hodepine ut av en annen dimensjon...til og med vondt i kjeven...av og til HATER jeg fibromyalgien...den er en del av meg og jeg prøver så hardt å lære meg å leve med den...men den er så ødeleggende...og jeg tror ikke folk fatter det selv om jeg aldri så mye prøver å forklare det...hvorfor er det så vanskelig å forstå? Jeg kan ordne meg og dra på fest en dag. Det folk ikke skjønner- er at jeg bruker mange dager på å psyke meg opp...jeg spiser mine medisiner og forbereder meg på å klare å være sosial noen timer. Jeg drar...og har det kjempegøy-EDRU- for drikker jeg, går strømmen i kroppen etter 3-4 drinker og jeg kaster opp og er kjempedårlig etter kun kort tid...
Og så drar jeg hjem, knallhøy på sukker fordi jeg gjerne drikker 4-5 colabokser...og sukker tåler jeg ikke i store mengder...
Dagen derpå er helt jævlig. Som om en dampveivals som har planert veien -med meg som fyllmasse. Dag 2 etter festen er enda verre...jeg sliter med søvn...jeg har slik verk i kroppen-og la meg forklare HVOR jeg har vondt...nå skal jeg ligge å kjenne etter: i tærne...de får små kramper-noe jeg kaller kneppsenne...jeg vet ikke hva det heter sørpå...men kan sammenlignes med ei skikkelig lårhøne, bare i tå-leddene...jeg svir og brenner i huden på begge lårene. Slik det føles etter du har blitt skikkelig solbrent etter 20 min i solarium. Jeg er isende kald på albueleddene. Skuldrene verker som om jeg har knadd en brød-deig i 4 timer. Jeg biter kjeven sammen og den er så øm...hodepine, vondt i nakken- som om jeg skulle ha headbanget i flere timer...
Dette er ikke noe jeg finner på...det er reellt! Slik føles det. I tillegg til svimmelhet,ord som forsvinner-jeg husker ikke navn på de enkleste redskap...som penn, papir, fjernkontroll, glass etc...ordene blir borte...og kvalmen...den evinderlige kvalmen...jeg har nå spist 2 brødskiver, 4 biter sushi og pittelitt sjokolade...jeg prøver alt! Men kvalmen er der...
I tillegg er jeg så sliten. Utmattet...og jeg blir så sur og grinete...og jeg møter absolutt ingen forståelse og det gjør meg ENDA mer grinete...jeg er rett og slett ikke en hyggelig person å være rundt akkurat nå...og jeg makter ikke dra noen steder...så jeg ligger på soverommet med lukket dør! Og jeg kjefter!
Jeg kjefter, er sur og ubehagelig!
Ei ordentlig bitch som ødelegger stemningen for alle rundt meg...
Og alt jeg kan si, er...-hvorfor tror dere jeg er sur? Jeg prøver så godt jeg kan å fungere...være sosial...lage mat...rydde og vaske...smile...men smertehelvettet man lever med som fibromyalgiker...dere ANER ikke hva 19 minus utendørs gjør med en sliten kropp innendørs...eller det å prøve å se frisk og normal ut...jeg er så sliten...av bare det å dusje meg selv...eller støvsuge stuegulvet...koste opp på kjøkkenet...tørke bord og benker og plukke opp leker...
Jeg er ei sur og grinete bitch!

Hvorfor vil ikke folk forstå at fibromyalgi er en ordentlig diagnose utlevert av spesialister på området-av leger som har studert i 7 år, jobbet i 25 år og som har lest seg opp og studert sykdommen og jobber med den hver dag? Vi har ikke mange slike leger i Norge, men Martina Hansens Hospital på revmatisk avdeling vet hva fibromyalgi er. Og jeg har underliggende mild ME- utmattelse i tillegg og så mye som ME har vært i media- burde folk VIRKELIG vite hva det er og ta hensyn!!

Jeg er så lei av å prøve få folk til å forstå...
De få timene med søvn jeg får i døgnet...jeg må sove når jeg kan...jeg tar melatonin for å få sove...ikke alltid det funker like bra...men jeg tar en pille hver kveld og får sove sammenhengende alt fra 2 til 4 timer...og av og til resignerer jeg på ettermiddagen og slumrer...
Og nå har jeg feber i tillegg og leddverk...pga forkjølelse...er tett...

Av og til HATER jeg fibromyalgi!!!

Aina

Fremdeles Desember, ja!

Jeg har i alle år prøvd så godt jeg kan å ha juletradisjoner. Jeg husker juleperiodene de siste årene som litt ymse opplevelser, men stort sett ganske greie. Det er ikke lett å være juleentusiast når man er gift med Grinchen-som ikke er interessert i å omvendes til at julen faktisk ikke trenger å være det maset han mener det er.

Hvert år prøver jeg å overbevise meg om at jeg må starte tidlig, men julegaver og det å fylle fryseren. Jeg klarer det nesten, men aldri helt. Og mannen min er ikke særlig glad i å handle inn julegaver- og julegaveønskene til folk blir større og større for hvert år som går i grunn. Eller vi tror iallefall det, for tiden går og man ønsker seg jo ting i tråd med framskrittet.-og vi vet jo at å ha stønader fra Nav ikke er særlig lukrativt, man får iallefall ikke spart mye penger for å si det slik.

Men-det er vel tanken som teller, er det ikke?

Og når man da har fibrotåkehode...og en utmattelse som forstyrrer alle tankene du har satt deg om hvordan julen skal feires, da blir ikke ting som det burde...

Men...Jeg har fått lagd ribberull...Jeg har lagd en vaniljestang og risboller, kokosboller eller havrekuler- pepperkaker, pepperkakehus og kokosmakroner. Og Troikakonfekt...

Nå gjenstår husvask...og etpar julegaver til...

Og oppi dette har jeg litt flere oppgaver...som i grunn er tunge å ta tak i-men jeg må...

Vi skal ha alle ungene her i jula, med barnebarn minus en datter og et barnebarn...Så...6 unger, 3 barnebarn, pluss kjærestene til de som har det...

Og en og annen herreløs hund, ler...

Jeg håper på hjelp...og håper jeg får det snart, slik at jeg ikke blir sur og grinete og overtar Grinch-rollen, slik at jeg ødelegger julen...for jeg vil ikke ha det perfekt...jeg vil bare ha det koselig...og ryddig...og nå er det vel i grunn ALT annet enn ryddig her...

10 dager igjen til jul...og jeg skal bytte gardiner, rydde i kjøkkenskapene for å få plass til stæsj...og begynne å pakke siden vi skal flytte...og skulle SÅ ønske det huset vi skal flytte til, kunne blitt tømt slik at vi kunne få kjørt mestparten av boden og garasjen osv dit...

Jeg har ikke nok tid...

Og i tillegg har jeg ikke sovet...siden i går morges...jeg stod opp 09.30...

Og jeg skal på smerteklinikk over nyåret...og jeg skal til fysikalsk behandling...for 5 gang...

Jeg er sliten...og venter bare på at jeg skal få en liten knekk...for jeg vet den kommer en dag...jaja...

Ha en fin 3 søndag i advent...

Klem fra Pessioptimisten eller optipessimisten 

Aina

En kronikers dagbok...fortvilelsen...

Desember...

En vanskelig måned for de fleste som sliter med kroniske smerter og en kropp som er som en opprørerisk tenåring og gjør det stikk motsatte av det du vil!

Jeg har mareritt og surrealistiske drømmer- og jeg husker dem!

Jeg, som ikke engang husker hva jeg skal handle på butikken selv om jeg har lapp med...jeg husker hva jeg drømmer!

Drøm 1: Jeg er en del av min onkel og tantes familie. De er ikke foreldrene mine, men jeg bor der. Vi spiller spill og snakker sammen, vi er akvariumsentusiaster. Min manns eldste barnebarn er min fetter!!! Som sagt- surrealistisk. Og han spiller brettspill med min tante...I neste øyeblikk skal min kusine og jeg til New York!

Drøm 2:

Jeg er ombord i en båt...Og en mann skal drepe meg!

Jeg ser på at min datter blir knivstukket av denne mannen og jeg er paralysert! Hun skulle jo ikke være der og hun ofrer seg for meg!

Jeg våkner...trekker pusten 200 ganger tror jeg og forsøker å riste av meg den vonde, desperate følelsen!

Slik skal IKKE mine drømmer være...

Jeg sovner...og drømmer at min datter blir reddet og jeg selv blir drept...en indre ro...

Jeg våkner...

Kroppen verker...leddene er som pianostrenger...hjertet hamrer!

Jeg får ikke sove mer...

I dag skal jeg til legen!

Klokken 15.00 skal jeg inn til min fastlege og få ordnet med legeerklæringer for både parkering og uføretrygdsøknad.

Ja, jeg vil bli ufør- er det galt?

Jeg er så sliten og har så mye smerter at akkurat nå-er ikke full jobb det som betyr mest for meg!

Kroppen min streiker og jeg kan ikke ignorere den mer- selv om familie og andre synes at jeg skal ta meg sammen og komme meg ut i jobb- fordi det er jo alt som betyr noe i vårt samfunn...Jobb, penger og status!

Hvis jeg ikke hadde vært så utmattet- hadde JEG faktisk hatt en jobb!

Nå har jeg betalt autorisasjonen min! Så nå er jeg
UTDANNET AUTORISERT HJELPEPLEIER OG HELSESEKRETÆR!!!

Og INGENTING ville gledet meg mer enn å klare å jobbe...Så jeg skal søke om MIDLERTIDIG ufør...slik at jeg sakte men sikkert kan finne ut av hvilke medisiner som virker, når jeg kan trene litt igjen og hvordan jeg skal få livet mitt tilbake uten å fly rundt i mitt eget hode og bekymre meg over hvem jeg skal få dårlig samvittighet for- for at jeg ikke er god nok eller ikke strekker til!

Jeg søker IKKE ufør fordi jeg er lat!

Jeg søker ufør fordi jeg faktisk er syk- selv om det kanskje ikke vises godt nok...

Men...det syns...Virkelig! Det syns på øynene mine...huden...jeg er ikke i form for tiden...

Desember...ikke den beste mnd i året...for alle burdene og skullene og må-ene...de henger over meg...

jeg burde ha vasket til jul...jeg burde få bakt ferdig...boller, rundstykker, brød...julebrød...skoleboller...

Jeg burde og skulle pynte mer...

Lage hjemmelagd sylterull...burde jeg...om igjen...

Men jeg er sliten...så sliten at jeg kjenner jeg bare vil gråte...

Jeg eier ikke tålmodighet..ord blir borte...jeg får ikke til å snakke...og jeg- som ALLTID husker navn på skuespillere, filmer og musikere??? Jeg husker dem ikke!

Jeg er sliten...og vet ikke om jeg klarer å gjennomføre denne julen...med nesten alle ungene på besøk...selv om jeg elsker å ha dem på besøk...og barnebarna...de nydelige ungene som våre unger har skapt...jeg er så sliten...og vil mer enn jeg makter...

Kropp!!! HØR ETTER!

Sukk..

Hadde jeg kunnet, hadde jeg byttet ut alt...

Aina

Noen tanker...

Media!
 På godt og vondt er media en del av hverdagen vår. Om det gjelder aviser eller blogger, det går i grunn ut på det samme. Vi ønsker å formidle noe til verden der ute! Vi ønsker å få "likerklikk" og oppmerksomhet for det vi brenner for, og at folk deler det vi skriver!

Jeg har selv vært der! Nå er det ikke like viktig lenger, men jeg blir glad når folk leser det jeg skriver og deler det videre! For jeg føler jeg har en misjon og et budskap som er verd å dele med alle!

Jeg har sett på at Gunhild Stordal har fått en forferdelig og sjelden sykdom! Hun berømmes av alle, både media og oss lesere og kjendiser i hele landet for at hun står fram! Og jeg er med på den hyllesten, for det er så innmari viktig å sette lys på sykdommer som er vanskelige å bli kurert fra! 

Hun er som jeg og mange andre-kronisk syk!

Forskjellen er at hun får de beste legene, mediaoppmerksomhet og støtte! 

Jeg? Og fibromyalgien min?? Vi får ikke så mye oppmerksomhet...og folk er mer eller mindre drittlei av postene mine om det! Står jeg frem og forteller hvor forferdelig vanskelig det er å leve med denne sykdommen min, blir jeg rett og slett sett på som ei surkepurke!

Folk trykker på "følger"-knappen for å slå meg av...de sletter meg ikke-for de er jo nysgjerrige- men skriver jeg for mye om sykdom-forsvinner mine venner...de vil ikke høre mer om det...

Jeg må slåss med NAV og andre instanser! Jeg må igjennom omskoleringer og arbeidsutprøving, spesialisterklæringer og inkassosaker pga legeregninger jeg ikke har råd til å betale!

Høres jeg bitter ut, sa du?

Jeg er ikke bitter! Jeg beundrer henne for ståpå-motet! Og jeg er glad hun får hjelp!

Men jeg kjenner damer som sliter...som vrir seg i ubeskrivelige smerter 24 timer i døgnet! Damer som har gått ned 20-50 kilo pga sykdom og smerter-som IKKE får beundrende tilrop og jubel for at de er så sterke at de står fram!

Så- Dette er MIN hyllest til ALLE oss med en kronisk lidelse:

Mine tanker går til DERE og deres pårørende, til DEG som kjemper mot smertene for å klare å fungere i noen timer hver dag sammen med familien din! Dette er min hyllest til kroniske syke som står å stanger i mot et system så pill råttent at de ikke vet sin arme råd! De som får beskjed om at de er friske av sakkyndige leger utnevnt av NAV- til tross for at spesialister og fastleger sier at de ikke er friske. De som NAV frarøver all inntekt etter en slik vurdering og nekter høre på den kroniske syke...

DERE er mine helter!

Dere fortjener å bli SETT og HØRT hver ENESTE dag av media, kjendiser og familie/venner!

Jeg gjør mitt ytterste for at FIBROMYALGI og ME synes i hverdagen! Og jeg bryr meg ikke om å bli kalt sytete! 

DERE er mine HELTER!!!

Og jeg er glad for å lese historiene deres hver dag!

Dere er ALDRI ALENE!!!

 

Avslutter med en kort historie fra en mann som sliter med helsevesen og Nav:

"Hei!

Jeg synes det er flott at du engasjerer deg i dette problemet opp i mot Helse-Norge! Jeg kjenner meg igjen i all håpløsheten man opplever med denne sykdommen og diagnosen!(fibromyalgi) 

Jeg fikk smerter i 2004. I 2007 måtte jeg kaste inn håndkleet, for da klarte ikke kroppen mer og jeg klarte ikke å ignorere smertene mer. Da startet utredningene og en hel haug av tester og prøver, avvisninger fra leger og det du bare kan tenke deg! Jeg har prøvd alt som prøves kan og har brukt hundretusener av kroner! Nå har jeg ikke mer å prøve. Det eneste jeg kan, er å lytte til min egen kropp og lære å leve med det! Jeg får ikke mer AAP nå, og uføresøknad er inne, som jeg venter på svar om! Jeg har kriget med leger og NAV. Nav forsøkte å lure meg mht til inntekt. Jeg måtte til slutt kontakte en advokat, og da fikk pipa til NAV en annen låt! Jeg har en hel haug av historier jeg kan fortelle, har ført dagbok og lister over alle tiltak og medisiner jeg har prøvd, og om behandlinger fra 2007! Den lista er lang!"

Denne mannen er i samme båt som 260 000 mennesker i vårt lille land! Noen får god hjelp, andre ikke!

DETTE er hverdagshelter for meg!

TAKK for at du-Mr. X- delte din historie med oss! Jeg venter på å høre mer fra Mr.X

Med dette, ha en så god kveld du bare kan!

Aina

Gjesteinnlegg: Skoler mot mobbing...PALS...

Jeg leste et innlegg i gruppen min på Facebook- Kronikermania-Vår hverdag som en vandrende tilstand- om noe så fint som "PALS"-skoler. Om en skole i Harstad som ikke tar lett på mobbing og som fikk en rektor som tør sette hardt mot hardt-men på en fin måte, og som har eliminert mobbing totalt! Det fikk meg til å sjekke litt- og det jeg har funnet ut-kommer etter innlegget som fikk meg til å gjøre litt "research"

_______

Skrevet av en mor med en sønn ved denne skolen!

Harstad skole

-Harstad skole er idag en ''mottaks-skole'' for barn 1.-7. klasse.

Ca 340 elever. over 40 ansatte, ca 19 nasjoner, 140 elever benytter SFO.

Nåværenede rektor kom til i 2005/2006

Skolens motto: Vi Vil- Vi Kan- Vi Skal!

Harstad skole er en PALS skole. 

PALS betyr '' Positiv Adferd, støttende Læringsmiljø og Samhandling i skolen''. Dette er et program lagt opp av adferdssenteret som skolen kom med i- i 2006. OG i 2013 startet skolen med trivselsledere som et ledd i dette arbeidet.

I alle år var Harstad skole beryktet for knallhardt miljø i skolegården. Der gikk rampen, der ble det solgt narkotika, og det ble mobbet over en lav sko. Mange barn og unge fikk sine liv ødelagt. Det var skrevet om det i avisene og satt fokus på det, men ingenting hjalp. Det var snakk om å legge ned hele møkkaskolen, men et glupt hode sa at -"det løser ingenting, vi må ha ei holdningsendring!"

Så begynte kampen. 

Jeg vet ikke hvor lenge kommunen lette før dem fant dagens rektor, men 2-3 stk var målt, veid, prøvd og forkasta før dagens rektor. Kommunen visste hva de ville ha.

'' Drømmerektoren'' var en kropp med bein i nesa.

*en som sa at uskyldig erting er ikke greit

*en som sa at skjeive kommentarer er ikke greit

*en som IKKE sa at "såpass må du nu tåle!"

*en som kunne ta upopulære valg når det trengtes!

*en som stod for det han trodde på, nemlig BARNA!

I 2005 eller 2006, litt usikker på årstallet fant kommunen 

Vidar Larsen, og ting begynte å skje.

PALS in i skolen, holdnings og mobbekurs på de ansatte.

 Hans mål var at hans lærere skulle ha samme holdning som han trodde på!

*uskyldig erting: FY

*skjeive kommentarer: FY

* nei, såpass må du tåle: FY

*trives barna, trives lærerene

*trives barna, tennes gleden over å lære

*tilrettelegging for barn: JA

*For hvert enkelt barn? JA

Målet er å se og møte hvert enkelts barns behov!!

En er frista til å tro at rektor Larsen selv har vært et mobbeoffer og bitt seg selv i "rævva" på at det skulle han gjør noe med. Bruke det til noe godt for andre barn. 

Jeg vet ikke, men tanken har slått meg.

Utetiden er skolen delt i 2. 1.-4. klasse og 5.-7. klasse.

 De er ute til forskjellige tider. Dette hjelper lærerne til å ha oversikt i skolegården, og det er til enhver tid mange nok voksne i skolegården. 

Har sett rektor i skolegården under sykdom av ansatte, men ellers også. som han sa en gang: '' Æ må ut i skolegården å se ka som skjer æ og. Æ må ha førstegangsinformasjon av og til!"

 Engasjerte rektorer liker vi! 

Allerede i 1. klasse blir disse holdningene som rektor Larsen tror på drillet inn i barnas hverdag. 

PALS har egen time på timeplanen. Barna lærer å markere seg selv og sine grenser. Dem lærer det er greit å si ifra om disse grensene ikke blir respektert. De lærer å respektere andre sine grenser. De lærer at alle andre er ''annerledes'' enn seg selv.

Som rektor sa til meg da poden sku bli innskrevet..... det å være annerledes her på skolen er så vanlig at det er blitt normalt..... og med tanke på 19 nasjoner og barn med all mulig ballast, så har han nok rett i det. Så det å akseptere og respektere hverandre står høyt i kurs ved Harstad skole.

Og jeg ser resultatene! Jeg ser gråtende barn gå alene, MEN at de blir fanget opp av medelever, det vises omsorg og barnet fulgt til en voksen.

 Jeg ser konflikter mellom barna, der en voksen megler, der barna ber hverandre om unnskyldning og går SAMMEN og leker videre.

Jeg ser at skolen jobber hardt og bevisst på å bekjempe mobbing!

 Jeg sier ikke at det har vært knirkefritt, og tror ikke det går på skinner enda. Men det jobbes HARDT!

Foreldrene jobbes det mye med også, og jeg tror den største bøygen er der!

 Men skolen gir ikke opp,de oppfordrer foreldrene til det samme, "Ser dere noe, hører dere noe; SI I FRA !!!!"

Den verste holdingen blant folk er nok den ; "Jammen det må du nu tåle!".....

Min mening er ; hvis noen reagerer negativt på en kommentar, så har du tråkket over grensa til den personen, barn eller voksen, så hvem er jeg da som sier:" Jammen såpass må du nu tåle???"

 Jeg bare spør!!

Jeg kjenner jeg er glad for at poden min går på Harstad skole. Jeg føler meg trygg på at han blir sett, hørt og tatt vare på. Og jeg har sett at det blir tatt tak i ting når det trengs.

Æ håper at flere skoler får en slik rektor som Vidar Larsen, og jeg håper at Harstad skole får beholde han i mange år til. Han har vist oss at holdningskampanjen hans virker og han har bevist

VI VIL- VI KAN -VI SKAL

Takk til Vidar Larsen som snudde skuta fra byens "værsting" til byens beste skole!- En takknemlig forelder!!!

______________________________________________

Jeg skal skrive mer om PALS i neste innlegg! Skal lese meg mer opp og se på skolelistene over hvilke skoler som skal være innrullert i systemet!

Hvorfor?

Fordi JEG bryr meg! Jeg har ikke barn på barne-eller ungdomsskole mer, men jeg har bonusbarnebarn som går på skole og som skal begynne på skole! Jeg har slekt som er i ungdomsskolealder som har blitt mobbet, og barn til venner som har blitt mobbet!

Og jeg tror at videregående skoler kan bruke deler av dette, for fjortistendenser blant jenter slipper ikke taket selv om de passerer 15-16 år...og slåssing blant gutter stopper heller ikke alltid selv om de blir eldre. PALS kan til og med fungere på arbeidsplasser! 

I dag gjorde sønnen min meg STOLT!!! Han stoppet en slåsskamp på skolen, han jagde vekk en bølle som skulle slåss med en som var mye mindre enn det han var-og kun ved å be personen bruke intelligensen sin! "Du som skal være eldre og smartere enn oss burde jo forstå at du ikke skal drive på med sånt!"

Og den store, staute karen gikk unna og bråkte ikke mer! 

Det gleder en moders hjerte:)

Aina

Mobbing!- en av flere deler...

Ukas tema i media-foruten statsbudsjettet, er Mobbing! Det tas opp i alle mulige nettfora, og jeg er ikke noe bedre. Jeg vil lufte noen tanker rundt temaet. 

I mitt hode er jeg/var jeg et mobbeoffer. De som mobbet meg, er nok lykkelig uvitende om hvordan jeg hadde det da jeg vokste opp. De har nok ikke mistet nattesøvnen over det- eller følt på magen hvor vondt det var å stå opp og dra på skolen.

Jeg har til og med opplevd "Uskyldig" aping og erting i voksen alder pga dialekten min her sørpå- og jeg synes faktisk ikke det er særlig gøy! Jeg hermer ikke eller aper med folk her sør, så hvorfor skal jeg akseptere at så snart noen ikke kan noe eller forstår noe-så skal det sies med nordnorsk aksent i en idiotisk stemme? Kanskje jeg er for hårsår...men 8-9 år med mobbing og erting som lærerne mente jeg burde tåle-det gjør noe med et menneske! Jeg ble sparket og slått. Jeg ble utestengt. Jeg ble dynket i snøen, presset under takrenner i pissregn, lurt til å påta meg skylden for ting jeg ikke hadde gjort for å få lov til å være sammen med de andre ungene.

Aina(jeg) var et utskudd, et begrep og ei pine og ei plage. Ikke bare for andre unger-men jeg måtte vært en grusom unge, for jeg ble låst ute av familiemedlemmer når de så jeg var på tur...jeg hørte låsen klikke akkurat i det jeg tok i døra...og når venner skulle hjem og spise middag, uansett hvor dårlig vær det var, måtte jeg stå ute eller gå hjem. Jeg fikk ikke vente på rommet mens ungene spiste for å si det slik. Mens dørene hjemme hos oss stod alltid åpne.

På skolen gikk jeg ofte hjem før skolen var ferdig. Da fikk jeg svinkjeft av lærerne, jeg ble kalt dum og lat...jeg ville bare hjem før friminuttene-for da var det dytting, roping og skriking....og alt jeg ville, var å ha en venn. Hadde en slektning som gikk på samme skolen og h*n hadde vært mobbeoffer selv og måtte bytte skole pga dette. På min skole ble h*n populær...og jeg fikk unngjelde. Vi hadde det dritgøy sammen på fritiden-da hadde h*n ikke noen andre å være sammen med, så da var jeg kjempekuul. Men så snart det kom noen andre dit, ble det:"Gå hjem, du er stygg, du er dum, ingen liker deg!"

Og det beste var når jeg fikk forklaringene: "Du vet jeg er jævlig med deg på skolen fordi alle de andre er det!!?? For er vi venner på skolen, blir jeg også mobbet!"

Og jeg aksepterte det, for h*n hadde jo blitt mobbet selv...
Og jeg mobbet en av ungene på hjemstedet mitt...vi bandt han til trær, kasta maur på han, broren tissa på han!!!! Og han ble slått...Jeg fikk så vondt i meg til slutt at jeg gjorde hva jeg kunne for å stoppe det...Og det kostet meg juling...og juling fra han jeg hjalp...han slo neseblod på meg- og jeg blør ALDRI neseblod. Har blødd 3-4 ganger neseblod i hele mitt liv! Jeg fortjente det! Men jeg tenker på det ennå! Ofte! Hvor mye han gråt og hvor ekle vi var! Men det var pusterom for meg-jeg ble ikke mobbet da...men det er INGEN unnskyldning! Men jeg tror vi fikk skværet opp. Jeg var ikke den verste...Men jeg synes det er ille når vi ikke prøver å stoppe mobbing!

I dag nekter de aller fleste...Jeg er fremdeles idioten med alt for livlig fantasi som har funnet på alt! "Herregud, det var jo bare uskyldig erting!"

Så uskyldig at jeg sliter med at fremmede mennesker tar i meg- så fremst det ikke er leger...sliter innimellom da også, men det kommer veldig an på legen. Jeg hater å ringe fremmede, jeg hater å snakke i telefonen. Jeg spør aldri fremmede mennesker etter veien hvis jeg har kjørt meg vill...jeg leter heller selv...

Jeg makter sjelden å bli klemt av venner og familie...

Jeg stivner og grøsser, helt ubevisst.

Jeg aksepterer klemmer fra mine egne barn og mannen min...men de kjenner meg...og jeg kjenner dem...

Jeg stivner til og med når mamma eller pappa klemmer meg...

Vi har snakket litt om mobbing i gruppen jeg er hovedadministrator i på Facebook. Vi har delt historier, og det viser seg at vi er en STOR gruppe med mobbeofre. Vi har vært utsatt for traumer i livene våre- og vi har kommet inn på dette med at mobbingen kan ha vært en utviklende faktor med henhold til fibromyalgi og andre kroniske lidelser.

Det er interessant, for jeg vil fremdeles ikke kalle fibromyalgi for psykosomatisk, og jeg vil fremdeles ikke gå inn i det vepsebolet og si at det er en psykisk lidelse. Jeg tror mange sliter psykisk enten før eller etter diagnosen uavhengig av diagnosen. Måten samfunnet behandler kroniske syke mennesker på. Vi er ikke alle like. Og mange sliter psykisk pga nederlag, avslag og dårlig behandling av helsevesen og familie eller venner, og fra traumer som et voldelig forhold, mobbing i barndommen etc.

Det trenger ikke slå ut fysisk eller ha noe med fibromyalgi å gjøre, men det kan heller ikke utelukkes helt. 

Fibromyalgi er en vanvittig individuell sykdom og det er UHYRE viktig at Norsk Helsevesen begynner å innse det!

Jeg blir å dele dette opp i noen seksjoner. Nå skriver jeg litt om mine tanker og ideer rundt dette med mobbing...og hva det har gjort med meg...

Jeg har et stille håp om litt gode historier også...og har fått høre en! Om en rektor på en skole i Harstad som er unik! Som andre barne og ungdomsskoler kan lære av...Og jeg vil undersøke litt mer om han først og så kommer det kanskje et lite innlegg om hans visjon- som fungerer!

I tillegg skal jeg skrive om nettmobbing og hente endel fra offentlige medier om akkurat dette...så dere får bære over med meg, men dette er et tema som er så stort og som ikke jeg klarer å slippe taket på helt...i tillegg så kan jeg lære av dette. Jeg mener selv at jeg er forsiktig med hva jeg sier og skriver, men innimellom-særlig mht rosabloggere---der VET jeg at jeg kan skjerpe meg litt...jeg har MANGE tanker rundt hva jeg mener om disse jentene som er forbilder for så mange---jeg trenger kanskje bare lære meg å moderere språket litt, for å ikke bli stemplet som en mobber på nett selv...

Dette var del 1 i en liten serie om mobbing!

STOPP MOBBING!!!

STOPP NETTHETS!!!

Åpne øynene før det er for sent. Vi har ikke flere unge å miste!

Aina

FIBROMYALGI, en beskrivelse...

Fibromyalgi:

er en kompleks, kronisk tilstand som forårsaker utbredt smerte i hele kroppen! Ja, du leser riktig- i HELE kroppen! I tillegg har den mange andre underliggende symptomer og sykdommer, som ikke akkurat gjør den lett å leve med!

Smerte, tretthet/utmattelse og stivhet i kroppen, er bare noe av det vi sliter med- vi som har diagnosen!

Vi ser tilsynelatende frisk ut, men ser du nøye etter på en som har diagnosen, vil du kjenne igjen det samme blikket hos oss alle. Vi smiler og er oppegående, men i øynene sitter en utmattet hinne, som ikke blir borte helt av seg selv! Du kan faktisk se på oss at vi har smerter, er slitne og aller helst bare vil krølle oss sammen til en ball under ei dyne i et mørkt og lydtett rom...

Fibromyalgi setter seg i muskler, sener og leddbånd i hele kroppen. Årsaken til fibromyalgi er ukjent, men det florerer av teorier. Forslag som stress, traumer, skader, genetikk har det ofte vært skrevet om. I min familie er det leddgikt, urinsyregikt, kreft og hjerte/karsykdommer som florerer mest, mens fibromyalgi er noe min mor og bestemor på farssiden har fått som diagnoser før de fikk leddgikt.

Fibromyalgi er en langsiktig sykdom, vanskelig å diagnostisere- kan være arvelig- men har ingen kjent kur. Den varierer veldig fra person til person og går fra å være mildt irriterende til totalt ødeleggende!

Diagnostisering: 

Som nevnt, vanskelig å fastsette og dessverre har den blitt ofte brukt av leger som ikke finner ut hva som feiler pasientene sine, som en slags hvilepute. Dermed er det mange som har blitt feildiagnostisert, og en teori på dette er at alle som er erklært frisk av fibromyalgi-har nok antakelig aldri hatt det! Fordi av den enkle grunn- det er IKKE registrert en kur som virker! Og vi er alle forsøkskaniner!

Symptomer som legges i fibromyalgi-kategorien:

Underaktiv skjoldbrukskjertel- (hypotyreose)
Autoimmune sykdommer

Lyme sykdom
Borrelieose

Det er ikke noen blodprøver, røntgenbilder eller type skanner som kan bekrefte Fibromyalgi. Men blodprøver er viktig for å utelukke andre sykdommer.

Fibromyalgi er ikke så godt kjent som vi skulle håpe. Det finnes enda helsepersonell som ikke aner hva det er. I skolelærebøker står det et halvt avsnitt om fibromyalgi. Og det snakkes ikke om som om det er en alvorlig lidelse. Det kalles enda en "tullediagnose" på folkemunn og jeg har hørt leger kalle det for det!

Tenderpoints- eller ømme områder- 18 stk- er med på å definere fibromyalgi. Det sies at har du 11 av 18 punkt, er det mest sannslynlig fibromyalgi. Jeg personlig synes 11 av 18 er en snodig utregning. Jeg hadde 18 av 18!

Utmattelse:

Se for deg at du konstant går med smerter i kroppen! De slutter aldri! Murrer, som en evig tannpine i alle muskler og ledd. Hjernen din jobber i overdrive og sender smerteimpulser ut i hele kroppen din. Ingen vet hvorfor, vi bare vet at det skjer! Dette gjør det trøtt og utmattet! Du har perioder hvor søvn er noe du leser om, du sover 2-4 timer i døgnet og får kjeft av familiemedlemmer fordi de mener du har snudd døgnet med vilje! Så har du disse periodene hvor du sover 17 timer i døgnet og alle mener du er syk(!) og at du er deprimert! 

Fibromyalgi er en sykdom folk, særlig pårørende og nære venner NEKTER å forstå! Fordi du danser swing den ene dagen, for så å sove i 17 timer, for så å være våken i 17 timer...og fordi du ikke går med hodet under armen og har armen i bind...

Ingen vil høre på deg! Men alle er enige i at noe feiler deg! Og det MÅ jo være psykisk!!!

Jeg har kjempet bittert mot dette stempelet om at det er psykisk og psykosomatisk! Jeg er IKKE psykisk syk! Jeg har IKKE en psykosomatisk lidelse!

Hvorfor er det så vanskelig å fatte for allmuen?

Jeg er usosial!
Jeg orker ikke så mye!

Samtidig så TVINGER jeg meg til å gjøre ting som er utmattende!

Jeg vil nemlig ikke se livet passere forbi meg uten å få tatt en del i det!

Jeg har reist til London, Roma, Fredrikshavn, Kos, Kiel og Hamburg, Paris. Jeg har gått flere mil! Og vært ØDELAGT hver gang jeg har kommet hjem fra disse turene!

Jeg vil jo ikke gå glipp av hele livet! Jeg prioriterer! For meg, er en slik reise MYE mer verd enn å dra på fest hver helg med de samme menneskene! Beklager, men det er sant!

Og hvis folk ikke vil forstå det!!?? Jeg får ikke gjort så mye med det!

Jeg kan bare prøve å forklare dette gang, på gang, på gang!

Forstår dere? 

Fibromyalgi er kompleks, er virkelig og Fysisk- ikke Psykisk!

Del gjerne! Og tenk på hvordan det er for en med denne sykdommen- å få høre at man er lat, psykisk syk, usosial-

"kom deg opp av sofaen, ikke rart du er syk, du bare ligger der jo!"

Jeg er så drittlei av å høre at "Det er jo bare å trene!"

Jeg klarer ikke trene! 

Og dette er noe leger OGSÅ bør bite seg merke i og få fjernet fra beskrivelsen:"Lett trening er bra for fibromyalgi!"

Det stemmer IKKE for alle! Det stemmer sikkert for noen!

FIBROMYALGI er en INDIVIDUELL sykdom som IKKE rammer alle likt! Den har mange FELLESSYMPTOMER men har også egne utslag for den enkelte!

INDIVIDUELL!!!!

Vi er alle i samme båt, men vi ror i forskjellig tempo med forskjellig lengde på årene!!!

Mine symptomer bortsett fra smerten er: 
Følelse av tidlig overgangsalder, uregelmessige og konstante blødninger fra livmor(har nå blødd siden 19 mars 2014,)Feberfølelser, kvalme, svimmelhet, jernsmak i munnen, tenner som faller i staver grunnet medisinbruk, bivirkninger fra medisiner jeg bruker, og en evig følelse av å drukne! Jeg er så sliten at det ikke nytter å hvile...og hukommelsessvikt! Fibrotåke! DET er SÅÅÅ morsomt!!! NOT! og vektproblemer! Opp og ned som en jo-jo! Pga medisiner! Jeg nekter meg selv godteri og nekter meg selv å leve, likevel legger jeg på meg!!

Jeg har kanskje ikke en dødelig sykdom, eller en sykdom alle kjenner til eller kan kurere, men det gjør ikke min sykdom mindre virkelig!

Hilsen Aina