søndag 26. oktober 2014

Slik går dagene...

Jeg ligger for det meste i senga på soverommet- grubler mye og har et hjerte fullt av håp! 
Det å håpe på for mye- det er noe tull å si-for når man er i en slik situasjon som mange av oss er i, har vi ikke særlig mye annet å klamre oss til. man kan aldri håpe for mye!
Vi håpet på endringer ved regjeringsskifte---og DET får vi til gangs...Vi vet ikke konsekvensene av det, men slik det ser ut nå, så er det kutt,kutt og atter kutt hos oss som allerede har så lite. Høyre liker ikke at Norge har fattigdom, men hva i all verden tenker de på!!?? Jeg er ikke alene, jeg har både mann og barn å tenke på, men likevel skal jeg klare meg med 14 000 kroner i mnd. Kunne Erna og Siv plutselig levd for det? Jeg hadde 18 000 utbetalt før jeg ble syk...nå har jeg 14 000...det er fremdeles mer enn mange andre, men jeg har jobbet siden jeg var 14 år gammel! Og synes det er lite i belønning for å ha betalt skatt i over 20 år...men vi belønnes ikke for sånt...og jeg kan kun snakke for meg selv...

Vi opplever en arroganse hos helsevesenet og hos NAV som ikke ligner noe i det hele tatt som kan karakteriseres som normalt. Jeg personlig ble overkjørt av leger på Ahus og fikk ikke operasjonen jeg har ventet på i måneder! Jeg fikk NOK en gang en midlertidig løsning som jeg VET ikke blir å virke-fordi den virket ikke forrige gang heller! Jeg har smerter, jeg er utmattet og vet ikke min arme råd---selv om jeg får MANGE gode råd fra mennesker som vil meg alt vel!

Det er dette med å gi litt opp...mer og mer...jeg er sliten nå! Jeg orker ikke kjefting...jeg orker ikke krangling...jeg vil bare krølle meg sammen i fosterstilling og dra dyna over hodet og forsvinne!
Men skal jeg få det jeg har krav på, er det ingen som kjemper kampen for meg...og det er DER jeg VIRKELIG blir fortvilet- for jeg tenker mørketall!!! Hvor mange i Norge ligger hjemme alene i sterke smerter og lider seg gjennom hver eneste dag, blakk og ensom- uten å ha noen å kjempe for seg? De blir møtt med døve ører og blinde øyne av et Nav system og ei regjering som mener at de ikke er syke nok og tvinger dem ut i jobbutprøving etc!!??

Hvor mange sliter?

Vi har et sosialt media! Vi skriver blogger og innlegg på VG-nett og Dagblad...likevel mister vi fokus på hva som kanskje er litt mer viktig enn at Sophie Elise(beklager!) blir drapstruet- noe jeg PÅ NYTT vil understreke på det STERKESTE at jeg er fullstendig i mot!!! 
Nett-troll og hets, mobbing! Det er forkastelig! Men jeg er ikke bedre enn at jeg skal innrømme at jeg kan være krass i uttalelsene mine innimellom og at jeg faktisk blir engasjert når jeg leser saker som faktisk provoserer meg-som at voksne mennesker som veier over 50 kilo ikke har noe på ei badestrand å gjøre...for i min verden- det blir en så til di grader hjernetom uttalelse at så klart klarer ikke jeg å ti stille!!

Likevel---burde vi kanskje ha et større fokus på tragedier i helsesektor---eller er lett underholdning som dagens outfit det viktigste når man er 19 år gammel? Skal dette være vår fremtids ledere?

Jeg er som sagt ikke frisk...jeg er kronisk syk i et land med mange kroniske syke, med en forskjellsbehandling som er helt absurd!

Og nå mister vi enda større andeler av inntekt---og glupe hoder sier:"finn deg en jobb!"

Jeg er ikke frisk nok til å jobbe...betyr det da at jeg ikke har livets rett?

Hvis jeg kan ligge slik jeg ligger nå- da kan jeg jobbe noen timer for dag...men til og med verdens eldste yrke blir utelukket for meg-så det er begrenset for hva jeg kan gjøre mens jeg ligger på rygg...Alle forslag tas imot med takk!

Jeg er utdannet helsesekretær...men har ikke råd til autorisasjonen min...Hvor absurd er ikke det!!??

Jeg er hjelpepleier MED autorisasjon...men klarer knapt holde meg selv på beina...Så...gi meg en jobb...noen!!??

Jeg vil ha mer enn 14 000 i mnd å leve for...men den dagen ungene flytter ut og det blir bare mannen min og jeg---da har jeg ikke det store behovet for 20 000 kr i mnd å leve for...men jeg får ikke etterbetalt for flinkpike-syndromet eller for å ha brent lys i begge ender....og hadde jeg fått 1 krone for all den dårlige samvittigheten jeg føler fordi jeg ikke ser syk ut i samfunnets øyne-hadde jeg vært rikere enn Bill Gates!

Dette innlegget er nok noe rotete...men det er slik tankene mine ramler inn i hodet mitt i dag...hulter til bulter...

Jeg er rett og slett for sliten til å tenke på en annen måte enn i sirkler...

Aina

torsdag 9. oktober 2014

Kronisk dårlig samvittighet!

Jeg tenker...det å være kronisk syk, det er stressende for enhver. Din kamp-den er for deg like hard som min kamp er for meg. Det betyr ikke at du er mer eller mindre viktig enn meg og motsatt. Ordene til den jenta i bloggen "Takk Gud for at jeg har kreft!" de har brent seg fast i hodet mitt...Hun var faktisk glad for at hun hadde kreft og ikke var kronisk syk...det sier litt om helse-Norge og hvordan kronisk syke mennesker blir behandlet.

 Jeg tror at vi som er kronisk syke er de som lider mest av kronisk dårlig samvittighet i hele vide verden!

Ikke nok med at vi har sykdommer som ikke alltid synes- vi må hele tiden slåss for å bli trodd- og i tillegg ha dårlig samvittighet for at vi ikke alltid er 100% tilgjengelig eller tilstede for våre venner eller familie. Og Gud bedre om vi klager!!! 

Gud bedre om vi klager...

Jeg har nettopp mistet en venn til kreft. Han kjempet lenge! Og hardt! Vi snakket sammen innimellom- små og stjålne øyeblikk når vi hadde sjansen-jeg ville ikke ta for mye av hans tid vekk fra venner og familie- men han ville alltid vite hvordan jeg hadde det. Han brydde seg virkelig om hvordan jeg hadde det på tross av sine egne smerter. Han sa at han syntes det var så godt å snakke om noe annet enn kreft og om hvordan han hadde det hele tiden...
Og jeg følte meg så dum...for han hadde det jo så vondt...og visste at han ikke kom til å overleve- mens jeg?? Jeg har jo bare fibromyalgi...og andre plager...smerter...men jeg lever! 

Kronisk dårlig samvittighet!!! Jeg har jo ikke lov å klage! For jeg lever!!!

Og jeg ser det hver dag! Jeg burde ikke ha lov til å klage! Jeg burde ikke si ett eneste ord! For hver gang jeg sier at jeg sliter-går folk i null...Og blir borte...og jeg ender opp alene...

Og jeg er sliten...og det er ensomt...Og slik er det å være kronisk syk...

Ingen som står i kø for å holde deg i hånden eller hjelpe deg...For du ser ikke syk ut...

"Ta deg sammen!"

Hadde jeg fått 10 kr for hver gang jeg hadde hørt den setningen...

Jeg er lei av å kjempe! Hvem kan jeg kaste inn håndkleet til?

Hvem kan jeg si at :"Jeg orker ikke denne sykdomsgreia mer!" til? Kan noen komme og bare overta?

Jeg har gått ned over 10 kg på 5 uker-noe som er for mye-jeg sliter med å få sove-jeg har vondt...og er sliten...jeg er lei...jeg orker ikke mer...jeg vil ikke mer...
Og det beste er at jeg vet at jeg blir fnyst til, sett på som en hypokonder, snakket dritt om...hvordan vet jeg det? Vel...ser det...er ikke blind...
Jeg er ikke blind...

Jeg er kronisk syk....og verdensmester i å ha kronisk dårlig samvittighet!

Aina




onsdag 8. oktober 2014

Hjem kjære hjem...

Hjemme etter 5 uker på Steffensrud...Og er i elendig form sånn egentlig...Venter på en operasjon som jeg håper skal forandre livet mitt til det bedre! Har gått ned over 10 kilo faktisk på 5 uker uten trening...kun kutta ut sukker!! Det har funka bra:) Spiser selvsagt godteri innimellom, for jeg klarer meg ikke helt uten, men mengden er ikke like stor som før. Og jeg drikker ikke brus...Jeg drikker vann! Masse vann!

Ny medisin, som jeg er noe usikker på, men skal prøve i det lengste! Den gjør meg noe uvel, kaldsvetter etc, men tror det kan ha litt med livmortrøbbel å gjøre i tillegg da...Disse egga har gått ut på dato for å si det slik, men høna sparker!!!

Har endelig fått åpna koden til adsense-kontoen min slik at nå kan jeg faktisk tjene noen kroner på bloggingen min, men jeg må ha over 3000 hits tror jeg på 1 uke- og det har jeg ikke- så jeg tjener nok ikke noe mer enn det jeg har til nå, ler...Skriver jo ikke om dagens outfit eller silikon...

Vurderer ennå rosablogging for 40-åringer:) hehe...men jeg har så dårlig fantasi...men hvem vet...?? 

Kanskje det blir min nye karriere?? Rosablogging for dummies...åh, nei, det tar jo disse barbiedukkene seg av:) Lurer på når...nei, skal ikke engang begynne å prøve forstå...

Jeg har noen historier jeg holder på med, så om ikke så lenge, vil en ny fortelling om en person vi kjenner, komme som gjest på bloggen min...so stay tuned:)

Aina

onsdag 1. oktober 2014

Rettigheter...

Ordet "Rettigheter!"
Som menneske, jeg smaker ofte på dette ordet. Jeg leser det hver eneste dag, det står i aviser og tidsskrifter, på internett og i blogger. Vi er veldig interessert i ordet. Vi tar ordet på ramme alvor. Politikere overøser oss med ordet rettigheter ved hvert valg. "Vi tar deg og dine rettigheter på ramme alvor!" sier de så pent...hver gang...pasientrettigheter...menneskerett...lov og rett...
"Alle har rett til et forsvar!"

Hva er definisjonen på dette ordet "rettighet!" ? For jeg føler at alle har sin egen, uansett hvilken rød dør jeg som menneske møter- om det er på posthuset når jeg skal hente en pakke: "Du må endre foto på sertifikatet ditt for dette ligner ikke deg i det hele tatt!" Retten til å bli skånsomt fortalt at "Du har blitt 4 år eldre siden bildet ble tatt-sykdommen har herja med deg-du ser fan ikke ut-ta nytt bilde!" 
Ler-sikkert ikke det han mente-men stoltheten min fikk seg en sabla knekk!" Det verste er at bildet på bank-kortet mitt er eldre  enn sertifikatet og der ser jeg mer ut som idag...bank-kortet mitt er 6 år gammelt...Perks of having fibromyalgi-sier jeg bare...dagsform...

Bildet til venstre er to år yngre enn bildet til høyre-sertifikatet er 4 år siden, bankkortet er 6 år siden...jeg vet ikke...jeg synes jeg ser verre ut-som søsteren til Hitler på bankkortet...min mening da...

Definisjonen på rettighet er: Krav! Privilegium! 
Rett og slett!
Man bruker å skille mellom naturlige og konvensjonelle rettigheter. Sunn fornuft eller "metafysisk høyere instans"- og/eller hevdvunne rettigheter-som av visse filosofer antas utgå fra naturlige rettigheter-tolkes dithen en vil...forstå det den som vil...
Menneskerettighet: Verdenserklæringen er det grunnleggende dokumentet om menneskerett. den består av 30 artikler. den er dermed fritt oppsatt til å tolkes. Men den slår fast at vi er født fri. Vi har like rettigheter uavhengig av rase, kjønn, farge, språk, religion, politisk eller annen oppfatning, nasjonal eller sosial opprinnelse, eiendom, fødsel eller annet forhold...og i praksis...fungerer dette?

Har vi like rettigheter? 

Jeg har fibromyalgi! Denne diagnosen står svart på hvitt i legens papirer! Hvorfor kan ikke jeg søke om ufør og få det godkjent med en gang for eksempel, når jeg kjenner mange med samme diagnosen som er ufør?

I utgangspunktet vil jeg ikke være ufør 100%, men jeg vet at for meg å stå på hodet i ei grøft å legge rør- er utelukket! Jeg kan jobbe på et kontor, men ikke hver dag! Jeg hadde ideelt sett kunne jobbet hjemmefra! Jeg hadde passet perfekt som journalskriver hjemmefra! Jeg er ikke like tålmodig, jeg har ikke utholdenhet, jeg har behov for å legge meg nedpå flere ganger for dag, jeg blir så fort sliten og trøtt, jeg blir ofte svimmel og dårlig og jeg har sterke smerter-konstant. Ikke bare av og til. De er der....hele tiden...Hadde jeg hatt eget kontor i min egen stue eller i min egen seng, hadde jeg klart masse! Og jeg kan snakke med mennesker. Skrive brev, chatte med pasienter! Ordne avtaler, ha gruppesamtaler hjemme hos meg med mennesker som trenger noen å snakke med om vanskelige ting, jeg er en god lytter tror jeg...Men dette er en langsiktig drøm...i et så normbasert samfunn som Norge!!?? Det er ikke normalt! Det passer ikke inn i dagens "normer! Tenk å funnet en lege som tenker utenfor boksen! Tenk å funnet en lege som er villig til å gi meg den muligheten! En Helsesekretær som kan jobbe hjemmefra! Som kan ta kontorarbeid- kun papirarbeid!
Hvorfor må jeg gjennom det ene etter det andre for å prøves ut? Hvorfor kan de ikke ta mitt ord for hva jeg klarer og ikke klarer? Fordi det er så mange andre som lyver? Skal jeg straffes fordi Per, Pål og Espen Askeladd lyver i et så perfekt system som NAV?
Hva med MINE rettigheter? Skal MINE rettigheter som menneske skyves til side fordi noen har valgt å snyte NAV-systemet? Siden den og den lyver er ALLE løgnere? Hva med å være USKYLDIG inntil det motsatte kan bevises?

Jeg har hittil holdt på med mine helseproblemer siden 2003 faktisk...noe som er ingenting i forhold til veldig VELDIG mange i dette landet. Mennesker krangler og gir opp. Mennesker tar faktisk sine egne liv pga krenkelser av deres rettigheter som mennesker av mennesker på kontorer.

Jeg har blitt nektet undersøkelser av leger som ikke har kompetanseområder til å i det hele tatt ha lov til å uttale seg om det området de har uttalt seg om- skjønn det den som kan...Heia Norge! Se for deg at en av våre topp idrettsutøvere skulle stått i en slik kø som vi gjør? "Nei, du må først til et behandlingssenter! Operasjonen din må vente, for et smertemestringskurs er viktigere. Hvis ikke må kurset utsettes, og da vet vi ikke når det kommer på banen igjen!!" Og uten operasjonen- da har du ikke noe liv...tenk om det var en kvinnelig OL-svømmer...Som trengte hysterektomi...kraftige og uregelmessige blødninger...må ha smertemestringskurs grunnet problemer med en skulder- for å sette det på spissen...operasjonen er midt i kurset...dagkirurgi...inn og ut samme dag...men nei! 
ser for meg scenarioet! Hadde ALDRI skjedd!
De blir ikke syke de!

Jeg fikk om ikke annet en ny dato...
Når operasjonen er over- må jeg ut i 12 uker arbeidsavklaring. Jeg skal avdekke arbeidsevnen min. Jeg vil ikke! Jeg vil gråte bare ved tanken For jeg er så sliten nå bare. Av å være her! På Steffensrud! Og jeg gjør jo ikke noe! Jeg har vondt overalt!
Skuldre, nakke, knær...leddene mine knekker meg...kvalm, sover dårlig...trøtt hele tiden...blødninger...
Medisinene tar de verste smertene...
Og de er et kapittel for seg selv---Helfo gir meg ikke blåresept...
"Spesialisthelsetjenesten må sende søknad!"
Hvilken spesialist??

Jeg fant medisinen ved hjelp av andre fibromyalgikere!!
Topimax 25 mg sammen med Neurontin var en god kombinasjon...jeg vet ikke om det er en bra kombinasjon...men jeg tar 1 topimax om morgenen 1 neurontin på dagen og 1 topimax på kvelden og det fungerer bedre enn 4 neurontin i døgnet pluss 3stk 1 g paracet... så jeg kaller det framgang...men det koster meg en jævla formue...så---hvorfor all motgang fra Helfo??

"De er greie der!"

Jaha?

Hva med mine rettigheter?

Jeg får ikke Cirkadin på blå resept!

Det er eksperimentell melatonin...

Jaha?

Så opiatisk sovemedisin man blir apedopa på som er godkjent-DET kan jeg få på blå resept BILLIG-kontra noe man IKKE blir avhengig av-som man fungerer HELT normalt på- som jeg ikke MÅ ha, men som hjelper meg å sove innimellom når jeg IKKE får sove- DET skal jeg IKKE få på blå resept!!!

Hva med MINE rettigheter!!??

Retten til å bestemme selv over HVA som skal INN i min kropp selv om jeg IKKE har utdannelse innen medisin og forskning? Retten til å bli HØRT og SETT som PASIENT OG MENNESKE!!??

RETTEN til å BLI HØRT OG SETT!!!???

Tygg litt på den, POLITIKERE og HELSENORGE!!!

For jeg er ikke ferdig!!
Jeg er ikke ferdig!!!
Jeg vil fremdeles bestemme hva som skal inn i kroppen min!!!

Og jeg vil bestemme hva som skal gjøres med kroppen min...i MITT tempo!!

Jeg synes IKKE det er riktig at mennesker skal trues med å miste pengene sine- livets opphold, miste inntekt og neddynges i gjeld fordi dem ikke "passer inn" i det en saksbehandler mener de skal gjøre!

Når et menneske har 11 diagnoser som sier at det gjør en arbeidsudyktig, hvordan kan en NAV-lege påstå at personen er frisk da? Og tar i fra den personen ALT av inntekter og sier "Kommer du deg ikke ut i jobb, jaja, verst for deg!!" Hvordan skal et menneske kunne jobbe, når h*n har en kropp som fysisk og psykisk ikke kan jobbe fordi den rett og slett ikke har styrken til det? Da skal dem sulte personen ihjel, og ikke nok med det, strippe mennesket for all verdighet, barna og resten av familien i tillegg? 
Og...ikke nok med det...
Hvordan kan et sykehus sende et menneske som har blod rennende ut av kroppen hjem bare fordi dem ikke forstår smertene? Hvorfor sender de da ikke mennesket til et annet sykehus? Smertene er så intense at h*n vurderer å gi opp, selv om vedkommende har barn...DA er det jævlig...for jeg VET at barna betyr ALT!!! Jeg begriper ikke hvordan HelseNorge, hvordan NAV og hvordan Politikerne som predikerer om RETTIGHETER kan tillate dette...

HVOR er RETTIGHETENE til et VERDIG liv???

Jeg forstår ikke!!!

JEG forstår ikke!!!

Aina!