torsdag 12. juni 2014

Helvettes smerter!

Utenpå er jeg tilsynelatende normal, ikke sant!!?? Inni meg er det slik som på bildet...hele døgnet...hele året! 
Jeg er akkurat som deg...Jeg er et menneske! 
Jeg er et menneske på langs-selv om jeg ikke er så lang...på tvers- selv om jeg skulle ønske den delen var mindre- jeg er et menneske innvendig og utvendig, rundt hele meg selv!
Jeg har tanker og følelser. 
Jeg er akkurat som deg...nesten...

Jeg har en kronisk sykdom. Jeg har en sykdom det ikke finnes en kur til, til tross for alle "gode" nyheter i media- som for øvrig er gammelt nytt nå- Alt du foreslår- jeg har prøvd det! Jeg har prøvd ALT utenom LDN. Og den står jeg over! Hvorfor? Fordi den virker ikke på så mange som den burde ha virket på. Folk blir sjukere av den over tid. Jeg popper nok piller for å si det slik... Men, jeg er 40 år snart. Så ja, jeg har virkelig prøvd ALT! Sykdommen min kan faktisk ikke kureres og jeg lever i et smertehelvette!

Jeg har en sykdom som mistenkes å sørge for at kroppen min på en måte angriper seg selv. Jeg havarerer innenfra og ut.

Jeg har alltid vært aktiv, har jobbet mye og vært veldig sosial. Hatt en stor omgangskrets og likt å være med på litt av hvert opp igjennom årene. Jeg har i grunn ikke følt meg annerledes på noen som helst måte...
Ikke før nå, de siste 5-6 årene. Noe har innhentet meg og jeg kan ikke helt beskrive det- iallefall ikke slik at du forstår...jeg har prøvd mange ganger, men du forstår likevel ikke. 

Fibromyalgi! Hva det IKKE er:
- Det er IKKE en samlebetegnelse på muskel og leddlidelser leger ikke vet hva er. Det er en aktuell diagnose, men i mangel på et bedre navn, er det fibromyalgi som blir brukt.
- Det er ikke en tullediagnose
- Det er ikke en unnskyldning for å få lov til å "nave"...
- Det er IKKE psykisk...

Hva er det så da?

-Smerter...en hjerne som er overaktiv og sender nerveimpulser ut til alle muskler og ledd i kroppen så snart man er i bevegelse, for å fortelle at du har skadet deg og at du må sette deg ned eller legge deg og ikke bevege deg i etpar dager...

Det svir i huden, det er tannpine i skjelettet, det er smerter som durer intenst hele døgnet, 365 dager i året, som aldri stopper!
Jeg kan ikke trene det vekk. det er mange som sier de har hatt fibromyalgi og at de har trent det vekk. Det er mange som har medisinert det vekk, eller endret kosthold.

Jeg tror de har havnet i den samlebetegnelsesgruppen. Fra "gammelt" av...og at fibromyalgi har vært feil diagnose!

For hvorfor blir ikke jeg frisk?

Jeg vil ikke se ut som en tjukk liten blubb. Jeg vil ikke ha smerter!

Jeg vil selvsagt være frisk!!!

Hetetokter, uregelmessige blødninger, utmattet, trett...Usosial, isolerer meg, orker ikke!

Jeg sliter med å si nei!

Jeg vil være sosial. Jeg vil være med på ting!

Jeg vet jeg skuffer mange!

Men, jeg har kommet så langt i sykdommen min nå, at all fornektelsen- den er på tur til å ta meg igjen. Jeg er trøtt og sliten hele tiden og selv om jeg sover 16 timer eller om jeg sover 4 timer, er jeg like trøtt. 

Jeg har dager hvor jeg føler meg helt topp! Da vasker jeg hus, rydder, lager mat, baker kanskje til og med, tar ungene med meg på tur, drar til hovedstaden, rører på meg...

Jeg kan aldri planlegge lenge i forkant...de gangene jeg har gjort det, har jeg tvunget meg til å gjøre det jeg har planlagt...og resultatet er senga...

Er så lei...Er så lei av at samfunnet er bygd opp slik at man ikke skal bli trodd. Jeg har en flott lege...men må likevel prøves i alle retninger før jeg evt blir ufør. Og folk sier:"Du har da faen ikke tenkt å bli ufør, unge jenta!" 
Eh...Må jeg bli lam fra livet og ned for å bli ufør?
Kroppen min ydmyker meg! Kroppen min bedrar meg og tar fra meg lysten til å leve! Jeg er så sliten nå at det blusset jeg går på, brenner i begge endene...

Vil bare legge meg ned og bli borte!

Jeg gleder meg til ferier---og gruer meg...for jeg forventer så mye av meg selv...

Jeg har nesten ikke lyst å oppleve noe uten mannen min...fordi jeg er så redd for at plutselig klarer jeg ikke reise med han mer...

Jeg vil bruke hvert levende sekund jeg har på familien min...på ungene...på mannen i mitt liv...
Jeg er så fortvilet over at jeg ikke klarer helt å henge med på det han ønsker mer...det blir mindre og mindre...

Derfor...derfor sier jeg nei nå...Nei...jeg kan ikke planlegge for mye i forkant...jeg har mer dårlige dager enn gode...

Vet du hvorfor jeg vet at jeg har blitt verre?

Det hjelper ikke at det er sommer. Alle forventningene mine er vekk...Jeg gledet meg til varmen...og nå hjelper den ikke i det hele tatt og jeg er like sliten og mer syk...

Jeg skulle ønske alle så meg på en dårlig dag...

Jeg skulle ønske alle kunne sett meg nå...
Jeg svetter så det renner...smerter i hele kroppen...gråter litt...

Jeg vil ikke ha medynk...Jeg vil bli forstått og trodd!

Og at jeg ikke klarer så mye som jeg skulle ønske!

Jeg er ikke alene! Vi er utrolig mange som har det slik som dette!

Likevel blir vi ikke trodd...

Jeg mener ikke være uhøflig. Jeg er ikke lat!

Jeg er bare veldig, veldig sliten nå!

Aina


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar