Kan sorg forsterke smerter som er fysiske?

I det siste har jeg liksom fått alt på sølvfat, det ene etter det andre-og ikke i positiv retning...

Jeg forsterker mine fysiske smerter fordi jeg sørger...

Jeg er faktisk i sorg...Og det finnes mange grader av sorg!!!

Det er den eneste rasjonelle forklaringen på hvorfor jeg så velvillig faller inn i malstrømmen av følelser...

Jeg sliter fysisk...ikke psykisk...men jeg sørger...

Kan man sørge uten at det blir psykisk?

Jeg tror det! Vi er alt for snar å putte ordet eller diagnosen "Psykisk" synes jeg. For gudene skal vite at jeg IKKE er nedbrutt psykisk...enda...jeg er sterk som en løvinne!

Jeg lar meg ikke knekke...

Men jeg sørger...og jeg merker at den følelsen er hard å bære alene og jeg merker at jeg føler meg svekket...

Hva har jeg å sørge over?

jeg blir snart 40 år gammel...det er en bragd i seg selv som jeg ikke sørger over, det er jeg stolt av, at på tross av verden, så har jeg overlevd så lenge...

Jeg har tre nydelige og hjertegode unger---men de er på flyttefot...den ene har blitt samboer...mamma sitt lille barn har flyttet ut...og ja, jeg bærer på en sorg pga det som blandes med glede! For det er jo det som er poenget--vi skal oppdra og forberede ungene våre til å spre vingene sine...jeg bare håper jeg har gjort nok og at jeg kan være tilstede fremdeles...ikke glem meg!

Ny sykdom...ikke på meg...men jeg kan nesten ikke miste mer av mitt liv enn det jeg har gjort til nå---og da mener jeg livet! Jeg går glipp av livet---det raser i fra meg...pga sykdommer...

Jeg er ikke førsteprioriteten...jeg kommer langt tilbake på listen...

Det er ikke pga meg vi er her...det er ikke pga meg vi ikke er sosiale...

Så jeg kjenner, at med mine febertokter, hormonkrigen som foregår inni kroppen min, med hetetokter, kviser og blødninger- og følelsen av å miste livet gradvis hver dag til fibroen min og til sykdommer som ikke er mine---jeg er nok i en slags sorg...

Og si hva dere vil---men det var en klarsynt som spurte meg: "Er du i en slags sorg!?"

Ja...jeg er det..jeg sørger over hvor jeg burde vært, men ikke er! Og kroppen liker ikke at hodet ikke fokuserer, dermed popper det opp bihulebetennelse, vondt i lungene og sår nese i tillegg...! Så, Kan sorg forsterke fysiske smerter? Ja, jeg tror det! Jeg føler det ihvertfall slik...gjør du?

Høres det dumt ut??

Aina 

Hei dere! SE her litt!!!

Jeg har saumfart nettet og lett etter nyhetsklipp angående Fibromyalgi...Jeg sliter...jeg finner nettsider---eh, noen litt mer suspekte enn andre...og jeg blir så utrolig overrasket over hvor lett det er å kurere...!!???

Se på dette: 

Hypnose: Man kan få hypnose mot astma, PTSD, smerter(fibromyalgi) og psoriasis...

Jeg kjenner en vrede inni meg...og lurer på- misforstår jeg riktig???

Her er linken: Se på den, se om jeg er bananas og mistolker dette...denne dukket nemlig opp som nr 1 på google hos meg...

 http://www.hypnoselegen.no/

Hvordan er dette mulig? og si meg, er jeg "totally bonkers?"

Nr to på listen på Google er "Reverse Therapy"-behandling...

Betyr det at sykdommen skal reverseres pga behandlingen? Eller tankene mine?? Eller??? Hvorfor ligger disse to på topp på Google?? Betaler de mest or plassen, eller er folk så desperate at de mener dette er løsningen? For fy F.... så det koster penger...!!!

http://www.reverse-therapy.no/om-rt/hva-er

"Prisene våre er kr 1100 for første time (som varer 1.5 - 2 timer) og kr 850 for de etterfølgende timene (ca. 60 - 80 minutter +). Totalprisen vil naturlig nok være avhengig av hvor fort du lærer og tar i bruk RT (se spørsmål 1). Reverse Therapy er ikke en del av det offentlige helsevesenet og du må derfor dekke alt selv."

"Du må dekke alt selv!"

Og jeg orket ikke engang lese ferdig...

Kropp og sinns-intelligensterapi...Den brutale sannhet er at du i noen tilfeller ikke blir frisk...men leser du Dr. Eatons bok som vi også selger.....

Humbug...eller er jeg for kritisk? Har jo bare vært syk i 22 snart 23 år...så på alle disse årene- så har vel ikke jeg brukt nok penger eller prøvd nok behandlingsmetoder-eller medisiner...

-Jeg har ikke engang vært på kurbad...

Og på Norsk helseinformatikk sine sider kunne jeg brukt korrekturlakken MASSE...men jeg vil virkelig ikke være kritisk...men...varighet "minst 3 måneder!"

Really???

Målet er å gi oss trygghet på at det ikke er noe alvorlig...

Vi blir bedre av å trene og av å spise Sarotex...

Jeg orker virkelig ikke å lese mer...

Jeg trenger hjelp!!!

Ikke til å bli frisk selv, selv om det ligger HØYT på ønskelisten...Jeg trenger hjelp til å UTDANNE HelseNorge!!! For mine venner, de har VIRKELIG IKKE peiling!!!

Vi har forsøkt å være høflige! Nå må vi være brutale!

Jeg vil ha DIN historie! Usammenhengende, jeg fikser det, det betyr ikke noe...skriv ALT du kommer på...og korriger gjerne og send meg omså 10 e-poster!! Jeg fikser det!

Jeg trenger å vite om symptomer, hva som føles verst, ytre påkjenninger, helsevesen, NAV, psykiske faktorer så vel som fysiske, hva trening gjør med deg, medisiner, hva du har prøvd- hva du skulle ønske...skriv om livet FØR fibro og hvordan det er nå...om hva vanlige mennesker tar for gitt, hva samfunnet møter deg med...om du tvinges gjennom alt mulig som du ikke føler du mestrer etc...jeg vil vite ALT!!!

Og du får være anonym...sett alderen din inn...Jeg trenger alle aldre...og begge kjønn...hehe...høres snodig ut...ler...men jeg mener det...jeg ORKER ikke lese mer humbug på nett! Hjelp MEG hjelpe ALLE oss!!!

Send inn på:

ainayks@gmail.com

eller

ainayp@gmail.com

Hjelp meg hjelpe oss å sette FIBROMYALGI ordentlig på kartet!!!

Klem fra Aina

Desembergalskap...

Desembergalskap...ja, hva har vel jeg å klage over?
Jeg har mine kjære nær...og det er jo det julen handler om...

Jeg ser på Facebook at mange skriver om alt de gjør nå før jul...det vaskes rundt, til og med inni skap- selv om julen ikke feires der, ler...

Det kokes sylteruller, lammeruller, ribberuller...Det skal bakes og det bakes over en lav sko...advenstskalendere, julehandel...folk går bananas...

B-A-N-A-N-A-S!

Jeg har pyntet...satt opp nisser og te-lys holdere...og jeg har vaska litt her og der, men ikke mye...

Jeg skal bake nå på tirsdag...og pynte pepperkakehus...

Men...jeg orker ikke gå bananas...selv om jeg vil...

Jeg vil gjerne pynte mer...

Jeg skal til Roma...Italia...Og jeg har VIRKELIG fortjent denne turen...Tro meg...den turen har jeg ønsket meg siden 1990 faktisk...jeg har aldri unnet meg noe som helst egentlig, alltid prioritert alle andre...så i år er julegaven til oss selv 4 dager i Roma...og vi skal kjøpe julegaver der...håper jeg...

Men, dette er kanskje ikke galskap- tenker dere...

Joda...

Jeg har dårlig samvittighet...

For at jeg ikke bruker pengene på noe mer fornuftig...

Og min galskap er-  JEG VIL GÅ BANANAS!!!

Jeg vilvilvil...Men kroppen vil ikke...så...gjett hvem som seirer?

Dagen i går er en av de verste jeg har hatt på lenge...Fordommer...fy flate så jeg misliker det...men vet jeg er fordomsfull selv...på andre områder...så kanskje jeg har fortjent det jeg får...

Men, takk for alle de flotte hilsningene på veggen min.

Man trenger ikke kjenne mennesker personlig, se dem ansikt til ansikt hver dag for å bli glade i dem! Mine Fibro brødre- og søstre!

Dere er hele min hverdag!

Takk!

Jeg har skikkelig tåkehue akkurat nå...klarer ikke konsentrere meg helt og sitter og biter kjeven sammen...men har det bra mye bedre idag enn i går:)

A

Tror Dere jeg er alene? Vær så snill å les dette!!

"Jeg rekker frem mine hender...får hanskene på...jeg gjør meg klar til å gå inn i ringen...!"

Kampklar! Mens jeg enda kan!

"I det ene hjørnet- Aina Beast Sivertsen...i det andre hjørnet- uvitenhet og ignoranse!"

Klar...ferdig...GÅ!

"Tror du JEG er den eneste som sliter"?

Svar:"Du syter! Legene vet ikke hva du har- så de kaller det bare fibromyalgi! Det er en samlebetegnelse på en haug med symptomer ingen vet hvorfor du har! Det syns ikke utenpå...du bare surker og syter og snakker alt for mye om sykdommen din!"

"Tror du jeg spiller et skuespill? Tror du at 150 000 mennesker i dette landet spiller et skuespill?"

Stillhet...

"Ja, hvorfor ikke? Mange av dere blir uføre. Dere fortjener ikke bli ufør...det syns ikke at dere er syke...hvorfor skal dere få hjelp? Kom dere ut i arbeid..ta dere sammen!"

DINGDINGDING...Pause...

"Jeg går tilbake til hjørnet mitt, føler meg slått ut...Hvordan skal jeg alene få overbevist motstander at jeg ikke er alene? Hvordan skal jeg få dem til å se helheten? At det ikke er riktig så ukomplisert som de sier?"

DINGDING Runde 2...

"Nyere forskning forteller at det er nevrologisk. Det er ikke psykisk...det er ikke en samlebetegnelse! Det er en reell smerte som ikke blir vekk, som forsterkes ved stress, uro, kulde...jeg kan beskrive det som en slags kortslutning. Utenpå er vi rolig, inni oss jobber hjernen på høygir...Den sender ut signaler til kroppen vår hele tiden med lysets hastighet...og kroppen klarer ikke fange opp alle signalene og mistolker dem...og sender ut feile signaler tilbake og hjernen skjønner ikke at den skal dempe smertene. Det er en kortslutning et eller annet sted, som ingen finner! Slik føler jeg det. Slik tror jeg mange føler det! Sykdommen diskriminerer ikke...Den velger deg ikke på bakgrunn av oppvekst eller pengepung...den kan oppstå mht traumer i livet, feilmedisineringer, hendelser vi ikke har kontroll på...kanskje det er arvelig...? Vi vet masse, men likevel enda for lite! Og vi får ikke satt det på kartet nok!"

Stillhet...

"Ja...men jeg har FM selv...og jeg syter ikke om det. Jeg holder det for meg selv og gjør det legene sier. Jeg trener og nekter la meg knekke...på vonde dager går jeg ikke ut, men ingen vet at jeg har vondt! Jo mer du syter, jo mer blir folk drittlei...og jo mer negativitet blir det...Jeg liker ikke bli kalt naver!"

DINGDINGDING...pause...

"Jeg føler meg ikke helt nedslått enda...men hvordan skal vi kunne kjempe for å få frem poengene våre med henhold til sykdommen, hvis ingen skal få rope ut at dette er vondt og ikke gøy mer, og at dette må forskes på, for det kan godt hende at løsningen er enklere enn vi tror?"

DINGDING runde 3...

"Nav behandler oss alle ulikt. Det er fordi de får miksede signaler. Noen av oss gjennomgår en fornektelsesfase som varer i omså 20 år. Vi tenker at vi må ta oss sammen, gå på jobb...slite oss ut og til slutt kollapse...kanskje få enda flere tilleggssykdommer mht slitasje etc.!"

Ignoranten blåser seg opp...

"Jeg er DRITT LEI! Tror du at DU er den eneste som er syk? Hva med alle som ligger på et sykehus fordi de ikke har noe mer? Med smerter og vondter som virkelig vises!!!??? Hva er det du vil!!??"

Jeg stopper...

Ja...hva er det jeg vil??

Har jeg lov til å syte og klage, når det er så mange der ute som har det verre enn meg?

Ja...jeg synes det...fordi kanskje min "syting" bidrar til at de som kommer etter meg, kan få det lettere!!??

Kanskje du ikke har noen i nær familie som lider av dette? Eller kanskje du har det...? Hva gjør DU for å hjelpe?

Ja...mange har det verre...

Men det gjør ikke mine smerter og min kamp mindre viktig eller mindre reell enn noen andres kamp...

En dame med FM skrev dette i dag...i en gruppe jeg er med i på Facebook...en selvhjelpsgruppe, der vi ventilerer våre tanker og følelser...en gruppe som jeg skulle ønske helseministeren vår kunne vært medlem i...og lest i...hver dag...
"Lurer på når jeg mistet meg selv. Mitt indre jeg, det som var MEG. Nå, og det er i denne uka, for første gang på mange år kan jeg plutselig kjenne glede, kjenne en lykkefølelse . Jeg tar meg selv i å SMILE, kjenner virkelig at noe er i ferd med å skje inne i mitt indre. Jeg har kjempet en kamp i mer enn 30 år, der jeg selv har vært KJEMPEN som har måttet beskytte og ta ansvar, gang på gang. Så kom utmattetheten, jeg klarte ikke mer, men hvem forsto? Husker jeg skulle gå over gårdsplassen for å fore hundene, og lurte på hvordan jeg ville klare å komme tilbake inn i huset. Gang på gang. Så kom alt det andre fæle, de fæle smertene, konsentrasjonproblemene hukommelsesvikten, søvnproblemene, ENSOMHET, synsforstyrrelser, sove i timesvis bare for å være enda mer sliten når jeg våknet, følte at dette er verre enn å dø. og attpåtil bli anklaget for å være lat. Jeg tror det var da jeg mistet meg selv. Da jeg måtte la være å vise hvor syk jeg var blitt og fortsette å være den de andre synes jeg måtte være. Så kom angstanfall om natten, hjertebank, Fire timer søvn, svetten rant i timesvis. dette varte mange år. Dagene totalt ødelagt. Men NÅ, Nå vil jeg leve slik JEG egentlig vil, jeg vil være den jeg egentlig ER! Men det tar nok tid å finne ut av etter så mange år i utlendighet. Jeg har satt foten ned!!!!! og løftet meg selv OPPP!! Og det har skjedd denne uka!"

Jeg er IKKE alene! Vi er MANGE! Hvorfor er det da så vanskelig for leger å FORSKE?

Hvorfor bevilges det ikke mer?

Hvordan kan JEG hjelpe??

Nå blir det iherdig leting...for jeg vil vite HVORFOR vi ikke forsker mer på Fibromyalgi i Norge, når vi har et av verdens beste helsevesen!!!

Aina

En pille her...en pille der...hvorfor så mange??

"Hvorfor skal du spise alle de pillene der? Det er jo alt for mye...kutt ut de medisinene...medisiner er ikke bra...!!"

Jeg tenker slik: "En lege skriver da vel ikke ut medisiner jeg ikke burde ta...gjør h*n vel?"

Og så leser jeg den ene historien etter den andre om mennesker som feilmedisineres i alle bauger og ender...og så blir jeg i tvil...

Burde jeg stole blindt på at legene er overmenneskelige og aldri gjør feil?

Jeg bruker:
- Neurontin 300 mg x 3 daglig

- Cyclokapron 500 mg x 3 tre gang for dag ved behov

- Ibux 600 mg x1 tre ganger for dag

-Paracetamol 1 g x1 tre ganger for dag

-D ribol x3 2 ganger for dag

-Trio B x1 for dag

D-vitaminer ved behov, samme med jern...

Så...burde jeg spise alt dette? legene jeg har hatt og har foreskriver dette til meg. Jeg står fast på det meste.

Jeg har bivirkninger: Kraftige blødninger i munnen...ironisk når cycoklapron skal stanse blødninger, Jernsmak i munnen og munntørrhet...

Kvalme i ny og ne...

Er relativt sliten og matt hele tiden. Så jeg håper D-ribolen vil hjelpe å kvikke meg opp litt...Vil gjerne oppleve Roma fra andre steder enn hotellsengen:)

Dere skjønner...dette med å ta seg sammen...og ikke syte på Facebook...og ikke være meg selv fordi jeg har dette- dette inni kroppen min- som gjør at jeg går for 30 % maskin...Det er vanskelig! Jeg vet jeg tar litt av innimellom...Men dette er den beste beskrivelsen jeg kan gi deg:

"Se for deg at du fyller den ene skoen din med tegnestifter. Kle den på deg og gå med den hele tiden i 24 timer. Så, ta av deg skoen og få behandling, kanskje smertestillende,, en salve og en bandasje...de første dagene er kanskje et rent hellvette...Men du blir gradvis bedre og bedre hver eneste dag. Til slutt, hvir alt går uten komplikasjoner, voila- Du er frisk! Forestill deg å gå med den skoen med tegnestiftene i resten av ditt liv...eller kanskje omså med fem stifter i!"

Det er slik det er...Jeg er dritt lei! Jeg hadde bytta meg selv ut med en frisk person med 100% jobb TVERT!!! Jeg vil ikke dette...Jeg vil ikke ha alle de medisinene...og jeg vil ikke ha smertene!

Mitt juleønske nr 1 er: BLI FRISKERE!!!

Klem fra meg:)

Teflonhjerne som vil så gjerne...Bucket-list og eller ikke???

Jeg sitter å tenker på en slik "Bucket-list!" 100 ting man MÅ gjøre eller prøve før man dør. Dette "vi lever bare en gang"- henger over meg som serken til Spøkelseskladden. Hva burde jeg gjøre før jeg ramler ned i urnen?? Hm...

Det er ganske morbid å tenke på det egentlig, for vi skal jo ikke tenke på døden i det hele tatt. Vi skal jo alle tro og desillusjonere hjernen vår til å føle at vi skal leve evig...
Jeg vet ikke helt hvorfor jeg tenker på dette nå...Jeg har ikke en følelse av at jeg skal ta reper'n snart...men jeg føler likevel at tiden renner ut...Er det en følelse jeg burde ha egentlig??

Vel...Hva burde jeg ha først på lista? Og er det urealistisk å ha hele 100 punkt? Eller er 100 punkt for lite?

Så...da går kverna...Kan jeg ha en liste over funksjoner, skal det være en ønskeliste eller en liste som er reell, noe jeg faktisk kan få gjennomført?

Så...jeg har bestemt meg for å lage to...to lister...og jeg begynner med ønskelisten først...Den vil sikkert overraske noen...mens andre skjønner nøyaktig hva jeg tenker med denne listen:

MY BUCKET WISH-LIST:

1. En hjerne...ikke fordi jeg ikke har en- men fordi jeg ønsker meg en hjerne som klarer å sortere alle tankene mine, alle følelsene og ikke minst en hjerne som er tilknyttet kroppen min slik at mine kroppslige funksjoner mht nerver og nervetråder er samkjørt.

2. En kropp...ikke fordi jeg ikke har en kropp som alt etter alt er ok, med tanke på alder og hva jeg har brukt den til, men en kropp som er smertefri...

Hva vil jeg så bruke denne nye kroppen og hjernen til?

Nå kommer vel listen som inneholder ønsker av det jeg vil gjennomføre:

1. Jeg vil trene. Helsestudio. Løfte vekter og bruke romaskinen, svømme, sykle...Gå fotturer i skog og mark uten å bli sengeliggende etterpå

2. Fisketurer

3. Danse...jeg ELSKER musikk og jeg ELSKER å danse!

4. Synge! 

5. Spille håndball...

Det er det fysiske!

6. Være sosial uten å bli sliten. jeg var i 50 årsdag nå i helgen...Jeg var sosial...og la meg klokken 23.30 ca og gikk glipp av hele festen egentlig. Jeg vil kunne være oppe til klokken 06.00 om morningen sammen med andre voksne på min alder.
7. Ikke bli fyllesyk- særlig når jeg ikke drikker selv...

Ser at det egentlig vil bli mange lister...som starter på 1...

1. Få bedre karakterer på skolen. Jeg er vant med 5'ere og 6'ere...plutselig har jeg 2'ere og 3'ere...og jeg skjønner ikke hvorfor eller hva som skjer...

2. Mer energi...Redbull gir ikke meg vinger...

Så...jeg ønsker å reise...jeg vil bo i syden et sted...i en liten villa, eller i en bungalow med påler ut i et varmt hav...

Men jeg vil ha en hjerne mer enn noe annet...jeg vil ha MEG tilbake...

Skjønner dere?? En bucket list er vanskelig...fordi jeg vet faktisk ikke egentlig hvilken ende jeg skal begynne i...

Så...hvordan? Babysteg har jeg ikke tid til...jeg er 39 år gammel...og føler at jeg ikke har utrettet noe for meg selv egentlig...Jeg har fulgt strømmen og hele tiden gjort det som forventes av meg...og for hva? For en kropp som ikke funker og et hode som har kortsluttet?

Vel..så galt er det neppe...jeg er ikke så negativ som jeg kanskje fremstår som...og jeg er ikke halvt til hundre enda i alder...men jeg lever neppe til jeg blir 100...det er derfor jeg føler at tiden min renner ut... Jeg kan jo ikke ha blitt satt på denne jord bare for dette liksom...så jeg skal ut i fra mine forutsetninger, begynne med dette som nummer 1:

 LEVE! Jeg skal LEVE! Hver dag etter det kroppen min tillater meg. Hodet mitt skal LYTTE til kroppen min og jeg skal få dem til å kobles til hverandre igjen. En dag av gangen...Er ikke det en grei start?
Jeg skal ihvertfall prøve...

Hva gjør du for å bedre dine tanker og dine tunge og lette dager?

Aina

Hurra hei og hopp!

Caffe Mocca og venteromssamtaler...mennesker som haster forbi...og her sitter jeg- trøtt som en utgådd sko...og vurderer en tur ut i frisk luft.. for da blir jo alt så meget bedre...
-kanskje kaffen gjør sitt sammen med den friske Oslolufta...Volvat Medisinske Senter...kunne nesten ikke ligget på en mer uspennende plass...kirkegården over veien eller Skeidar...hvor skal jeg gå? Ler...fibrotåke og ødelagt kropp...men ved godt mot!!! For slike jenter det vil gamle Norge ha!!! Blogger fra mobiltelefonen, så dette blir bare ett hurra,hei og hopp innlegg :-) ha en strålende dag:-)

FIBROMYALGI...Opplysninger verd å ta med seg...

FIBROMYALGI

"Det er en psykisk sykdom dette", sier noen..

Nei det ER ikke det.. Men det BLIR ofte en del av den, etter kampen mange må kjempe seg igjennom..

Legene har ikke kunnskap nok om denne sykdommen,så hvorfor ikke bare legge den i gruppen "diffus psykisk sykdom"... :-/ Trist....

Det er krenkende for oss som sliter med denne sykdommen..

Ikke bare har vi en sykdom som arbeidsgivere,venner,folk rundt omkring deg ikke skjønner,men altså legene selv forstår den ikke..

Nav mistenker mange for å være late.. 

"Du ser da så frisk ut" sier mange..

Kan noen i dette landet fortelle meg hvordan et sykt menneske ser ut???

Hadde man sett på mennesker hva de hadde for sykdom,ja guuu, så enkelt det da hadde vært..

Ikke nok med at vi har denne sykdommen,men vi skal altså da også sloss for å bli trodd..

Ingen av oss FM`ere,går hjemme, eller jobber mindre fordi vi har lyst.

Ingen av oss sier vi har vondt fordi vi vil at folk skal synes synd på oss.

Når vi først sier ifra at vi ikke orker, da har det gått lenger enn langt med smerter som skriker..

Vi vil også gjøre alt det andre gjør.. Jobbe,trene,være sosial..

Hvordan skal man klare det,når kroppen jobber på høygir hele dagen??

Å hvordan skal man få ladet batteriene på natten,når kroppen DA også går på høygir..

Å du hele tiden har smerter som minner om tannpine,influensa,., Kjennes som om kroppen er full av blåmerker, stiv i kroppen som Knerten... Konsentrasjon lik en tomat, pga konstant manglende søvn...Putt ti små og skarpe steiner i skoene dine og gå med dem i skoene en hel dag...Slik føles det...

Møter med leger,spesialister, og ikke minst Nav, gjør det mange ganger værre for oss som sliter.. Vi må bruke så mye krefter for å bli hørt. Trodd..

Ord som "kom deg ut litt" det vil hjelpe deg.

Eller, "du burde hatt en liten jobb asså, alle klarer å jobbe noe"

" ta deg noen smertestillende,det gjør vi andre når vi har smerter"

"jeg har også Fibromyalgi,men jobber likevel"

Neste gang du tenker å si det til noen som er syke. Ikke gjør det !!!!!

Det er ingen som liker å være syk.. 

Jeg ER ikke sykdommen min.. Men den hemmer meg i å være den jeg vil..

Aina

Så var det nok en runde...Nok en gang ute i kulden...

I am a FREAK!!

Jeg er ikke født under en lykkestjerne, men dagen jeg ble født- ble Nixon ferdig som president og han annonserte dagen etter at han gikk av...

Jeg har aldri vunnet noe i lotto annet enn 40 kroner...jeg vant ei dyne og ei pute engang på lodd min bestemor hadde kjøpt i mitt navn, det er vel det eneste.

Beste lykken i mitt liv, er barna mine...

Det jeg vil fram til, er at jeg er ikke så heldig der jeg skulle ønske jeg var heldig...jeg trenger ikke gods og gull, jeg vil bare ha kroppen min tilbake.

Nå svikter hodet mer og mer. Det er så vanskelig å huske. Jeg må lage lister og pugge dem. Jeg skjuler det for familien. De vet egentlig ikke hva som foregår. 

Jeg byttet lege. Jeg hadde så store forhåpninger til han. Og første timen jeg hadde med han, var faktisk ganske bra. Så bra at jeg anbefalte han til ei venninne. Jeg angrer på det nå, men kanskje hun er heldigere enn jeg er??

Min andre time...Jeg hadde listen klar. Jeg pugget hele veien fra Råholt til Gjerdrum. Jeg visste nøyaktig hva jeg skulle si og hva jeg skulle be om og hvorfor. Argumenter for min sak var i boks.

Jeg kommer inn på kontoret. Først roper han meg opp og så strener han avgårde. Jeg har litt vondt for å gå, så jeg klarte ikke ta han igjen...men jeg fant han til slutt. Hm...han virker irritabel...dette lover ikke godt i grunn...

Jeg smiler. Jeg er trett, har et slitent drag over ansiktet, men jeg smiler. Han ser ikke på meg. Jeg prøver få kontakt, han ser rett og slett ikke på meg. Jeg begynner å vakle litt.

Så gir jeg han journalen min. "Ok, da tar vi for oss journalen din idag!" sier han og begynner å rote i alle papirene. "Hvor står diagnosen din?" Jeg leter den frem. "Ok, hvem ga deg den?" Jeg viser han brevet/epikrisen fra Martina Hansen Hospital. Han ser fremdeles ikke på meg og han er stille. Han snakker ikke til meg, bare hm'er og roter mer i papirene...

Jeg begynner å snakke. Jeg tenker igjennom hvert et ord før jeg sier dem...jeg snakker om skolen, om NAV, om vanskelige og kranglete hofter. Legen min gjesper...Da faller jeg ut...og blir taus...

Så spør han-fremdeles uten å se på meg: "Hva mener du jeg skal hjelpe deg med?"

"Hvor mye kan du om fibromyalgi?"- spør jeg...
Da ser han på meg i et brøkdels sekund- for første gang- 20 minutter inn i timen min...

"Det er en symptomssykdom!" svarer han. "Den er autoimmun ifølge forskere," sier jeg- og blir avbrutt. "Hva mener du jeg skal gjøre for deg?"

Jeg snakker fort og usammenhengende. Forklarer om hvor tungt det er å gå over 80 trappetrinn opp og ned på skolen, hvor tungt det er å bære skolesekk, pc- veske OG gå på krykker på vinteren og at jeg ønsker et HP kort mens jeg går skole. "Nei!"

"Det er så strengt. Er alt for mange goder som følger med et slikt kort. Gratis bomring, gratis parkering midt i Oslo sentrum!"

???????

GIVE ME A BREAK!!

"Jeg bor ikke i Oslo sentrum? Jeg er nesten aldri der...og jeg kjører ikke gjennom bommer...og jeg betaler for autopassbrikken min...alt jeg trenger, er hjelp...for å slippe å parkere langt unna skolen...og for å slippe å bære handleposer med krykker etc..."  og så ble jeg avbrutt med:

"Du har jo bare en symptomssykdom...en tullebetegnelse- fibromyalgi...Du har ikke krav på HP kort, du inngår ikke kriteriene for det. Synes du jeg er for streng?"

Jeg mistet helt fokus...og tårene bare veltet ut av meg...

Jeg hulket på et tidspunkt...

Da ser han på meg...

...lenge...

Så ber jeg om hjelp til de andre plagene mine...Forklarer om mine "likhofter, sviing i huden og kuldefølelse!...Han sier "HUFFDA!" 

Jeg ser på han...og resignerer...Lar han tro han har hjulpet meg...tørker tårene, reiser meg opp og går for å ta blodprøver...og så går jeg ut derfra legesenteret med uforutrettet sak...nakken bøyd...ser ned i marka...

Dro hjem...kjører i komatøs tilstand og går igjennom hele timen min inni hodet mitt...

Og har vært nummen siden...
Og byttet lege...igjen...og må betale 270 kroner for å få journalen min sendt hjem til meg... Jeg skal dra å kopiere den på biblioteket...slik at jeg slipper ta den med meg fra neste legekontor...og neste...og neste...

Og denne gangen sender jeg et brev til legen...med bilde av meg som starter med:
"Hei, mitt navn er Aina og jeg har fibromyalgi. Hvor mye vet De om denne sykdommen? Og er det noe vits i at jeg bestiller meg time hos Dem? Jeg er 39 år gammel og har sloss mot et ignorant system i over 22 år og jeg leter etter en lege som er villig til å se hele meg, lytte og hjelpe! Jeg er IKKE lat! Jeg er IKKE en hypokonder! jeg har jobbet hele livet og ønsker enda yte noe for samfunnet. Jeg vil IKKE ha uføretrygd...Ikke ennå...jeg føler at jeg har mer å gi! Så, er De den rette legen for meg, eller burde jeg lete videre?"

Og så forteller jeg legen ALT om meg selv OG legger ved CV'n min...

For NÅ er jeg DRITT LEI!!!

og så utrolig...vanvittig...sliten...

Jeg er ikke som deg...du er ikke som meg...jeg opplever mange aspekter ved sykdommen min likt som de aller fleste...men jeg er akkurat det du ser...jeg er meg, fra topp til tå...Noen mener jeg syter som faen og er drittlei...Andre synes det jeg skriver hjelper dem...Jeg skriver for min egen del...og for alle som føler det samme, men som ikke klarer sette ord på det...

Ikke les hvis du ikke er interessert...

Jeg er sliten og lei av et system som ikke fungerer. Jeg er nyskjerrig på hvordan mennesker behandles...Min sykdom og mine smerter er reelle for meg...og for meg er det like viktig å bli sett og hørt av min lege som det er for alle andre. Og jeg har faktisk krav på 45 minutter. Det er det jeg betaler for. Og har jeg behov for fem minutter ekstra,burde jeg-som ALLE andre kunne få det en og annen gang i livet...for jeg er IKKE den som går til legen hyppigst...jeg er den som HATER å gå dit og som GRUER meg hver eneste gang!!

"When will I be famous?"

Aina

Til den det måtte angå...

Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skadet i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som at tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.

Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.

Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske. Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg - fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.

Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg har vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noen av de tingene. Vær snill å ikke si, "Å, du virker bedre!" eller "Men du ser så frisk ut!". Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.

Vær så snill og forstå det å orke og være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av de hardeste og mest frustrerende komponenter av kronisk smerte.

Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!" Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan.

Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min doktor og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet, for en kort eller en lang periode av tid, mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du kan ikke lese det alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.

Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.

Om du foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internett) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om, etter å ha lest dette, du likevel føler for å foreslå en kur, så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.

Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg har vært, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.

På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. De hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.

Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.

Snodig utvikling...

I det siste har jeg hatt en snodig utvikling mht min fibro...kanskje symptomene mine har endret seg?? Slik fortoner dem seg for meg:

Jeg har mer vondt på venstre side av kroppen enn høyre. Jeg er alltid isende kald på husen på venstre hofte og venstre albue. Det er der jeg får mest betennelser og har størst smerter. Nakken, ryggen og beina og armen på venstre side er de som sliter mest i værendringer. Jeg har deretter vondt i ytterste leddet på høyre lillefinger og høyre for sover alltid av uansett hvordan jeg sitter. Tunga mi, haka og venstre nesebor er numment. Det prikker i tunga slik det gjør når jeg har allergi for noe jeg har spist...

Jeg vet at det er mange som ikke har samme symptomene som meg...og at fibro er individuell så det holder...

Videre må jeg bare få sagt at søvnsyklusen min er så off som den kan være for tiden...Sover i nesten ett døgn i det ene øyeblikket for så å være våken i ett døgn i neste og aldri med en sammenheng...at jeg er våken ett døgn for så å sove ett døgn, nei jeg er våken ett døgn, sover 4-5 timer i de tre fire fem neste dagene...sover så 12-18 timer, er våken 2-3 timer og så sovner igjen...er hele tiden konstant utmattet...dørge sliten...og den saken endrer seg ikke...

Magen min er helt på trynet...vondt og ubehagelig...orker ikke si så mye om mine abdomale plager...lol...

De er iallefall ikke slik de skal være. Har GERD...

dvs mellomgulvsbrokk...

Diettmessig har jeg lagt gluteninnholdig mat på hylla, spiser mer frukt og grønt enn før, men vil bare nevne at mageproblemene var tilstede LENGE før jeg la om kostholdet...mange år siden GERD kom på besøk for å si det slik...

Spiser kun litt godis i helgene og dvs potetgull og brus...innimellom sluker jeg en Troika...

Spiser ikke sukker...

Drikker lite melk pga jeg har kalk, d-vitaminer og Trio-B vitaminer som kosttilskudd og dermed kan det bli for mye hvis jeg drikker melk...Så det er juice-og ikke konsentratjuice-men ordentlig juice...

Har slutta å røyke i tillegg...noe jeg IKKE er særlig glad for...for den savner jeg gitt...Men...det blir bedre, har jeg hørt dem si...ikke at det bekymrer meg...fordi jeg virkelig SAVNER røyken min...

Så...slik er det...høsten er suveren...men ikke for kroppen...

Skal gruble mer senere...

A.

Hei.....se her litt....

Hvis du finner en som meg, så er mitt navn Fibromyalgi. Jeg er en usynlig kronisk sykdom, og jeg er nå din følgesvenn for livet. Andre rundt deg kan ikke se eller true meg, men kroppen din kan føle meg. Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil. Jeg kan gi deg smerter eller forårsake voldelige smerter, hvis jeg i godt humør, forårsaker jeg smerter overalt. Jeg husker når du og energi sprang rundt sammen og hadde det gøy. Jeg tok Energien fra deg og ga deg Utmattelse isteden. Prøv å ha det gøy nå! Jeg tok også god søvn fra deg og ga deg Fibro-tåke i bytte. Jeg kan gjøre at du skjelver på innsiden, eller gjøre sånn at du fryser eller svetter mens alle andre føler seg komfortable.

Å ja, jeg kan gi deg angst eller depresjon i tillegg. Hvis du har planlagt noe eller ser frem til en spennende dag, så jeg kan ta det fra deg. Uansett, jeg er her for å bli. Jeg hører at du har tenkt å gå til en lege som kan bli kvitt meg. Jeg lo til jeg kveles. Prøv bare. Du må gå til mange, mange leger før noen vil hjelpe deg effektivt.

Du vil få beskjed om å ta smertestillende tabletter, sovetabletter, energi piller, fortelle at du lider av angst eller depresjon, anbefalt å prøve TNS, få massasje, fortelle at hvis du sover og trener regelmessig, vil jeg gå bort, beskjed om å tenke positivt, ydmyket, bedt om å skjerpe deg, og mest av alt, aldri bli tatt på alvor med hvordan du føler deg, når du klager til legen din om hvor utmattende livet og hverdagen din er. Din familie, dine venner og dine kolleger, alle vil lytte til deg helt til de blir lei av å høre om hvordan jeg vil at du skal føle og om hvor en ødeleggende sykdom jeg er. Noen av dem vil si ting som "Å, du bare har en dårlig dag!" eller "Ja jeg husker at du ikke kan gjøre ting du kunne for 20 år siden." men å høre at du faktisk sa 20 dager siden, vil noen folk begynne å snakke bak ryggen din mens du sakte føler du mister din verdighet i forsøk på å få dem til å forstå. Spesielt når du er i midten i en diskusjon med en "normal" mann og har glemt hva det var du ville si neste. Til slutt, (jeg håpet å holde denne delen hemmelig, men jeg antar du allerede har funnet det ut).

Det eneste stedet du kan få noen støtte eller forståelse fra, om meg, er

Andre mennesker med fibromyalgi.

Med vennlig hilsen,

Din usynlige Kroniske Sykdom