Noen tanker...

Media!
 På godt og vondt er media en del av hverdagen vår. Om det gjelder aviser eller blogger, det går i grunn ut på det samme. Vi ønsker å formidle noe til verden der ute! Vi ønsker å få "likerklikk" og oppmerksomhet for det vi brenner for, og at folk deler det vi skriver!

Jeg har selv vært der! Nå er det ikke like viktig lenger, men jeg blir glad når folk leser det jeg skriver og deler det videre! For jeg føler jeg har en misjon og et budskap som er verd å dele med alle!

Jeg har sett på at Gunhild Stordal har fått en forferdelig og sjelden sykdom! Hun berømmes av alle, både media og oss lesere og kjendiser i hele landet for at hun står fram! Og jeg er med på den hyllesten, for det er så innmari viktig å sette lys på sykdommer som er vanskelige å bli kurert fra! 

Hun er som jeg og mange andre-kronisk syk!

Forskjellen er at hun får de beste legene, mediaoppmerksomhet og støtte! 

Jeg? Og fibromyalgien min?? Vi får ikke så mye oppmerksomhet...og folk er mer eller mindre drittlei av postene mine om det! Står jeg frem og forteller hvor forferdelig vanskelig det er å leve med denne sykdommen min, blir jeg rett og slett sett på som ei surkepurke!

Folk trykker på "følger"-knappen for å slå meg av...de sletter meg ikke-for de er jo nysgjerrige- men skriver jeg for mye om sykdom-forsvinner mine venner...de vil ikke høre mer om det...

Jeg må slåss med NAV og andre instanser! Jeg må igjennom omskoleringer og arbeidsutprøving, spesialisterklæringer og inkassosaker pga legeregninger jeg ikke har råd til å betale!

Høres jeg bitter ut, sa du?

Jeg er ikke bitter! Jeg beundrer henne for ståpå-motet! Og jeg er glad hun får hjelp!

Men jeg kjenner damer som sliter...som vrir seg i ubeskrivelige smerter 24 timer i døgnet! Damer som har gått ned 20-50 kilo pga sykdom og smerter-som IKKE får beundrende tilrop og jubel for at de er så sterke at de står fram!

Så- Dette er MIN hyllest til ALLE oss med en kronisk lidelse:

Mine tanker går til DERE og deres pårørende, til DEG som kjemper mot smertene for å klare å fungere i noen timer hver dag sammen med familien din! Dette er min hyllest til kroniske syke som står å stanger i mot et system så pill råttent at de ikke vet sin arme råd! De som får beskjed om at de er friske av sakkyndige leger utnevnt av NAV- til tross for at spesialister og fastleger sier at de ikke er friske. De som NAV frarøver all inntekt etter en slik vurdering og nekter høre på den kroniske syke...

DERE er mine helter!

Dere fortjener å bli SETT og HØRT hver ENESTE dag av media, kjendiser og familie/venner!

Jeg gjør mitt ytterste for at FIBROMYALGI og ME synes i hverdagen! Og jeg bryr meg ikke om å bli kalt sytete! 

DERE er mine HELTER!!!

Og jeg er glad for å lese historiene deres hver dag!

Dere er ALDRI ALENE!!!

 

Avslutter med en kort historie fra en mann som sliter med helsevesen og Nav:

"Hei!

Jeg synes det er flott at du engasjerer deg i dette problemet opp i mot Helse-Norge! Jeg kjenner meg igjen i all håpløsheten man opplever med denne sykdommen og diagnosen!(fibromyalgi) 

Jeg fikk smerter i 2004. I 2007 måtte jeg kaste inn håndkleet, for da klarte ikke kroppen mer og jeg klarte ikke å ignorere smertene mer. Da startet utredningene og en hel haug av tester og prøver, avvisninger fra leger og det du bare kan tenke deg! Jeg har prøvd alt som prøves kan og har brukt hundretusener av kroner! Nå har jeg ikke mer å prøve. Det eneste jeg kan, er å lytte til min egen kropp og lære å leve med det! Jeg får ikke mer AAP nå, og uføresøknad er inne, som jeg venter på svar om! Jeg har kriget med leger og NAV. Nav forsøkte å lure meg mht til inntekt. Jeg måtte til slutt kontakte en advokat, og da fikk pipa til NAV en annen låt! Jeg har en hel haug av historier jeg kan fortelle, har ført dagbok og lister over alle tiltak og medisiner jeg har prøvd, og om behandlinger fra 2007! Den lista er lang!"

Denne mannen er i samme båt som 260 000 mennesker i vårt lille land! Noen får god hjelp, andre ikke!

DETTE er hverdagshelter for meg!

TAKK for at du-Mr. X- delte din historie med oss! Jeg venter på å høre mer fra Mr.X

Med dette, ha en så god kveld du bare kan!

Aina