Har jo, som nevnt før, levd med konstante smerter i kroppen i mange år nå- og sliter litt med å bli sett, hørt og trodd av et tungrodd system i norsk helsevesen. Tilbakeslagene er mange og de er alltid kjempetung å svelge.
Man skal være bra frisk for å være kronisk syk i vårt lille land.
Fibromyalgi blir satt mer og mer på kartet og flere private Smerteklinikker begynner å ta denne kroniske lidelsen på alvor. Det offentlige helsevesen har litt å ta igjen der, med sine overlegne leger og spesialister, som bedyrer seg til fastlåst skolemedisin og ikke engang forsøker å sette alternativer til behandling på dagsorden.
Jeg har blitt møtt med stengte dører flere ganger-og til og med fylkesmannen har forklart meg i et brev at min sykdom kan ikke gjøres noe med! Det er ikke håp for slike som meg, ifølge smerteklinikken på Ahus!
"Avgjørelse i klagesak- avslag på rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten!"
Fylkesmannens konklusjon er: "Etter Fylkesmannens vurdering har du ikke rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, og vedtaket er endelig og kan ikke påklages!"
Jeg har klaget 2 ganger!
De foreslår at jeg skal gå igjennom følgende behandlinger/Undersøkelser:
1. Undersøkes for benskjørhet!
2. Anbefales Nobligane eller Palexia lav dose
3. Delvis eller hel uførepensjon!
Så...dette høres jo bra ut, ikke sant?
Til tross for hva familie og venner kanskje tror, så er ikke uførepensjon noe jeg higer etter! Ikke før ALT er utprøvd!
Jeg vil ha et papir hvor det står at jeg har gjort mitt ytterste for å finne en metode som gjør at jeg blir frisk nok til å kunne jobbe litt. Slik helsetilstanden min er pr dags dato- er ikke dette gjeldende for meg...jeg har ikke fysikk til å klare en normal jobb slik jeg har det nå!
1 august mener NAV at jeg skal ut i utprøving, og dette kan gå i vasken hvis ikke jeg finner noe som kan hjelpe meg å fungere!
Smerteklinikken på Majorstuen er villig til å teste meg litt!
De er villig til å prøve en siste løsning som fylkesmannen og Ahus ikke vil prøve på meg!
Jeg skal få smertelindring intravenøst!
Når det offentlige ikke strekker til, må man punge ut i dyre dommer innen det private. Og med AAP er dette en utfordring i seg selv...
Det å føle seg tatt på alvor er alfa omega for og ikke gi opp... i den offentlige helsetjenestes tjenester inngår ikke å berolige pasienter over tid- men heller å bryte mennesker ned til randen av desperasjon!
Du som er funksjonsfrisk- sett deg inn i min situasjon et øyeblikk og se for deg at uansett hvilken vei du snur deg, skal du i åresvis bli møtt med skepsisme, negativitet og svaret nei og blanke avslag i alle retninger! Du leverer papirer inn til fysioterapeuter og hører aldri mer fra dem...for kommentaren var når du leverte papirene : "Hva står det her da? Å ja, fibromyalgi!!?? Eh, setter deg på lista, ringer hvis (ikke når) det blir ledig!"
Dette var før jul i fjor!
-Jeg venter ennå!
Så leverer du legeerklæring for 3'dje gang på å få fornyet parkeringskortet ditt i kommunen- og får nok et avslag- fordi du klarer å gå 100 meter uten krykker, selv om det er pokker så smertefullt!
Avslagene har for meg kommet på rams. Og jeg vet om folk som sitter og mener ganske hardnakket at fibromyalgi er hypokonderi. Vel, det er leger og spesialister som mener det stikk motsatte, men de er ofte i privat tjeneste-privatiserte klinikker. Så kommer det inn da at de kun er ute etter å tjene penger. Kanskje de er det, men samtidig har jo disse legene sverget den samme eden som offentlig ansatte leger har, så hvorfor skal ikke de ønske at vi som forbrukere/pasienter skal finne en løsning for å bedre hverdagen vår?
Jeg er iallefall villig til å ha prøvd alle utveier! -men så mange år som jeg har slåss i systemet nå!!?? Det er uverdig!
Jeg ønsker å få livet mitt tilbake, jeg ønsker å bruke hodet mitt, kunnskapen min og sette ideer ut i arbeidslivet.
Så nei, Jeg vil ikke bli ufør uten å kjempe for det motsatte først, selv om det er folk der ute som mener at ufør er akkurat det jeg vil bli!
For jeg er jo så lat!
Det finnes til og med leger som sier til pasientene sine at de ikke vil la dem prøve LDN fordi LDN er for hypokondere!
Jeg blir sjokkert over slike uttalelser!
Jeg er på 5 eller 6 uken np med LDN. Jeg er ikke mye bedre, men kjenner fremdeles på at det skjer endringer i kroppen. Jeg tar 4,5 mg, som er høyeste dose, men må fordele det. 1 pille på morgenen og en halv på kvelden. Jeg tar 2-3 paracet i løpet av hele dagen i tillegg.- ved behov. Jeg er trøtt, sliten, har kraftig betennelse i venstre skulder som er grusomt irriterende, jeg sover dårlig. Melatoninen virker ikke like kjapt som før...
Jeg håper på bedring hele veien og fortsetter i jevn dur med punktlig medisinering. Det kan ta opp til 3 mnd før det skjer noe...I mens skal jeg altså få mer smertelindring intravenøst.
Fastlegen min mener at jeg ikke skal henge meg opp i avslagene, da dette er nedbrytende. Men hvor sterk skal man måtte være?
"Det er jo ikke akkurat som om du er så syk at du ligger på dødsleiet!" var det en som sa til meg- og så sammenligner de fibromyalgi med kreft etc...og det går ikke! Du kan ikke engang sidestille to personer med samme diagnosen-fordi den fortoner seg annerledes! Så ja...- det er sant! Jeg lever! Og det er jeg takknemlig for! Og dermed skal jeg holde kjeft, aldri klage eller si at jeg lider, sliter eller noe som helst, for det er jo "bare fibromyalgi!"
Dette er henter på legeforeningen.no, utdrag av en pdf-fil man kan laste ned om smertelindring mht fibromyalgi:
-Fibromyalgi-
Fibromyalgi er en generalisert smertetilstand som oftest er
ledsaget av en rekke uspesifikke symptomer som bl.a. dårlig
søvnkvalitet, tretthet og stivhet.
Et karakteristisk funn er
punkter som er ømme ved palpasjon, såkalte ”tender points”.
Prevalensen av fibromyalgi er høy.
Mange pasienter blir uføretrygdet.
Det finnes ingen kjent kausal behandling, og tradisjonelle
smertestillende medikamenter har liten effekt.
Årsaken
er sannsynligvis multifaktoriell.
Sykdomsmekanismene er nå i
ferd med å bli klarlagt, noe som har skapt grunnlag for utprøving av nye og mer effektive medikamenter.
Flere studier har
vist at generelt forhøyet smertesensitivitet (sannsynligvis betinget
i sentral sensitivisering og også dysfunksjon i nedstigende
baner) bidrar til smertene hos pasienter med fibromyalgi.
Diagnose:
I motsetning til de fleste andre ikke-nosiseptive smertetilstander
finnes det internasjonalt anerkjente klassifikasjonskriterier
for fibromyalgi.
Det finnes videre også forslag til diagnostiske
kriterier Diagnosen baseres på anamnese med hensyn til
smerte og ledsagende symptomer samt undersøkelse av ”tender
points”. Pasientene må også utredes for eventuell samtidig
somatisk sykdom som kan gi nosiseptive smerter.
Behandling:
Fibromyalgi starter i de fleste tilfelle med tilbakevendende,
lokaliserte smerter som vi vet er en risikofaktor for mer
utbredte smerter69. For å forebygge kroniske, utbredte smerter
er det derfor uhyre viktig med adekvat og god behandling av
lokaliserte smerter. Strategien for behandling ved etablert
fibromyalgi blir i henhold til ekspertoppfatning og råd.
Den tas
best i vare ved multidisiplinær tilnærming som omfatter informasjon
og pasientundervisning, medikamentell behandling,
individuelt tilpasset trening og øvelser, trening i varmt basseng
og deltakelse i mestringsgrupper
Trisykliske antidepressiva (TCA) og selektive serotonin- og
noradrenalin reopptakshemmer (SNRI) har effekt på både
Smertelindring-indirekte smerte og funksjon (evidensnivå 1) og er i utstrakt bruk i
Norge.
Derimot er tropisetron, pramipeksol og pregabalin
hovedsakelig vist å redusere smerte (evidensnivå 1).
Blant
disse er det bare pregabalin som brukes i fibromyalgi-behandlingen
i Norge.
Preparatet har i tillegg vist seg å være effektivt
også mot dårlig søvnkvalitet hos minst 30 % av undersøkte
fibromyalgipasienter.
I de samme anbefalingene fra EULAR
(europeisk sammenslutning av revmatologforeninger) anbefales tramadol ved fibromyalgi.
-Men dette preparatet
virker dels på opioidreseptorer og bør brukes i samsvar med
SLVs terapianbefaling.
Både SNRI og TCA kan kombineres med pregabalin.
NSAIDs
har liten/ingen effekt på fibromyalgi alene. Men der det er
samtidige tilstander som artrose eller inflammasjoner i bevegelsesapparatet,
er NSAIDS indisert og viktig å bruke for å
redusere den totale mengden av smerte.
Våre leger sitter med denne informasjonen, likevel er det svært få som benytter seg av dette. Det som står om fibromyalgi i lærebøkene, er på under 1 side. Det må holdningsendring inn helt fra skolegrunn av!
Trening er derimot ikke noe som fungerer for alle, men avspenningsøvelser i varmt basseng skader så absolutt ikke! Dette er heller ikke tilbud leger gir til pasientene sine!
Vi som pasienter må ofte skolere våre leger og det går ikke alltid smertefritt!
Jeg vil holde dere oppdatert mht smerteklinikken og hvordan dette vil gå for meg fremover! Jeg krysser fingre og tær...(prøver å krysse tærne, men de er litt stive)
Ønsk meg lykke til da:)
Aina
