Den følelsen...

Når jeg vet mer om fibromyalgi enn legene jeg går til...

Når jeg må krangle for å forklare for folk at det IKKE er psykisk...

Når jeg må forklare nærmeste familie at det IKKE er psykisk...

Når jeg må forklare til NAV at jeg IKKE er psykisk syk...

Fibromyalgi er en FYSISK sykdom! 

Man kan google det...men ikke alle nettsider har den riktige informasjonen om fibromyalgi!

Jeg oppfordrer ALLE leger til å lese seg opp litt! 

Jeg er mer enn et nummer på ei sykemelding!

Sykdommen er reell!

Legger inn en forklaring ei jente fra USA har skrevet:

(obs- denne er på engelsk!)

Just GOOGLE it doctors! LOL! Not knowing the basics about fibromyalgia, an illness that affects 1 in 50 people, and the few treatments to combat the pain is so wack! Hope some of you have an awesome doctor because we need more of them. Some are just out of their minds though. Honestly, only my chiropractor cares enough to do the work. Hey doctors, Google is like magic! ZING! Hey you don't even have to go to a library anymore, it's sitting at home on your computers. Open the computer up, type in the magic words "what is fibromyalgia?" And go on your magical google quest for information. Mmm that's some tasty knowledge!  Why do we know more than they do? Yes, yes because it's our illness so we do more work researching, but it's also their job to stay up to date and with as many people that our out there that have this, there's no excuse. Maybe if our illness was so rare it was one in a million I could maybe understand not knowing, but 1 in 50 is a lot. And the last thing someone with a chronic illness who has been already diagnosed wants to hear it "well I don't know if you have fibromyalgia, it's a catch all." Or, "if you would only lose weight, get a job, make friends, take anti-depressants, wake up earlier...ect." Just because you don't know what causes it, doesn't mean it doesn't exist and you should give up. Oh yeah...also google what NOT to say to someone with fibromyalgia. That'll save so much time in the office. More time left over to discuss the reality of fibro. Go figure!  Haullie

Hei på dere:)

Jeg beklager så mye for at det har vært stille fra denne kanten i det siste. Jeg er i Nord-Norge og jobber som praktikant på et legekontor. Jeg har ikke internett enda der jeg er- hos min mor vel og merke, men det vil bli installert 1 april av alle dager... Jeg har ikke jobbet på 3 år. Det kan man trygt si at jeg merker på kroppen! Jeg er oppe kvart over seks halv sju hver morgen. Begynner på jobb halv ni. Og jeg sliter!!! Psykisk er alt alle tiders, elsker jobben, stortrives på arbeidsplassen og kollegaene er helt herlige! Fysisk er det ikke så bra. Kroppen steiler, den protesterer høylytt og er ikke enig i at jeg skal holde på med dette! Det gjør rett og slett for jæ%&/ig vondt! men...fornuften har vandret heden hen og jeg kler på meg "frisk-drakten" hver eneste dag fordi jeg simpelthen elsker å se, lære og jobbe!
Jeg får se masse og får prøve masse! Det er den perfekte praksisplassen!!! Synd at legekontoret skal legge ned, men samtidig er pensjonstiden dem vel unt! De har jobbet i en manns alder og fortjener å reise, leve og kose seg! Men for pasientene er det kjempetrist, for de mister det beste legekontoret jeg noen sinne har opplevd! Og de er nok enige med meg alle som går dit!

Denne helgen er jeg på besøk hos min kusine og hennes familie i Narvik. I morgen blir det bytur og titting i butikker etc. Etterhvert dom jeg får hentet meg litt inn, skal jeg skrive mer om det å komme hjem til Sørreisa som praktikant! Dessverre er det ikke alle som forstår hvordan det er å være meg, med jobb og fibro, så noen sure miner er der...Jeg jobber og sover for det meste. Jeg drar på besøk dit jeg blir invitert- stort sett, men sitter uten bil, selv om mamma sier jeg kan låne hennes- likevel ender dagene mine opp i senga etter middag og jeg står ikke opp før dagen etter! Jeg er sinnsykt sliten! Og sover nesten hele tiden, noe mamma kan bekrefte! Jeg er svært lite sosial!

Bestemoren min fyller 90 år på tirsdag! Det er en av grunnene til at jeg er her i Narvik nå...Hvis ikke hadde jeg nok ligget å zzzzzz i senga på gjesterommet hos mamma...Jeg er ikke sosial...og er bare helt blæh blant folk...Så...de som ikke klarer å skjønne det, får heller bare fortsette å henge med gjeipen...For jeg er bare den jeg er..og klarer ikke mer enn det jeg klarer...og når jeg kommer hjem og påsken begynner...-skal jeg sove...!!! Hele påska!!!!

Ha ei fin helg:) Jeg kommer sterkere tilbake, håper jeg:)

Aina

Hvem vil satse på oss?

Tanken slår meg her jeg sitter i senga mi med pc'n på fanget...Hvem er det jeg omskolerer meg for?

Jeg, som er kronisk syk, med en fibromyalgidiagnose, hvem vil satse på meg i nærmeste fremtid?

Jeg utdanner meg til helsesekretær. Jeg legger ikke skjul for noen at jeg har fibromyalgi. Hvor mange åpne dører er det for meg på arbeidsmarkedet? Hvor mange år kan jeg se frem til som arbeidstaker og vil det si at jeg må "arbeide for trygd!" eller vil noen faktisk tørre satse på å gi meg en 40-50% stilling eller høyere som helsesekretær? Jeg fikk nettopp beskjed fra en sekretær at det ikke er jobber å oppdrive. At markedet er mettet og at ingen sekretærer er villige til å gi jobben fra seg. Og hva vil en arbeidsplass helst ha? En frisk person som kan vare lenge i jobben, eller en kronisk syk som Nav så gjerne vil ha tilbake i arbeid?

Forskjellen på oss kroniske syke er stor. Noen er så utmattede og syke at de ikke makter å komme tilbake til jobb igjen. Noen lever i komplett fornektelse og presser seg igjennom ALT Nav ber dem om, blir ansett som "friskere" og blir sendt ut i jobb igjen, for å totalhavarere etter kun kort tid, og noen klarer faktisk finne seg en jobb som er grei å makte.

Hvor kommer så du inn? Hvor føler du at du står?

Og hvor står arbeidsmarkedet for slike som deg og jeg?

Og hvordan vil en arbeidsgiver opptre?

Skal jeg lyve til en arbeidsgiver, late som om jeg er frisk? Skal de ansette meg, betale skatter og avgifter for å ha meg ansatt, bli nødt for å betale sykepenger en periode? Lønner dette seg for Nav i det lange løp?

Hvor mye skal jeg som kronisk syk kreve av meg selv?

Det er vanskelig å få jobb!

Det er enda verre å klare å beholde en jobb!

Samvittigheten knuser en!

Og i tillegg skal man ikke få uføretrygd!

Og folk sier:"Vil du virkelig ha ufør?"
NEI! 

Hvorfor tror folk alltid at det er noe man trakter etter?

Hva mener dere en skal gjøre?

Jeg vil ikke ha ufør, men klarer ikke 100%

"Jamen, hun feiler sånn og slik, HUN klarer det jo!" Ja, men er HUN meg???
Hypokonderfølelsen kommer tilbake!

Jeg er veldig motivert for å klare dette jeg blir pålagt av Nav å gjennomføre...
Jeg er! 

Hodet mitt er!

Jeg vet ikke hva kroppen min er! 

Det skal jeg komme tilbake til senere!

Ønsk meg lykke til!!

A

Aldri, Aldri gi opp!!!

Den følelsen tror jeg mange av oss med fibro sliter med. Det å bli dømt av andre, det å få slengt i fleisen at man utleverer for mye av seg selv..."du syter!"

Jeg er skjelven...jeg har vondt i brystet...jeg har pustevansker...og jeg griner...

Jeg er sliten...jeg jobber så hardt og får så lite kredit for det. Jeg pugger og leser, jeg skriver notater og samler materiale. Jeg har to eksamener jeg skal bestå...og en praksis...som viser seg å være et rent mareritt...

Jeg blir feilbedømt av mennesker som ikke kjenner meg. De vet ikke noe om meg, og har allerede etter to dager dannet seg en mening.

Jeg har en liten melt-down i dag!

Men jeg løser det!

Jeg er en multitasker! Jeg griner, blogger, søker på jobber, leser på teorien i bøkene mine og tenker alt, alt for mye!

Hvordan kan noen bedømme en ut i fra hva man tror- uten å vite? Er det så lett å dømme folk, så lett å lese andre mennesker?

Uansett, man kan ikke gi opp!

Jeg gir aldri opp!

Jeg har en plan!

Uansett hvor sliten jeg er, uansett hvor mye motgang jeg har pga denne fordømte sykdommen, skal jeg bestå eksamenene mine! Jeg har betalt for dem! Med mine egne penger, så de kan ikke nekte meg å ta dem! Og jeg skal IKKE skuffe den jeg havner på gruppe med!

Jeg skal være godt forberedt! 

Never ever give up!

Aina