Endelig en god dag!

Fysisk sett, er jeg i fin form i dag! Kroppen fungerer bra! Hodet er det så som så med, fibrotåke kan være komisk---hehe...Frida lurer på om jeg har hatt chili på kyllingen...jeg svarer at det er gult! Hun ser på meg og stusser, men spør så om det er ingefær, og jeg sier ja, det også, men det er gult! Til slutt sier hun Karri, og ja....der kom ordet:) Føler meg litt dement til tider:)
Når kroppen fungerer greit, da er jeg lett til sinns. Selv om det på det personlige plan ikke alltid er like bra, noe gnisninger er det alltids-om filleting-så ligger jeg nå i senga sammen med mine to aller beste venner i hele verden, Lucifer(ligger oppå føttene mine) og Floyd (ligger i en ball ved siden av meg)og jeg taster i vei på pc...skal lese litt til eksamen...men tenker jeg skal si meg fornøyd med dagen i dag!

Her er hva min sønn har gjort, mens jeg så pent har kommandert og guidet han frem:)

                                      

Så nå vil det forhåpentlig vis spire og gro der ute:) Drivhuset er også fyllt til randen av potter og planer...kryss fingrene for meg:) (at jeg får frem 1 tomat om ikke annet:) )

Nå er jeg lykkelig utslitt og skal ikke løfte en eneste finger resten av denne dag/kveld:)

Aina

Mine mange ansikt- før sykdommen har brutt ordentlig ut- til nå...

Litt blanding av bilder. Trøtt ja! God natt:)

Bilder sier mer enn 1000 ord!

Aina

Utslitt og uvel...

Hadde en fin 17 mai. Opp tidlig, bakte kaker-noe jeg ikke kan...og så begynte innspurten. Jeg blir fort sliten for tiden. er så utmattet og gåen at jeg vet nesten ikke hvilken vei jeg skal snu meg. Vi ble 13 til sammen på 17 mai. Grilling og litt vin og drinker på gjestene. Ja-joda, drakk to glass musserende hvitvin selv da. Men så begynte hodet å bytte plass men magen. Alt snurra!

Og jeg er jo verdens mest tålmodige menneske for tiden...NOT!

Har fortalt dere tidligere om blødninger...jo takk...på'n igjen! Har blødd siden 19 mars. Innimellom hatt to dagers opphold og vært såååå happy-helt til det sier splosj...

Trøtt, slapp, leddverk...kvalm, svimmel...Sommer skal jo være bra for meg. Hvorfor blir jeg bare verre??

Har klart å miste gifteringen min- og hjertet mitt blør!

Jeg har slitt med å få av tingen. Jeg har skikkelig hatt så vondt i ringfingeren at jeg prøvde få ringen klipt av med avbitertang. Funka ikke. Fikk ikke tanga under ringen...AU! 

Men, dro til legen, har høyt BT nå, og ble satt på vanndrivende. Hovne ben etc...og tydeligvis hovne fingre, for ringen sklei av! La den på stuebordet. Satte den på lillefingeren...tror jeg har tatt den av...og fibrotåka har hvisket ut alle erindringer om hvor i alle dager jeg kan ha lagt den...Og jeg finner den ikke!!!!

Ellers...har låst hofta et par ganger. Det er noe med været som ulmer et sted. Lummert...og det slår så inn i kroppen!

Kviser- jeg ser søren pyte meg ut som om jeg er 14! Mangler bare brillene, reguleringen og fett hår, så er jeg prototypen på kvisebefengt fjortissnerd!

Sliten!!!

ME-delen har overkjørt fibrodelen idag tror jeg...orker ikke løfte armene...

Jaja...

Skal joggu krype til køys. Dette ble et surrete innlegg...men det får vi tåle:) Akkurat for i dag:)

Aina

12 mai 1820, Florence Nightingales fødselsdag markeres-les og del! Oppfordringer!

"The very first requirement in a hospital is that it should do the sick no harm."

Hun er kjent som "the Lady with the Lamp!"

Hun ble født 12 mai i 1820 og døde 13 august 1910.
Pioner innen moderne sykepleie! En dame med et enormt stort hjerte, men autoritær og bestemt. På langt nær kanskje så mild som myten om henne tilsier. Hygieneprinsippet betydde mye for henne.
Etter Krimkrigen, da Florence dro hjem til seg selv, var hun syk, for syk til å ta imot mer enn en besøkende på en gang. Muligheten for at hun led av ME- utmattelssyndrom- er der så absolutt. Charles Darwin ser også ut til å ha lidd av en liknende sykdom.

12 Mai er dagen for kroniske lidelser til å bli anerkjent. Det er utrolig viktig at dere der ute klarer å se HELE mennesket! 

Vi er så mange!

160 000 mennesker er registrert med diagnosen Fibromyalgi.
Det antas at ca 18 000 lider av ME.

På tv2 i dag snakket en fysioterapeut om hvor viktig kondisjonstrening er for pasienter med fibromyalgi. Vi forringes og blir dårligere hvis vi bare ligger der og lar muskelmassen svinne hen. Fibropasienter er ofte overvektige og sliter med overvekt pga medisinene de spiser kombinert med null mosjon!

Det må legges vekt på at dette ikke skal kalles "trening!" Vi skal ikke trene! Ikke løfte vekter eller løpe 3 mil.

Vi skal bevege oss mer!

Med de ressursene vi har!

Med de forutsetningene vi har!

Jeg vil oppfordre ALLE kommuner i Norges land til å aktivt innføre GRØNN RESEPT til ALLE pasienter som ønsker det!

I denne skal det inngå kommunale tilbud til alle som klarer det:
- Fysikalsk behandling

- Kiropraktor 

-Helsestudio

-Svømming i oppvarmede basseng

-massasjeterapi

- og et siste ønske: Helsereiser de kaldeste månedene i året til et varmt land...noe som er ren ønsketenkning, men hei- hvorfor ikke drømme litt stort?

Hvis vi alle står sammen, og ME/FM- foreningene slår hodene sine sammen og jobber sammen på tvers av erfaringer og deler med hverandre og legger litt press på kommunene, så er jo dette noe som burde gå...på sikt??

ME er kompleks, mennesker ligger i mørke rom og klarer ikke komme seg opp. Der må eksperter bare si hva som må prøves. Det viktigste er at ingen må presses! Det gjør en bare sykere!

Og pårørende! Vis mer forståelse! Det koster dere absolutt ingenting å lese dere opp, gi støtte og omsorg når dere ser at en av dere sliter!

Rom ble ikke bygd på en dag...

Vi tar den ene foten foran den andre...

Positivitet og optimisme...etter et par timers hvile:)

Takk for at Dere lytter:)

Aina

PRESSEMELDING!

Norges Fibromyalgi Forbund markerer 

Den internasjonale Fibromyalgi-dagen 12. mai. 

Fibromyalgi klassifiseres under muskel-, skjelett- og bindevevs sykdommer. Det er både 

kvinner og menn, barn og unge som blir rammet. HUNT-undersøkelsen har påvist at så 

mange som halvparten av befolkningen kan ha muskel- og skjelettplager og mellom 

150-200.000 av disse har fibromyalgi. 

Leger og helsepersonell har som regel liten kunnskap om sykdommen, til tross for at ca 4,5% 

av alle uføretrygdede i Norge har diagnosen Fibromyalgi (FM). For å øke kunnskapen hos 

leger/helsepersonell som kan gi bedre oppfølging av FM-pasientene, arbeider vi bl.a. for 

Nasjonale retningslinjer for behandling av sykdommen og at informasjon om dette legges ut 

på legenes dataverktøy. I tillegg bør antall rehabiliteringsplasser for FM-pasienter økes 

drastisk. I slutten av januar møtte NFF partileder Erna Solberg, som har stilt flere spørsmål i 

Stortinget til Helseminister Strøm-Erichsen vedr. oppfølging og behandling av FM-pasienter. 

I mars hadde vi møte med Helse- og omsorgsdepartementet, og vi har fått håp om at 

departementet vil igangsette arbeidet med Nasjonale retningslinjer for behandling av FM og at 

god informasjon om oppfølging av sykdommen legges ut på legenes dataverktøy. 

Den internasjonale dagen markeres i hele landet. Våre fylkes- og lokallag markerer dagen 

med stands/aktiviteter i uke 19, hvor opplysning om sykdommen vil bli gitt. Se gjerne 

vedlegg eller www.fibromyalgi.no for oversikt over arrangementer og stands. 

Vi ønsker at alle som har fått diagnosen fibromyalgi vil bli med oss i fellesskapet, og 

håper på god publisering og oppslutning av FM-dagen! 

Symptomjakt! Sunt eller dårlig idè? Jeg trenger DERES historier!!!

I forsknings øyemed er jeg på symptomjakt. Sammenligning av symptomer. jeg vil fortelle dere litt om hvilke symptomer jeg har, hvem som er mest fremtredende og hvem som plager meg mest.

Eksem i hodebunn rundt hårfestelinjen.

Utslett hals, nakke, brystkasse og øverste del av rygg- minner om en form for eksem- ser også ut som skarlagensfeber...

Smerter i alle de store leddene, muskler i nakke og skuldre

Isende/brennende følelse i huden på utsiden av begge hoftene

Maur i beina

Jernsmak i munnen

Blødninger i munnen

Løs jeksel (har meget god munnhygiene, kan være pga medisiner!)

Blødninger uregelmessig, kan gå 3 mnd mellom hver mens og for så å blø i to-tre mnd i strekk- MASSIVE blødninger!!!

Hårtap

Vektøkning samtidig som NULL matlyst

Utmattelse, konstant trøtt men vanskelig for å sove

Hukommelsessvikt

Og det nyeste- svimmel, uvel

Fingre som ikke "virker"- mister ting, nummen, hoven, og klarer ikke åpne lokk etc. NULL finmotorikk, mister jeg ei nål på gulvet, får den ikke opp igjen uten en magnet...Klarer ikke skille pekefingre og langfingre og de to følger etter tommelen. Usigelig verk i begge hendene

Overproduksjon av spytt i det ene øyeblikket for så å være så tørr som Sahara i munnen i det neste

Jeg forsker jo selv på Fibromyalgi med meg selv som forsøkskanin.

Jeg presser meg selv til det maksimale på alle punkt hele veien for å finne ut av hva jeg tåler og ikke tåler...

jeg har "venner" som bak min rygg rister på hodet og kaller meg hypokonder---og tror at jeg ikke vet om det---

Jeg har venner som tror det er psykisk, at alt sitter i hodet på meg...

Jeg har sluttet å prøve å overbevise folk...nå forsker jeg!

Jeg ba dere om historiene deres for en tid tilbake. Om livet og hverdagen, om symptomer og plager. Jeg har ikke glemt det skjønner dere. Jeg holder enda på med oppsamling av informasjon.
Trine Dokkesveen har skrevet en bok som jeg skal kjøpe tenker jeg, som heter

 https://www.facebook.com/pages/Kroppsmysteriet-N%C3%A5r-viljen-vil-men-kroppen-nekter/352213091584216

Jeg samler DERES historier av en enkel grunn. Jeg skal lage et kompendium til helsedirektoratet og helseministeren, og har et stille håp om at når prosjektet mitt er ferdig, vil dette kunne brukes for kommuneleger osv i tillegg. 

Det skal omhandle våre ærlige historier, symptomer og plager i absolutt sin helhet. Det er fordi jeg synes at som f.eks i mine lærebøker i skolen, er det et avsnitt på en halv side om fibromyalgi...og det er pokker meg for dårlig...

Man trenger ikke være rakettforsker eller lege for å kunne skrive om kroppen vår og hva som er reelt! 

Så, flere historier mottas med takk! Dere forblir anonyme hvis dere ønsker det. Kun kjønn og alder vil bli skrevet ned. Menn oppfordres særlig til å sende meg historiene sine, for det er så mange menn som ikke tør si noe. Alt behandles med 100% diskresjon! 

Jeg ønsker rett og slett å vite når dere ble syke, hva som utløste det hvis dere vet noe om det, om symptomer og plager og hva det gjør med livene deres. For det er ikke greit å ha en sykdom som tilsynelatende er usynlig. For den vises ikke på alle oss. Jeg har til og med navnet klart...har fått mange fine og triste historier.

Jeg vil også vite litt om drømmene deres, hva dere skulle gjort hvis dere kunne blitt 100% friske for en dag eller en uke...aller helst for hele livet! 

Spre videre:

ainayks@gmail.com

ainayp@gmail.com

Tusen takk gjengen:)

Aina

"Du vet ikke hvor sterk du er...før sterk er den eneste muligheten du har...og det eneste du har igjen..."

...og når du ikke vil være sterk alene mer...hva da??

...og fra 36 til nå... 

WHAT THE HELL HAPPENED??

39 år...snart 40...og lurer fælt på hvor ferden skal ende...

For jeg er litt småsliten!

Og medisinene får meg til å legge på meg noe så inn i gamperævva! 

Og jeg klarer ikke trene...jeg er på "Jeg VIL, men får ikke til"-stadiet nok en gang...og selvsuggesjon fjerner ikke "sugga" ut i "mo"-sjonen!

Går overvekt hånd i hånd med fibromyalgi?
Jeg spiser normalt sunt...ikke mer godteri enn noen andre...
Medisinen "Neurontin" har vektøkning som bivirkning.

Jeg husker da jeg hoppet mellom 63-68 kilo og var driiitfortvila...Nå er jeg på randen av sammenbrudd og kunne gitt halve meg for å bli så lett igjen!!! Jeg er tett på 80 kilo...og jeg kan ikke sulte meg selv, ikke leve uten medisinene...så...hva gjør jeg?

Jeg VIL trene! Men, hvordan skal jeg klare å få hodet og kroppen på samme kanal? For hodet vil gå minst 10 000 skritt for dag som er rundt 8 kilometer eller noe...og det er noe jeg absolutt ikke klarer. Er det slik at all mosjon er bra mosjon og at 150 meter er bra, siden jeg faktisk får vondt av det? Jeg skulle ønske jeg bodde midt i Oslo akkurat nå...nær Frognerparken. Da hadde jeg gått tur hver eneste dag...Misforstå meg rett, Råholt er koselig, men aaah, så kjedelig...Og jeg orker ikke kjøre milesvis for å gå tur...men samtidig...kanskje jeg burde gjøre det? Nordbytjernet er fab!

Jeg vil!!!

Så...lege den 14 mai og tigge om hjelp!

"How can I love you....if I don't love me more?"

Aina