mandag 26. september 2016

Sengemandag!

Holder senga idag...vondt i hofter og armer. Hadde ei koselig helg i Oslo, men fikk ikke gjort alt jeg ønsket...kroppen satte begrensninger. Men hotellrom og tv-titting i 21 etg på Oslo Plaza var suverent for en sliten kropp. Flott utsikt utover byen. Håper på en tur til før jul. Få handlet litt julegaver etc. Men-da blir det hotell midt i Karl Johans gate og ikke øverst. For da er butikkene der og jeg slipper gå så langt. Og ikke minst restaurantene. Anbefaler ikke Plaza mht mat. Kjedelig og smakløs mat. Bacchus er favoritten så langt😊

Ny operasjon den 29 september. Kl 08.00 om morgenen...bihulene denne gangen. Håper ting blir bedre etterpå, og ikke verre. Er sliten konstant pga smertene i ansiktet. For jeg foretrekker og ligge hele tiden istedet for og være ute og aktiv...not!

Ser Pride and Prejudice for 100'ende gamg. Skal hente meg en kopp varm te...vurderer belgisk kakao...men vet ikke om jeg orker stå så lenge...

Sykdomsmessig er jeg nok på stedet hvil. Ikke bedre, ikke verre. Er mye trøtt og sliten, men jeg tror det kommer av høstværet, av bihulebetennelsen og pga forrige operasjon. Gidt at hundene mine er slappfisker og liker slumre i senga sammen med meg hele dagen😊

Storm har gått i hi under dyna og Floyd er ikke særlig glad i kaldt vær han heller. Han fyller 12 eller 13 år nå den 9 oktober. Jeg er helt surrete mht hvor gammel han er. Jeg tror 12, mens gubben mener 13 år...så jeg er noe usikker. Må se i helseboka hans tenker jeg...

Håper dere har det bra i høstværet. Legger ved et god-dags bilde av meg. Brukte ca 2 timer på hår og sminke:-) ble et ok resultat. Man må ikke se ut som et vrak hele tiden😆

Ha en flott mandag og lykke til med jakta for de som jakter...

A.

onsdag 21. september 2016

Jeg ER faktisk sliten!

Jeg er det...sliten...uten å ha gjort noe som helst...dere vet den melkesyra, trøttheten man føler etter og ha gått noen kilometer, i ulendt terreng...og når man da legger seg ned og man føler summingen i kroppen. Jeg er skikkelig trøtt og sliten. Jeg har ikke gjort annet enn å bli operert og det føles som om jeg sover vekk livet mitt. Smertene i kroppen er på 7 av 10. Det banker, pulserer og brenner i musklene, leddene og huden. Å ta en dusj er utfordrende fordi armene vil ikke opp til hodet. Jeg er oppblåst, tjukk, pløsen, full av vann...
Og likevel skal man få kommentarer man ikke kan forsvare. "Ja, for du er vel utslitt, du har vel slitt deg totalt ut!"

Hva svarer man på sånt? Jeg vet jo at gulvet er utslitt mellom senga og sofaen. Jeg vet at siden 1 september har jeg vært ute av huset 2 ganger. Jeg vet at jeg ikke vasker klær, støvsuger eller rydder.

Operasjonen har tært på kroppens reserver. Jeg trenger en dag ut herfra, men vet faktisk ikke om jeg blir og makte alt jeg har lyst til. Jeg får fremdeles ikke lov til og løfte noe, støvsuge eller stå/gå lenge. 1000 skritt for dag er en kjempeutfordring...

Og joda, jeg sover mye, men ikke god søvn...

Så, jeg kan ikke forsvare særlig mye av det som skjer med meg og kroppen min, for den lystrer ikke noe av det jeg ønsker. Jeg er ikke den konen eller husmoren jeg burde vært...jeg ønsker meg mye, mye mer ut av livet enn dette. Jeg er 42 år...og fanget i fibroverden...

Ei jente skreiv på facebook i dag at står man fram med en psykisk sykdom, blir man belønnet med taggene #modig #tøff #sterk...
Med fibromyalgi blir man belønnet med "ta deg sammen, kom deg ut litt" og hypokonderstempel.

En venn av meg spurte meg rett ut: "ER det virkelig slik? Vanskelig og vaske håret etc, mener jeg, er det sant?"

Kjære deg...hvorfor skulle jeg lyve om det?

Jeg ER sliten!!!

Hilsen

A.

onsdag 7. september 2016

Brev til legen min...

Jeg er på tur til å bli en lege-stalker...Er vel ikke lenge før de legger meg inn på lukket avdeling ett sted...

Men det er ikke så lett når man sitter med 1000 tanker i hodet og ingen steder og få utløp for dem fra...Jeg sender mail til legene mine innimellom- særlig når jeg har fått en ny lege, fordi jeg vil at de skal kjenne alle aspektene ved meg. Og min nye fastlege- han leser e-postene mine i det minste og legger dem inn i journalen. De forrige legene mine avfeide meg! Så jeg tenker dette er framskritt! En god lege forsøker og finne en utvei i sine pasienters galskap, ler...og tro meg, som kronisk syk, har jeg mange smågale egenskaper...

Jeg er pågående ihvertfall! Her er brevet!

"Heisann...

Er nå nyoperert, snart 1 uke siden( Ble operert onsdag 31 aug) Og det går veldig bra. Går mellom 500 og 1000 skritt for dag, men gjør absolutt ikke noe husarbeide eller annet som kan ødelegge noe. Har ingen blødninger, sårene er tørre og fine. Føler meg bra etter forholdene.

Fikk Paralgin forte av sykehuslegen. Har ennå mange igjen, så jeg skal ikke ha noe ny medisin. Nobliganen fungerer ok, tar toppen av de verste smertene. Eneste reseptfornyelse jeg trenger, er melatonin kapsler og trio Be b-vitaminer og D3 vitaminer for vinteren.

Jeg har ny operasjon den 29 september for bihulene på venstre side. Gruer til den!

Jeg skriver egentlig for at jeg undres på om jeg i voksen alder kan utredes for ADD eller noe lignende og hvordan? Jeg har før blitt anklaget for å være diagnosejeger, at jeg er så desperat etter å finne en legitim diagnose og bli trodd over- at jeg sitter hjemme og kjenner etter ondter og leser på google for å finne symptomer som jeg kan presentere. Derfor ender det jo opp med at man holder kjeft og ikke sier noe. For selv om mange leger ikke sier det rett ut, føler man på stemningen i rommet og man ser det i blikkene...og så blir man beskyldt for å være paranoid, hypokonder, ute etter sympati, piller etc.
Men, det er ikke rettferdig at man skal dumpes i en slik sekk...og jeg føler meg litt for smart til å bli behandlet slik, så jeg gjør ett nytt forsøk. Dette har ikke noe med fibromyalgien min og gjøre, dette er noe helt annet som jeg har slitt med siden jeg var unge. Min mor måtte ha meg i bånd, hvis ikke var jeg over alle hauger. Familien kalte meg kreativ og aktiv og at det ikke var noe annet enn oppdragelse som manglet. Nå sitter jeg her, i en alder av 42 år og er ennå like urolig...på innsiden!!!

Jeg leser i en bok mens jeg har engelsk lydbok på ørene samtidig som jeg strikker, jeg ser på tv, er på facebook og deltar i samtaler, jeg har 4-5 prosjekter på gang som jeg aldri klarer å fullføre, jeg er ustrukturert, klarer aldri fullføre noe jeg starter på mht husarbeide, ting hoper seg opp og jeg gir opp. I tillegg kommer smertene fra fibromyalgien og holder meg i sjakk. Jeg sover max 4 timer om natten, men smådupper om dagen. Hodet mitt er alltid 100 ganger foran meg selv med tanke på alt egentlig. Jeg har høy puls, blodtrykket varierer fra perfekt til for høyt, jeg stresser, er grinete, tåler ikke ulyder som slafsing, plystring, folk må for all del ikke banke rytmen til en sang på bordkanten, jeg freaker helt ut. 

Trenger selvsagt ikke være en diagnose, kan jo være bare jeg som er helt fjollete. Jeg har aldri klart og holde orden rundt meg, hverken i skolesammenheng eller jobb. Og jeg har aldri kunnet hatt en jobb lenge pga utålmodighet...

Mannen min mener at jeg bare trenger å ta meg sammen, men jeg klarer det rett og slett ikke...jeg får ikke til og være slik jeg burde være. 

Kanskje det bare er psykisk? Kanskje jeg leter etter diagnoser?

Jeg blir så i tvil selv. Jeg kan beskrive hodet mitt som New Yorks travleste gate med biler som fløyter og folk som roper og skriker! Indre uro konstant. Min mor ville som sagt ha meg utredet som barn, men min far nektet. Jeg merker at urolighetene øker når jeg sitter stille så mye som jeg gjør...Ååå, alt jeg skulle ønske jeg kunne gjort! 

Uansett, om dette ikke er noe å ta på vei for, så la det bare være. Men legg det inn i journalen min okke som. Så står det der, sammen med all den aldre galskapen min...ler...

Her er forresten link til bloggen min. Over 80 000 sidevisninger. Jeg skriver om hvordan det er å leve med fibromyalgi. På godt og vondt, uten filtre! 
Har vært publisert hos fibromyalgiforbundet i tillegg, på nettsiden dems. Tenker at leger og sykepleiere og studenter kan linkes opp til siden min for egen forsknings øyemed...lære hvordan en fibrokroniker som jeg tenker og lever. Takk for at dere "lytter"

http://vandrendetilstand.blogspot.no/

Jeg lover, skal ikke bli ett gnagsår av en pasient! Jeg har bare kommet så langt at jeg legger alle kortene på bordet og bretter meg ut her. For jeg føler tiden renner ut litt...Her er jeg forresten...slik at dere kan sette ansikt til gnagsåret! hehe



Kommunikasjon via e-post er veldig greit for meg...har litt telefonskrekk...

Ha en fin dag

Vennlig Hilsen"

Gi gjerne tilbakemeldinger til meg, på godt og vondt...Men dere trenger ikke si jeg er desperat...for det VET jeg! hehe

Aina


Uro i hodet, uro i kroppen og uro i sjelen...


En 6 åring forklarte sin mor hvordan ADHD føltes i kroppen hans. Jeg har ennå ikke kommet over en forklaring som er bedre. "Jeg har en veldig opptatt by inni meg hvor biler durer og kjører hele tiden!"

Jeg har ikke ADHD. Jeg har ikke noen diagnose som tilsier ADHD eller noe i nærheten. Men, jeg har teorier og tanker rundt emnet.

Helt siden jeg var lita jente har kroppen og hodet mitt levd separate liv på en måte. Jeg er veldig spent på om jeg er den eneste eller om det er flere av oss der ute!?

Jeg skal forklare nærmere:

Jeg kan sitte og lese to forskjellige bøker på en gang samtidig som jeg planlegger middag, sorterer vask og snakker med hundene. Alt samtidig- men inni hodet mitt! Jeg har lydbok på engelsk på øret og Callendargirl. 

Det er som den 6 åringen sier, en by inni hodet mitt som er opptatt hele tiden. Mentalt forstyrret, multitasking...Vel, kanskje? 
Jeg sover dårlig fordi hode aldri slutter tenke. Jeg er rastløs, men pga smerter klarer jeg ikke gjøre alt jeg ønsker. Jeg greier aldri gjennomføre en ting i slengen, til og med mht håndarbeide strikker jeg, syr eller hekler på flere prosjekter på en gang.

Husrydding og det og holde orden er en prøvelse. Jeg starter på en plass, ser flere ting som må gjøres og det ender opp med at jeg gjør 20 ting på en gang og aldri fullfører fordi jeg sliter meg ut.

Dette kan jo bare bety at jeg er ustrukturert og trenger og ta meg sammen! Ikke sant? Jeg har forsøkt å lære meg rutiner, eller struktur om du vil, i over 40 år nå. Jeg klarer det ikke! Jeg har virkelig, virkelig prøvd! Jeg får det rett og slett ikke til!
Er det umulig at jeg føler det slik? At jeg ikke får til?

Jeg takler ikke lyder som forstyrrer inn i min rytme. Hvis jeg spiser, takler jeg ikke slafselyder fra noen, ikke engang meg selv. Hvis jeg hører musikk er det ok at folk synger med- hvis de synger rent, jeg takler ikke sure toner og hater plystring! Jeg får hetta hvis noen tapper rytme på bordkanten eller på rattet på bilen mens vi kjører, jeg hater at radioen skurrer, takler ikke småprat mellom musikkinnslag fordi de forstyrrer. 

Er jeg sær? Eller er det noe som er galt?

Jeg spurte en av legene jeg har hatt om dette og hun mente at jeg er så desperat etter å finne en legitim diagnose som blir tatt seriøst at jeg leter etter diagnoser. I og for seg er vel det også en diagnose..hehe...men uansett hvor mye jeg prøvde og forklare legen at det ikke er tilfelle, at det jeg forklarte henne er virkelig, så avfeide hun meg.

Jeg har en uro inni kroppen, i hodet mitt som ikke lar seg struktureres vekk. Jeg har høy puls, forhøyet blodtrykk, sover dårlig og det er som den byen...alltid opptatt...Tenk deg New York...og den travleste gaten der...

Hvordan skal jeg bli kvitt dette? 

Og så den setningen: "Leter etter en legitim diagnose som blir tatt seriøst!"
Hvor lenge er det til at fibromyalgi blir tatt skikkelig seriøst?

Jeg kommer aldri til å slutte kjempe for det! 

Itillegg håper jeg at flere menn kan stå fram med diagnosen! Si at de har fibromyalgi! For det er ikke en kvinnesykdom lenger! Flere og flere menn får diagnosen, men pga stigma fra gammelt av, snakker de ikke om det! Jeg synes dere skal ta bladet fra munnen og skrike det ut!
Meld dere inn i Norges Fibromyalgiforbund! Jeg har gjort det nå! 
Jeg får blader derfra! Har ikke vært på noen samlinger ennå, men jeg skal klare det før eller siden! Jeg har så mange spørsmål!

Jeg ønsker å ....

Ser dere?

Der gjorde jeg det igjen- og nå klarte jeg ta meg selv på det...Jeg ser på "Haven"- en tv-serie basert på Stephen Kings Colorado Kid...Jeg leser litt på nyhetene på nett, er på Facebook og skriver blogg og midt i innlegget om ukonsentrasjon- roter jeg vekk at dette innlegget omhandler hvor slitsomt det er å leve i mitt hode og kropp og begynner og skrive om menn og diagnosen, om forbundet etc...

Jeg er 100 steder på en gang!

Mamma ville ha meg utredet som barn, men hele familien nektet. Hvordan kan jeg, som voksen, få en lege til å utrede meg? Jeg er allerede stemplet som diagnosejeger, pillemisbruker og hypokonder...hva blir det neste?

Ny operasjon snart forresten...Bihulene på venstre side er potte tett...29 september...Gruer meg til det! 

Jeg skal slappe av litt nå, og fortsette la hodet løpe løpsk!
Har ikke noe valg nemlig! Er sliten i kroppen! Ha en fin dag videre dere:)




Klem
Aina


søndag 4. september 2016

Hysterektomi og fibromyalgi

En hysterektomi er en prosedyre som går ut på og fjerne livmoren kirurgisk, altså en operasjon. Den kan utføres på flere måter og 
jeg skal skrive om de forskjellige prosedyrene.

Abdominal Hysterektomi:
Livmoren fjernes gjennom et snitt i bukveggen. Legen bestemmer hvilken vei han vil snitte- side til side eller opp/ned. Bikinisnitt er vanlig. Begge snittypene leges generelt sett godt med lite arrdannelse.

Laparoskopisk Hysterektomi
Denne operasjonen involverer bruk av et lite kamera- et laparoskop. Tre eller fire små hudsnitt lages istedet for et stort snitt. Livmoren kuttes i små deler og fjernes èn del om gangen. Postoperativt er dette en fordel da man kommer seg på beina litt raskere enn ved Abdominal Hysterektomi.

Vaginal Hysterektomi
Et lite snitt lages inne i vagina. Livmoren fjernes gjennom denne åpningen. Det lages ikke utvendige snitt og arr er ikke noe å bekymre seg over.

Laparoskopisk assistert vaginal Hysterektomi (LAVH)
Legen bruker et laparoskop- innført i et lite snitt i bukveggen- til å veilede fjerningen av livmoren gjennom vagina.

Så det er noen prosedyrer og velge imellom.

Jeg har hatt krysning av nr 1 og 4. laparoskopisk og vaginal, pga livmoren min har sittet fast i arr etter keisersnitt. For å minske komplikasjoner, har de kombinert disse to prosedyrene.

Og jeg føler meg overkjørt av en trailer...!
Jeg er ekstremt pysete mht smerter, jeg liker dem absolutt ikke i gitte situasjoner. Operasjonssår og smerter i forbindelse med det er ikke favoritt for å si det slik, men hvem liker vel det?

Hvorfor har jeg, i en alder av kun 42 år fått fjernet livmoren, og hvor mye har de egentlig fjernet? 

Helt siden min første mens- da jeg var 13 år gammel- har jeg harr sterke menssmerter. Til tider lammende. Ja, jeg har hatt kvoten min med å være hjemme fra skolen pga menssmerter, men har alltid måttet skylde på andre sykdommer, fordi for oss jenter er jo mensen normalt, så da skal vi jo tåle alt som følger med, ikke sant? 
Eneste skoleaktivitet vi skal slippe unna, er svømming, selv om noen mener at tampong er greit og at å ha menssmerter ikke er noen unnskyldning for å ikke ha gym eller gå på skole. Vel, foreldre...-særlig kvinner- tenk igjen...vi vet bedre. Er kanskje greit og tro jentene våre innimellom, for vi VET at smertene kan være helt for jævlige! 

Etter jeg fikk ungene, ble mensen for meg verre og verre. Kraftigere blødninger, vanncyster, smerter ut av en annen verden. Og fra jeg var 37 år gammel, har blødningene vært så ille at jeg til tider har brukt Tena Lady bleier. Trusebleier!!!
Skikkelig lekkert og gjør underverker for samlivet, hehe!

Med sammenhengende blødninger, blodmangel og slunken lommebok i ca 3 år, fikk jeg innvilget- priveligert som jeg er- hysterektomi. Slutten på alle mine plager...eller så trodde jeg. Jeg våknet opp etter operasjonen for å finne livmoren inntakt og en helt annen prosedyre utført- noe som tydeligvis er vanlig og gjøre hvis de oppdager noe de føler de ikke har kontroll over under operasjonen. Så istedet for å ha fått operasjonen 1 gang for alle, har jeg nå gått igjennom trailerpåkjørselen nok en gang. 
De foretok en utskrapning og så brente de slimhinnene inne i livmoren med kokende vann. Jeg mistet blødningene i ca 1 år og 6 mnd, men smertene kom som perler på en snor hver eneste måned. 
Og nå som blødningene kom tilbake, ga jeg meg ikke før jeg fikk hysterektomi-svart på hvitt!
Legen jeg ble undersøkt av, sa jeg ville få fjernet alt. Jeg spurte om jeg kunne beholde eggstokkene, han sa nei, men jeg har altså beholdt dem likevel. Dette for å slippe kraftig overgangsalder umiddelbart. men jeg merker det kan man si! Hetetokter er gøy!

Postoperativt- Etter operasjonen anbefales det at du tilbringer 2-5 dager på sykehuset. Min lege heiv meg ut dagen etter! Rett og slett skyldte på sykehusbakterier og sa at jeg har det bedre hjemme. Jeg elsker å være hjemme hos meg selv, misforstå meg rett, men dette er jeg ikke enig i! Jeg mener at vi burde få de 2-5 dagene på sykehuset, fordi vi både fysisk OG psykisk trenger pausen fra hverdagen og krefter til å komme oss på beina igjen. Men slik ble det ikke. Vi er kvinner. Statistikker...kjøtt på samlebånd. Kjenner du ikke de rette forbindelsene, sendes du hjem! Sånn er det. Høres jeg bitter ut? Ja, for pokker. Jeg har smerter, jeg er sliten og ønsker noen dager på sykehus. Hva pokker betaler jeg skatt for???

Fire til åtte uker trenger du til å komme deg ovenpå igjen. ikke løfte, ikke hoste, ikke presse når du er på do, gå små turer, ikke ha sex, ikke spise mat som gir deg mer luft enn nødvendig, ikke gjør husarbeide. Ikke ligg i ro for mye men heller ikke gå for mye!

Pass på deg selv! Ta smertestillende med god samvittighet!

Har du fibromyalgi i tillegg til denne typen operasjon...- du VET smertene blir mer intense...Derfor beskriver jeg det som å ha blitt påkjørt!

Men- dette er veldig forskjellig fra person til person! Noen har ikke smerter- (vil gjerne vite hvem, for har aldri hørt om det)
men de aller fleste har sterke smerter.

Pass på puls, temperatur, blødninger, lukter og dra til legevakt med en gang noe ikke føles riktig! Du er ikke til bry! 

Jeg opplevde at en dame ble sendt hjem med 7 i blodprosent etter en blodoverføring. Jeg klarer ikke begripe hva sykehuset tenker med. legene som jobber der må enten være blottet for skrupler eller ha blitt forklusset av byråkrati, eller så sliter de som pokker med seg selv etterpå! Hun var 46 år, har blødd i 5 år og ville ha livmoren ut. Men de tilbydde henne hormonspiral og utskrapning...igjen...

Hun valgte privatsykehus og en prislapp på 45 000 kroner.

Er ikke dette sprøtt?

Å leve med fibro er tungt i utgangspunktet...men all skepsisen vi møtes med og all negativ behandling..-det gjør det ikke lettere.
Ei jeg kjenner fikk diagnosen 2 år etter meg...fibromyalgi...hun er ufør nå. Jeg venter ennå...

Hvordan er det mulig i Norge? At samme diagnose får forskjellig oppfølging? Hvorfor er jeg på AAP på 7'ende året, mens andre går knapt 2 år og blir så ufør? Er det fordi hun hadde høgskoleutdanning og lederstilling og ikke jeg?

Har det noe å si?

Er det også derfor jeg har ventet 5 år før livmoren ble fjernet?

For andre får det nokså med en gang...

Hvorfor er det forskjellsbehandling i helsevesenet? Damen som betaler for operasjonen sin er utlending...fra Kroatia...og tjener godt...jeg er middelklasse, underbetalt og tjener ikke engang 15 000 i mnd...

Mens andre jeg kjenner til, med høy status- får alt de trenger med en eneste gang...er det innbildning eller er systemet virkelig bygd opp slik?

Jeg føler meg som en rotte som i det hele tatt spør...

Men slik føler jeg det...

Uansett, jeg håper jeg ikke blir og angre på noe. Jeg skal snart igjennom ennå en operasjon. Etter 2 år med kronisk bihulebetennelse. Hvorfor har jeg måttet gå i 2 år med smerter i ansiktet og betennelse?
Sykehuskøer skap av papirmøl!
Eller noe annet??

Hvem vet...Jeg er bare glad til noe skjer, endelig!

Aina




Fibromyalgi og medisiner, og ikke minst holdningene vi har...

Jeg har nettopp hatt en operasjon. Jeg ligger mørbanket på sofaen, halvveis på siden og prøver samle tankene mine nok til å blogge ett meningsfylt innlegg om det å gjennomgå en slik operasjon.
Det er veldig mange gode råd og få via internett og via venninner som har gjennomgått det samme, så jeg skal svippe litt innom dem og samtidig fortelle hva jeg føler, tenker og gjennomgår med meg selv.

Vi som har fibromyalgi, vi er satt sammen litt annerledes enn dere som ikke har det. Vanskelig å begripe, selv for oss, men det er slik det er. Vi er også den delen av pasientverdenen som oftest får hypokonderstempel eller faktisk noe så sprøtt som pillenarkoman-stempel.
Se inn i deg selv---Ville du sagt til en venninne eller venn med kreft at hun eller han ikke må ta cellegift for ofte, eller ikke spise smertestillende- fordi det er ikke bra for dem? Nei, selvsagt ikke, hvem vil vel være så ufølsom og si noe så dumt til noen som er syk og er avhengig av medisiner for å overleve?
Ville du sagt til en med beinbrudd at han eller hun må kaste krykkene fordi det ikke er bra og bli for avhengig av å bruke dem? Eller en rullestolbruker at det er på tide å komme seg opp av stolen?

Hvorfor er det da greit at pårørende spør hvor mye smertestillende du som har fibromyalgi spiser og rynker på nesa når du forteller at 200 mg nobligan faktisk ikke er store summen mht smertestillende inntak. Og hvorfor er det slik at når du lever med fibromyalgi, så er dine smerter mindre verdt og behandle, pga du kan jo bli pillenarkoman? Hvorfor er det lov å kalle en med fibromyalgi for pillenarkoman?

Er dette sammenligningsbart? 
Selvsagt er det ikke det.
Men- fibromyalgi ER en ekte sykdom. Den er kronisk, den er smertefull og medisinene vi spiser, er ikke bare fordi vi liker rusen. Helt ærlig, de fleste av oss som har fibromyalgi, blir ikke engang ruset fordi medisinene forbrennes veldig veldig fort, hvis de i det hele tatt rekker og virke.

Jeg har våknet av narkoser. Jeg må ha en egen monitor fast på pannen min når jeg opereres for at de skal kunne vite om jeg er våken eller ikke.
Jeg fikk smertestillende intravenøst etter operasjonen, ca 0.5 mg ketorax hver halvtime, og det virket knapt. De var i villrede om de skulle gi meg mer...Så jeg holdt ut smertene istedet...
De ser på ansiktet mitt når jeg har vondt, for muskelsammentrekningene jeg ubevisst lager, lyver ikke...
Jeg ber aldri om medisiner mer. Går resepten min ut før den burde pga jeg har spist ekstra piller når smertene har vært intense, så venter jeg i dager uten medisiner og gråter masse, til datoen er der slik at jeg kan få ny medisin...

Jeg har 1 g paracet ved behov, 100 mg Nobligan Retard 2 gang for dag...
Jeg tar D-pearl vitamin, B12/B6 vitaminer og jeg bruker melatonin for å kunne sove når den biten er forskrudd...
Det er så vidt det virker. Jeg klarer stå opp...slik det er nå, så sover jeg mye pga operasjonen jeg nettopp har hatt...- jeg sover kanskje 70 % av døgnet for tiden. Jeg ramler inn og ut av tåkedalen...

Jeg vet vi er mange som har det slik. Og alle de gode rådene vi får, jeg vet de er velment...
Tro meg, det er ikke den ting vi ikke har prøvd, eller ville prøvd-innenfor rimelighetens og lovens grenser- for å få en smertefri dag...

Så ikke grin på nesa når jeg forteller at mine medisiner er morfinbasert. Jeg ønsker å leve så mye som overhodet mulig!

Aina