Om Neurontin...

Medisiner:

Noe vi fibromyalgikere ikke slipper unna! Noe vi MÅ ta hver eneste dag for å holde oss på beina!

Jeg leste en urovekkende artikkel i VG, og for meg- selv om den omhandlet migrene og bruken av Neurontin, fikk den meg til å gå litt dypere inn i temaet! For er Neurontin bra?
(Jeg har nå forsøkt å forholde meg nøytral og lett etter positive innlegg...)

Jeg tar 1200 mg i døgnet. Mange tar inntil 3600 mg.
I utgangspunktet er den for epileptikere. Tilfeldigvis har det blitt oppdaget at medisinen kan brukes av andre grupper syke, derav fibromyalgikere...

I følge Wikipedia-

Gabamentin-som er hovedvirkestoffet i Neurontin- er brukt for det meste til å behandle epilepsi, neuropatiske smerter-som hjernerystelser og hetetokter hos kvinner i overgangsalderen. Når det kommer til migrene og bipolar lidelse og smerter- er det stilt endel spørsmålstegn ved bruken av Gabamentin. Og nå har Pzifer måttet punge ut med 3 milliarder dollar for feilaktig reklame på Neurontin. I USA mener de at Neurontin IKKE kan brukes for å behandle migrene, bipolar lidelse, smerter eller AD/HD. De har forsøkt Gabamentin/Neurontin i forbindelse med kreftbehandling og behandling av HIV, uten særlig gode resultater. Fibromyalgikere viser seg å ha en positiv effekt på ca en tredjedel av pasientene- dvs 1 av 3 har bevist god effekt.
To tredjedeler sliter med forferdelige bivirkninger. Så av den tredjedelen har annenhver person bivirkningsplager! Med henhold til epilepsi- det er fremdeles ikke nok data samlet til å kunne bevise god nok effekt!
Derimot- en lidelse den i midlertid fungerer bra mot- er lemus i øyet- eller ufrivillige øyebevegelser-!!??

gabamentin har blitt testet mot abstinenser, MS, og røykestopp...mixede resultater og hjalp IKKE mot abstinensene...

Bivirkninger:
Svimmelhet, utmattelse,vektøkning,døsighet, ødemer, humørsvingninger, fiendtlighet, konsentrasjonsvansker, hyperaktivitet, søvnproblemer...

På forsøk med rotter- Svulster i bukspyttkjertelen- Men de spredde seg ikke og de ødela heller ikke livskvaliteten til rottene- sies det...
Har du nyresvikt- skal ikke denne medisinen brukes!!!

Gabamentin har blitt assosiert med økning av selvmordsfølelser og voldelige dødsfall. I 2009 gikk amerikanske myndigheter ut med en advarsel om økt risiko for depresjon og selvmordstanker hvis man krysset gabamentin(neurontin) med andre medikamenter. I juli 2009 ble det rettssak mellom produsent Pfizer- og de betalte en bot på-som nevnt- 3 milliarder dollar!

Har du brukt Neurontin lenge- skal du IKKE slutte brått på dem! Du må avvennes! Hvis ikke kan du oppleve sterke abstinensfølelser- slik en alkoholiker vil føle det hvis h*n ikke får drikke! Du må bruke noen uker på avvenningen! 

Bivirkninger ved avvenning: Insomnia, rastløshet, irritasjon, angst, desorientering, forvirring, lysskyhet, hodepiner, temperatursvingninger, humørsvingninger, brystsmerter og influensalignende symptomer...Og dette stemmer- for jeg har testet det. Og jeg ble så dårlig at jeg bare måtte ta medisinen igjen!

Overdose:
Ør, ufokusert syn, snøvlete tale, overtrøtt og sløvhet, koma.

Jeg sitter igjen med en følelse av at langvarig bruk av Neurontin ikke er så bra likevel. Jeg føler meg skeptisk til å fortsette med denne medisinen.
Jeg skal ha meg en samtale med legen min om Neurontin!

Jeg har klare bivirkninger etter 2 års bruk: Sliter med søvn, overvekt, svimmelhet, konstant utmattet.

Det er vanskelig å i det hele tatt vite om det er pga Neurontinen jeg er dårig eller om det er fibroen som plager meg mest! 

I starten fungerte den ganske bra. Nå er jeg usikker. Ikke pga avisartikkelen eller det jeg leser på nett, men mest fordi at jeg nå er obs på at Neurontin kan være årsaken til søvnproblemene mine, humørsvingningene og følelsen av å være i overgangsalderen. Kanskje blødningene mine er pga Neurontinen? Jeg tar jo store doser...

Dette skal jeg iallefall forske mer på! Jeg fikk jo oppfordringen om å lese mer..og den tok jeg på strak arm! Nå har jeg lest!

Masse!

Og jeg er ikke blitt noe mer betrygget!

Send meg gjerne info om hvilke medisiner Dere tar mht KUN fibromyalgien! Noe der ute i medisinvirvaret MÅ kunne fungere bra for oss uten å gi oss for mye bivirkninger og merplager!

Jeg VET at jeg IKKE er utdannet lege! Men selv jeg klarer å lese felleskatalogen om indikasjoner og bivirkninger! Og jeg klarer å oversette medisinsk latin! 

Medisin og menneskers ve og vel interesserer meg! Hadde jeg vært flinkere i matematikk, hadde jeg vært lege i dag! Det er det eneste som har stoppet meg! Dyskalkuli og unger! Jeg ble mor da jeg egentlig skulle studert!
Angrer ingenting!!!

Men leser iherdig i dag! Om mennesker, medisiner og virkestoffer, virkeområder og bivirkninger!

Jeg tror det er viktig å sette spørsmålstegn ved hva vi putter i kroppene våre!

Ha en strålende helg!

ainayp@gmail.com

ainayks@gmail.com

Aina

http://publicintelligence.net/pfizer-told-to-pay-142-1-million-for-neurontin-marketing-fraud/

http://en.wikipedia.org/wiki/Gabapentin

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10121493

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10128541

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10128536

Mer "Hvem, hva hvor!"

Hvem er vi? Eller kanskje hvem er jeg? Og hva er fibromyalgi?

Det spørsmålet er det mange som stiller og det er som om vi aldri kan prøve å forklare det nok. Det forskes på fibromyalgi, men kanskje ikke i en så stor skala som man skulle ønske og dermed blir det slik at vi som har diagnosen, nesten må være våre egne leger. Hvor mange ganger har man ikke opplevd å komme på legekontoret etter minst 100 tidligere besøk og samme legen man har hatt de siste 5 årene sier: "Så, hva kan jeg gjøre for deg i dag?"

Og på nytt igjen prøver man å forklare hva som plager en. Det er som om det er hakk i plata.

Jeg skal prøve å forklare det på en enkel måte.

Fibromyalgi er ikke ensbetydende. Fibromyalgi er mest utbredt blant kvinner, men menn får det også. Ingen har det eksakt likt og man er på mange forskjellige stadier. Det som fungerer bra for en person, kan være et mareritt for en annen. Det verste en fibromyalgipasient kan få slengt i trynet er: "Du er bare lat, kom deg opp av sofaen og begynn å trene!"

"Du kan jo ikke bare la huset bli seende slik ut, begynn å rydd!"

"Herregud, du må jo være mer sosial, du kommer til å bli sprø om du bare murer deg inne. Kom deg opp av sofaen og ut blant folk!"

Hvorfor er dette så ille? Jo, det skal jeg fortelle: For det første, hadde jeg (og sikkert mange andre med samme diagnosen) klart å trene, tror du ikke jeg hadde gjort det? Jeg brukte ri på hest, jeg spilte håndball og trente 5 dager i uken da jeg var yngre. Jeg elsket å svømme. Jeg var alltid ute og overalt. Jeg var ofte ute blant folk og var megasosial! Jeg hadde alltid en haug med mennesker på besøk og jeg lagde mat til alle sammen. En nyttårsaften var vi 21 voksne og 14 unger i huset og jeg lagde mat til dem alle sammen. Jeg har hund...jeg klarer ikke gå tur med min egen hund, for da sliter han armene av meg. Ikke bare fordi han er håpløs i bånd, men fordi han merker at jeg ikke klarer være konsekvent og etter ti meter må jeg resignere. 

Vi som har fibromyalgi er ofte på forskjellige stadier og det dukker stadig vekk opp nye symptomer. Jeg skal prøve forklare hvor jeg er nå.

Hodet mitt fungerer som bare det. Jeg er aktiv på pc- overaktiv vil sikkert noen si-og jeg skal ikke protestere på det. Pc for meg, er min sosiale atferd utad. Det er der jeg kommuniserer med omverdenen, det er der jeg finner trøst og glede. Det er på nettet at jeg faktisk er meg selv utad, slik jeg var for 5 og for 10 år siden. På nettet er jeg i full vigør. Ingen ser at jeg er syk, ingen vet at jeg er det hvis jeg ikke sier det. Innimellom klager jeg min nød over hvor sliten jeg er...folk forstår ikke det, for jeg er jo SÅ aktiv på nett...Nettbruk for meg, er ikke slitsomt eller trøttende.

Jeg elsker å skrive...sånn er det bare.

Så, rent psykisk er jeg tipp topp, sett bort fra den berømte fibrotåka. Dvs, jeg glemmer de mest trivielle ting. Betale regninger, kjøpe kaffe, blir fast på prøver (jernteppe)etc, klarer ikke fokusere på hverdagslige ting. Tar lettvinte løsninger. Jeg har hukommelse innimellom som en alzheimerpasient og jeg looper rundt inni hodet mitt med ord på forskjellige ting. Jeg kan glemme av hva "brød" heter og må ressonere meg fram til ordet.

Så det fysiske:

Jeg kan bli sliten av å gå opp ei trapp. Ja, jeg eier ikke kondis. Jeg klarer ikke trene. Jeg har betennelse i hofta på venstre side. Jeg har et høyre kne som krangler- det vil si det er konstant vondt og det låser seg ofte. Jeg har betennelse i albuer og skuldre, men jeg nekter plent å ta kortisonsprøyter...for de virker kun en kort stund...Av og til så glemmer jeg det av og gjør krumspring jeg angrer på bare timer etterpå. Jeg får ikke sove. Har i gjennomsnitt 4 timer søvn hver natt. Jeg er alltid trøtt og sliten, i forskjellige grader, men prøver å skjule det. Jeg har trøbbel med magen. Ikke fordøyelsesproblemer i den forstand, men spiser jeg noe magen reagerer på, har jeg smerter som er som fødselsrier. Jeg har uregelmessig mens. Og når jeg får den, kan jeg fort ha blødninger i to-tre uker. Og jeg blør MENGDER...kun medisiner som kan stoppe blødningene da. Jeg eier ikke finmotorikk. Mister jeg en nål på gulvet, bruker jeg 20 minutter minst for å få den opp. Å støvsuge er en utfordring. Det å henge opp tøy er en utfordring. Armene blir som gelè etterpå. Jeg skjelver og det verker. Fingrene mine er hovne. Jeg er oppblåst i kroppen og har mye vann i anklene til tider. Høyhælte sko er noe jeg ELSKER å gå med, men en eller to anledninger hvor jeg bruker det, kan resultere i krykkebruk i noen dager etterpå.

Jeg har jernmangel og D-vitaminmangel. Tennene mine bærer preg av D-vitaminmangelen. Jeg mister stykker av dem og noen tenner er faktisk løse. Jeg er en sta person og bruker minimalt med medisiner. Nå bruker jeg En sterk type D-vitamin fordi jeg hadde så lavt innhold av det at spesialisten jeg har vært hos, sa at det ikke var en særlig bra situasjon for meg. Jeg har 16 i D-vitamininnhold i kroppen, dvs at jeg har lest at 75-150 er det som er innenfor normalen, dermed er tallet mitt VELDIG lavt i forhold til det som er normalt. Jeg spiser nå D3 vitamin og Trio B B-vitamin...

Så, slik har jeg det. Trøtt og uopplagt den ene uka, spretten som en gaselle i neste øyeblikk. Og det som jeg tror vi som har FM alltid gjør, er at når vi har en god periode- bruker vi oss opp for å ta igjen alt vi har gått glipp av i vår dårlige periode. Og dermed sliter vi oss ut på om så små ting. Det som enda er positivt for meg, er at det finnes intime ting som gjør meg godt, selv om jeg kan bli litt sliten etterpå...hehe...snakk om utlevering...Men, det kommer veldig an på dagsform og humør...
Jeg spiser en medisin mot epilepsi(noe jeg ikke har,!!!) Som heter Neurontin 300 mg...og de fungerer ikke helt...men de fungerer nok til at jeg ikke har fullt så vondt, jeg klarer slappe litt av og musklene mine er ikke som overstemte gitarstrenger mer...de er stive og ømme, men ikke et rent hellvette direkte...
Jeg har melatonin...fibroderm...kosttilskudd...paralgin forte, paracet, ibux...og enda har jeg mye vondt...

Så, hvorfor er det slik?

Nevrologisk, sier noen. Ja, jeg er kanskje litt enig i det.

Jeg ser på FM som en slags kortslutning mellom hjerne og kropp. Kroppen sender ut signaler som hjernen ikke fanger opp med det samme og vice versa. Smertesenteret er overarbeid og alle sener og ledd i kroppen er på en måte ikke helt enige i hvordan de skal fungere normalt, sånn at hele kroppen overkompenserer i alle retninger...det komplette kaos...nesten som NSB...Så, hvordan kan dette kureres? Kan det kureres?

Jeg aner virkelig ikke. Det er alt for mange leger som ikke vet noe som helst om diagnosen!!!!. Men, en ting er klart. Vi er godt og vel 150 000 kvinner og menn i Norge som har denne sykdommen. Hvorfor skal da så mange slite med å bli trodd i helsevesenet? Vi blir stemplet som NAV-snyltere, late, hypokondere...og mange leger har den holdningen. Så, skal det virkelig være slik i 2012, at bare fordi man ikke forstår sykdommen, så skal den feies under teppet som gammelt støv? 

Hvorfor skal f.eks satsene og hjelpenivået være forskjellig fra NAV kontor til NAV kontor for samme sykdommen? Noen får rullestol, hjemmehjelp, stønader og uføretrygd, mens andre skal tvinges gjennom det ene arbeidstreningskurset etter det andre, diagnosen skal overprøves og man blir en kasteball i systemet. Hvor syk må man være for at man skal bli tatt seriøst? Jeg måtte krangle meg til et HP-kort. Og jeg må søke på nytt for å få et nytt kort. Noe av det tyngste jeg gjør, er å handle. Det å bære ut handleposer til bilen, det er vondt som fy...og det å måtte gå til andre enden av parkeringen med 4-5 fulle poser med matvarer- selv om jeg triller det i ei vogn, er smertefullt. Jeg larer å vaske og tørke støv, jeg klarer å støvsuge og vaske gulv...det tar bare litt tid i forhold til det en frisk person klarer. Fordelen er at når jeg vasker, er jeg nøye. Jeg haster ikke avgårde, men gjør det ordentlig. En dag i uken vasker jeg. Men har meget god hjelp i ungene. Mine unger forstår hva Fibromyalgi har gjort med meg, de har nemlig vokst opp og sett mammaen dems bli verre og verre.

Uten støtte fra leger eller NAV. 

Er det virkelig slik det skal være?

150 000 mennesker sier det samme. Kroppen min fungerer ikke slik jeg vil! 

Så, hva kan du gjøre for meg?

Lytt til meg!

Forstå at mine og mange andres plager er reelle. Vi er ikke late eller udugelige. Det er ildsjeler der ute som jobber døgnet rundt for at FM skal bli en mer respektert sykdom. Vi er over 500 mennesker i ei gruppe som snakker sammen daglig på Facebook. Vi deler gleder og sorger, bekymringer og smerteopplevelser.

Vi trenger ikke livscoatchkurs. Eller smertemestringskurs. Vi lever med smertene hver dag og ingen kjenner våre begrensninger mer enn det vi gjør.

Jeg kan komme med så mange fakta som dere måtte ønske, men vil heller referere til Fibromyalgiforeningen i Norge. Ta en tur innom hjemmesiden dems og les litt om sykdommen der.

Her er en link: http://www.fibromyalgi.no/

På forhånd takk...*smiler*

Aina

Medisiner...Les og del...Hjelp meg litt her:)

                                            Fibromyalgi

- En sykdom eller en tilstand som forbindes med uutholdelige smerter

- Nevrologisk 

- Autoimmun

- uhelbredelig

- Individuell

Hvilke medisiner bruker Dere og hva fungerer for Dere? Hvor mange typer medisiner har Dere prøvd?

Jeg etterlyser fremdeles Deres historier! Jeg vet Dere synes det er slitsomt, men prøv!

Jeg trenger ikke vite noe som helst personlig, ikke noe som Dere ikke ønsker å dele med meg eller omverdenen. Men, jeg MÅ få presisere: VI får ALDRI noen form for hjelp eller støtte hvis VI sammen ikke forsøker å forfatte hvordan VI har det!

Derfor er DERES historier sinnsykt viktige for meg!

Jeg går litt videre nå i datasamlingen min, for jeg trenger å trekke paralleller mellom hvert enkelt individ og hva leger foreskriver, og hvor mye leger egentlig følger med selv mht forskning og nedtegnelse av medisiner Jeg trenger å vite hva som har virket for hver og en enkelt og hva som IKKE virker, hvor mye forskjellig Dere har prøvd av medisiner, bivirkninger etc.

Jeg har prøvd alt fra brexidol til "you name it" og mange av medisinene jeg har fått, har gjort meg verre og/eller gitt meg bivirkninger og tillegssymptomer!

Jeg tror at fibromyalgi må "kureres"/ holdes i sjakk symptomatisk og systematisk. Jeg trenger å vite hva Dere føler om det.

Jeg har nå startet på ny medisin: Circadin 2 mg 1-2 tab hver kveld.

Har Dere erfaring med dette?

Kommenter gjerne/helst på bloggen min...:)
Send meg også gjerne e-poster:

ainayp@gmail.com

ainayks@gmail.com

Takk for hjelpen

Aina

Hvordan blir det nå da? HYL!!

Jeg skal ut i praksis! Og dette gir meg mange tanker! Hva om, enn hvis??

Jeg har ikke "jobbet" som noe annet enn meg selv i snart 3 år! Vært sykemeldt og gått på AAP fra NAV lenge!

Og plutselig skal jeg jobbe 2-5 dager i uka!

Og jeg som sliter slik jeg gjør- med dårlig søvn og knirkende stiv kropp!!??

Hodet mitt gleder seg! Hjertet mitt galopperer av lykke!! Men...innerst i et hjørne av hjernen min- der ligger frykten! Redselen!

De vet jo ikke noe om meg og sykdommen min...for nevner jeg den...får jeg jobb da liksom? Selv om det kun er praksis...??

Praksisen skal vare fra uke 9-15!

6 uker!!!

Jeg sliter med skole i 2 dager!!

Jeg VET jeg kommer til å være skikkelig gira de første ukene...men hva når kroppen begynner å skrike??-og jeg ikke klarer daglige gjøremål hjemme engang???

Folk tror meg enda ikke! Og tar dagligdagse handlinger for gitt!

Og jeg kan jo fremdeles bare "ta meg sammen!"

Og ja...denne gangen skal jeg det!

Men hva etterpå? 

Jeg skal ha møte med NAV...Jeg må ha meg legetimer også!

Men legen min kjenner meg jo ikke...

Jeg ser litt mørkt på fremtiden!

Hva skal skje med meg?
Enn om at hvis at jeg ikke klarer alt jeg ønsker? Alt NAV ønsker??

Hva pokker gjør jeg nå??

Føler at jeg lyver og lurer...og jeg er ikke komfortabel med det!

Gode råd tas imot med STOR takk!!!

Aina

Noen tanker på en søndag:)

Hvordan er formen for tiden? Hvordan har du det?

Spørsmål jeg ofte får, men vil dem ha et ærlig svar? Eller vil dem at jeg skal si: "Jo takk, det går bare kjempebra!"

Hva svarer du når du blir spurt?

Jeg har lyst å si:"Ryggen min dreper meg, hoftene mine svir og brenner, knær og ankler er hovne, skulderen min kjennes ut som om den har blitt vridd ut av ledd og jeg har verk i kjeven, fingrene og hodet! Men ellers har jeg det bra!"

Jeg bor på helt feil plass! Jeg burde hatt blå resept på varmeturer på vinterstid! Reise til Spania, Portugal...Australia!!...Karibien...Og jeg skulle hatt oppholdstillatelse fra oktober til april! Helsefrembringende! Og det skulle vært en sesongjobb ventende på meg der!

Det verste av alt, er at jeg hadde greid å jobbe! Hadde jeg bare hatt varme nok!

Hvor mye koster slike som meg, den norske stat i løpet av et år? Egenandeler- resepter, legetimer, medisiner, sykepenger, arbeidsavklaringspenger!

Hvor mye dyrere ville det vært om jeg hadde jobbet i et varmt land- pga helsemessige årsaker, skattet til Norge og bodd hjemme om sommeren?

Hadde vært gøy om noen kunne funnet det ut!
Siden det ikke forskes nok på fibromyalgi- etter MIN mening da, hvorfor ikke sende oss som MÅ igjennom det ene arbeidskurset og opptreningsopplegget etter det andre- til syden om vinteren?

Jaja...Er lov å drømme...

Ser ut av vinduet og grøsser! Det er kaldt! Det snør og jeg har det i grunn ikke særlig greit i dag!

Jeg dro på fest i går, jeg dansa så mye som jeg klarte(med en rygg som ikke vil det jeg vil!)
Jeg lo, var sosial og hadde det SINNSYYKT morro sammen med jentene! Og vi var edrue de fleste av oss!!! Jeg drikker ikke! Blir syk av alkohol! (Selv om det frister!)

Og nå vet jeg, at jeg kommer til å betale dyrt for dette...i mange dager fremover! Jeg skal på A-klinikken i morgen for å få omvisning- gleder meg til arbeidspraksis...
Skole tirsdag...ligge hele onsdagen!!! Skole torsdag!
Ligge brakk hele helgen!!!

Det er uka mi!

Hva skal du og dine gjøre?

Ha en god søndag...Nyt den...hvil deg! Null stress:)

Klem fra meg:)

A

Lover og regler i Norge...

-I Norge har vi lover og regler, ikke bare som helsepersonell, men også som pasient. Vi som pasienter skal beskyttes og bli behandlet med menneskeverd, men dessverre skjer ikke det alltid.

En sak ei dame skrev om på Facebook idag, fikk meg til å lette litt på øyenbrynene. Det handler om hvordan pasienter med ME og FM behandles i Danmark. Hårreisende!!!

"Den Danske ME-foreningen har lenge fulgt saken med 24 år gamle Karina, som ble rammet av sykdommen Myalgisk Encefalopati (ME) etter kyssesyken da hun var 16 år. Karina er i dag pleietrengende. Den Danske ME-foreningen kan i en statusoppdatering fortelle at politi og folk fra kommunen kom uanmeldt på døra for å hente Karina for innleggelse tirsdag 12 februar 2013. Karinas mor og pørørende har fått besøksforbud de neste 14 dagene." 

Hvordan kan dette rettferdiggjøres på noen som helst måte?

Jeg finner ingen opplysninger av nyere dato på nett. Jeg er nysgjerrig.  Jeg vil vite mer!!??

Hva skjer når rettsvesen og helsevesen gjør slike overtramp?

Hvor mange mennesker blir overkjørt av systemet her i Norge?

Jeg har sett litt på lovverket!

“Loven stiller krav til årsak for bortfall av samtykkekompetanse. Det er bare 

dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens 

eller psykisk utviklingshemning ikke er i stand til å forstå begrunnelsen, at 

samtykkekompetansen bortfaller."

Så dette betyr at danske myndigheter mener at jenta ikke var i stand til å bestemme selv, at ME blir sett på som en utviklingshemning eller som en dement??

Jeg tror at i et sånt tilfelle burde verger oppnevnes, og det faller meg naturlig at foreldrene har den rollen...men det er ikke alltid vi som foreldre vet best...er det ikke da på sin plass at leger- helsevesenet- er med på å skolere oss litt?

"Med utgangspunkt i pasientens 
alder, psykiske helsetilstand, 
erfaringsbakgrunn samt hvor 
moden pasienten er, skal 
helsepersonellet legge forholdene 
best mulig til rette for at pasienten 
selv kan samtykke til helsehjelp. Er 
helsepersonellet i tvil om pasienten 
forstår hva samtykket innebærer, 
gjelder hovedregelen om at pasienten 
har rett til å samtykke til behandlingen, 

eventuelt nekte å motta behandling."

Slik jeg ser det, skal det bra sterke grunner til at politi skal rykke inn og hente ut et menneske som ikke er i stand til å forsvare seg selv!

Så langt det lar seg gjøre, SKAL pasienten bli hørt!

https://www.google.no/#q=Urettmessig+bruk+av+tvang

Jeg googlet ordene..."urettmessig bruk av tvang!"

Og det hagler inn rapporter som er lagt ut for offentligheten. Det handler mest om tvangsbruk på sykehjem etc. men dog...

Jeg ser min gru på dette...Hva skjer hvis dette blir en trend mht ME og FM?
Der har vi opplysningsplikt! Vi som enda er oppegående og sterke, vi får tale dems sak!

I noen tilfeller kan tvang være nødvendig for å redde et liv...men alltid må det ligge legitime årsaker til grunn! Frihetsberøvelse er alvorlig. Og ME frarøver mennesker livet nok i utgangspunktet...

Jeg blir å fortsette å lese meg opp! Jeg er genuint interessert i og forstå mest mulig og vite hvilke klare rettigheter jeg og Dere har!

Helsevesenet er der for oss! De er her fordi vi trenger dem like mye som de trenger oss! 
Derfor er det viktig å lese og studere alt man kommer over, slik at man ikke blir tråkka på!

Vi er alle mennesker i en lekk båt...

Aina

ainayks@gmail.com
ainayp@gmail.com

Litt dagbok..."Føl deg aldri alene!"

Jeg er aldri alene! 

Jeg er alltid sammen med kroppen min. 

Vi lever to forskjellige liv, kroppen min og jeg!

Hodet eier den øvre delen- fra skuldrene og opp. Sentralnervesystemet mitt eier meg!

De er ikke helt på talefot, hodet mitt og kroppen min, de krangler alltid om hvem som skal bestemme. Som regel vinner kroppen og hodet mitt må se seg slått!

Jeg har alltid ignorert den tredje parten av meg. Den ekstra stemmen inni meg! Som forsøker roe meg ned når jeg kjører for hardt på! Den som ber meg "snappe" ut av fornektelsen!

Men denne stemmen er ikke så lett å høre i jubelropene til kroppen min...det er som det lille toget som kan...

"I think I can, I think I can!"

Eller i mitt tilfelle:

"You have to do it, you have to do it!"

Som igjen blir til:

"DO IT, DO IT, DO IT!"

Hvorfor?

Fordi jeg er så heldig at jeg har mennesker som hele tiden vet bedre enn meg og den stemmen inni meg, som driver meg langt over mine egne grenser!

I kveld har jeg kasta opp!

Jeg er så sliten nå, at jeg kaster opp!

Så i bunn og grunn:
Hodet sier at "Du kan!"
 Kroppen sier:"Prøv, så får du se hva JEG gjør!" 

Og stemmen inni meg sier:"Vær så snill, HVIL!"

Og den eller de personene du MEST skulle ønske viste deg forståelse---gjør det ikke...og sier at hvis du ikke tar deg sammen og kommer deg på trening, svinner musklene dine hen...at det er noe ALLE vet! 

Og hodet sier til meg:"Kom igjen! Du klarer dette en gang til!"

Og jeg tenker:"Denne gangen skal jeg IKKE gi opp!"

Jeg er aldri alene!

Alle forteller meg hva som er best for meg- uten å vite hvordan jeg kjenner det på kroppen...

Og jeg er på randen til å gi opp!

Og så er det NAV da...Hva skjer med meg hvis jeg ikke klarer det de vil jeg skal gjøre?

Hvorfor er det ingen som kan hjelpe meg, for jeg er så sliten nå...
Jeg er utmattet...

Men i morgen er det onsdag. 

Og torsdag kommer etter onsdag...
Og så er det helg...og jeg skal være sosial!

Og jeg har mest lyst å bare bli borte...

Og synes fryktelig synd i meg selv...

Fordi jeg skal jo ikke klage...Fordi jeg har jo enda livets rett!

-bare litt fanget bare...

Dette er hvordan jeg føler det...
Dette er MINE følelser! Fysiske!

Jeg er sliten i hodet av å forsøke så hardt å leve opp til alle forventningene jeg setter meg selv- mest av alt! Og det mennesker jeg elsker-forventer av meg!

Jeg er det lille toget...men jeg kommer meg ikke over bakketoppen riktig enda...

Ha ei god natt...

Aina

Kronisk sykdom og menneskelige forhold...Utslitt!!!

Kroniker...syk...aldri frisk igjen...

Dette er ord vi kronikere bærer på...og det er årsaken til at vi går igjennom disse stadiene som noen kaller sorgstadiene. Det er de samme prinsippene som når du mister en kjær person...

Men, hva når det ender opp slik at det blir to kronikere under samme tak?
Som at du og mannen/kona di plutselig lider av forskjellige kroniske sykdommer!!??

 Hvem er mest syk?
Blir det slik? At Dere sitter å tenker:"Jeg er mer syk enn det du er!"

Jeg skal være rett fram og si at ja, det tror jeg! Jeg tror at den som har vært lengst syk- påtar seg en rolle som den store omsorgspersonen- brenner seg selv ut fordi hans/hennes sykdom blir skjøvet til side!

Slik vil det kunne føles...

Tror jeg...

Hva er viktigst?
At den som ble syk sist skal motta all omsorg?

At begge to skal få like mye omsorg fra hverandre?

Hvem skal hjelpe hvem?

For meg, personlig- er dette et problem faktisk. For vi har det slik her i huset nå! Med meg som den eldste kronikeren...og et familiemedlem som et nytt kronisk tilfelle...

Jeg har gått igjennom alle stadiene...
Og jeg sliter enda med et par av dem...som fornektelse- Jeg vil ikke være syk!!! Jeg bare vil ikke! Jeg nekter! Det gjør meg så forbannet, det å ikke klare alt jeg skulle ønske!

Mens familiemedlemmet mitt...Skyter fra hofta og treffer meg hver gang! Sinne, frustrasjon...alt er liksom min feil! Selv om h*n ikke mener det...så går alt ut over meg...

Jeg er sliten fra før...og skal på nytt føle meg udugelig, utilstrekkelig og i veien...Uansett hva jeg gjør- blir det aldri godt nok...

Så da sitter man her da...og blir enda mer utmattet...

Og jeg må vike for mine egne følelser- fordi jeg er den som skal forstå!

Siden jeg har gått igjennom dette og har kommet lenger i prosessen...

Det å være kronisk syk, det er ikke mye dans på roser!

Jeg er dritt lei hele fibromyalgien!

Jeg er dritt lei alt av sykdommer!

Hva er poenget med å bli satt på denne jorden, hvis man skal slåss for tilværelsen hele tiden?? I familien, i forhold, med NAV, mot leger...hele tiden er det en kamp..Fordommer, venner som forsvinner...skilsmisser, brudd...man orker ikke mer...

Jeg er på randen av å knekke totalt...Jeg har alltid klart å lande på begge beina...men dette begynner å bli i overkant tøft! Hvor er all støtten når man trenger den som mest?

Hvor skal jeg hente styrke fra?

Jeg er så klar for å gi opp...

I kveld?

I kveld er jeg lei, utmattet...trøtt..sliten..

Så lei sneversynte mennesker som kaller seg venner av oss, men som tviler på at jeg er syk, som tror jeg faker...som tror jeg er oppmerksomhetssyk og ikke noe annet...

Jeg er IKKE Wonderwoman likevel, selv om jeg skulle ønske det...

Jeg er syk, bare...kronisk syk...og nå er jeg ikke alene om å være det...så om ikke mine "venner" klarer å se meg og støtte meg mer, støtt opp om familiemedlemmet mitt istedet!!!

Vis h*n forståelse istedet og drit i meg...

Så kanskje jeg kan komme meg opp på beina igjen...for nå er jeg i knestående stilling...og jeg trives ikke her!!!

Jeg tar en pause fra meg selv!

God Natt!

Aina

Litt spredd informasjon...og legeuttalelser...

Jeg er og roter på internett...og finner endel informasjon mange av Dere sikkert har lest...jeg skal lese nøye igjennom det jeg finner og så på slutten av innlegget blir jeg å komme med min egen konklusjon av det jeg leser! 

Forekomst

Fibromyalgi forekommer på alle alderstrinn, og symptombildet virker ensartet. I voksen alder er opptil 90 % av pasientene kvinner. Hos barna er kvinneovervekten mindre uttalt. Lidelsen er påvist i alle folkegrupper som er undersøkt. og er således ikke utelukkende et vestlig/”moderne” fenomen. De epidemiologiske studiene er imidlertid utført forskjellig, og resultatene er derfor ikke nødvendigvis sammenliknbare. I USA har tilstanden en prevalens på 2 % (3,5 % blant kvinner og 0,5 % blant menn), i våre nordiske naboland ligger den på rundt 1 % (15). I Norge viste Nord-Trøndelags-undersøkelsen (N = 92 936) en prevalens på 3,2 % (5,2 % for kvinner og 0,9 % for menn).

Risikofaktorer

Flertallet av pasientene (86 %) relaterer fibromyalgiutviklingen til spesielt belastende livshendelser eller personlig legning, der høye krav til seg selv, skyldfølelse, problemer med grensesetting og ivaretakelse av egne behov står sentralt (egne upubliserte data). Beskrevne risikofaktorer i litteraturen inkluderer kjønn (kvinne), lokaliserte muskelsmerter, langvarig smerte, hypermobilitet, lav utdanning, lavtlønnsyrke med liten påvirkningsmulighet av egen arbeidssituasjon, gjennomgått skilsmisse, depressiv legning, langvarig psykisk og/eller fysisk stress, søvndeprivasjon, somatisering, uhensiktsmessig sykdomsatferd, overgrep eller fysiske traumer/kirurgiske inngrep Det er dessuten holdepunkter for at samfunnets holdning og en liberal trygdeordning kan virke fremmende på lidelsen.

De vanligste symptomene ved fibromyalgi

Smerte – dyp, verkende, brennende, intens

Stivhet – ofte verst om morgenen

Barometri – forverring ved værskifte

Indre frost

Hodepine

Nummenhet – gjerne hender/føtter

Hovenhetsfølelse – gjerne hender/føtter

Synsforstyrrelser

Opplevelse av å ha ”klump” i halsen

Verre ved uvant fysisk aktivitet

Verre ved psykisk press/uro eller stress

Tretthet, utmattelse

Søvnproblemer, oppstykket søvn

Depresjon

Glemsomhet/konsentrasjonsvansker

Finner ikke ord

Øresus

Angst

Munntørrhet

Svimmelhet

Kvalme

Aktuelle differensialdiagnoser i fibromyalgiutredningen

Hypotyreose

Hyperparatyreoidisme

Depresjon/maskert depresjon

Polymyalgia rheumatica (spesielt hos eldre pasienter)

Begynnende revmatoid artritt

Systemisk lupus erythematosus

Sjögrens syndrom

Polymyositt

Vitamin B12-mangel

Lymes sykdom

Osteoporose

Malignitet

American College of Rheumatology 1990-diagnosekriteriene for fibromyalgi (2)

Utbredt smerte, dvs. i minst tre kroppskvadranter pluss i midtlinjen, av minst 3 måneders varighet, samt:

Trykkømhet med smerteopplevelse ved inntil 4 kg trykk med fingertupp på minst 11 av følgende 18 anatomisk definerte ømme punkter (9 bilaterale):

Suboksipitalt

Lavere cervikalt, lateralt ved processus transversus i nivå C5-C7

Midt på øvre trapeziusbuk

Supraspinatusfestet ved øvre mediale scapulahjørne

Interkostalt over 2. costa, like lateralt for kostokondralovergangen

2 cm distalt for laterale epikondyl

Øvre laterale kvadrant av glutealregionen

Trochanter major

Medialsiden av femurkondylen, like proksimalt for kneleddsspalten

Fakta / Fibromyalgi

 Fibromyalgi karakteriseres av kronisk, utbredt smerte, tretthet, søvnproblemer, angst/depresjon og en rekke andre symptomer. - Forekommer hos cirka 15.000 norske menn og mellom 60.000 og 150.000 norske kvinner. - Gir en funksjonshemming tilsvarende den på linje med leddgiktpasientens, og redusert livskvalitet. - Fibromyalgi representerer den største gruppen av nye uføretrygdede kvinner. - Lidelsen topper samtidig også trygdens avslagsstatistikk. 

Topper Navs avslagsstatistikk!

Også én av Norges mest kjente forskere innen kvinnesykdommer, professor Kirsti Malterud ved Universitetet i Bergen, tar forbehold: "- Infeksjoner kan godt tenkes å spille en rolle, men forklarer neppe hele sykdomsbildet. Hypotesen om mycoplasmainfeksjon er interessant, selv om den foreløpig er svakt underbygget. - Behandling av fibromyalgi med doxycyclin i norsk allmennpraksis kan neppe betegnes som kunnskapsbasert medisin", legger professor Kirsti Malterud til...

Jeg er overrasket over at jeg ikke finner nyere forskning noen steder og jeg undrer på om damen med dr. grad i fibromyalgi-fra 1996- har gitt opp? For jeg finner ikke noe annet enn at hun er overlege på et sykehus i Lillehammer.

Alle andre leger som jeg leser om mht fibromyalgi- som prøver å gjøre noe positivt mht til sykdommen, blir slått hardt ned på av "spesialister" som stiller seg kritiske til oppdagelsene!

Jeg er enig i at antibiotika kanskje ikke kurerer alle- og at kanskje det ikke er fibromyalgi disse pasientene som blir kurert- har hatt i utgangspunktet...men hvorfor ikke bare kurere dem som kureres kan- og så rette på statistikkene litt?

Jeg får inntrykk av at leger ikke vil at FM skal forsvinne eller minke...Hvorfor det tro??

FM er den største gruppen med uføretrygd...men også den største avslagsgrunnen hos NAV...Hvorfor det???

Jeg liker ikke forskjellsbehandling!

Jeg liker IKKE at utredningene er så elendig! Jeg liker IKKE at mennesker får diagnosen FM...og så kan det hende at de faktisk ikke har denne sykdommen---og at de faktisk kan kureres HVIS legen hadde orket tatt en grundigere undersøkelse!

Jeg er glad jeg har hatt 4 leger og 5 spesialister som har testet meg...selv om jeg hatet hvert sekund av å bli slengt hit og dit, svelge slanger og ta tusen prøver...

Jeg er så overrasket over at leger og helsevesen ikke tar dette mer seriøst!

Påstand: Vil de ha så mange på uføretrygd fordi det ikke er arbeidsplasser å oppdrive hvis vi blir friske?

Gjør jeg dumt i å ikke ville søke ufør?

Jeg vil ha et liv! Vil ikke Dere??

Så...Hva kan jeg gjøre for OSS? Hva ønsker Dere at jeg skal oppnå for alle oss med FM?

Og vil noen hjelpe meg?

Jeg ønsker flere historier fra Dere. 

Jeg får mange meldinger om at folk ikke skjønner hva jeg vil ha:

Jeg ønsker DIN historie!

Når ble du syk? 

Medisiner?

Leger?

Jeg vil vite om ditt møte med NAV

Hvordan familier og venner behandler deg!
Hvordan DU ser på deg selv, dine følelser-rå og ærlige!!!

Alt behandles konfidensielt! Jeg forteller INGEN om hvem du er! Jeg holder identitet hemmelig! Jeg har påtatt meg taushetsplikt! Jeg samler sammen historiene, jeg skriver dem inn i word, setter kun opp kjønn og alder...

Sammenfatter alt, skriver så brev til legeforeningen, helseminister, Erna Solberg, TV2, Flere aviser...

Jeg ønsker at mennesker skal få SE hvem vi er!

(anonymt)

Og da mener jeg at DERE skal bli hørt! 

FM er virkelig!

Og det er VIKTIG at professorer, spesialister og leger med litt tyngde i hekken skal fatte interesse for oss!

Jeg aner ikke om dette vil funke!

Men skader det å prøve, tror Dere?

ainayks@gmail.com

ainayp@gmail.com

Send meg mail!

Oppfordrer flere menn til å skrive!

Takk!

Klem fra Aina