torsdag 31. oktober 2019

Hva tenker jeg på?

Hva jeg tenker på? Jeg tenker på tiden som har vært og årene som har gått...Jeg tenker på hvem jeg var som barn og at jeg følte at ingen likte meg...jeg ble stengt ute, kjeftet på, beskyldt for ting jeg ikke hadde gjort- samtidig som jeg innimellom fant på litt rare ting som jeg i ettertid skjønte kanskje ikke var så lurt...som å male navnet mitt på en husvegg...eller tegne på en dørkarm med neglelakk...hos min farfars søster...
Men likevel tror jeg ikke at jeg var en slem og forferdelig unge, likevel var det jeg som ble utestengt og skysset vekk- av egen familie...jeg var et irritasjonsmoment virket det som, og jeg forstod aldri hvorfor, for jeg virkelig ønsket at folk skulle like meg. Jeg skrønte og fant på historier for å bli likt, for å få oppmerksomhet...mens andre i familien min, som faktisk mobbet livet av meg på skolen o.l fikk flotte gaver, masse oppmerksomhet og kom aldri til stengte dører...var behandlingen jeg fikk pga uoppgjorte feider voksne folk imellom? At jeg skulle bli fanget i en kryssild som jeg ikke egentlig hadde noe med? For ennå, den dag i dag, føler jeg på den følelsen...jeg har virkelig forsøkt vri hjernen min for å huske hva jeg måtte ha gjort for at folk alltid jagde meg, var sinte og mente jeg var håpløs...det var faktisk kun to onkler og 1 tante som var god mot meg som jeg kan huske, som var genuint glade for å se meg...tror jeg...jeg husker jeg hadde en kusine som jeg trodde var min venninne i tillegg til familie. Vi hadde flere felles venninner og vi pleide ha det ganske gøy sammen. Jeg dro hjem til henne, til min onkel og tante, og de skulle spise middag. Jeg ble vist inn på rommet til min kusine...der lå det lapper på skrivepulten hennes...jeg brydde meg ikke om dem annet enn at jeg samlet dem og skulle til å legge dem til sides for å sette meg og tegne mens jeg ventet, da jeg så navnet mitt på en lapp...Der stod det:"Faen som jeg hater Aina, hun er faen så stygg!" Og svaret, som jeg igjenkjente min kusines skrift stod under: "ja, jeg også! Hun er så stygg!"

Jeg følte hele verden synke sammen...hjerteklapp...hva skulle jeg gjøre? Den som skrev det, var søsteren til min kusine-som jeg ikke var i slekt med, fordi min onkel var ikke faren hennes. Hun hadde aldri likt meg, var alltid dritsur når hun så meg og frekk...jeg har aldri gjort henne en eneste pellepøkk, så hun hadde ingen grunn...
Jeg tenkte lenge på om jeg skulle konfrontere kusina mi, eller ignorere det...jeg valgte spørre henne om lappene...hun ble sur, for at jeg hadde snoket, sa hun...jeg forklarte at alt jeg hadde gjort var å rydde dem unna. Og at jeg tilfeldig så navnet mitt og at jeg ble sjokkert...hun sa:"det er ikke jeg som mener det, det er søsteren min!" Ja, men du er jo enig, sa jeg...og hun sa at hun bare skrev det pga hun ikke orket krangle...jeg så på henne og sa javel...det ble aldri det samme mellom oss...jeg tilga dem ikke...og har ennå ikke gjort det...jeg bare dyttet det inn i hjertet mitt sammen med alle de andres harde ord til meg opp igjennom oppveksten...folk som aldri kjente meg, fikk aldri forsøke, fordi folk kom meg i forkjøpet og fortalte at jeg var sånn og sånn og at jeg ikke var normal osv...at jeg løy hele tiden og at jeg var en idiot osv...så jeg opplevde at de eneste som faktisk likte meg, var de som ble utestengt og mobbet av andre selv...jeg ble ikke "populær" eller fikk ordentlige venner som ikke visste om meg fra før, før jeg ble godt voksen tenåring egentlig...jeg mener, jeg hadde jo de jeg hadde på skolen, men de aller fleste av oss spredde rykter og snakket dritt bak ryggen på den som ikke var til stede...så hvor dypt vennskapet jeg hadde med dem, vet jeg ikke, for vi er i grunn ikke venner i dag...de er der for hverandre, men jeg er ikke i den "gjengen" og har ikke vært det på over 20 år...de beste vennene jeg har hatt, har gått bort...alt for tidlig...

Jeg forstår meg ikke på mobbing. Jeg forstår ikke gleden noen har over å tråkke på andre mennesker, snakke dritt om dem og lyve på dem...jeg forstår ikke hvordan det kan gjøre at de føler seg bedre enn oss...? Jeg var en smart unge, men ble alltid tråkka på, så jeg trodde at jeg var dum...jeg var impulsiv, aktiv og fauk rundt som en virvelvind, noe hyper, men jeg var ikke ond! Jeg forsøkte ikke skade noen med vilje og jeg prøvde ikke ødelegge ting med vilje...av og til fant uhellene meg liksom bare...og jeg fikk jaggu skylda for ting jeg ikke hadde gjort fordi de som hadde gjort det, lovde meg penger eller at jeg skulle få være sammen med dem...og når jeg hadde fått kjeft eller juling for det de hadde gjort, lo de av meg og kalte meg lettlurt og dum og gikk i fra meg...hvorfor gjorde de det? Hvorfor? Vi er jo i familie! 
Og i voksen alder, jeg ble mamma tidlig, som 18 åring, og fikk 3 på rappen egentlig, og var overveldet og sliten- noe jeg forstår hvorfor i dag pga jeg allerede da hadde fibromyalgi og utmattelsessyndromet, men i stedet for å hjelpe meg, slik familie burde gjøre, ble jeg meldt til barnevernet 4 ganger...av min egen familie på begge sider...jeg klarte ikke forstå hvorfor...fordi ungene hadde mat og klær...huset var aldri strøkent, men med 3 barn og to jobber pluss en mann som aldri var hjemme pga jobb, vi hadde ved flere anledninger folk boende hos oss, og de hjalp meg litt med barnepass slik at jeg fikk ryddet litt og av og til sove litt, men stort sett så klarte jeg meg alene...jeg mishandlet aldri barna mine...jeg sang til dem, leste for dem, lekte både ute og inne sammen med dem...jeg gjorde mitt beste ut i fra det livet vi hadde...likevel, ingen andre enn mamma og søsteren min, stesøsteren min, kusinen til min eks og en venn av oss, og noen få i familien til eksen  min stilte opp...jeg fikk ofte konstantert hvor dum jeg var og at jeg ikke kunne noen ting...derfor tok jeg barna med meg og rømte...og sakene mot meg ble alltid henlagt fordi de fant ikke noe galt hverken med meg eller hos meg...jeg ble til og med beskyldt for å være narkoman og måtte ta narkotest...forsn et fremmed menneske måtte jeg tisse på glass...3 ganger...eller 4 tror jeg...på sparket liksom...og saken ble på nytt henlagt og etter det har barnevernet ignorert alle henvendelsene som har kommet...fordi jeg fortjente ikke det folk sa om meg...en av mine tanter kaller den dag i dag barna mine for løvetannbarn, noe som er dypt sårende fordi hun er selv et jævla monster! Som aldri har vært snill mot hverkem egne barn eller meg, men hun tror hun er verdensmester! Og jeg tror at barna hennes- bortsett fra den eldste- som virkelig sliter psykisk pga barndommen bl.annet- tror at det livet de har hatt, med null kos, kliping og kjefting var normalt...

Jeg er derfor, pga dette, familiekjær selv! Og jeg skulle SÅ ønske at jeg kunne dele meg opp og være hos alle barna våre samtidig og stille opp på alle områder for dem 24 timer i døgnet året rundt...Min største frykt er at mine barn skal snu ryggen til meg! At jeg skal miste dem! Jeg ville dødd for dem uten tvil! Familien min betyr ALT for meg...og jeg har valgt vekk store deler av biologisk familie...er mange jeg ikke hsr kontakt med...er ikke pga bitterhet, men pga de fremdeles er nedlatende overfor meg når de ser meg og jeg havner tilbake i barndommens vonde følelser tvert, hvis jeg må omgås dem, og jeg trenger ikke slik negativitet i livet mitt. Jeg har nok med meg og mine, og med sykdommene jeg har...

Men det gjør godt og ventilere seg litt...

torsdag 24. oktober 2019

Blogging

Jeg har over tid nå blogget mindre og mindre om fibro og om meg selv...jeg har på en måte mistet litt piffen...for man gir så utrolig mye av en selv og man håper på, jeg vet ikke, kanskje mer åpenhet og mer forståelse fra familie, venner og lesere der ute, mens man kanskje opplever at jo mer man eksponerer, jo mer motstand opplever man?? Og det er litt mot sin hensikt. Jeg føler at innleggene blir sett på mer som sutring enn til hjelp, selv om det er rene og harde fakta jeg presenterer...jeg er ufør for en grunn, men likevel føles det som om folk faktisk tror det er syting og hypokonderi...jeg har ikke gått igjennom 7 år på AAP og utallige utprøvinger fordi jeg syntes det var gøy liksom...

Jeg skal ta opp tråden igjen, dele mer om forskning og hva som skjer i fibroverden, men akkurat nå er kroppen min inne i en harnisk av smerter, pga veldig tungt vær og derav migrene...og ledd/muskelverk...er helt kjørt, klarer ikke strikke eller hekle engang pluss at jeg sliter masse med synsforstyrrelser, særlig på venstre øye...

Håper dere har det bra der ute i verden:-) 

Klem

A.

fredag 19. juli 2019

Når profiler flagges...



Facebook har fengslet profilen min i 7 dager! Og det nytter ikke klage, selv om fengslingen er helt feil! Jeg har blitt beskyldt for å poste nakenhet, nakenbilder med seksuelt innhold, noe som er helt utrolig latterlig! Profilen min- dvs jeg har blitt rapportert inn av en eller flere opp til flere ganger før og er da antakelig under lupen og ting som jeg poster, blir automatisk sjekket opp mot facebooks standard, og dermed så sperres kontoen min- med lenger og lenger straff for hver gang og til slutt kan altså kontoen min slettes...

Alle som har fibromyalgi og ME vet utmerket godt hvor viktig et nettverk på sosiale medier er for oss med sykdommene! Det er den eneste kontakten vi faktisk har med omverdenen! Så derfor ber jeg pent- kan ikke den av dere som vet at dere innerst inne ikke liker meg, i det minste bare blokkere facebook-kontoen min slik at dere slipper og se meg og postene mine? I stedet for å jobbe hardt for at jeg skal isoleres for omverdenen, så kan dere heller kanskje bare slette meg? 


For uten facebook, så er jeg litt usikker på hva jeg skal ta meg til på dårlige dager nemlig! 

Ha en fin dag;-)

A.

lørdag 23. februar 2019

Veien til en bedre helse...Les og del gjerne...

Heisann, og takk for sist!
Jeg blogger ikke så ofte som jeg skulle ønske, men jeg er veldig aktiv på Facebook på sidene mine som jeg har der. 
Alle som vet hvem jeg er, vet også at jeg er en frustrert, overvektig, til tider ensom hundemamma, pusemamma og fibrotiker! Og i det siste har jeg også kunnet henge på diagnosen Mild til Moderat ME!

Og reisen min til en bedre helse er kronglete, masse yo-yo slanking, opp og ned og opp igjen i vekt, og jeg klarer liksom ikke helt finne den "mirakelkuren" som får vekta mi ned til min idealvekt på maksimum 60 kilo...

Jeg er 160 cm høy, eller lav...veier nå forbaska 84 kilo, som er 24 kilo for mye, og jeg drikker ALT for mye cola og er ALT for glad i sjokolade og potetgull...

Jeg har prøvd 5:2 dietten, har luktet på Grete Roede-(ikke personlig altså, men på selve kuren...ler), har forsøkt Get Gutsy- er ikke helt ferdig med den delen som går på matlagingen til Get Gutsy, og nå er jeg selv uavhengig distributør av itWorks!

Og jeg skal på en 15 dagers kur fra og med 1 mars med itWorks! sine produkter...

Fit15 heter den...
Denne pakken koster 1054 kr , For denne summen får du varer for over 4000 kr !!!
Her får du :
15 dager keto kaffe, 
30 dager shake og greens.
Rense kur.
2 body wraps og defining gel . 

Ønsker du info på dette? Ta kontakt via linken lenger ned...

I tillegg har jeg flyttet fra Rolvsøy til vakre Trøgstad og bor såpass landlig til at jeg går tur med hundene minimum 5 ganger for dag...varierer selvsagt i lengde, men i og med at jeg ikke har løpestreng eller hundegård ennå, så går jeg oftere ut...og det merker jeg at det har jeg godt av, om ikke fysisk, så psykisk...

ME'n min sliter jeg med, er veldig trøtt og kunne godt bare lagt meg ned og sovet i dagesvis, noen dager er verre enn andre, men jeg går likevel ut med hundene!

Jeg skal drikke KETOCOFFEE hver dag, ta en cleanse, bruke shake og kombinere produktene sammen med maten fra Get gutsy!

Jeg MÅ ned i vekt...for jeg trives ikke med meg selv...og kroppen min trives ikke med meg heller...

Hvis dere vil følge reisen min, finner dere meg her:


Ikke bli avskrekket for at dere må godkjennes av meg for å legges inn i gruppen...og jeg er som sagt en uavhengig distributør, men det betyr IKKE at det er kjøpeplikt eller press, men vil dere bli kunder hos meg, blir jeg selvsagt ikke lei meg!

Jeg legger ut veldig ærlige før- og etter bilder av meg selv, dvs de kommer etterhvert, så snart jeg starter opp fra og med 1 mars- som jeg har satt som startdato og til og med 15 mars som er delmål 1 slutt dato...jeg skal så ha en pause på noen dager, og så er det oppstart etter 20 mars på enten fit 30 pakken eller all in- pakken! Og alle kortene legges på bordet...så kom igjen! Bli meg og oppmuntre meg og følg meg på min reise for en bedre hverdag som en vandrende tilstand!

Klem fra Aina!

lørdag 19. januar 2019

Fibromyalgi og forskning


Fibromyalgi- en følgesvenn jeg ikke egentlig vil kalle "venn", men den er nå her og jeg blir ikke kvitt det. Ingen blir direkte kvitt det. Jeg får ofte opp linker til vidunderkurer og oljer, kapsler av ditt og datt som skal kurere all gruff og ofte står det at "Kari led av fibromyalgi i over 20 år, etter 3 måneder med denne oljen ble hun helt frisk" og så en masse lovnader om at man kan avslutte abonnementet når som helst, men ikke noe om hvor vanskelig det er å komme igjennom på linja eller få svar på e-poster til dem...men, når det er nevnt, kan jeg med hånda på hjertet si at Calanus-oljen har hjulpet meg masse, så om det er et placebo jeg har tatt til meg, så er det en kjærkommen følelse! Jeg er smidigere og føler meg ikke fullt så stiv om morgenen. Jeg tar maxdosen, 4 kapsler for dag. Verd å prøve, men jeg kan ikke garantere at den vil virke slik for alle...

Ellers, forskningen har kommet litt videre mht fibro. Helsevesenet i Norge utvikler seg sakte, dessverre ikke fort nok for oss som pasienter, men det skjer litt fra tid til annen. Likevel er fibromyalgi kåret til å ha lavest status, nok en gang, hos leger.

I følge muskel- og skjelettregnskapet fra 2013, opplever 75% av befolkningen smerter i muskel- og skjelettapparatet i løpet av en måned. Når smerter er kronisk og utbredt, kan pasienten bli diagnostisert med fibro. Man anslår mellom 3 og 5 % av Norges befolkning har fibro og ca 90 % er kvinner, men mørketallene hos menn er nok store. Er ikke mange menn som vil innrømme at de har en såkalt "kjærringsykdom!"



"Prioriteringsveilederen i Norge publiseres av Helsedirektoratet og i følge denne veilederen skal mennesker med fibromyalgi først og fremst utredes og behandles i primærhelsetjenesten. Imidlertid finnes der ikke nasjonale retningslinjer for hvordan fibromyalgi skal behandles, og pasienter med fibromyalgi forteller ofte at de møter helsepersonell som forteller dem at sykdommen ikke finnes, og at de blir overlatt til å finne ut av sin situasjon alene. Forskningen viser også at pasienter med leddgikt gjerne har vært hos 4 eller flere leger og at det går lang tid fra symptomene melder seg til de får diagnosen. Innenfor det europeiske revmatologimiljøet (European League Against Rheumatism) har man derfor fått et økende fokus på tidlig diagnose. Det er også relativt nylig publisert retningslinjer for utredning og behandling av pasienter med fibromyalgi. Et sentralt spørsmål er om de nevnte undergruppene av fibromyalgi responderer forskjellig på behandlingen."


Dagens medisin kom ut med en fin artikkel i fjor om at det ønskes mer bevissthet ang fibromyalgi i den vanlige helsetjenesten og av leger. 

Link til Dagens Medisin her: Mer bevissthet hos Leger

Ellers er det dessverre ikke mye annet og rapportere mht forskning. Jeg savner mer uttalelser fra fibropasienter som IKKE blir bedre av trening på sikt, som kollapser og blir sykere. Det er som om vi ikke tas med i betraktningen og jeg forstår ikke hvorfor. Jeg skal lete litt rundt på nett og på utenlandske sider og vil komme tilbake til dette etterhvert...
Del gjerne bloggen min;)

Ha en strålende dag

Aina


søndag 13. januar 2019

Tristhet...tungsinn...

Jeg skreiv i forrige innlegg at jeg ikke var helt ferdig med tanker omkring året som gikk, og at jeg hadde et innlegg til som skulle handle litt om forskning etc, men det innlegget forskyver jeg fremover og skriver dette istedet. Jeg skal i dette innlegget skrive litt mer om meg selv. Alle innleggene mine handler jo i basis om meg og fibro, men nå skal jeg faktisk fokusere mer på den psykiske delen av å leve med fibromyalgi. Om det stadiet jeg har landet på nå, i mitt åttende år med diagnosen. Hva sykdommen gjør med livet mitt, med mitt forhold til mennesker rundt meg og det å være så mye alene.

Vi har kommet til 2019. Jeg ser på kalenderen og ser datoene flakse forbi, det er den 12 januar allerede...Verden stopper ikke opp selv om jeg føler jeg har gjort det. Er midt i pakking igjen. Flytter til et nytt hus på landet i Trøgstad. Og jeg vet at det blir bra, men samtidig...er så lei av å flytte...

Sliter litt med tunge tanker...prøver å la være...vet hva det kommer av og klarer tenke rasjonelt om det, men begynner å gråte så snart noe er litt trist i en film f.eks og det er som om jeg fylles opp innvendig med en tomhetsfølelse som ikke slutter. Jeg føler meg så tom...den eksistensielle gåten, "hvem er jeg, hvor skal jeg, hvordan havnet jeg her," den er ikke et problem, for jeg vet hvem jeg er...og jeg vet at jeg ikke skal noen steder, at meningen med livet mitt er at jeg skal være tilgjengelig for alle i livet mitt, men alene ellers...jeg tror ikke jeg hadde valgt det selv hadde jeg vært frisk, men jeg er her...jeg er her og her er jeg nå! Og jeg føler meg stuck...sitter fast i tilværelsen og skal ikke noen steder...

Livet mitt er basert på rutiner. Jeg står opp, tar medisiner, gir Storm medisinen sin, lufter han og de andre gutta mine og så på gode dager er det husarbeide...klesvask, støvsuging, støvtørking...rydde og vaske kjøkken og bad...slike normale ting...på gode dager gjør jeg alt jeg ikke klarer å gjøre på vonde dager...på vonde dager går jeg rett tilbake til senga igjen og dagene består kun i å lufte hundene og sørge for at de har det bra. 

Jeg hekler og strikker litt innimellom, når hender og fingre klarer og fungere. Dårlige dager er senga og Netflix mine beste venner. Halve måneden min er slik...samme rutinene hver dag...andre halvparten av måneden er mannen min hjemme. Han pusher meg ut av min komatøse tilstand og tvinger meg ut av huset. Han godtar ikke at jeg legger meg ned, kapitulerer...av og til er det bra! Av og til er det forferdelig! For jeg føler at han ikke forstår, etter så mange år med sykdommen, som pårørende, at han ikke tror meg. Men det er nok ikke tilfellet. Jeg vet at han tror helhjertet at det hjelper meg...men av og til hadde det vært godt om han faktisk krøp ned i sengen til meg, trekker meg inntil seg og bare holder rundt meg og ser tv sammen med meg. Jeg savner nærheten vi engang hadde. Nå virker alt så...som en slags vane.. han sa engang at vi to kom aldri til å bli en vane, men jeg opplever at det er akkurat det vi er...han kommer hjem, jeg blir sendt ut for å handle mat, jeg lager middag, jeg vasker opp etter oss, han ber meg vaske klærne hans innimellom...han drar ut med venner, jeg sitter hjemme med hundene...han drar på klubben, jeg sitter hjemme med hundene...vi bestiller pizza fra Dominos...han spiller Bubble witch, jeg er på Facebook...han ser på tv, jeg går på soverommet og ser tv...vi snakker med ungene via messenger, jeg med mine og han med sine...jeg legger meg...han kommer og legger seg...han snorker, jeg får ikke sove...og så drar han på jobb igjen og dagene mine er de samme...hver dag....akkurat de samme...jeg mener ikke dette som å klage på hverken han eller livet mitt...jeg prøver vise dere hvordan livet er nå kontra det jeg hadde før...

Før...
Vi dro overalt, vi var med venner, vi var aktive...vi hadde enten venner på besøk hver helg eller så dro vi til venner...vi hadde det så morro sammen mesteparten av tiden...nå smiler vi knapt til hverandre...jeg snakker, han ramler ut og får ikke med seg halvparten...han snakker til meg om middag, husarbeide, jeg ramler ut...han ber meg huske på ting, jeg glemmer det av, vi diskuterer...jeg snakker om hva hundene har gjort mens han har vært borte...for hva annet har jeg og fortelle? Og han jobber i et yrke hvor han ikke har lov og fortelle meg noe...så...hva gjør man for og snu tungsinn og tomhet, tristhet? Hvordan kan jeg forhindre meg selv fra å ramle inn i en spiral av tristhet? Tomhet?

Jeg har ikke alle svarene...jeg skulle ønske jeg hadde en fasit! Kanskje noen av dere som orker lese bloggen min, har noen gode råd og gi meg...!!?? 

Hva kan man gjøre? Hvordan kan jeg snu livet mitt? Hva kan jeg gjøre for å få livsgnisten tilbake? For jeg føler meg som en zombie...

Jeg er ikke psykisk syk og jeg er ikke deprimert! Jeg har ingen psykiske diagnoser og tror ikke det er forenlig med slik jeg føler nå heller. Man kan bli lei seg av og til og man kan bli livslei uten å ville ende noe annet enn syklusen man har kommet inn i...bytte ut en råte, som et råttent vannbord...med et friskere et...har dere noen konstruktive råd, tar jeg imot med takk! 

A.