Når man planlegger ting og det ikke går som man hadde håpet...

Hvordan er det egentlig og legge planer og faktisk klare og gjennomføre dem? Jeg kan nesten ikke huske sist jeg gjorde det uten og gå igjennom enormt mange dager med nøye forberedelser som medisinering, hvile, mentale mantra og forberedelser-som går på og kjærebe kroppen om å gi meg en sjanse til og få være med på det som er planlagt, og nevnte jeg hvile? Og selv om jeg forbereder meg-har jeg ikke tall på hvor mange ganger-til tross for forberedelser vel utført- så kollapser kroppen og jeg er så sliten og har slike smerter at jeg bare har lyst til og grave meg ned og sove til neste tusenårsskifte...

Noen ganger presser jeg meg selv...og blir med selv om kroppen skriker...og prisen jeg betaler...sukk...dere skulle visst hvor mye det koster...

Og timeplanen min fremover- jeg er så redd for og skuffe folk.

Jeg kjenner på meg at noe må forsakes...jeg har ikke energi til og dra på butikken for og kjøpe kattemat engang. Jeg har vasket huset siden mandag og det er torsdag i dag...jeg har en betent skulder pga mopping av gulv. Det er helt sykt at jeg ikke engang skal kunne vaske gulvene mine uten og stivne mellom skulderbladene og få betennelse i skulderen min. Og så kommer jo alle de fine forslagene til folk som ikke helt forstår: "Du er jo bare utrent! Musklene dine er ikke vant med og gjøre noe, du må trene deg opp!" 

Hvorfor tror folk at bare fordi man er ufør og har en muskel og leddsykdom, så er man utrent og ikke vant med og gjøre noe? I mitt tilfelle er parten med utrent sant! Jeg kan ikke trene. Hvor enn vanskelig det er for den menneskelige hjerne og forstå akkurat det-at det faktisk finnes mennesker som ikke kan trene fordi da blir man sykere og ikke bedre- så er jeg dessverre en av dem. Jeg kan ikke trene fordi knær, skuldre, nakke, ryggrad (Jeg har lumbal skoliose-slå det opp), og armer pluss ankler hovner opp og blir betente. Jeg mener full on betennelse alias potetmel, varmeutslett og smerter! 

Jeg har sååå lyst og være slank, topptrent og full av muskler, og har prøvd sååå utrolig mange ganger, men ender opp med medisiner og fosterstilling i senga, snørr- og tårevåt. For meg er det ikke verdt det. 

Jeg er ikke stillesittende hele dagen. Jeg rydder, vasker, går ut med hundene, bærer inn ved ca annenhver dag, jeg strikker og sysler rundt her og der i huset hver eneste dag. Jeg rydder i pakkesker og flytter rundt på ting...og så havarerer jeg. Jeg har vanvittig mye migrene for tiden. Det sitter i nakken og i venstre skulder og sprer seg derfra til hodet. Ligger bak venstre øye og øre. Og kjeven klikker, låser seg og er ubehagelig...

Jeg er inne i en vond periode og det er så utrolig vanskelig og være alene med det...hundene må ut. De må ha omsorg og mat og jeg kan ikke ignorere dem. Så jeg må ut av senga til tross for så vondt at jeg nesten kaster opp.

Og slik er hverdagen min.

Jeg har fått ny fastlege. Har ikke møtt han ennå...men har hørt at han ikke bryr seg veldig om Fibromyalgi. Så jeg er spent på hvordan det vil gå seg til...

Jeg krysser fingre for at jeg klarer gjennomføre alt som står på programmet nå i November og Desember...starter med babyshower i morgen...gleder meg massivt til det💖💖💖

Så jeg skal sove meg opp til morgendagen:-)

Ha en så bra dag/kveld som mulig😍

A.

Fibromyalgi og høst...og vitaminer pluss andre tilskudd...

Nå har den nydeligste årstiden satt i gang for fullt og det er høst! De nydelige høstfargene på trærne har kommet flere steder og vi har allerede hatt nattefrost og mange har til og med opplevd nysnø i fjellet. Og regn...regn, regn og atter regn...Men det er fremdeles nydelig...

...men...for oss med revmatiske lidelser, oss med fibromyalgi og alt den bringer med seg- vi kan oppleve at høsten er noe tøff værmessig. Og det går i tillegg mot vinter- med stormskritt, og vi kan ikke engang stoppe det-så fremst vi ikke drar utenlands til varmere strøk...og på uføretrygd er ikke det alltid det enkleste, selv om det for utrolig mange hadde vært enormt helsefremmende. Vi burde få behandlingsreiser...rett og slett...til sollys og varme...

Jeg har forsket litt på hva internettet sier om fibromyalgi og høst/vintervær ...Hva kan vi gjøre for og forebygge 3-6 måneder med et evig smertehellvette og utmattelser...

Medisinering? Trening? Vitaminer og mineraler?

Kan supplementer hjelpe oss med fibro? 

Svarene er utrolig forskjellige.

"Selvsagt vil masse frisk luft, trening og et sunt kosthold med masse vitaminer gjøre oss friskere!"

Enhver forstår vel det, ikke sant?

Hadde det vært så enkelt! Da hadde jeg og tusenvis av andre mennesker sett fram til vinteren uten frykt og uten og grue oss...

I USA er det en klinikk som drives av en lege som heter Keving Fleming. Han leder Fibromyalgia and Chronic Fatigue Clinic ved Mayo klinikken. 

Han forteller at "Ved utforsking og undersøkelser på noen supplementer, ser det ganske lovende ut for fibropasienter, men det er fremdeles alt for tidlig og si noe konkret om hva det er som hjelper/evt kan hjelpe!"

Han sier videre at :"For og legge til byrden, kan faktisk noen tilskudd eller supplementer gjøre mer skade enn godt...Og noen samarbeider ikke særlig bra med medisinene fibropasientene bruker fra før og skaper en dårlig effekt, en kræsj i kroppen, og det trenger pasientene absolutt ikke mer av!"

Før du bestemmer deg for og ta tilskudd, bør du snakke med legen din. Det er uhyre viktig at vi har et godt og trygt samarbeid med fastlegen vår. Det er viktig at fastlegen er villig til og hjelpe oss teste ut hva som fungerer og ikke, finne ut av hvilke medisiner og tilskudd som ikke burde krysses, da de kan motarbeide hverandre. 

Den tragiske fakta er at mange av oss fibromyalgikere må undersøke slike ting selv fordi legene ikke helt vet hva de skal tro pga diagnosen ennå betegnes som en søppelsekk man stapper diagnoser i da man ikke forstår hva fibromyalgi er...

Vanlige vitaminer:

Vitamin D: 

Ekspertene er ikke helt sikre på hvorfor, men fibromyalgikere har ofte veldig lavt D-vitamininnhold i kroppen. Og særlig vi som er fra Skandinavia, som ikke har sollys 365 dager i året, trenger ekstra tilskudd av D-vitamin på vinteren særlig. Vanlig butikkvitaminer kan være bra nok, men jeg og min fibro krever en sterkere D-vitamin og gjerne dobbel dose for at kroppen skal få full effekt av den. 

Men det er svært viktig at vi ikke tar overdose D-vitamin og vi MÅ ha opphold innimellom. Jeg bruker og ta 1 måned på og 1-2 mpneder av, og normaldose på våren. For tar vi for mye, kan nyrene og hjertet ta skade av det...

SAM-e:

Videre anbefales det at et kosttilskudd som heter SAM-e burde tas, men det kan ikke tas hvis du er bipolar, da det forverrer mani-følelsen. Men mot utmattelse og tretthet pluss smerter, kan dette kosttilskuddet være ett pluss.

Gurkemeie:

Kan du bruke det i maten din ofte, kan dette faktisk være smertelindrende og betennelsesdempende... Brukt i kinesisk matlaging og medisin i århundrer...

Magnesium: 

Jeg blir så iherdig i ulage av Magnesium mens andre sverger til det. Jeg blir kvalm og opplever magetrøbbel, mens andre ikke kan leve uten. Jeg har ikke høy dose magnesium i blodet fra før, så må ta tilskudd av og til, helt til magen slår seg vrang, som ofte er etter kun få dager...itillegg klør jeg av det. Det kan være en kryssallergisk reaksjon eller at kroppen min rett og slett ikke trenger ekstra magnesium. Men magnesium forebygger ømhet i muskler og ledd og hemmer depresjon i følge klinikken i USA. 300 mg er anbefalt som ekstra tilskudd...

Bivirkninger er faktisk mageproblemer og diarè...

5-HTP: 

Tilskudd som ikke er lett og oppdrive i Norge, men har ikke hørt at det er ulovlig. Forebygger søvnproblemer og angstfølelse...

Capsaicin: Dette er noe som anbefales testing i USA, men i følge Wikipedia, er dette noe som finnes i dopingmidler, så hvorvidt dette er smart, skal ikke jeg forske for mye på...Dette er et middel som finnes i chilipepper...det virker direkte på nervecellene som normalt reagerer på varme hos mennesker. Antakelig er disse chili-kapslene vi kan kjøpe på helsekost og Apoteker tryggere tilskudd og prøve enn dette direkte...Jeg vil ikke spekulere for mye, snakk med legen din om det...

Melatonin:

Jeg sverger til dette stoffet! Det er ikke helt godkjent av legemiddeltilsynet i Norge, men ikke forbudt og selge og jeg får det på vanlig hvit resept. Men det koster ikke allverden og man kan antakelig søke HELFO om og få det på blå resept...Jeg er ikke helt sikker der, men det er verdt og undersøke. Melatonin er kroppens eget søvnhormon. Dette er syntetisk fremstilt, men er neppe verre enn andre syntetiske piller og medisiner. Jeg har null bivirkninger og det hjelper meg og sove når jeg har hatt dager på tamp uten søvn. Bedre søvn og mindre urolige netter. Minst 3 mg er det jeg trenger. 1-2 kapsler eller depot-tabletter...

Les her om melatonin: 

MELATONIN

Jern, c-vitaminer , B-vitaminer som B6 og B12 

Omega 3...dette er også tilskudd det kan være verd og ta pluss kalsium. Men, det er viktig at du starter med 1 i første omgang og tar tilskuddet over minimum en 6 ukers periode. Dette for og kjenne på kroppen om tilskuddet gjør nytte for seg. Så kan du øke på med en til og en til etc. Jeg skal prøve meg fram nå i vinter med mer Trio-Be vitamin og omega 3. Og gurkemeie skal inn i matlagingen vår...

Jeg tar D-vit, kosttilskudd for hår og negler som jeg får via Haircare, jern og Trio-Be. Jeg blir ganske fort dårligere hvis jeg ikke tar dette jevnlig. I tillegg må man sjekke om dette kombinert med fast medisin som Melatonin og Nobligan, pluss migrenemedisin og ibux anfektes av dette...

Og hva har langtidsvirkningene på dette og si mht indre organer i kroppen...?

Jeg har ikke sjekket dette helt ut selv---shame on me---men skal begynne og studere dette nærmere...

Ha en fin høst, dere...Nyt de gode dagene og hold senga med god samvittighet på dårlige dager...

Klemmer fra meg

A.

Og ønske med den ene hånden, slåss med den andre...

I dag har det blitt vanlig i vårt samfunn og bære sykdom utenpå...i media, i sosiale media som på Facebook, Twitter etc. Det er ikke lege siden våre sykdommer ikke angikk andre en oss selv...og noen av oss i samfunnet er litt der ennå...det er ikke tålbart at usynlige sykdommer skal snakkes om, de er ennå litt tabubelagt- mest fordi de ikke kan bevises for det blotte øye bestandig. 
Men hva når du finner en jente liggende med solbriller på---i ei trapp, med krykkene og handleposene sine rundt seg- gråtende, hvor usynlig ER hennes sykdom egentlig?

Eller tenker du at dama er sprø eller kanskje full?

Hvordan ville du reagere om du så dette synet i oppgangen din?

 Du vet selvsagt ikke hva som feiler henne, fordi diagnosen står ikke skrevet i panna hennes, men du kan se at noe er galt, og det før tårene hennes viser deg at noe er galt...

Dessverre så ser vi ikke folk som henne liggende slik ofte...eller skal jeg si takk og lov?? 

Grunnen til at jeg nevner dette, er at denne jenta- eller damen burde jeg vel heller si- hun postet en gråtkvalt video av seg selv på facebook i dag, som fikk meg til og gråte med henne...

Det er i bunn og grunn ikke takk og lov---fordi hadde vi sett det ofte, hadde vi kanskje akseptert at de finnes...eller ville folk forstått det bedre?
 Jeg er usikker...men en ting er jeg bra sikker på, og det er at ME og fibromyalgi er ekte sykdommer hos ekte mennesker...

-og videoen hun postet av seg selv på facebook i dag, er så uhyre viktig...og hjerteskjærende. Hun trodde hun kunne klare gå på apoteket selv...hun har vært fanget i sin egen kropp i sin egen leilighet alt for lege og lengselen etter luft og lys ble større enn henne selv...og resultatet er en gråtende ung og vakker dame, i ei trapp, helt utmattet...

Jeg føler frustrasjonen hennes. "Jeg visste ikke at jeg var så syk...!"

Vi vil som regel ikke innrømme for oss selv at vi faktisk ER så syke, at en tur på Apoteket tar luften ut av oss fullstendig...utmattelsen er så smertefull at tårene bare renner...

Det er RÅTT....Det er EKTE!!! Og det er så utrolig vondt...

Jeg har en tur nå rett før jul som jeg skal på...sammen med min mann ogg hans kamerater med konene/kjærestene deres...

Billettene har vi fått i gave! Gratis tur til julemarkedet i Kiel i Tyskland...Og jeg er invitert i fødselsdagsselskap før den tid...og jeg kjenner på meg selv at denne høsten er en tøff en...jeg har gradvis blitt verre og verre. Hendene og fingrene mine virker dårlig, jeg mister ting konstant, jeg har dårlig balanse og smertene er verre enn noen sinne. Jeg tenker konstant på om jeg vil klare delta på alt dette? Mens andre tar det som en selvfølge at jeg klarer være med, sitter jeg og kjenner på kroppen om dette er noe jeg burde gi meg i kast med!! Og hva skal jeg velge? For jeg vet, at selv om det er lenge mellom fødselsdagen og turen til Kiel, er dette noe jeg av erfaring vet at jeg ikke greier begge delene av...Og turen til Kiel er litt viktig, men det er faktisk fødselsdagen også, fordi jeg bryr meg mer om disse menneskene i livene våre enn det folk tror...

Jeg må prioritere...og for hver prioritering er det ett eller flere tap...Hva ville du gjort i mine sko?

Jeg har byttet fastlege til nok en mann jeg ikke kjenner...en ny lege...jeg har hatt 4 leger på 6 år...5 med fastlegen jeg hadde i nord-Norge da...så denne mannen blir nr 5 her sør...og jeg er redd for at jeg ikke skal bli tatt seriøst, ikke blir trodd, ikke får den støtten jeg trenger...

Er det normalt at man skal være redd for sin egen lege???

Jeg prioriterer...hva er viktig for meg? Er sosial omgang viktig? Vel...det burde vært det...Jeg er en veldig sosial person og har alltid ALLTID hatt masse mennesker rundt meg...Nå sitter jeg alene, med 3 hunder, 1 katt og 1 akvarium...

Er folk lei av at jeg snakker sykdom? Jeg prøver unngå det...Nå når folk spør meg hvordan det går, er svaret alltid "Fint!"---

"Det går bra, bor i et paradis, ting er helt fint!"

For det ER virkelig et paradis her...Naturen, luften...naboene...alt er supert...

Ensom? Hvem jeg? Nei...faktisk ikke...jeg er veldig tilpasningsdyktig...

Og jeg skal bli bestemor!!! Ingenting gjør meg mer lykkelig, fordi det betyr barnebarnhelger i all fremtid...

Jeg elsker barn...og hadde jeg kunnet, hadde jeg hatt flere barn enn de 3 herlige ungene jeg har født selv...derfor er det et stort privelegium og ha 4 bonusbarn...-selv om de kanskje ikke alltid ser på det og ha meg som bonusmor som akkurat det...Men jeg ser med stolthet på våre 7 barn og det de klarer og oppnå...vi er utrolig heldige som har 7 friske og voksne barn som nå også er foreldre til egne barn eller på vei til og bli foreldre---

Jeg er heldig...

Jeg lever...riktignok i et smertehelvette av en annen dimensjon...med medisiner---sterke medisiner---hver dag...men jeg er i live...og så vidt jeg vet, skal jeg ikke forlate denne jorden ennå...Og fremtiden er umalt...

Jeg er heldig...ikke sant?

Jeg tenker så mye på folk verre stilt enn meg og får så vanvittig dårlig samvittighet for at jeg klager på hvor vondt jeg har det...

Har jeg lov til og klage???

For jeg er heldig...som lever...og som ennå klarer og gå ut og hente posten, lufte hundene og dra på butikken...selv om det også er dager hvor jeg ikke engang klarer det...jeg er heldig...og jeg trenger bare minne meg selv på om akkurat hvor heldig jeg er...

Jeg så nettopp et bilde på Facebook: "Puppene mine er ekte, det er smilet mitt som er falskt!"

Det fikk meg til og le litt...Hvor mange av oss kler på oss en maske---"Jeg må se frisk ut i dag!" ??? Jeg gjør det...til og med for mannen min...jeg prøver være bedre enn jeg er...og gråter alene...Men alt er ikke bare forferdelig...smertene er alltid der-de er mine evige følgesvenner...men, jeg har mange ekte smil også...

Ha en strålende helg alle sammen:)

Aina

Depresjon...eller sorg?

Jeg sitter og tenker på dette med diagnoser. Jeg har jo en god del selv, men er alle diagnosene vi får riktige? Og enda mer viktig, er de nyttige for oss? Noen diagnoser som vi får gir oss en himla tøff hverdag i helsevesenet...vi blir i veldig mange tilfeller "stemplet" og dermed er det på en måte litt lett for helsepersonell og trekke på skuldrene. 

Jeg kom krypende inn døren på legevakten i Kongsvinger og folk kom løpende til meg for og hjelpe. Jeg ble hastet opp i en rullestol og kjørt i hui og hast inn og lagt i ei seng på akutten. Så spurte de meg om personalia...Og BOOM...alt stilnet rundt meg...De stod med hodene tett sammen og hvisket og tisket, mens jeg ligger i sengen og vrir meg i smerter...så kommer en pleier inn og sier at de skal ta noen blodprøver "Men de blir sikkert ikke og vise noe, for det er av og til vanskelig...!" og så sier hun ikke mer. Det går 2 timer før jeg blir snakket til igjen og jeg fikk 1 paracet som smertestillende. De hadde sett journalen min, det er jeg 100% sikker på, om at jeg har fibromyalgi. Etter 4 timer i den sengen med smerter i magen ut av en annen verden, blir jeg trillet opp på et rom til observasjon. Og medisinen jeg får, er den jeg har selv fra før. Jeg så holdningene til pleierne og jeg overhørte at de snakket om en pasient som garantert var der kun for og få smertestillende...og jeg var alene på rommet jeg lå på og de nevnte romnummeret mitt...(nede på akutten altså)

Er det virkelig så lett og bli dømt ut i fra en eller flere diagnoser uten og sette seg inn i helheten? Mennesket bak pasienten!?

De spør ofte om jeg har gått til psykolog...Og jeg svarer det samme hver gang, at jeg ikke har behov for psykolog fordi jeg ikke er psykisk syk. Jeg har ingen psykisk lidelse eller diagnose. Helt til jeg plutselig fant ut at jeg visstnok er deprimert, og/eller utbrent...Det visste jeg ikke!

Så jeg har stilt meg selv spørsmålet mange ganger i det siste og jeg har ikke kommet fram til noe håndfast---før i dag!! La oss se på definisjonen "Depresjon!"

NHI sier dette: "Depresjon er en tilstand som er karakterisert ved senket stemningsleie, interesse- og gledesløshet og energitap eller økt trettbarhet. Minst 25% av alle kvinner og 15% av alle menn får i løpet av livet en depresjon som trenger behandling."

Psykisk helse sier dette: "20 til 30 prosent av oss vil en eller flere ganger i livet oppleve en depresjon. Depresjon er med andre ord en vanlig psykisk helseplage. Å være deprimert kan føles vondt, tungt og ødelegge livsgnisten. Men det går an å komme ut av en depresjon, og du kan også lære deg å forebygge."

Definisjonen på depresjon er dette: 

Depresjon (også kalt depressiv lidelse, tilbakevendende depressiv lidelse, klinisk depresjon, alvorlig depresjon, unipolar depresjon, eller unipolar lidelse) er en psykisk lidelse preget av et gjennomgripende, lavt stemningsleie samtidig med lav selvfølelse, og tapt interesse for aktiviteter som vanligvis gir glede.

Og jeg klarer ikke se meg selv i disse beskrivelsene...for jeg er virkelig ikke deprimert! Så hva er jeg? Hva har jeg vært?

Alle er vi nedimellom innimellom...I kjelleren...men vi kommer oss som regel opp igjen, uten medisinsk hjelp! Og det er viktig at vi som faktisk ikke føler oss helt etter diagnosene vi har fått, faktisk får fjernet diagnosene ut av journalen vår! Det er faktisk synd, men i mange tilfeller klamrer en seg fast til en slik diagnose som depresjon, fordi da blir man tatt på alvor! Jeg vil ikke ha den, de kan få den i retur, for jeg vil at fibromyalgi skal tas seriøst, som en egen og frittstående diagnose. Mange blir deprimerte pga diagnosen og omfanget rundt den, det er nok helt sikkert som det er skrevet, men den skal ikke definere diagnosen! Fordi fibromyalgi er først og fremst en fysisk diagnose! Vi kan bli nedstemte og føle tungsinn pga dårlig behandling, lite forståelse og utestengelser fra vennekretser etc pga vi ikke klarer like mye som vi kanskje en gang gjorde...men fibromyalgien er ikke definert som en depresjonstilstand og det er viktig og understreke dette! Angst og depresjon kan være en del av alt i det store og hele bildet hos mange, men for min del, for meg personlig, er ikke disse delaktig engang. Jeg er ikke deprimert og tror aldri jeg har vært det...og angst? Har angst for maur...men tror ikke det er det samme!

Jeg skal absolutt ikke bagatellisere dette, på ingen måte, men det er uhyre viktig at vi må kunne få bestemme litt over hva legene skriver i journalene våre...Og jeg vil ikke ha legehjelp pga depresjon fordi det står i journalen min, fordi det hører ikke hjemme hos meg!

Derimot...Sorg! Sorgens stadier...de har jeg skrevet om før! 

Og der føler jeg meg hjemme! Sorg er mer riktig beskrivelse på hva som burde stå i min journal! 

"Aina sørger over at hun har mistet energien, over at hun er isolert pga en sykdom som frarøver henne og være med på alt hun var med på før! Dette gjør at hun ramler i kjelleren innimellom, men hun kommer seg fort opp igjen!"

Selv om sorg ikke er sykdom, kan tap ha store konsekvenser for den etterlatte med savn og smerte, konsentrasjons- og hukommelsesproblemer som gir vanskeligheter i skole eller arbeid, og de kan oppleve vansker i samspillet med omgivelsene...og i mitt tilfelle er helsen mitt store tap som gjør at jeg kjenner på sorg og sinne ganske ofte...

Dette er et dikt som jeg har funnet på nett som traff meg rett i hjertet:

Sorgen og meg...

Vi har blitt godt kjent vi, sorgen og meg

Vi vandrer sammen på livets vei

Se, han sitter på skulderen min

Visker meg i øret, jeg er evig din

Du må ikke tro at vi er venner 

Nei langt ifra! 

Hans piskeslag jeg kjenner 

Hver eneste dag

Sorgen kveler meg, jeg får ikke puste

Hører bare tankene suse

Kanskje du ser oss to

Vi sloss mot hverandre

Du tenker, hva skal jeg gjøre mon tro?

Det er ikke meg du skal klandre

Jeg valgte ikke sorgen som min følgesvenn

Han besøker skulderen min igjen og igjen

Skjefter på meg hver dag og hver natt

Jeg føler meg ensom, tom og forlatt

En ting vet jeg så sikkert og visst

Jeg er sterkere enn da jeg møtte deg sist

Sorgen vil alltid være der år etter år

Men til slutt leger min redningsmann alle sår...

http://www.sidetmedord.no/Erfaringer-og-dikt/Dikt/Sorg-savn-og-lengsel/Sorgen-og-meg

Dette setter litt ord på hva jeg føler!

Kom gjerne med innspill og del tanker og ideer rundt dette med meg! 

Hilsen fra

A.

Åpen og ærlig...mitt ærligste innlegg til nå...

                  

Ei venninne her på facebook mimrer over "tida før" og når familie dro på besøk til hverandre- søndagsmiddager eller kaffe og vaffler etc, de voksne skravla og ungene lekte sammen...samhold...
Klarer ikke huske om vi noensinne hadde sånt...alt for mye rivalisering blant de voksne i familien etter det jeg kan huske...aner IKKE hvem som startet hva, så jeg peker ikke finger og legger ikke skylden på noen spesielle...men jeg fikk juling på skolen av søskenbarn, ble mobbet pga ting innad i familien...jeg var et svakt ledd alle hakket og kjeftet på...slik husker jeg min barndom...jeg var "den umulige ungen som fant på så mye tull" og ble pushet vekk...ikke sikkert familiene mine forstår hva jeg sier nå, men dette følte jeg på kroppen da jeg var barn, fra 5 års alder og helt til jeg flytta vekk som 25 åring...ja...så vi ungene ble fiender og kranglete pga foreldrene våre...og vi misliker hverandre stort sett den dag i dag pga ting vi egentlig ikke forstår eller har noen spesiell grunn til...og det smitter igjen over på våres unger og de vokser opp som fremmede i familien...skulle ønske jeg kunne endre det...men rivalisering, sinne, bitterhet osv, jeg føler det er der ennå...blod er tykkere enn vann og likevel er det materielle substitutt for noe annet, som ligger langt bak...og som vi søskenbarn ikke forstår. 

Jeg ble meldt til barnevernet av tanter på begge sider av familien min...jeg var ung mor med 3 unger, jobb, hus under oppussing...overveldet og sliten. Og istedet for og komme inn som familie og spørre om jeg trengte avlastning og hjelp, meldte de meg til barnevernet. (Jeg har blitt beskyldt for og være en neglisjerende mor, at barna mine er løvetannbarn og at jeg til og med er narkoman...ungene mine hadde vinterklær om sommeren og sommerklær om vinteren, de er ute alene og leker-de var da 4 og 5 år de to eldste og jeg holdt øye med dem hele tiden...vi bodde på Øyjord, hvor jeg selv har vokst opp, og de hoppet og griset i søledammer og med gjørme!" Det var det meldingene sa...fant det ene brevet her om dagen...stygt brev, full av skammelige løgner rett og slett!! Beskrivelse kommer her: )...
Melding nr to var da jeg flyttet til Sørreisa sammen med gubbenog deretter sørover...jeg var hasjrøyker, voldelig mot ungene, reiste ifra dem på ukesvis( dro i 4 dager ned til Nannestad for og skrive Felix inn på skolen der. (Vi flyttet sørover den sommeren brevet kom)... jeg hadde to voksne damer som passa ungene, tre 18 åringer som bodde i huset sammen med yngste på 13, to stk på 15 og 16, og ei på 17'de året...(hvis det er unormalt at tenåringer er "alene" noen dager, er det mange foreldre som burde ha mista ungene sine)
Gubben ble beskyldt for å være alkoholiker...
Så, jeg føler at jeg med eller mindre aldri har tilhørt kjernen i familien min, hverken på den ene eller den andre siden...det er som et Shakespeare-drama...to familier i Verona...ler...
Jeg lurer ofte på om stresset jeg ble utsatt for, trigget fibromyalgi og ME hos meg...jeg hadde voksesmerter som aldri sluttet...de ble bare mer og mer intense, helt til kroppen ga opp...jeg har vært kronisk syk siden 17- års alder...mye mulig det allerede startet ved 5 årsalderen...mobbing, utestenging, følelsen av at jeg ikke burde vært født...
Jeg prøver så godt jeg kan og ikke påta meg en slags offer-rolle her...men det er ikke lett, for jeg var et offer, en som det var verd og ofre i familien min. En som alltid fikk kjeft, fikk beskjed om å gå hjem,kom til låste dører...fordi jeg skravlet, spurte og grov og hadde ikke sperrer eller filter...jeg hadde en overaktiv fantasi og jeg skapte meg øyeblikk som var de reneste eventyrene, og voksne sa jeg var lystløgner...jeg vilke jo bare ha venner og bli likt, så jeg fant på spektakulære historier...som at faren min var rik og vi flyttet masse- jeg var født i Sverige og snakka flytende svorsk til svenske hytteturister...jeg var alene da og søkte mennesker...ville bli beundret...og jeg ble outet av ei nabokjærring som fortalte svendkene at jeg var et probkembarn og en lystløgner og at de gjorde seg best tjenf med og jage meg hjem..."Gå hjem, Aina!"...Så, jeg var alene da og er mye alene nå...tilliten til andre mennesker er så og si borte...min beste venninne kuttet meg brått og brutalt ut av livet sitt da hun fant seg mann i Sverige...har ikke hørt et pip fra henne og jeg var tydeligvis ikke verd mer...null forklaring...det er noe galt med meg siden folk behandler meg slik, er det ikke? Jeg har noen få veldig gode venninner igjen, som holder kontakten...noen har jeg ikke engang møtt...
Facebook er et fint hjelpemiddel og holde kontakten via...men gu, som jeg savner filmkvelder, middager, te- ost- og kjeks kvelder, bok-klubb, håndarbeide etc...
DET er noe jeg skulle ønske fantes igjen...syklubb og bok-klubb...
Men kronisk sykdom, venner og familie...tricky business...
Så jeg får gruble videre på hvor det hele gikk skjeis med familien min og jeg, hvorfor søskenbarn av meg hatet meg intenst nok til og spre rykter og mobbe, og til dags dato viser meg bitterhet og nedlatenhet hvis vi møtes...slettes ikke alle-må jeg påpeke, men en god del...og til og med deres barn igjen har vært småkrass og frekk til meg og jeg begriper ikke hvorfor...for de har knapt møtt meg...jeg virker sikkert sutrete nå, intens til og med...-har hørt at jeg kan være det, men jeg lurer virkelig på hvorfor jeg ble behandlet slik...skulle ønske de kunne forklart meg det...slik at jeg kunne fått det ut av systemet, for det sitter dypt og det sitter fast...hva var galt med meg?

Tankefull, litt småtrist klem fra 
A.

Kronisk syk og flytting...og forandringer som virkelig fryder...

Hei...

Hvordan står det til der ute i verden? Er lenge siden jeg har blogget nå. Føles nesten som om jeg skriver det hver gang det kommer et innlegg fra meg, hehe, men det går litt tid imellom slagene- det er det ingen tvil om. 

Jeg er i en spennende fase i livet mitt nå. Har vært ufør siden Desember og helt seriøst, så nyter jeg det. Ingen maser på meg, jeg presses ikke ut i situasjoner jeg er dømt til og feile og jeg styrer min egen hverdag. Hadde det funnes jobber hvor jeg kunne gå hjem når jeg ble sliten, sove når jeg ble trøtt og ta sterke medisiner til, hadde jeg sikkert hatt den jobben. Men slik er det ikke...

Alle barna mine har flyttet ut av huset. For første gang er mannen min og jeg alene om 3 hunder, 1 katt og et akvarium.

Det føles rart. Samtidig er det også litt fint, for på 18 år har alt dreid seg om familie og klubb, selv om noen sikkert mener vi ikke har vært flinke nok mht familie...Men vi har gjort vårt beste...kan ikke gjøre mer enn det...

Vi har flyttet fra Råholt til indre Østfold. Det er litt av en jobb. Hadde det ikke vært for ett vennepar av oss pluss min datter Frida og kjæresten hennes pluss Tiril, mht kjøring av flyttelass og vasking, hadde vi ihvertfall aldri blitt ferdige...er evig takknemlig...og det skal feires med en grillfest snart...

 Dette er en tøff prosess. Dere som er funksjonsfriske ser dere vel enig i at til og med for dere er flytting tøft!

For meg, som er kronisk syk med muskel og leddsmerter, fibro og ME, er det ett rent hellvette...Jeg er så sliten nå at jeg vil bare gå i dvale!

Vekk meg når september er over...

Vi flytter, vi maler i nyhuset, pakker ned og pakker ut, vasker i gammelhuset...Og mannen min jobber 8 dager i strekk for så og komme hjem og hjelpes til med flyttingen, mens når han er borte faller utpakkingen og malingen på meg...Og jeg har brukt snart 2 måneder og jeg er langt fra ferdig!!! 

Dette er så utrolig slitsomt...Jeg strekker ikke til og hele kroppen verker som besatt...Og jeg skulle ønske jeg hadde mer hjelp- men slik ble det ikke denne gangen. 

Eidsberg kommune er en ren idyll-kommune. Jeg ELSKER og bo her. Det er bare helt utrolig hvor stor ro jeg føler i kroppen etter at vi flyttet hit...Følte meg aldri riktig hjemme på Råholt. Ble alt for midt i senter av alt. Alt for mye folk. Her på landet er folk hyggelige, naboene stopper og kommer og hilser på, tar deg i hånda og presenterer seg...og fibrotåka mi gjør at jeg ikke husker ett eneste navn, hehe, men jeg glemmer aldri ett fjes :)

Hundene stortrives, mannen trives...katten elsker det her og har blitt minst 3 kilo tyngre, ler...han er trille rund! 

Jeg sliter med prikking i nakken, dovner bort fra nakkekulen og ned til mellom skulderbladene. Og tommel-leddene stivner, låser seg og verker...Kroppen min spiller ikke helt på lag pga de store værforandringene som er.Og i tillegg til alt, har migrene også blitt satt inn som en ny diagnose. Jeg får slike anfall at jeg kaster opp av smertene i hodet.

Men det går seg til, har funnet en medisin som virker:)

Livet rusler avgårde. Siste prosessen er satt i gang mht flyttingen og i går fikk vi en flunke ny sofa med 11 puter i...merkelig antall puter...morsomste er at jeg skulle ha 1 armlen- bord til sofaen...og de sendte meg en eske med 5 armlensbord...så da har jeg armlensbord nok:) haha

Gleder meg til at jeg slipper kjøre til Råholt for vasking og rydding der. Snart ferdig...Slik at jeg kan få konsentrert meg om og male ferdig kjøkkeninnredningen og reolen som skal opp på gjesterommene...Vi skal ha en tv-stue for barnebarna våre på loftet. Jeg håper de vil komme hit på besøk ofte. Vi bor så nært Sverige, så lørdagsgodt blir det nok av, hehe:-)

Dere får ha en fin dag der ute i verden...jeg skal ut å romse litt rundt sammen med guttene mine...I neste innlegg skal jeg fortelle om andre spennende saker som skjer i livet mitt. For første gang på lenge, er jeg positiv til og gå vinteren i møte...Dere vet, den som venter...og så videre...hehe...

Stor klem 

A.

Til alle våre partnere og pårørende...

Hei...

Dere som lever med oss, lever rundt oss- hei på dere!

Ikke bare har livet til din kjære forandret seg, men ditt liv og dine planer for livet ditt og deres har endret seg drastisk! 

Vi er på en reise sammen, en lang, kronglete og langt i fra en morsom reise! Det er kanskje mer som en fjellklatring uten sikkerhetsline, enn en reise. 

Dette er et innlegg du burde lese, dele og lese en gang til. Dette er en prøve på en forklaring til hvordan du, som nærmeste pårørende, kan få til og leve sammen med en som meg.

Som dere vet, har jeg og tusenvis av andre mennesker en kronisk sykdom som ikke er særlig morsom. Det er ikke en sykdom du kan ta og føle på, men du kan se at vi har det vondt! 

Ting vil aldri bli som før, men vi kan "late som" ganske lenge før en total kollaps tiltrer.

Så, hva er nå dette vi kaller "fibromyalgi"?

Jeg har i utallige innlegg forsøkt forklare det til dere- mine lesere- venner, familie osv. Noen ganger kanskje så mye og så ofte at dere er møkk lei...sytete, intens, hypokonder...har hørt alt før...men likevel, så gir jeg ikke opp...det kan ikke snakkes nok om dette, fordi jo mer dere vet, jo lettere vil det kunne bli- om ikke for meg og mitt liv, men kanskje for alle andre som kommer etter...? 
Jeg lever i trua:-)

Det er uhyre mange teorier og historier rundt ordet "fibromyalgi"- og folk som ikke forstår det- er oftest de som fnyser og blåser det bort og kaller oss hypokondere. Både leger og annet helsepersonell så vel som venner, familie etc, har hatt og har ennå sine runder med en pasient/pårørende med dette stempelet på seg...leger fornekter det og det er uhyre vanskelig for oss med diagnosen og bli trodd når vi blir motarbeidet, til og med av "våre egne" innimellom. 
Andre fibromyalgikere ber meg "holde kjeft"- og heller late som om at jeg er frisk, fordi det er "lettere!" 
Men nei...jeg er ikke enig!!! Jeg får det ikke enklere i mitt liv ved og late som om at jeg er frisk! Og det gjør neppe dere heller...

"Fibromyalgi!"

Hva betyr ordet? 

Helt siden 1987 har ordet "fibrotitis" eller "fibromyalgi" vært godkjent som en reell sykdom og en diagnose som gir rett til uføretrygd av the American Medical Assosiation. Og flere forbinder den med en defekt på immunforsvaret, mens Verdens Helseorganisasjon klassifiserer sykdommen som en bløtdels revmatisk lidelse som har fått eget diagnosenummer: ICD-10 M 79,9.
Det er masse teknisk data om fibro på nett, mer nå enn noen gang, så jeg råder dere til og google det. Og ikke sug til dere det av negativ info om fibro-hvor enkelte individer hevder at det er en falks sykdom designet av late navere som ikke gidder og jobbe...det kan poppe opp ett og annet innlegg om slike uttalelser også...fokuset burde heller legges på hvordan vi kan leve sammen...

Smertene jeg har varierer fra dag til dag. Ingen dag er seg selv lik. Ene dagen har jeg vondt i armene, neste dag strålingssmerter i ryggen og plutselig for så og ha verk i legger og lår. Jeg sliter mest med nakke-og skuldersmerter som videreutvikler seg til kraftige anfall av migrene. Dernest sliter jeg med total utmattelse og "restless legs"...hodet er i konstant "bevegelse"- jeg får aldri nok hvile, er alltid vanvittig trøtt og sliten.

Smertene kan rangeres fra -'irriterende' til direkte grusomme.

Når jeg har en morgen som starter med intense smerter og hodepine, er det slike dager som dette hvor jeg er mest emosjonell og svak. På dager som dette trenger jeg ro, hvile, et mørkt rom, stillhet så langt det lar seg gjøre...og komme inn på rommet, vræle noe om at jeg må komme meg ut av senga, slippe inn flombelysning og vise null hensyn, er absolutt ikke særlig medfølende og det gjør ikke situasjonen bedre for meg. 

Jeg ønsker ikke starte dagen med gråt og krangel...hvem gjør vel det- enten man er syk eller frisk!?

Slike dager medfører ofte angst og stress hos en med fibromyalgi. Det er viktig at vi får bruke tiden vår til og sakte, men sikkert komme oss på beina i eget tempo. Masing og utålmodighet hjelper absolutt ingen verdens ting. 

Dårlig samvittighet er min verste last mht fibroen. Jeg strekker ikke til. Jeg isolerer meg, stoler ikke på noen og vil være alene. Er jeg alene og ikke har venner etc, skuffer jeg ingen. Slik tenker nok mange av oss! Jeg blir ikke invitert ut av noen, fordi i 89-95% av tilfellene melder jeg avbud. Jeg er avhengig av og være spontan. Jeg kan ikke planlegge dag til dag...

Dere må vite at de aller fleste av oss som har denne diagnosen, vi orøver så godt vi kan og være normale...vi kler på oss våre friskeste ansikter og setter på oss smilene våre og går ut i verden sammen med dere...

Det eneste jeg personlig ønsker i retur, er at dere som er friske- anerkjenner oss med fibromyalgi. Prøv og legge skepsisen til sides og aksepter at vi faktisk har det nøyaktig slik vi beskriver det. 

Smertene er reelle! 
Søvnproblemene, hukommelsesproblemene, alle symptomene vi snakker om, er ikke påfunn for og slippe og arbeide eller ta del i samfunnet...ja, joda- vi er i live! 

Vi har ikke dødelige sykdommer, selv om jeg vet om flere som har gått bort pga dette...smertene har vært så jævlige at folk har valgt og ende sine liv, pluss at noen faktisk har sluttet og eksistere annet enn som ett vissent menneske i en seng pga smertene. 

Vi har ikke en diagnose hvor hodet er under armen og armen i bind...jeg har innimellom så vondt at jeg låner meg en rullestol, men til og med da får folk rundt meg hetta og mener at det er latterlig at jeg-som ser så frisk ut (!) skal bruke et sånt hjelpemiddel...og dermed blir jeg flau og lar heller være og gå ut...

Dere, som pårørende, vis hensyn og omsorg! Ta oss for det vi er og tilrettelegg hverdagen litt rundt oss -og selvsagt vice versa-vi må også ta hensyn til dere- så blir det faktisk bedre og kanskje litt enklere og leve med en fibrotiker! Vi trenger ikke føle oss dumme og ubrukelige, eller som late hypokondere...jeg vil føle meg godtatt, verdifull og elsket. Hvem vil vel ikke det?

Smerter, angst, dårlig samvittighet, egentvil, søvnproblemer og hukommelsessvikt er det som plager meg mest...og hvis noen da sår enda mer tvil, blir det ikke bedre...det forsterkes...

Jeg håper at dette vil gi dere en litt med direkte indikasjon på hvordan det faktisk er og kan være for oss med fibro. Jeg har hatt mere vonde dager i år enn gode, og tro meg, det er så utrolig vondt og slitsomt...jeg gir imidlertid aldri opp håpet, biter tenna sammen og bretter opp ermene...og satser på bedre dager...

Takk for at du har lest helt hit.

Ha en fin dag

Klem fra A.

Skje- teorien...

En liten retur til den fine skje-teorien...veldig klok og fin beskrivelse av hvordan det er å være kronisk syk...forfatter er Christine Miserandino

"Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg»."

(Teksten er oversatt og forkortet)