Sliten...hvem jeg??

Jeg vet ikke hva det er som helt skjer med kroppen min, men jeg har "feberverk"...medisinen virker ikke som den skal og jeg er helt utpeisa. Klare ikke løfte venstre arm ordentlig, og venstre fot er nummen...og jeg er så sinnsykt trøtt...jeg tror jeg kan ha en ordentlig reaksjon på alt som har skjedd...masse folk, gubben syk osv...føler meg som en skikkelig surkete hypokonder nå...er kvalm, svimmel og uvel...trøtt og har vondt...fibromyalgien blusser skikkelig opp, kjennes det ut som, er brennheit i ansiktet, rødsprengt som om jeg har løpt flere mil. De berømte fibro-flares, har ikke et godt norsk ord for det...i dag skal vi på shopping til Askim...jeg har lyst å være med, men jeg tror ikke jeg kan bli med på den shoppingturen. Jeg  tror at de bare skal dra uten meg og så blir jeg  hjemme med hundene...holder sengen...prøver meg på et lite smil her, men er skikkelig crap i form! 

Har en hel del husarbeide som står for tur. Støvsuging blant annet. Det er et reinspikka mareritt! Jeg sliter så vanvittig med å få støvsugd trappene her i huset...jeg går og drasser på den blå djevelen(støvsugeren) og den er svinaktig tung, og jeg stivner i ryggen og får hekseskuddliknende holdning og smerter av bare noen få trappetrinn! Og mopping av gulvene tar knekken på skuldrene og armene mine. Jeg har melkesyreangrep. Joda, jeg er både overvektig, ute av form, i hormonell ubalanse pga overgangsalder osv, det spiller så klart inn, jeg er jo snart 46 år gammel og ikke 19 år lengre, men fibroen min sliter med alle de forandringene som foregår i kroppen og den utvikler seg stadig. Jeg er mer trøtt, så ME'en synes ikke alt er greit den heller. 

Jeg har sett meg ut en støvsuger som faktisk både støvsuger OG vasker gulv og den har fått best i test merke. Og den er ikke grusomt dyr heller...jeg får ønske meg den på spleiselag i bursdagsgave...en Phillips trådløs støvsuger som også har en håndholdt liten støvsuger og moppedel...den har batteritid på over 60 timer, og så lenge har ikke jeg tenkt å støvsuge akkurat, men den er lett og jeg slipper bære på en hel masse ekstra...

Husarbeide og fibromyalgi...jeg kan skrive MASSE mer om det...og skal gjøre det...send meg gjerne masse tips om hvordan dere får ting gjort, hvis dere orker. Alle gode tips tas imot med stor takk, for da kan jeg videreformidle dem her i bloggen slik at alle kan få nytte av det:-)

Bilde 1 viser hvordan jeg føler meg i dag...tygd og spytta ut igjen...er stor forskjell på en opplagt meg og en sliten meg...

Bilde 2 er en litt mer opplagt meg...  

Bilde 3 er en meget mer opplagt meg...

Ser dere forskjellen?

Ha en strålende dag

A.

bilde 1, tatt i dag...

bilde 2, uten sminke her også, men litt mer opplagt...tatt for noen uker siden...

bilde 3, tatt for noen uker diden...var i god form  sminket og ordnet meg for selskap, men endte opp med å bli hjemme pga bilhavari...og gubben måtte kjøre med 2 seteren...og der er det ikke plass til 3 voksne og 2 hunder akkurat, hehe...

Men, forskjellen på bildene er enorm, slik forskjellen på oss som har fibromyalgi og ME er enorm...

Tenk litt på det...🥰

Å prøve få folk til å forstå meg...

- Jeg tror jeg har "sutret" og "klaget" over mine såkalte kroniske "lidelser" i mer enn 10 år nå, og ENDA er det veldig vanskelig for folk- til og med mine nærmeste- og faktisk både tro på meg og forstå meg...Jeg har sagt dette utallige ganger- JEG ER IKKE LAT!!! Jeg er faktisk "bare" kronisk syk med sykdommer dere ikke tror eksisterer fordi det fra gammelt av blir sett på som hypokonderi, en samlebetegnelse på "lidelser" leger ikke forstår, latskap, syting fordi man er så lat at man vil ha uføretrygd- så man spiller et skuespill en Oscar verdig i mer enn 5 år for å få det...Jeg har hørt familiemedlemmer si høyt og tydelig: " Har Aina fått seg noe jobb? Hun er på Nav ja? Ja, det er vel uføretrygd hun vil ha!?" Og toneleiet hørtes litt sånn dømmende ut i mine ører, men som kroniker blir man jo kanskje litt ekstra nærtakende...ikke sant? Hypokonder, Lat OG nærtakende! 

Og jeg har spurt folk: " Dere vet jo at kona til den og den har samme sykdom...hvorfor er dere så forståelsesfulle overfor dem? Hvorfor er de mer troverdige enn det jeg er?" 

Og svaret er: "Vi bryr oss egentlig ikke...vi driter oppi det og later som vi hører etter!"

Fibromyalgi, Skoliose, revmatiske smerter og ME...pluss cluster hodepine og migrene...

Det er det jeg har...og det er ikke morro...jeg begriper ikke at folk tror at jeg heller vil tilbringe 20 timer i sengen alene- enn å være slik jeg var før- sosial, utadvent og alltid med på alt! Jeg er nå innadvent, nervøs når jeg møter mennesker og da panikkprater jeg og sier ALT for mye og jeg føler øynene deres rulle i hodene deres..."Gud, som hun der Aina snakker...og syter,"...osv, skeptisk til å slippe folk inn på meg- likevel er jeg som en åpen bok og vet når jeg har sagt for mye og at "dette blir det lagd historier av!" -og dermed har jeg store problemer med å stole på at folk vil meg godt...for baksnakking og drittslenging...jeg innbilder meg det ikke- jeg vet det foregår...når man har vært et mobbeoffer som barn, har man en slags 6 sans for slike ting...

Slik ståa er nå og har vært de siste 4-5 årene blir jeg veldig sjelden eller aldri invitert på noe...er svært få som sender meg meldinger om ting som foregår og som vil ha meg med...og det skyldes på hundene...jeg kan faktisk ta dem med av og til...eller få hundevakt...har voksne barn og barnebarn jeg kan spørre...men noen ganger føler jeg at dere spør for syns skyld og jeg takker nei likevel...mens mesteparten av tiden må jeg prioritere...en fest? Eller være med barnebarna mine?? Jeg velger oftest barnebarna...fordi jeg vil ikke at de skal huske meg som syk hele tiden...det skal være godt og være hos Mimmi/Mommo...

Nei, hundene har mer eller mindre blitt en unnskyldning...jeg har blitt domestikert...hjemmeværende og unnvikende...asosial, sier gubben! Og ja, jeg er ikke mye sosial...fordi jeg blir så jævla sliten...og jeg hater det! Men jeg er ikke deprimert eller sliter psykisk pga det...litt sosialangst tror jeg de fleste har/er...særlig nå mht covid 19/korona! 

Jeg vil ut på turer, gå ned i vekt, pusse opp kjøkkenet ferdig, plante i hagen...være ute med venner og bikkjene...være mer sammen med familien...men istedet sitter jeg hjemme, strikker, sover, vasker hus over flere dager og hører lydbøker...og chatter med barnebarna på messenger...

Og jeg har innfunnet meg med situasjonen min, jeg er hverken sur eller bitter, jeg sliter ikke psykisk pga jeg sitter alene hjemme...jeg liker ikke at jeg ikke har en bil for øyeblikket, me  jeg sliter ikke psykisk fordi jeg er ikke redd for at det skal skje meg noe mens jeg er alene...og det til tross for at blodtrykket mitt er skyhøyt...jeg må bare finne ut hva som stresser meg...og jeg tror jeg vet hva det er...betennelse i tannkjøttet i overmunnen pluss at jeg ikke går tur mer og har gått sinnsykt opp i vekt igjen! Hormonell ubalanse oga overgangsalder...og det faktum at kroppen min kontrollerer meg og ikke omvendt...

Jeg er ikke sur...ikke bitter...bare veldig, veldig sliten...hvorfor kan dere ikke tro meg på det? Hvorfor er det usannsynlig at jeg er én av over 200 000 nordmenn og kvinner som er kronisk syk med fibro osv? Hvorfor må deres eneste forklaring på at jeg kan sove 3 døgn eller mer omtrent uten å gjøre annet enn å gå på do, spise og drikke, være at jeg er lat? For i alle år burde jeg ha vist dere at jeg faktisk ikke er lat...3 jobber, 6 unger, bikkjer og katter, flytting hit og dit, skolegang...og det faktum at jeg ALLTID stiller opp for barna og barnebarna våre- uanset hvor sliten jeg er eller hvor vondt jeg har det...jeg sier aldri nei fordi jeg vil bruke den lille energien jeg har på familien min...jeg håper det vil komme en medisin som kan gjøre meg og alle dere andre kronikere der ute- friskere! Kanskje til og med en kur! For jeg blir mer og mer sliten...og har mer smerter enn noen sinne ved værendringer og i mange dager etter jeg har jobbet i huset eller vært sosial...jeg er så sliten at det er vanskelig og være ute av senga...men likevel trosser jeg kroppen min så ofte jeg kan for å klare være husmor og kone og mamma osv...

"Hvordan kan du gå 6 kilometer tur på en dag for så å sove i to dager etterpå!? Det er ikke normalt, ikke troverdig...!" 

Det spørsmålet stiller jeg meg selv de gangene jeg passerer 6000 skritt eller 10 000 skritt på skritt-telleren...men mesteparten av dagene går jeg knapt 2000 skritt...og det er kun hjemme i huset...til og med klokka mi ber meg bevege meg..."du har sittet stille i over 1 time, på tide å strekke seg litt!" 

Jeg ignorerer klokka! 

Det eneste som gjør meg vondt psykisk er at folk antar og tror det verste om meg istedet for å tro på at sykdommene mine er reelle...at spesialister og leger har satt diagnosene på meg betyr jo ingenting...at en spesialist på revmatiske lidelser og fibromyalgi har satt diagnosen på meg- betyr ikke en dritt, for dere vet bedre enn en dame som har jobbet som spesialist i over 20 år...det er logisk...

Jeg er ikke lat...jeg er kanskje like mye hypokonder som den gjennomsnittlige norske personen er...som deg...som alle dere...

Det eneste jeg ønsker meg er forståelse...at dere forstår hvorfor jeg ikke har malt ferdig kjøkkenet ennå, lagt sammen et tonn med klær og rydda vaskerommet, at jeg ikke går 6 kilometers turer mer eller klarer gå ned i vekt akkurat nå...at jeg faktisk ikke er sur på noen og at det som erårsaken til at jeg ikke er sosial, er fibromyalgi, smerter  ME osv...det ville betydd verden for meg om dere kunne akseptert meg som den kroniske sjuklingen jeg faktisk er...at dere kunne vist forståelse og litt hensyn...det hadde vært så godt å få slippe forsvare meg hele tiden...jeg har vært syk siden jeg var 13 år...men fikk ikke diagnosen før jeg var i 30-årene...fordi da slo den ut i full blomst og jeg klarte ikke fortrenge det mer...Jeg er faktisk ikke frisk...

Og jeg er heller ikke lat...

Takk for at du leste hele innlegget🥰

Sommerklem fra meg

A.

Å pusse opp hus som kroniker...

Huskjøp...oppussing...ikke et øyeblikk i tvil om at det er masse arbeid og være huseier. Og særlig når man i utgangspunktet ikke er 100% frisk! Den halte leder den blinde liksom...vi har endelig fått noe eget...vårt eget paradis, et hjem! I Marker kommune, indre Østfold...elsker Østfold!!! Men masse arbeid er det, for det er et lite småbruk med i overkant av 2 mål tomt og stor fjøs!!! 

-Men man må bare bruke tiden til hjelp og ta ett og ett rom, ikke gjøre den fatale feilen at man starter overalt! Vi skal pusse opp fjøsen innvendig også, til garasje og oppholdssted for venner og familie...men det er opp og langt fram. Hagen vår skal få drivhus, kjøkkenhage og grillområde pluss stor veranda, men førs må vi få gjort huset ferdig...

Vi har brukt noen uker nå på stuen vår. Malt pipen, platekledd vegger og satt opp listverk og det blir så fint! Har fått så god hjelp fra onkelen min og i dag broren til mannen min i tillegg. Det som gjenstår er pipa- siste strøk-male taket og sette opp noen lister til. Så skal vi starte på badet og walk in garderoben oppe. Og jeg skal få platekledd hobbyrommet mitt. Gleder meg til det.

Noe vondt har dessverre skjedd oppi det hele. Jeg mistet pusegullet mitt til Salmonella. Sherlock døde i armene mine og nå er han gravlagt i hagen vår. Jeg kommer aldri over slik. Lucifer ble påkjørt, Floyd ble ordentlig syk og vi måtte følge han til regnbuebroen og så Sherlock...alt på under to år...Storm og Canto har ikke helt forstått hvor vennene deres har tatt veien...men...vi får snart en ny pusegutt som heter Mini. Og jeg har gitt han ekstranavnet Mòri eller Morris...blir neppe bruke annet enn Mini da, men bare for at han skal få føle seg en del av familien, får han et familienavn...hehe...Mini Mòri The Cat...

Har reparert det gamle klorestativet etter Lucifer og Sherlock, slik at Mini får et ekstra som skal stå på soverommet vårt eller på hobbyrommet mitt. Har også en hengeklye til han som skal skrus opp nært et vindu i stuen eller kanskje på kjøkkenet...får se hvor det blir å passe best. Vi har en rød pus som på en måte har fulgt huset vårt, så jeg skal prøve vinne han over...setter ut mat på trappa til han. Kanskje han vil komme til meg en dag:-) han ble forlatt av noen som bodde her i huset før...barbariske mennesker som driter i kjæledyret sitt. Og folk i området har prøvd å jage han vekk fra husene sine, så han har vel mistet all tiltro på mennesker...så jeg skal prøve vinne hans tillit...vet ikke helt hvordan, men veien til hans hjerte går kanskje gjennom maten! Kanskje prøve få i han et sovemiddel via maten slik st jeg kan fange han og ta han med til dyrelegen og få undersøkt han, gitt han kurer og sjekke helsa hans...skal forhøre meg litt med dyrelegen om hva som kan være lurt...ormekur kan jeg knuse i våtfôret og gi han...skal iallefall forsøke ta vare på han...ordne seng til han i fjøsen kanskje...tror nok han sover i klær og ting der nå...han hopper inn vinsuet som er ødelagt...har sett kattespor på sykkelen til mannen min...

Men nok om det...i disse koronavirus-tider og salmonella-tider, hundesyke og svineinfluensa osv så er vel selvkarantene det beste.. ta vare på hverandre og følg reglene! 

Jeg skal skrive mer etterhvert. Er ikke fryktelig aktiv på bloggen, men skal prøve bli litt flinkere når jeg får hobbyrommet opp og gå og har en egen plass og filme, ta bilder og skrive fra.

Ha det bra for denne gang og som sagt, ta vare på hverandre og vær snille! 

A.

Hushjelp til besvær!!??

Det er viden kjent til nå at jeg har flere diagnoser som jeg helt klart rocker! Fibro, ME, skoliose, migrene, clusterhodepine, lysømfintlig og litt til...og minst 1 gang i året, streiker kroppen så mye at jeg bruker krykker...og det som er en STOR utfordring for meg, den største av dem alle sammen- bortsett fra og ikke svime av i dusjen-er HUSARBEID! 

Som jeg misliker det! Det er det verste som eksisterer for meg av hverdagslivet, hvis vi ser bort fra og konstant gå med tannverk i alle muskler, ledd og bein i kroppen...

Det tar meg minst 5 dager og vaske og rydde hele huset på samme måten som en funksjonsfrisk person bruker 2-3 timer på...

Nå tenker du sikkert at jeg overdriver, men nei, jeg sverger, jeg gjør ikke det...støvsuging er det tyngste, særlig i trappene...da blir jeg så krank i rygg og armer at jeg nesten ikke klarer gå etterpå og jeg klarer ikke løfte armene over hodet...

Og det og stå på kjøkkenetog lage middag eller vaske kopper- det sliter også på ryggen og hælene av alle ting...det er faktisk ubeskrivelig vondt etterpå...og kroppen stivner så vanvittig fort. 

Og så klesvask...jeg ELSKER vaskerommet mitt...det er digert, masse god plass...jeg står gjerne en god time der nede og sorterer tøy, hiver inn i vaskemaskinen og i tørketrommelen, og for så og legge sammen alt som er ferdig vasket og tørket...så bærer jeg det opp når jeg har sett meg lei på at det bare ligger der, ferdig brettet for eierne av klærne til å ta det med seg og legge inn i skapene sine...noe de skjelden eller aldri gjør...

Og spørsmålet: "Har vi håndklær rene?" får jeg relativt ofte, særlig hvis den magiske husfeen ikke har tryllet dem på plass inn i baderomsskapene...

Det du som er frisk bruker noen få timer på, bruker jeg flere dager på...

Alt i alt, siden jeg er arbeidsufør og "bare går hjemme"- og naver i manges øyne, så er det fremdeles timg jeg gjør som jeg vet vil koste meg enormt masse mht energi og styrke...

Jeg støvtørker, støvsuger, vasker benker og skap, lager middag, vasker klær, skifter sengetøy, kjører søppel, handler, vasker gulv...vasker opp kopper og kar og holder huset i orden så godt jeg kan...

Så...hushjelp til besvær når jeg ikke klarer alt...!!?? 

Hvordan takler du husarbeid med kroniske sykdommer på slep?

Mh Aina💖