FIBROMYALGI, en beskrivelse...

Fibromyalgi:

er en kompleks, kronisk tilstand som forårsaker utbredt smerte i hele kroppen! Ja, du leser riktig- i HELE kroppen! I tillegg har den mange andre underliggende symptomer og sykdommer, som ikke akkurat gjør den lett å leve med!

Smerte, tretthet/utmattelse og stivhet i kroppen, er bare noe av det vi sliter med- vi som har diagnosen!

Vi ser tilsynelatende frisk ut, men ser du nøye etter på en som har diagnosen, vil du kjenne igjen det samme blikket hos oss alle. Vi smiler og er oppegående, men i øynene sitter en utmattet hinne, som ikke blir borte helt av seg selv! Du kan faktisk se på oss at vi har smerter, er slitne og aller helst bare vil krølle oss sammen til en ball under ei dyne i et mørkt og lydtett rom...

Fibromyalgi setter seg i muskler, sener og leddbånd i hele kroppen. Årsaken til fibromyalgi er ukjent, men det florerer av teorier. Forslag som stress, traumer, skader, genetikk har det ofte vært skrevet om. I min familie er det leddgikt, urinsyregikt, kreft og hjerte/karsykdommer som florerer mest, mens fibromyalgi er noe min mor og bestemor på farssiden har fått som diagnoser før de fikk leddgikt.

Fibromyalgi er en langsiktig sykdom, vanskelig å diagnostisere- kan være arvelig- men har ingen kjent kur. Den varierer veldig fra person til person og går fra å være mildt irriterende til totalt ødeleggende!

Diagnostisering: 

Som nevnt, vanskelig å fastsette og dessverre har den blitt ofte brukt av leger som ikke finner ut hva som feiler pasientene sine, som en slags hvilepute. Dermed er det mange som har blitt feildiagnostisert, og en teori på dette er at alle som er erklært frisk av fibromyalgi-har nok antakelig aldri hatt det! Fordi av den enkle grunn- det er IKKE registrert en kur som virker! Og vi er alle forsøkskaniner!

Symptomer som legges i fibromyalgi-kategorien:

Underaktiv skjoldbrukskjertel- (hypotyreose)
Autoimmune sykdommer

Lyme sykdom
Borrelieose

Det er ikke noen blodprøver, røntgenbilder eller type skanner som kan bekrefte Fibromyalgi. Men blodprøver er viktig for å utelukke andre sykdommer.

Fibromyalgi er ikke så godt kjent som vi skulle håpe. Det finnes enda helsepersonell som ikke aner hva det er. I skolelærebøker står det et halvt avsnitt om fibromyalgi. Og det snakkes ikke om som om det er en alvorlig lidelse. Det kalles enda en "tullediagnose" på folkemunn og jeg har hørt leger kalle det for det!

Tenderpoints- eller ømme områder- 18 stk- er med på å definere fibromyalgi. Det sies at har du 11 av 18 punkt, er det mest sannslynlig fibromyalgi. Jeg personlig synes 11 av 18 er en snodig utregning. Jeg hadde 18 av 18!

Utmattelse:

Se for deg at du konstant går med smerter i kroppen! De slutter aldri! Murrer, som en evig tannpine i alle muskler og ledd. Hjernen din jobber i overdrive og sender smerteimpulser ut i hele kroppen din. Ingen vet hvorfor, vi bare vet at det skjer! Dette gjør det trøtt og utmattet! Du har perioder hvor søvn er noe du leser om, du sover 2-4 timer i døgnet og får kjeft av familiemedlemmer fordi de mener du har snudd døgnet med vilje! Så har du disse periodene hvor du sover 17 timer i døgnet og alle mener du er syk(!) og at du er deprimert! 

Fibromyalgi er en sykdom folk, særlig pårørende og nære venner NEKTER å forstå! Fordi du danser swing den ene dagen, for så å sove i 17 timer, for så å være våken i 17 timer...og fordi du ikke går med hodet under armen og har armen i bind...

Ingen vil høre på deg! Men alle er enige i at noe feiler deg! Og det MÅ jo være psykisk!!!

Jeg har kjempet bittert mot dette stempelet om at det er psykisk og psykosomatisk! Jeg er IKKE psykisk syk! Jeg har IKKE en psykosomatisk lidelse!

Hvorfor er det så vanskelig å fatte for allmuen?

Jeg er usosial!
Jeg orker ikke så mye!

Samtidig så TVINGER jeg meg til å gjøre ting som er utmattende!

Jeg vil nemlig ikke se livet passere forbi meg uten å få tatt en del i det!

Jeg har reist til London, Roma, Fredrikshavn, Kos, Kiel og Hamburg, Paris. Jeg har gått flere mil! Og vært ØDELAGT hver gang jeg har kommet hjem fra disse turene!

Jeg vil jo ikke gå glipp av hele livet! Jeg prioriterer! For meg, er en slik reise MYE mer verd enn å dra på fest hver helg med de samme menneskene! Beklager, men det er sant!

Og hvis folk ikke vil forstå det!!?? Jeg får ikke gjort så mye med det!

Jeg kan bare prøve å forklare dette gang, på gang, på gang!

Forstår dere? 

Fibromyalgi er kompleks, er virkelig og Fysisk- ikke Psykisk!

Del gjerne! Og tenk på hvordan det er for en med denne sykdommen- å få høre at man er lat, psykisk syk, usosial-

"kom deg opp av sofaen, ikke rart du er syk, du bare ligger der jo!"

Jeg er så drittlei av å høre at "Det er jo bare å trene!"

Jeg klarer ikke trene! 

Og dette er noe leger OGSÅ bør bite seg merke i og få fjernet fra beskrivelsen:"Lett trening er bra for fibromyalgi!"

Det stemmer IKKE for alle! Det stemmer sikkert for noen!

FIBROMYALGI er en INDIVIDUELL sykdom som IKKE rammer alle likt! Den har mange FELLESSYMPTOMER men har også egne utslag for den enkelte!

INDIVIDUELL!!!!

Vi er alle i samme båt, men vi ror i forskjellig tempo med forskjellig lengde på årene!!!

Mine symptomer bortsett fra smerten er: 
Følelse av tidlig overgangsalder, uregelmessige og konstante blødninger fra livmor(har nå blødd siden 19 mars 2014,)Feberfølelser, kvalme, svimmelhet, jernsmak i munnen, tenner som faller i staver grunnet medisinbruk, bivirkninger fra medisiner jeg bruker, og en evig følelse av å drukne! Jeg er så sliten at det ikke nytter å hvile...og hukommelsessvikt! Fibrotåke! DET er SÅÅÅ morsomt!!! NOT! og vektproblemer! Opp og ned som en jo-jo! Pga medisiner! Jeg nekter meg selv godteri og nekter meg selv å leve, likevel legger jeg på meg!!

Jeg har kanskje ikke en dødelig sykdom, eller en sykdom alle kjenner til eller kan kurere, men det gjør ikke min sykdom mindre virkelig!

Hilsen Aina